Ich heisse Iris und habe 2 kleine Söhne Joel wird 4 Jahre und Jason wird gerade 2 Jahre. Ich habe mich hier angemeldet weil Joel seit der Geburt anders ist als die andern Kinder in seinem Alter. Er hatte alles immer erst später gelernt und redet jetzt mit fast 4 Jahren noch nichts, er hatte ab Geburt auch Physio und seit er 1 Jahr alt ist HPD ( Heilpädagogischer Dienst ) wir wussten schon immer, dass er anders ist da er von Anfang an in der Entwicklung sowohl Motorisch als auch Geistig verzögert war bzw. ist aber wir haben noch keine Diagnose, was er hat. Erst Mitte November können wir zu einem Gen Test gehe,n da wir vermuten dass er das Angelman Syndrom haben könnte.
Ich kam per Zufall darauf dass es evtl das Angelman sein könnte, da Joel seit Geburt Hell Blond ist Blaue Augen hat und eine so helle Haut, dass man jede Ader sieht vor allem am Hals und im Gesicht. Er lernte sehr spät sich drehen, sitzen, kriechen, laufen essen etc und hatte seit Geburt Ess-Probleme, er zittert wenn er nervös ist so, dass man ihn kaum beruhigen kann, er hat ein Schlafproblem und wie schon erwähnt spricht er kaum was und wenn dann nur einzelne Wörtchen. Ich habe unseren KiA darauf angesprochen, ob er evtl das Angelman haben könnte und der Kia schaute gleich im Buch nach und meinte wir klären das ab. Ab November wissen wir es dann genau. Joels kleiner Bruder Jason ist soweit Gesund und Normal Entwickelt ausser, dass er immer wieder Pseudokrupp und Asthma ( Anfälle ) hat. Auch sind wir am schauen ob allenfalls mein Mann seine Schlafkrankheit unseren Söhnen vererbt haben könnte, er hat Schlafapnoe und auch Joel beginnt zu schnarchen. Jetzt wird erstmals alles abgeklärt.
So jetzt habe ich glaubs alles geschrieben über uns

Ich würde mich sehr freuen wenn ich hier andere Eltern kennen lernen würde deren Kinder auch ( Verdacht ) auf dieses Syndrom haben oder es bestätigt wurde.
Ich halte euch auf dem Laufenen.
Lieber Gruss Iris
Anmerkung von Bea für alle, die mit Bubenmama Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden. Auch über Antworten, die Bubenmama auf ihre Beiträge bekommt, können wir sie so nicht orientieren - /überprüft am 12.01.2021