total am ende

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
christine0902
Beiträge: 15
Registriert: 31. März 2011, 15:15

total am ende

Beitrag von christine0902 » 17. Juni 2011, 21:57

so ich weiß nun gar nictz wo ich anfangen soll..
man sagte mir heute das jayden an einer stoffwechselerkrankung leidet sie nennt sich mitochondriopathie....man sagte mir heute das jayden sterben wird!
ich weiß nun nicht mehr was ich sagen oder denken soll!!!
ich bin total fertig!!
kennt jemand von euch diese krankheit?
es passt alles mit seinen abfällen zusammen weil er ja ständig vergisst zu atmen....
so muss erstma durchatmen
eure christine
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3556
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: total am ende

Beitrag von Beatrice » 17. Juni 2011, 23:09

Liebe Christine

Oh es tut mir so leid, dass Jayden diese Krankheit hat und es Dir ob diesen Nachrichten so schwer und schmerzlich zumute ist. Ich kenne dieses Gefühl wohl gut. Als bei meinem Patenkind ein böser Tumor gefunden wurde, ging es mir genau gleich und die Prognose, dass er sterben wird, hörte sich so endgültig und sicher an, dass ich das Gefühl hatte, Lukas sterbe innerhalb einer Woche.
Ich kann mir denken, dass Du nicht schlafen wirst diese Nacht, dass Du in Dir selber eine Art Bedrohung aufkommen spürst.

Es ist schwer zu begreifen, warum so ein unschuldiges Kind so ein Schicksal erleiden muss.

Wir haben ein Mitglied hier im Forum, deren kleiner Sohn auch Mitochondriopathie hat. Ich habe ihr Bescheid gegeben. Und vielleicht hilft es Dir ein bisschen zu wissen, dass die Ärzte bei Michael auch meinten, er würde keine 2 Jahre alt werden. Und jetzt ist er im Februar schon 8 Jahre alt geworden. Er ist ein Intensivkind, das praktisch nichts alleine kann, aber er hat eindeutig einen grossen Lebenswillen, kann sich leise freuen, geniesst Zuwendungen. Und er ist noch da.

Michaels Eltern haben für ihn auch eine Homepage gemacht:

Michael ( Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz),
Beschreibung: Familienhomepage einer besonderen Familie mit Zwillingen, von denen das eine Kind gesund, das andere mit einer genetischen Störung geboren wurde. Wird laufend erweitert
http://www.zuercher-beeler.ch/Michael-s ... 203.0.html

Ich sende Dir ganz viele liebe und gute Gedanken und hoffe mit Dir, dass Du Jayden noch einige Jahre körperlich spüren darfst - und er Dich

Eine mitfühlende Umarmung

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 19. Dezember 2011, 20:37, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Flavia
Site Admin
Beiträge: 933
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: total am ende

Beitrag von Flavia » 18. Juni 2011, 20:46

Hallo Christine

Das tut mir sehr leid für euch! Ich kann nicht nachfühlen ob es schwieriger ist so eine Diagnose zu erhalten oder nicht zu wissen was das Kind hat, auch wenn es ihm noch so schlecht geht.

Die Mutter von der Bea spricht kenne ich von der Therapie und aus unserem Dorf.
Ich denke sie nimmt sicher mit dir Kontakt auf. Sie sind sehr offen und haben schon seeehhhr viel Erfahrung!

Im Verein intensiv-kids.ch kannst du dir viele Infos holen, schau dir mal deren HP an.

Ganz ganz viel Kraft wünscht euch von Herzen Flavia
Kastanie
Beiträge: 23
Registriert: 2. Juni 2011, 19:44
Wohnort: bern

Re: total am ende

Beitrag von Kastanie » 12. Juli 2011, 21:27

christine0902 hat geschrieben:so ich weiß nun gar nictz wo ich anfangen soll..
man sagte mir heute das jayden an einer stoffwechselerkrankung leidet sie nennt sich mitochondriopathie....man sagte mir heute das jayden sterben wird!
ich weiß nun nicht mehr was ich sagen oder denken soll!!!
ich bin total fertig!!
kennt jemand von euch diese krankheit?
es passt alles mit seinen abfällen zusammen weil er ja ständig vergisst zu atmen....
so muss erstma durchatmen
eure christine
Liebe Christine
Lea hat ja eine 2 D/L Hydrozyglutaracidurie, doch man vermutet auch bei Ih, das die ursächliche Störung eine Mitochondriophatie darstellt. Auch meiner Tochter haben Sie eine sehr schlechte Prognose gestellt, respektive wird nicht älter als 3 jährig. Nun ist Sie bereits 8 jährig. Ich kenne das Thema "Atemaussetzer" nur zu gut, haben wir häufig. Musste Sie auch schon über einen längeren Zeitraum beatmen und man wusste nicht ob Sie überlebt oder ins Komma fällt. So schlimm das ganze manchmal auch ist ( vorallem für die betreuuende Person) denke ich, das es am effektivsten wenn Du positiv denkst. Deinem Sohn vertraust das er es richtig macht. Negative Gedanken beeinflussen meiner Ansicht nach auch das Kind. Und noch wichtiger, geniesse den Moment, ich weis das tönt so einfach, doch hätte ich die Hoffnung aufgegeben, wir hätten viele Jahre verloren. Falls Du interessiert an einem Austausch bist, melde Dich doch bei mir. Vielleicht finden wir ja einige Parallelen. Lieber Gruss Stefanie
carina
Beiträge: 3
Registriert: 14. Juli 2011, 21:01

Re: total am ende

Beitrag von carina » 14. Juli 2011, 21:17

Hallo

dass gleiche wie du habe ich auch durgemacht.mein sohn ist jetzt 3 jahre alt.
ich sage dir mal was er alles hat.
-3monate alt,epianfall und schlaganfall im inneren basalganglinien.
-Stoffwechselkrankheit namens Komplex 1 defekt wie michael
-2 ops im kopf Stunt legen aussen und innen
-epi namens lennox gastraud syndrom
Ich weiss es ist schrecklich so eine diagnose zu erhalten,ich hatte 3monate lang massive probleme mit dieser nachricht umzugehen.auch mir sagte man er wird nicht alt,aber desto trotz,er ist wenig im spital,und wenn er mal dort ist kämpft er wie ein Löwe,und zeigt dass er leben will.und dass gibt mir jeden tag hoffnung,wenn er lächelt und einem anschaut als wäre da nichts im wege.
ich sag nur eines solllang unsere kinder da sind geniesse es,und du kriegst die kraft dass zu überstehen.
hast du noch weiter kinder?
Ich habe noch eine tochter 6.

Lg und ganz viele kraft
christine0902
Beiträge: 15
Registriert: 31. März 2011, 15:15

Re: total am ende

Beitrag von christine0902 » 18. Juli 2011, 20:24

na ihr lieben,
ich danke euch erstmal rechtherzlich das ihr mir so zahlreich geantwortet habt und mir somit auch helft andere zu verstehen die das selbe durchmachen.also mein dicker ist seit 4 wochen zuhause zurzeit haben wir noch die 24 std ambulante kinderkrankenpflege aber auch das legt sich nun nach und nach und wird weniger den ich bin nun richtig fit in allem!!!am anfang war alles noch so neu mit ihm alleine zuhause diese ständigen atmungsabfälle usw.....aber nun ist es alltag ich weiß schon genau wie ich reagieren muss....und einen rea kurs habe ich nun auch hinter mich damit ich im notfall reagieren kann bis der notarzt kommt!!
so aber nicht nur schlechte neuigkeiten...
er bekommt zurzeit kg nach bobath was ihm gut gefällt:)
frühförderung macht er noch nicht so toll mit aber naja.....
ich als mama sehe die fortschritte und freue mich so sehhrrrrrrrrrrrrr^^
leider nimmt er noch keinen blickkontakt auf und lächeln tut er auch noch nicht....aber er zeigt es mir anders das er sich freut oder ob ihm etwas gefällt oder nicht!!
das einzige woran ich mich gewöhnen muss ist dieses schreien was er mehrmals am tag macht.....die ärzte sagen es wäre normal bei den kindern den es käme vom köpfchen also zentral....naja mal schreit er viel und manchmal ist er nur unruhig.....
seitdem er zuhause ist gehts ihm eindeutig besser so empfinde ich es zumindest ich fühle es einfach...
essen macht er immer noch nicht wird immer noch per sonde ernährt..
ich hoffe das er es nochmal schafft und das mit dem fläschen nochmal rausbekommt denn logopädie soll nun auch gemacht werden...
haben auch schon versucht etwas vom löffel zu geben aber jayden hat es uns anders gezeigt er musste sich sofort übergeben...
zudem kommt noch das er sobald er seine nahrung im bauch hat ständig schreit und dann meistens erbricht....
waren zum bauch ultraschall aber alles inordong und auch keine hindruckzeichen...
somit haben wir probiert langsamer als es eh schon ist zu sondieren doch ohne erfolg ....
nahrung wurde auch umgestellt aber immer noch dasselbe....
mal schauen wie es weitergeht den so wie die ärzte sagen das das schreien nach der mahlzeit auch von seiner unruhe die er hat kommen kann das glaube ich nicht.......
zurzeit ist er seit 4 tagen krampffrei möchte es aber nicht zu laut posieren(toi toi toi)wie war es bei euch mit der nahrung?lg an alle
christine0902
Beiträge: 15
Registriert: 31. März 2011, 15:15

Re: total am ende

Beitrag von christine0902 » 18. Juli 2011, 20:32

ach ja was mir noch einfällt..
hatten die ärzte mit euch mal ein gespräch geführt worum es um eine patientenverfügung geht???
bei mir wurde dies nun gemacht dort kann ich alleine entscheiden was passieren solll wenn es soweit ist und was der notarzt noch tun kann...
ich konnte dort noch nichts sagen weil ich nie weiß wie ich in diesem mom reagieren werde....
ich weiß zwar es ist nicht bindent den ich kann diesen zettel zerreißen..
aber irgendwie habe ich angst vor diesem tag..
ich möchte noch soviel schöne zeit mit ihm verbringen auch wenn ärzte mir anderes sagen.
die ärzte machen mir kaum mut vor 8 tagen als wir zu einem termin dort waren zeigten sie mir nach den untersuchungen die aufnahmen von jaydens hirn und die ergebnisse von märz diesen jahres..
jayden sein hirn gleicht einem durchlöcherten käse.und im märz war noch nicht soviel zusehen somit wollten sie mir zeigen wie schnell die krnkheit fortschreitet sie sagten das es sich bei diesm bild um eine hirnatrophie handelt....aber ich gebe niiiiiiiiiieeeeeeeeee auf!!!!!!!
carina
Beiträge: 3
Registriert: 14. Juli 2011, 21:01

Re: total am ende

Beitrag von carina » 19. Juli 2011, 14:43

Hallo christine

Na toll wenn er zuhause ist.da erholt er sich am besten,dass sehe ich immer wieder an meinem schatz.

wir haben bei unserem sohn keine sonde,sie wollten immer eine machen aber wir waren nie dafür.er hatte alles wia spritze bekommen und auch immer wieder erbrochen,er hat die ketogene diät,und dass heisst alles was rauskommt muss wieder neu rein..
Wegen notfallsituation,hat man mit uns gesprochen.
was ist wenn- krankenwagen kommen muss,
wir haben uns entschieden,dass nur lebensverbesserung gemacht werden darf.kein intubieren.Sonst ist er an maschine und das wollen wir auch nicht.von da kommt man evt nie mehr weg,überleg dir gut was du willst.und besprich das mit deinem arzt,
wenn du weitere fragen hast,ich würde mich freuen.

alles gute für euch Lg carina
christine0902
Beiträge: 15
Registriert: 31. März 2011, 15:15

Re: total am ende

Beitrag von christine0902 » 31. Juli 2011, 12:43

so ihr lieben,
wollte nur mal kurz hallo sagen :D bei uns ist im moment alles ok.jayden bekommt am mittwoch morgen seine peg sonde ich hoffe alles wird gut gehen [-o< dann kommt endlich die nasensonde raus!!!leider ist es mit seinen trinkproblemem nicht besser gewordenden trinken mag er nicht mehr!!!!wir müssen immer noch mit bauchkrämpfen und erbrechen kämpfen aber mal schauen ob es sich irgedwann bessert!!mein engel hat gestern 2 löffelchen brei geschafft:)ich war stolz wie oskar^^so ich hoffe euren mäusen gehts gut?
lg melde mich wenn wir aus der klinik wieder daheim sind und die op gut überstanden haben!!!!
schönen ruhigen sonntag noch :D
ClaudiaZH
Beiträge: 33
Registriert: 1. April 2011, 12:39

Re: total am ende

Beitrag von ClaudiaZH » 31. Juli 2011, 13:44

Liebe Christine
Ich habe noch nicht so viel in diesem Forum geschrieben, aber lese immer mal wieder, u.a. auch deine Beiträge. Ich finde es toll, wie du alles meisterst und fühle immer wieder mit dir, wenn du etwas schreibst.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, besonders für den Mittwoch.
Herzliche Grüsse CLaudia
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3556
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: total am ende

Beitrag von Beatrice » 31. Juli 2011, 18:20

Liebe Christine

Am Mittwochmorgen habe ich noch frei und so gaanz viel Zeit, um an Dich und Jayden zu denken, damit es gut kommt mit der PEG-Sonde und es ab da auch wieder weitere Verbesserungen gibt für Euch beide. Hoffen wir, diese schlimmen Bauchkrämpfe gehören dann der Vergangenheit an - sie sind so quälend.

Ich denke ganz fest an Euch.

Liebe Grüsse sendet Dir, Jayden und allen, die hier mitlesen oder mitschreiben

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Flavia
Site Admin
Beiträge: 933
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: total am ende

Beitrag von Flavia » 31. Juli 2011, 18:32

Hallo Christine

Das Ernährungsproblem kennen leider sehr viele betroffene. Schau doch einmal unter intesiv-kids.ch und keks.com beide haben Erfahrungen mit "schwierigen" essern. Vielleicht spricht dich keks nicht sofort an, aber die haben sehr viel Erfahrung und speziell ausgebildete Kinderkrankenschwestern und viele betroffene Eltern (Kinder).
Kannst auch einfach einmal anrufen und schauen ob es dir zusagt!!

Alles Gute und viel Kraft wünscht dir Flavia
christine0902
Beiträge: 15
Registriert: 31. März 2011, 15:15

Re: total am ende

Beitrag von christine0902 » 6. August 2011, 18:06

hallo ihr lieben^^
jayden hat alles gut überstanden!!
er atmet noch ein wenig schwer wegen dem intubieren nach der narkose aber sonst ist alles supi^^
die peg sitzt perfekt!
muss nun erstmal verschnaufen....
hoffe euch gehts gut??
lg meld mich die tage nochmal
Benutzeravatar
Heidi+2
Beiträge: 150
Registriert: 8. Dezember 2004, 17:32
Wohnort: Trachslau
Kontaktdaten:

Re: total am ende

Beitrag von Heidi+2 » 14. August 2011, 14:26

Hallo Christine

Sorry ich war schon sehr lange nicht mehr im Forum und darum habe ich erst jetzt gesehen das Beatrice von Dir geschrieben hat.

Es kommt mir sehr viel so bekannt vor, von dem was Du schreibst. Das mit den Bildern vom Hirn kennen wir auch. Mit 2 Monaten war nur ein kleines Loch das wir nicht sehen konnten weil dort normal auch ein Loch ist, nur unser Loch war etwas grösser als normal. Dann etwa zwei Monate später haben sie uns auch erneut die Bilder gezeigt und ich habe nur noch einen Emmentalerkäse gesehen. Es war alles durchlöchert. Wie es jetzt aussieht wissen wir nicht. Die Ärzte wollen kein MRI mehr machen.

Wie Beatrice geschieben hat, ist Michael mitlerweile schon 8 Jahr alt. Uns wurde mal gesagt sie schätzen Michael wird höchstens zwei Jahr alt, aber es kann auch Jahre dauren. Mit Michael geht es schon Jahre und wir geniessen es immer noch mit ihm. Er kann zwar nichts und hat auch vieles verlehrnt. Ich konnte ihn stillen und auch Brei hat er gegessen. Aber mitlerweile kann er beides nicht mehr. Er hat jetzt wieder einen Butten.

Das mit der Ernährung, ich finde es toll hat es mit der Peg geklappt. Wenn er immer noch erbricht sollen sie mal seinen Reflux testen. Bei uns war es auch so, Michael hat immer sehr viel erbrochen und man hat auch nicht rausgefunden was er hatte(Reflux wurda da auch untersucht). Darum haben wir dazumal eine jetpeg machen lassen. Das ist eine Darmsonde die durch den Magen geht. Mitlerweile ist es aber so das wir wieder einen Butten haben. Weil Michael einen sehr starken Reflux hat. Wir haben das aber auch erst jetzt rausgefunden, per zufall. Wir haben jetzt eine Mageneingangsverkleinerung machen lassen. Darum können wir ihn wieder in den Magen ernähren.
Einen anderen Tipp. Wie regelmässig hat Jayden Stuhlgang. Michael hat mitlerweile sehr probleme mit dem Stuhlgang und darum war er auch sehr unruhig. Seit wir das aber mit dem Stuhlgang und dem Reflux im griff haben geht es Michael wieder sehr viel besser.

Ich denke wir können uns noch sehr viel ausstauschen. Werde versuchen mehr im Forum vobei zu schauen und sonnst mein Mann ist auch hir im Forum. Wenn Du mehr erfahren willst über uns schau doch mal auf unserer Homepage nach www.zuercher-beeler.ch oder melde Dich hir im Forum
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
christine0902
Beiträge: 15
Registriert: 31. März 2011, 15:15

Re: total am ende

Beitrag von christine0902 » 30. August 2011, 20:36

hallo liebe heidi und natürlich auch euch anderen ein liebes hallo,
es freut mich sehr das du dich bei mir meldest :D
also zurzeit ist es wieder ein eher ab als auf mit dem kleinen...er krampft zurzeit bns artig und ist zudem den ganzen tag nur unruhig und weint sehr viel.....durch diazepamgabe 1x mal täglich geht es dann nach kurzer zeit!gestern war es aber so schlimm das ich den notarzt rufen musste und ihm dann chloralhydrat verabreichen durfte!!!am donnerstag geht jayden nochmal in die klinik zum eeg und vielleicht muss er ein neues epi medikament bekommen!zurzeit bekommt er keppra,luminal,und toppamax....dazu kommen noch einige andere dinge wie Q10 usw.....zurzeit wird er via peg mit einer ernährungspumpe versorgt damit die nahrung langsamer durchläuft!!!was das brechen angeht ist uns aufgefallen das er häufig nach dem krampfen erbricht ......sein stuhlgang ist meist auch oft flüssig aber viren hat er keine.......ich muss mich erstmal an vieles gewöhnen!!!pflegebett haben wir heute beantragt und es ist super schön und das handling wird dadurch leichter den manchmal mag jayden es nicht angefasst zu werden!!!!und dann ewig zum wickeltisch usw das können wir uns dann sparen!!!für die wanne haben wir auch ein gestell beantragt aber ich hoffe auch das es durchgeht ....jayden ist zwar sehr klein für seine 9 monate aber in der babywanne klappt es nicht mehr lange!!!ja apnoe hat er zurzeit auch wieder!!nachts benötigt er 2 liter sauerstoff duchgehend und tagsüber braucht er nur nach bedarf oder im tiefschlaf!!!!es ist schön zuhören das noch leute gibt die das gleiche erleben!!aber wir leben jeden tag weiter und denken nicht immer an das was kommt den so kann man die schönen dinge des lebens nicht geniessen und weder uns noch dem kleinen hilft es!!!er zeigt uns auf seine art das er sich freut und das macht mich stolz!!!
lg christine
Antworten