total am ende

[Beatrice]

Hallo zusammen

Ich habe noch die Seite von Max gefunden. Auch er ist ein Kind mit Mitochondriopathie und seine Eltern suchen Kontakt

Max
Max kam am 1. Februar 2008 als Frühchen in der 34.SSW zur Welt. 3 Wochen musste er noch im KH bleiben, dann durfte er schon heim und er entwickelte sich wie aus dem Bilderbuch. Mit 10 Monaten plapperte er sein erstes Wort. Mit 11 Monaten lernte er stehen, mit 12 Monaten rannte er durch die ganze Wohnung...
Und dann wurde im Oktober 2009 von einem Tag auf den anderen alles anders, nichts hatte er mehr unter Kontrolle, seine ganze Kraft schien ihm abhanden gekommen zu sein. Das Laufen wurde von Tag zu Tag schwerer, er konnte die rechte Hand nicht mehr bewegen und seine Sprache verschlechterte sich auch. Die konsultierten Ärzte waren zuerst auch ratlos.
Zuerst schien es, als habe Max eine Mitochondriopathie mit kombiniertem Komplex I+IV Mangel, doch heute geht man davon aus, dass er von der artverwandten Merosinopathie betroffen ist. Wie die Mitochondriopathie ist auch die Merosinopathie sehr wenig erforscht, was den Alltag sehr belastet.Die Eltern möchten mit ihrer Homepage über das Leben von und mit Max erzählen und sind auch auf der Suche nach Kontakten zu anderen Eltern betroffener Kinder oder zu Ärzten, die der düsteren Prognose etwas echte Hoffnung entgegensetzen können.
http://www.unser-max.de

Evtl. findet auch Ihr auf der Seite wiederum etwas Hilfreiches oder könnt den Eltern etwas Gutes mitteilen

Liebe Grüsse an alle

Bea

[Beatrice]

In folgenden Threads gibt es weitere Eltern, welche ein Kind mit Mitochondriopathie haben und Erfahrungsaustausch suchen:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=4&t=245
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=4&t=464

[Heidi+2]

Hallo Christine

Ich wollte mal fragen wie es so bei Euch läuft? Wie geht es Jadyen? Und wie geht es Dir?

Bei uns ist immer viel Los. Michael war jetzt zwei Wochen in der Reha. Wir mussten wieder mal schauen wie seine Hilfsmittel sind und anpassen. Mitlerweile haben wir ein Treppensteiggeräht bekommen und einen Bade Lift. Wir sind sehr froh das wir diese zwei Sachen jetzt haben. Ein Korsett hat Michael jetzt auch, er ist aber noch nicht ganz so Glücklich damit.
Michael hat es momentan recht gut, auser jetzt gerade, ich weiss nicht ob er noch eine Magendarmgrippe eingefangen hat. Hoffe es jetzt mal nicht. Sonnst ist er aber recht zufrieden und lächelt ab und zu auch. Bin richtig froh das es ihm gut geht. Und wenn es Michael gut geht geht es uns auch gut.