juvenile NCL - Kontakte gesucht

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Maorifalke
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juvenile NCL - Kontakte gesucht

Beitrag von Maorifalke » 15. August 2011, 21:00

Hallo!
Wir sind aus Deutschland (hoffen aber das wir hier trotzdem schreiben dürfen :D ) und haben eine 10jährige Tochter die an juveniler NCL leidet. Wir würden uns freuen andere Betroffene kennenzulernen.

Hier ein paar Infos über NCL -> http://www.ncl-netz.de

LG und bis hoffentlich bald

maorifalke
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Beatrice
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Re: juvenile NCL - Kontakte gesucht

Beitrag von Beatrice » 15. August 2011, 22:23

Hallo Maorifalke

Zuerst einmal herzlich willkommen in unserem Forum. Klar darfst Du hier schreiben. So spontan weiss ich niemanden in unserem Forum, der oder die ein Kind mit NCL hat, aber ich kenne auch nicht alle Geschichten.
Wie lange wisst Ihr schon, dass Eure Tochter NCL hat?

Da ich selber schwer sehbehindert bin, kenne ich zumindest diesen Aspekt der Krankheit Deiner Tochter auch recht gut.

Ich führe hier im Forum die Homepageliste mit den privaten Seiten von Eltern, welche auf ihrer Seite über das Leben mit einem besonderen Kind erzählen. Neben den beiden Seiten von Clara Dyck und Frederik Egolf, welche auch auf der Seite, die Du angegeben hast, verlinkt sind, kenne ich keine andere mehr.

Oft betreffen die Probleme, die hier diskutiert werden, Eltern von Kindern mit ganz unterschiedlichen Krankheiten oder Behinderungen. Daher wünsche ich Dir einfach einen guten Austausch bei uns und viele Entdeckungen, die Dir weiterhelfen.

Ganz herzliche Grüsse aus der Ostschweiz sendet Dir

Bea

Speziell für die JNCL kenne ich noch diese Seite:
http://www.ncl-paed.net/
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. November 2014, 01:50, insgesamt 1-mal geändert.
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Beatrice
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Re: juvenile NCL - Kontakte gesucht

Beitrag von Beatrice » 22. April 2012, 01:35

Hallo Maorifalke

Ich habe nochmals eine Homepage zu NCL gefunden, wo es auch möglich ist, Kontakt zu knüpfen. Gebe sie Dir auf diesem Wege gerne weiter.

Tanja
Tanja kam im Jahr 1989 auf die Welt. Am Anfang merkte niemand, dass sie eine sehr schwere Krankheit hatte, denn erst im Schulalter traten die ersten Symptome auf. Sie erblindete langsam, dann konnte sie sich plötzlich selbst kleinste Dinge nicht mehr merken, nicht mehr lernen. Später kamen epileptische Anfälle dazu und das Gehen fiel ihr immer schwerer. Tanja ist von NCL betroffen, ausgeschrieben NeuronaleCeroid Lipofuszinose. Diese Krankheit nimmt ihr zunehmend die Kraft. Die Kraft zu sprechen, zu trinken und zu essen. Sie braucht rund um die Uhr Pflege. Gerlinde, ihre Mutter, tut das mit all ihrer Liebe, erzählt auf dieser Seite über das Leben von und mit Tanja und schreibt berührende Gedichte über ihre eigenen Gefühle als Mutter einer langsam sterbenden Tochter.
http://www.tanjar-wob.de/


Wie geht es Deinem besonderen Kind? Ich würde mich freuen, Dich zu lesen und sende liebe Grüsse nach Deutschland

Bea
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