Cystische Fibrose

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üsestärn
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Cystische Fibrose

Beitrag von üsestärn » 3. Oktober 2005, 12:03

Wir haben vor ein paar Wochen erfahren, dass unsere Tochter ( 5 Monate) cystische Fibrose hat. Nun suche ich Eltern von CF- Kindern oder Eltern von Kindern, welche auch ein Kind mit einer unheilbaren (tödlichen)Krankheit haben.

üBer eine Antwort würde ich mich freuen-ich wünsche allen viel Kraft für Ihre ganz besonderen Kinder
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Heidi+2
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Beitrag von Heidi+2 » 3. Oktober 2005, 22:57

Hallo Üsestärn

Wir haben auch ein Kind mit einer unheilbaren Krankheit. Michael ist der B-Zwilling seine Zwillingsschwester ist gesund. Er hat aber nicht die gleiche Krankheit. Wenn Du mehr erfaheren willst geh doch auf unsere Hompage.
Wie lange geben sie noch Eurer Tochter, was sind die Lebenserwartungen? Wie geht ihr mit dem um? Habt ihr es schon akzeptiert?
üsestärn
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hallo heidi

Beitrag von üsestärn » 4. Oktober 2005, 09:07

vielen dank für deine antwort. ich kenne dich bereits aus dem swissmom-forum, da ich ja auch ein maikind habe, habe ich die statements ab und an mitverfolgt. derzeit geht es unserer tochter sehr gut und die ärzte können in den nächsten 2 jahren grundsätzlich keine prognose stellen, da der verlauf dieser krankheit sehr verschieden ist. die chance, dass mia das erwachsenenalter erreichen wird, ist gross. die heutige lebenswartung bei menschen mit cf ist ca. 30 jahre. das mit dem akzeptieren ist so eine sache, manchmal gelingt es ganz gut und dann gibt es wieder momente, die erdrückend schwer sind.
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Heidi+2
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Beitrag von Heidi+2 » 4. Oktober 2005, 12:54

Hallo üsestärn

Ich weiss das mit dem Akzeptiert ist so eine Sache. Wir haben es noch bald akzeptiert, aber es gibt halt immer wieder diese Momente wo mann es auch wieder nicht versteht. Jetzt Leben wir mit dieser Krankheit und es geht uns recht gut. Es braucht halt Zeit. Bis mann damit umgehen kann.
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 4. Juni 2007, 10:29

Hallo

Wie geht es deiner Tochter? Mein Sohn (Elias) kam am 14. 12. 2006 zur Welt und hat auch CF. Ausserdem hat er noch das Down-Syndrom. Aber CF finde ich schlimmer.

Musste sie schon viel ins Spital wegen den Infekten? Ich bin total ängstlich das er sich bei hustenden Kindern oder Erwachsenen ansteken könnte.

Wie oft muss sie Inhalieren und in die Physio?
Denkst du auch immer daran wie alt sie wohl wird? immer sagen sie mir, sie können das nicht sagen, weil sie keine Erfahrung mit Down-Syndrom und CF haben.

Ich ferstehe das eigentlich schon.Wenn er etwas hat, wissen sie nie, auf welche Krankheit sie das schieben sollen.

Aber zur zeit geht es ihm sehr gut. Dann vergesse ich das er überhaupt etwas hat, das ist auch ein schönes Gefühl.

Würde mich auf Antwort freuen.
Liebe Grüsse Patricia
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