Timothy, 3 Jahre, Entwicklungsverzögert (Wolf-Hirschhorn-Syndrom)

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Coco
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Timothy, 3 Jahre, Entwicklungsverzögert (Wolf-Hirschhorn-Syndrom)

Beitrag von Coco » 10. Oktober 2005, 17:39

Guten Tag

Gerne möchte ich Timothy und seine Familie vorstellen: ich bin 27 Jahre alt und seit der Geburt unseres besonderen Kindes nicht mehr erwerbstätig, mein Mann Simon (35 Jahre), unser behindertes Kind Timothy (3 Jahre) und unser kleiner Sohn Elia (1/2 Jahre).

Einen Teil der Schwangerschaft mit Timothy musste ich bereits im Spital verbringen. Die Ärzte hatten den Verdacht, dass etwas nicht stimme. Unsere Meinung war immer, dass wir unser Kind so nehmen, wie es uns Gott gibt. Die Ärzte waren anderer Meinung und wollten Untersuchungen und Untersuchungen. Nach einer verwirrenden Zeit im Spital kam der Tag, an dem die Ärzte meinten, das Kind sei unterversorgt und müsste deshalb per Kaiserschnitt geholt werden. Natürlich wollten wir nur das Beste für unser Kind und willigten deshalb ein.

Nun war unser Sohn in der 29 Schwangerschaftswoche mit 840 Gramm geboren und es fehlte ihm nichts. Auch der Professor der Neonatologie fragte, warum man denn das Baby geholt hätte. Aber bei aller Medizin - ein Zurück gibts nicht!

Nach langen vier Monaten Spital - mit Sauerstoff bis zum lezten Tag, Magensonde, Krankheiten, Medikamenten, Schreckensmomenten etc. - gings endlich nach Hause. Seither werden die Unterschiede zu anderen Kindern täglich deutlicher. Timmy ist nun drei Jahre alt und kann noch nicht sprechen. Seit einer Woche macht er nun - zu unserer grossen Freude - einige Schritte selber. Vor zwei Jahren hatte uns eine Physiotherapeutin gesagt, dass sie nicht sicher ist, ob Timmy überhaupt jemals wird sitzen können...

Er kann nur pürrierte Nahrung zu sich nehmen. Alles andere würgt ihn. Er erbricht sowieso sehr viel. 1 1/2 Jahre lang hatte er den Reflux. Mit seinen drei Jahren hat unser Spargeltarzan gerade mal 10.5 Kilo!

Besonders schwierig wirds für mich immer, wenn Timmy krank ist. Er leidet an Fieberkrämpfen, vor denen ich eine brutale Angst habe! Ausserdem ist er immer lange krank. Das wirft einem in allem so zurück.

Timmy hat grosse Mühe mit schlafen. Er kann nicht alleine einschlafen (was uns täglich mindestens 1 1/2 Stunden Zeit kostet) und kann nie durchschlafen. Wir nehmen ihn dann zu uns ins Bett, wo er bis am morgen schläft. So müssen wir wenigstens nicht mehr aufstehen. (Wobei ich ja Elia noch zwei Mal nachts stille.) Aber es ist sehr eng im Bett und langsam spüren mein Mann und ich, dass der chronische Schlafmangel nagt. Ich versuche nun das Schlafproblem mit Kinesiologie anzugehen. Bis jetzt ohne Erfolg.

Unsere Familie hatte kürzlich eine schwere Zeit, als der Zeitpunkt kam, zu akzeptieren, dass Timmy vielleicht niemals die normale Schule wird besuchen können. Bisher hatten wir diesen Gedanken immer verdrängt und gehofft, dass er irgendwann alles aufholen wird.

Mich belastet heute eigentlich mehr denn je die Haltung von ''Freunden'' und Verwandten. Dieses legere Getue! ''Ist doch alles in Ordnung''. ''Das kommt schon gut.'' ''Eben habe ich in der Glückspost auch von einem Frühgeborenen gelesen - dem gehts heute gut. Also mach dir keine Sorgen.'' ''Andere haben es auch streng.'' Peng - auf den Mond mit euch!!

Unser beiden Kinder geben uns so viel. Ich geniesse jeden Tag - wenn viele davon auch sehr streng und strub sind. Ich bin sehr glücklich, die Mami dieser beiden Jungs zu sein!

Liebe Grüsse
Corinne
Nicole
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Beitrag von Nicole » 14. Oktober 2005, 08:29

Hallo Corinne,

Unsere Therapeuten haben etwa das ähnliche gesagt. Unser Sohn Kim ist etwas mehr als 2 1/2 Jahre alt und kann auch noch nicht laufen. Aber seit ca. 2 Wochen macht er so drei bis fünf schritte. Dies bedeutet uns sehr viel. Ich denke nicht nur uns, denn Kim strahlt jedesmal übers ganze Gesicht wenn er die Schritte gemacht hat. Ich denke er ist auf sich selber stolz. Das darf er auch. :P

Gerade gestern waren wir mal wieder im Spital und er bekam ein neues anderes Hörgerät. Damit hoffen wir nun das sich seine laute in worte umwandeln. wird wohl noch ein langer weg sein..... Aber unsere hoffnung wächst von tag zu tag.

Ich mag die Bekannten und Freunde am besten, die mit mir die Freude, Wut, Entäuschungen, Hoffnungen, Rückschläge etc. teilen. Solche die mir klar sagen was sie denken. Doch diese sind leider rar. Die kann ich wohl an einer Hand abzählen und ohne das ich es will wird der Kontakt zu anderen immer weniger. Ist wahrscheinlich auch besser so.

Ich wünsche dir auf jeden fall viel viel kraft mut und hoffnung das alles so kommen wird wie es für deinen Sohn am besten ist.

liebe grüsse
nicole
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Coco
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Beitrag von Coco » 14. Oktober 2005, 10:01

Liebe Nicole

Herzlichen Dank für deine Zuschrift! Es hat mich sehr gefreut, von einer Mami zu hören, die vielleicht ähnliche Probleme hat.

Ich habe auch Deinen Beitrag über die Untersuchung in Zürich gelesen. Ich bin froh, dass die Untersuchung gut für euch ausgefallen ist. Reisst Kim nun die Hörgeräte nicht mehr heraus? Muss man die denn jeden Abend wegnehmen oder bleiben die auch über Nacht in den Öhrchen? Wir waren auch schon auf dieser Abteilung und haben es auch sehr positiv empfunden. Bei Timmy kamen die Ärzte zum Schluss, dass er hört. Wie viel ist unklar, aber ich denke gut. Die Äuglein müssen wir immer wieder anschauen gehen, denn da weiss man auch nicht wie viel er sieht. Aber ich habe auch da ein sehr gutes Gefühl.

Wie gross und wie schwer ist eigentlich Kim? Was mach ihr alles für Therapien? Habt ihr Haustiere (wir wollen uns ein Büsi zutun, weil ein Tierchen so viele positive Aspekte hat)?

Ich freue mich, von dir zu hören und wünsche euch eine gute Zeit

Liebe Grüsse
Corinne
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maus
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Beitrag von maus » 14. Oktober 2005, 20:51

Hallo Corinne

Bei so vielem, das du geschrieben hast, dachte ich: wie bei uns...
Vor allem wenn Bekannte so hilflose Kommentare machen wie"er hat aber schon so viele Fortschritte gemacht, das kommt doch"-habe ich extrem Mühe. Ja, es stimmt, er macht immer wieder viele Fortschritte :) , aber was für Fortschritte Gleichaltrige machen.. das darf man nicht vergleichen.... Und manchmal tut es halt einfach weh, den Unterschied zu den "normal" Entwickelten festzustellen, aber noch mehr schmerzt es mich wenn dieser von der Umwelt leichtfertig weggeredet wird.
Schwierig finde ich halt auch die "Diagnose" Entwicklungsrückstand, das tönt halt so als wäre es aufzuholen.
Unser Sohn ist mittlerweile vier, er kann ziemlich sicher gehen.Er spricht noch fast nichts, hat aber ein sehr gutes Bildverständnis, weshalb wir vermutlich bald einen Minimerc anschaffen werden, mit welchem er kommunizieren lernen kann. (Das ist ein kleiner Computer mit Touchscreen. Mann kann verschiedene Bilder speichern, welche dann durch Berührung "sprechen".)
Das Essen ist bei ihm auch ein leides Thema, er könnte zwar Kauen, habe ich das Gefühl, macht es aber sehr ungenügend, auch hat er keinen Antrieb zu essen. somit ist auch er untergewichtig 12.5 kg.Um das kauen anzuregen gehen wir in die Logo, was auch wirklich schon was gebracht hat.
Ueberigens, hat dein Sohn eine cerebrale Bewegungsstörung? IV Nr.390? Dann könntest du nämlich über die Stiftung Cerebral gratis Windeln beziehen und andere Dienstleistungen beanspruchen. Flavia hat in irgendeiner Rubrik ausführlicher darüber geschrieben.

Unser Sohn schläft nun Gott sei Dank gut. Er ist in einer Zewidecke, was ihm Sicherheit gibt und er bekommt kalorienangereicherte Milch im Schoppen (2mal 3,5dl) Ich habe immer ein bisschen ein schlechtes Gewissen wegen den Zähnen :wink: , aber auch da gehen die Meinungen auseinander.. Und ich bin überzeugt ohne diese Schöppen könnten wir nicht so ruhig schlafen..

Liebe Grüsse und hoffentlich bald bessere Nächte Maja
cleo
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Beitrag von cleo » 14. Oktober 2005, 21:15

Hallo Corinne

ich war wansinnig überrascht als ich deine Zeilen las ( fast genau unsere Geschichte) habe gedacht wir sind fast alleine mit diesem Entwicklungsrückstand ohne genaue Angaben was fehlt oder was noch alles passiert.Rebecca ist jetzt 3Jahre alt und kan nicht alleine sitzten oder stehen,reden kan sie nur Laute,essen nur klein geschnitte Sachen,aber trinken alleine. Die Ernährung war sehr sehr schwierig da das Problem Reflux war.Mit SoyaMilch haben wir guten erfolg.Hören und sehen sollte sie eigentlich aber es ist nicht bewiesen.Da sie eine Zwillingsschwester hat haben wir den vergleich jeden Tag und das ist für sie LEUTE noch viel schwieriger(manchmal auch für uns)
Viel stärke by by Cleo
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Coco
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Beitrag von Coco » 17. Oktober 2005, 13:59

Hallo Maja

Vielen Dank für den Tipp mit der IV Nummer 390.

Die Heilpädagogin hat uns auch schon den Vorschlag mit ''Unterstützter Kommunikation'' gemacht. Die Fachleute sind sich jedoch über die Auswirkungen uneinig. Einige sagen nämlich, dass der Anreiz selber zu sprechen durch die Unterstützung (z.B. Bilder) nicht mehr gegeben sei. Somit behindere man das Kind im Sprechen lernen. Wahrscheinlich muss sich jeder selber Gedanken darüber machen und so entscheiden, wie er es für richtig hält.

Ich habe mir schon überlegt, dass ich vielleicht mal einen Löffel und eine Tasse an eine Schnur in der Küche hänge, und Essen und Trinken immer mit den beiden Symbolen in Verbindung bringe. Vielleicht zeigt Timmy plötzlich auf den Löffel, wenn er Hunger hat... Das wäre doch super toll!

Wisst ihr denn bei eurem Kleinen warum er Entwicklungsverzögert ist? Habt ihr Abklärungen gemacht?

Haben die Ärzte und Therapeuten etwas über die Zukunft gesagt? Oder können die bei euch auch nichts Konkretes sagen?

Ich besorge uns jetzt auch so eine Zewi Decke! Drück uns bitte die Daumen...

Liebe Grüsse und vielen Dank für die Antwort

Corinne
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Coco
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Beitrag von Coco » 17. Oktober 2005, 14:08

Hallo Cleo

Nein, nein, natürlich sind wir nicht alleine. Ich kenne aus unserer Heilpädagogischen Spielgruppe einige andere Kinder, die nach diversen Untersuchungen ''bloss'' die Diagnose Entwicklungsverzögert bekommen haben.

Habt ihr schon mal ein MRI des Köpfchens gemacht?

Sind denn Eure Kinder zweieiige Zwillinge? Ich kann mir gut vorstellen. dass viele Leute das Vergleichen nicht lassen können. Aber es bringt so nichts, sondern tut einfach nur weh!

Alles Liebe

Corinne
Nicole
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Beitrag von Nicole » 26. Oktober 2005, 08:25

Hallo Corinne,

sorry das ich so lange nicht geantwortet habe. Aber ich mach es jetzt.... :wink:

Im Moment haben wir eine Heilp. Früherzieherin die die immer alle 7 - 10 Tage zu uns kommt. Dann gehen wir mitlerweilen nur noch einmal die Woche ins Vojta. Wassertherapie mussten wir für den moment leider einstellen. Da er ja immer wieder so stark eiternde Ohren hat.... Doch die Wassertherapie war oder ist für ihn wohl das besste. Wasser ist sein element. Im moment nehme ich ihn immer mit in den stall zu den Pferden. Das Pony meiner Tochter hat es ihm angetan. Er möchte immer auf dem Pony sitzen... aber immer in die gegenrichtung und ohne Sattel. So legt er sich dann immer hin wenn er nicht mehr sitzen mag. Er kann sogar auf dem Pony einschlafen was er sonst niergends ausser in seinem Bett macht! Ich habe natürlich keine Therapeutische Ausbildung aber ich denke er geniesst die zweisamkeit mit dem Pony. und wenn er auf ihr liegt dann sind die bewegungen so rytmisch das jeder der ihn sieht mir sagt das es ihm gut tut.... hoffen wirs. Bis vor ein paar monaten hatte ich jeden tag irgendwo einen termin. Das ist mir dann über den kopf gewachsen. ich stand wohl kurz vor einem zusammenbruch, deshalb musste ich mich entscheiden, soviel mir mein Kim auch bedeutet, aber ich stellte etliche termine ein und siehe da: Er macht im moment grössere Vortschritte als mit den Therapien. Vielleicht wurde es auch ihm zu viel!

Die Hörgeräte können wir nun leider nicht mehr gebrauchen. Das heist vielleicht 2-4 mal im Monat und das ist soviel wie gar nichts. Da seine Ohren ja immer so stark eitern kann ich die Hörgeräte nicht mehr rein machen. Aber wir haben nun seit 2 Wochen ein neues gerät bekommen. Das nennt siche BAHA. Wir können das anhand einer Spange über den Kopf legen. Das gerät muss nicht ins Ohr sonderen irgendwo auf dem Kopf ankommen. Er behält es auch den ganzen tag an und es kommen entlich ander laute von ihm als nur ei ei ei ei ei..... Er macht nun geräusche oder laute wie niam = hunger denke ich mal anhand seiner geste, dada = papa glaube ich etc. das macht uns riesen freude. Da frage ich mich warum konnten wir dieses gerät nicht schon viel früher haben.....

So das war nun ein etwas längerer text.... sorry.

auch ja Kim ist nun ca. 12 kg

gruss
nicole
michi71
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An Nicole

Beitrag von michi71 » 26. Oktober 2005, 23:26

Hallo Nicole

mein Name ist Michela bin auch Mitglied im Forum. Mein Sohn Loris 5 Jahre alt ist seit Geburt blind und sehrwahrscheinlich leidet er zusätzlich noch an einer celebralen Bewegungsstörung.

Ich habe deine Nachricht gelesen und auch wenn Kim nicht die gleiche Behinderung wie Loris hat, kam mir vieles so bekannt vor.

Wie die ausgebuchten Wochen....ich bin der meinig manchmal ist Weniger MEHR.....ich versuche jetzt langsam nach 5 Jahren alles einbisschen ruhiger anzugehen....in meinem Hinterkopf ist immer Loris, wenn ich mal ihn nicht beschäftige habe ich schlechtes Gewissen....ich dachte (und denke..immernoch...) du musst doch jetzt mit Loris etwas spielen und üben üben üben und nach draussen gehen..und und und....
Ich wollte spazieren gehen, er nicht.Ich wollte spielen, er nicht.So merkte ich, dass er manchmal einfach nur "sein" wollte und nicht immer ein "muss". Er macht auch so seine Fortschritte...


Zuerst wollte ich dich fragen, Loris liebt das Wasser auch über alles, ich probier auch 1x wöchentlich ins Hallenbad zu gehen, er vergnügt sich sehr und er kann sich im Wasser auch sehr gut beschäftigen. Ich wollte dich fragen, wer bietet in der Schweiz die Therapie an? Ich denke, es ist sicherlich für Loris etwas gutes. Währe froh, wenn du mir irgendwie Infos oder Adressen angeben könntest. Danke

danke und bis bald
gruss michela
Flavia
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Wassertherapie

Beitrag von Flavia » 27. Oktober 2005, 08:28

Hallo

Ich weiss von drei Hallenbäder Baar, Wädenswil und Uster. Alle werden von einer Therapeutin und Helferinnen geleitet.
Leider ist in Wädesnwil die Zeit absolut unmöglich, bei gesunden Kindern würde sich wohl niemand melden ,Mittwoch 12.30 Uhr!
Bei den anderen weiss ich die Zeiten nicht.

Liebe Grüsse Flavia
michi71
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wassertherapie

Beitrag von michi71 » 27. Oktober 2005, 11:37

Hoi Flavia, danke für die Tipps. Geht Siro auch in die Therapie?
Muss ich über das Hallenbad oder organisiert das eine bestimmte Stelle?

Danke
Gruss Michela
Nicole
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Wasser-Ratten....

Beitrag von Nicole » 27. Oktober 2005, 13:26

Hallo Michela,

Wir kommen aus Solothurn. Unsere Therapie machen wir in Derendingen. Der hat zusätzlich noch andere Therapien wo er anbietet. In Biberist hat es auch ein kleines Bad. An beiden orten ist die Wassertemperatur ca. 36 - 37 C. Also ideal auch wenn sich ein Kind nicht so sehr bewegt. Von wo bist du den??

grüessli

nicole
Flavia
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Wassertherapie

Beitrag von Flavia » 27. Oktober 2005, 20:50

In Baar ist das Wasser kühler als in Wädenswil, dort ist es wirklich sehr warm.

Wir wollten vor zwei jahren in die Therapie und ich erkundigte mich in diesen beiden Hallenbäder. Leider wussten beide frauen an den Kassen nicht dass sie jeweils Therapie hätten : ( !!

Inzwischen bin ich schlauer und wir überlegen uns Wädenswil, da wir dort auch sonst sehr viel baden gehen.
Das einzige was uns hindert ist die Zeit. Wie soll ich es auf 12.30 Uhr schaffen mit drei Kindern und Hunger...
Aber wir sind ja so flexibel und dass man die Geschwister mitnhmen kann ist ja auch toll!

Wenn du die Nummer der Betreuerin wissen möchtest muss ich zuerst noch eine Kolegin fragen, die (resp.ihr Junge) geht dort regelmässig .

Liebe Grüsse Flavia
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Wassertherapie

Beitrag von michi71 » 27. Oktober 2005, 20:55

Hallo Nicole, wir sind im Kanton SG. Flavia hat mir jetzt ein paar Hallenbäder angegeben bei uns in der Umgebung.Die bieten Wassertherapie an.Werde mich jetzt informieren.

Eigentlich ist es so. Loris ist im Wasser schon ziemlich selbstständig und kann sich gut mit den "Flügeli" fortbewegen.Ich suche etwas zwischen Therapie und Schwimmkurs...(kompliziert....). Ich frag jetzt noch mal bei Procap an, vielleicht wissen die auch etwas. Es wäre schön wenn irgendwie die beiden Sachen verbinden könnte. Werde mal sehen.


Danke
Gruss Michela
michi71
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wassertherapie

Beitrag von michi71 » 27. Oktober 2005, 21:00

Hoi Flavia...

okay danke. Wir waren glaub gleichzeitig am PC....

Gruss
Michela
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