Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

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steph
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Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von steph » 6. Oktober 2011, 20:09

Hallo zusammen, mein Sohn hat eine Hypospadie 3ten Grades mit Peniskrümmung und Hoden fallen über dem Penis zusammen da sie gespaltet sind. Die erste OP HABEN WIR SCHON HINTER UNS die zweite steht kurz bevor. Vielleicht finden wir hier noch Betroffene zum austausch. Liebe Grüße Steph
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Beatrice
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von Beatrice » 7. Oktober 2011, 23:05

Lieber Steph

Ganz herzlich willkommen bei uns im Forum. Meines Wissens haben wir ein registriertes Mitglied, deren Sohn ebenfalls Hypospadie hatte. Ich habe ihr Nachricht gegeben, dass Du Kontakte suchst.

Ich hoffe indes, Dein kleiner Sohn erholt sich gut von der OP und übersteht auch den 2. Eingriff ohne langfristige negative Folgen. Und vor allem, dass er keinen Schmerzen haben wird und liebevoll im KH umsorgt wird. Das alles sind Faktoren, die enorm viel ausmachen -auch für die Heilung.

Ich führe hier im Forum die Buch-und Homepagetipp-Liste und habe auch dort geguckt, ob ich zu Hypospadie Ergebnisse finde. Folgende Seiten habe ich gefunden:

Jan Philipp, geb. 2002, Lennart, geboren 2004 und Malte, geb. 2007
sind Brüder und sie alle haben das Opitz-Syndrom.
Hauptmerkmale sind : Weiter Augenabstand, nach vorn gerichtete Nasenlöcher, Sichelförmige Hautfalte am Augeninnenrand, Schielen, breiter Nasenrücken, Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sowie Urogenital-Anomalien (Hypospadie bei Jungen), Fehlbildungen des Larynx, Pharynx und/oder der Trachea sowie kardiale Fehlbildungen. Diese und weitere Merkmale können auch innerhalb der selben Familie unterschiedlich ausgeprägt sein von Kind zu Kind.
Alle drei Buben zeichnet aber auch ihre grosse Lebensfreude und Begeisterungsfähigkeit aus.
Die Familie möchte mit der Seite über das Leben mit den 3 besonderen Jungs erzählen, mitbetroffenen Eltern Mut machen und sie freut sich auch, wenn sie weitere Eltern betroffener Kinder melden.
http://www.katthage-live.de/
http://www.katthage-live.blogspot.com

Luca,
Bei Luca, geboren am 27. 11.2006, hat man die LKGS schon vorgeburtlich festgestellt. So war der Bub die ersten 18 Lebensmonate fast ständig im Krankenhaus. Wegen des Reflux und der Trinkschwäche erbrach er ständig und nahm rapida an Gewicht ab. Auch hat man eine Hypsospadie (Hodenhochstand) bei ihm festgestellt, welche ausserdem operiert werden musste. Luca hat eine globale Entwicklungsverzögerung und trägt heute eine PEG.-Sonde, Auf der HP erzählt seine Mami über Lucas Leben, zeigt seine Hilfsmittel wie NF-Walker, Rolli etc. und freut sich auch, wenn liebe Einträge ins Gästebuch kommen.
http://lucaswelt.oyla.de/cgi-bin/hpm_homepage.cgi

Lukas
Mutter Julia (1984) mit David (2005) Fieberkrampf und Kruphusten, Asthma und Neurodermitis, ganzheitlich Entwicklungsverzögert und Sorgenkind Lukas (2006) Hypospadie, Harnröhrenverengung Nierenreflux und Nabelbruch ganzheitlich Entwicklungsverzögert
http://familiehaase.unsernachwuchs.de/home.html

Nic
Nic wurde am 17.Dezember 2007 geboren. Leider darf der kleine Junge nicht gesund aufwachsen. Er hat das Cornelia de Lange-Syndrom und die Liste der Beeinträchtigungen, die ihm durch dieses Syndrom entstehen ist lang:
Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens
Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. Pulmonalstenose, pers. Duktus art. )
Retardierung der Gesamtentwicklung
Primäre Mikrozephalie
mittelgradige Schwerhörigkeit, Gedeihstörung, Kleinwuchs, Hypospadie, Uvula bifida, Strabismus conv. alternans, Hodenhochstand bdst., Parazentese
Trotzdem strotzt der kleine Bub vor Lebensfreude und Willen.
Weil dieses Syndrom selten und weitgehend unbekannt ist in der breiten Bevölkerung und teils auch bei Ärzten, wurde die Initiative „Hilfe für Nic e.V.“ gegründet, die allen Eltern von Kindern mit Cornelia de Lange Syndrom helfend zur Seite stehen möchte.
Für Kontakte zu Nics Eltern oder dem Verein wende man sich bitte an
info*hilfe-fuer-nic.de
SPAMSCHUTZ: * gegen @ austauschen
http://www.hilfe-fuer-nic.de

Niklas
Niklas, geb. im März 2000 hat das Mowat-Wilson-Syndrom
Das Mowat-Wilson-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der durch geistige und motorische Retardierung und zerebrale Krampfanfälle gekennzeichnet ist. Niklas hat aufgrund des Syndroms Morbus Hirschsprung und Hypospadie, welche aber operiert sind, Absencen-Epilepsie mit Myoklonien, Skoliose der Wirbelsäule. Seine Sprache ist minimal, doch er versteht sehr viel und kann sich mit Gebärdensprache verständlich machen. Er ist ein sehr vergnügter Bub. Auf der HP erzählen die Eltern aus dem Leben von Niklas, geben Infos zum MWS und freuen sich auf weitere Kontakte zu andern Eltern mit gleichbetroffenen Kindern
https://de-de.facebook.com/pages/Mowat- ... 1575710292

Hypospadie – Thomas Homepage
Ich wurde im Mai 1998 geboren. Gleich nach der Geburt, als sie mich Mama auf den Bauch gelegt haben, hat der Arzt schon festgestellt, dass ich eine Hypospadie habe und wahrscheinlich im Alter von 1 Jahr operiert werden muss
http://hypospadie.homepage.t-online.de/

Ich forsche in Kürze nochmals zu diesem Thema. Falls ich noch etwas finde, melde ich mich wieder

Da Eltern, die solche Seite machen, praktisch immer auch Kontakte zu ähnlich Betroffenen suchen oder ermöglichen möchten, scheue Dich nicht, mit jemandem, dessen Seite Dich ansprich in Kontakt zu treten

Ganz liebe Grüsse sendet Dir

Bea
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von Biafrachnebeli » 7. Oktober 2011, 23:08

Hallo du

Unser Sohn Dean Justin hat auch bereits eine operierte Hypospadie. Seine Harnröhre führte unten an der Eichel raus, er hatte eine Peniskrümmung und die Hoden liegen in der Leistengegend. Bis jetzt war nur eine OP nötig, jedoch ist die neu angelegte Harnröhre eher klein und beim Piseln hat er enorm Druck. Ev. müssen wir es ein 2tes Mal operieren.

Wie gings deinem Sohn nach der OP. Dean hatte ja schon öfters OPs aber das war damals die Schlimmste von allen.
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von steph » 9. Oktober 2011, 12:34

Danke das ihr euch so Mühe macht. Leider konnte ich nicht mit allen Kontakt aufbauen da die Nachrichten nicht versandt wurden. Wir haben ja 3ten Grad mit Peniskrümmung und gespaltenen Hoden.
Er hatte die erste OP im Mai ( da wurde die Peniskrümmung behoben , er wurde beschnitten und diese Haut wurde unterhalb des Penises eingesetzt .

Jetzt im Nov wird die Harnröhre gebildet und wir hoffen das es keine Probleme gibt. Mein Sohn muss dann 14 Tage liegen wovor ich echt Angst habe da er ein echter Wirbrlwind ist.

Lg
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von maus » 18. November 2011, 22:08

Hallo Steph
Ich war schon Monate nicht mehr in diesem Forum. Nun habe ich heute deinen Beitrag gesehen... Wir haben auch einen Sohn mit schwerer Hypospadie. Unmittelbar nach der Geburt war nicht klar, ob er ein Junge mit Hypospadie oder ein Mädchen mit einer Hormon- und Enzymstörung ist. Er ist aber eindeutig ein Junge, auch auf den Chromosomen. Unser Junge ist inzwischen 10 Jahre alt. Seine erste Op hatter er auch im Mai mit 1,5 Jahren, die zweite im November. Wie bei euch. Schade, dass ich deinen Beitrag nicht früher gesehen habe :roll: Nun habt ihr die Op mit Bettruhe sicher bereits geschafft. Ich hoffe für euch, dass es keine Komplikationen gibt. Wo lasst ihr euren Sohn operieren? Wir waren am Kispi in Luzern.
Ich würde mich freuen, mit euch in Kontakt zu treten. Wie hätte ich mir gewünscht, mit jemandem austauschen zu können, der das alles schon erlebt hatte..
Vielleicht kannst du mir mal eine persönliche Email schreiben.

Liebe Grüsse Maja
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von steph » 19. November 2011, 21:54

Hallo zusammen wir sind heute aus dem Krankenhaus gekommen doch leider hat sich eine große Fistel gebildet und uns stehen noch mal Ops bevor is echt ein Mist aber was soll man machen.

Wer mit mir persönlich schreiben will kann das über [deffi66@gmx.de] tun würd mich freuen
Zuletzt geändert von steph am 31. Januar 2012, 21:41, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von Beatrice » 31. Januar 2012, 20:50

Hallo Steph

Ich hoffe, Eurem Kleinen geht es wieder etwas besser.
Was ich Dir raten möchte ist, bitte setze Deine oben offen publizierte private Mailadresse in Klammern, so: [deffi66@gmx.de]
Ohne diese Klammern ist Deine Email-Addy ein gefundenes Fressen für die Spamer, die sich zu Hauf im Netz tummeln und nur auf Adressen warten, die sie zumüllen können.
Wäre schade, wenn Du vor lauter Spams dann nicht mehr die ernst gemeinten Mails finden kannst.

Liebe Grüsse und viele gute Wünsche

Bea
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von steph » 31. Januar 2012, 21:43

Hy danke für die nachfrage, und den Tipp.
Die OP hat wieder nicht geklappt, ende Feb geht planung weiter. wie gehts euch denn?
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von maus » 3. Februar 2012, 21:38

Hallo Steph
Sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe... Unser Sohn hat nun wieder eine Blasenentzündung, mal schauen, wann die nächste kommt... Sonst müssen wir dann auch wieder zum Urologen und besprechen, was zu tun ist..
Übrigens kenne ich jemand, die einen Sohn hat, der eine Hypospadie scrotalis hat, aber sonst gesund ist. Er ist jetzt vermutlich 13jährig. Falls du an einem Kontakt mit ihr interessiert bist, könnte ich sie mal anfragen.
Liebe Grüsse und bhüet oi Gott! maja
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von steph » 3. Februar 2012, 21:55

Hy das hört sich aber auch nicht schön an. Wie geht es euch denn sonst?
Das wär echt schön wenn sie mal fragen würdest ob sie mir ihre Geschichte erzählen möchte.

Bei uns hört das Pech net auf hatte zu all dem mit meinem Sohn jetzt auch noch ne Fehlgeburt. Es wird echt schwer das Kraftdepot wieder zu füllen. Liebe Grüße Steph
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Beitrag von maus » 3. Februar 2012, 22:11

Das tut mir echt leid!
Ich werde ihr gleich ein Email schreiben.
Liebe Grüsse Maja
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