Rett-Syndrom Engel Cynthia

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Mamacynthia
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Rett-Syndrom Engel Cynthia

Beitrag von Mamacynthia » 22. April 2012, 19:13

Hallo,ich bin Anja(Annie) wohnen im schönen Dreiländereck Deutschland/schweiz/Frankreich...wir (Ich und mein Mann )haben 5 kinder im Alter von 10,9,7,bald 3 und 1 1/2 Jahren..Unsere Tochter cynthia hat das Rett-Syndrom und ich hoffe hier noch einige Familien zu finden zwecks austausch....


Ganz liebe Grüße

Annie & Cynthia
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Mero
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Re: Rett-Syndrom Engel Cynthia

Beitrag von Mero » 22. April 2012, 20:10

Hallo Annie

Herzlich willkommen!

Ich kenne eine ganz tolle Familie mit einem Rett Mädchen. Anbei den Link ihrer Homepage. Die Mutter von Isabella ist ganz sicher gerne bereit , Dir allfällige Fragen zu beantworten!

http://www.isabella-online.blogspot.com/

Herzliche Grüsse
Melanie
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"Wenn ich lächle, lächelt die Welt."

http://www.facebook.com/JuliaderWeg - Blog über den Weg mit unserer Tochter Julia
http://www.angelman.ch - Homepage Angelman Verein Schweiz
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Beatrice
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Re: Rett-Syndrom Engel Cynthia

Beitrag von Beatrice » 23. April 2012, 22:01

Liebe Annie und Cynthia

Herzlich willkommen im Forum. Ich wünsche Dir sehr, dass Du hier gute Kontakte findest. Habe eben das Forum durchsucht nach weiteren Mitgliedern, die Erfahrungen mit Rett-Syndrom haben. Immerhin seid Ihr nun zu 4 hier im Forum. Ich werde den anderen Mitgliedern eine PN senden und ihnen mitteilen, dass Du da bist. Nicht jeder der Mitglieder ist eben täglich im Forum. PN's bewähren sich da gut. Wenn die Mitglieder noch die gleiche E-Mail haben wie zu der Zeit, wo sie sich registriert haben, kommt es auch an.

Also, die hiesigen Mitglieder sind folgende:

Familie Wirz aus Winterberg ZH
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=1&t=700

kristina82 aus dem Thurgau
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=4&t=1000

anamor78 (Ramona mit Isabelle) aus Oberösterreich
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=883

Ausserdem weiss ich von 2 Familien in der Westschweiz, die ein RETT-Mädchen haben. Evtl. kannst Du ja auch Französisch, wenn Du im schönen Dreiländereck wohnst. Gib mir einfach Bescheid, dann vermittle ich gerne einen Kontakt, per PN

In der Homepage-Sammlung, die ich hier im Forum habe, gibt es eine ganze Reihe persönlicher Seiten von Eltern, die ein Rett-Mädchen haben. Falls Du Lust hast, sie zu besuchen, hier sind alle, die ich zusammengetragen habe:

Rett-Syndrom, Atypische Form - Ricarda Maria
Ricarda kam am 02.03.2006 auf die Welt. Sie galt als gesund. Dann aber fiel ihrer Mami auf, dass Ricarda oft die Augen so komisch verdrehte. Mit 11 Wochen wurde dann Epilepsie diagnostiziert.Die Epi sprach erst auf die Medikamente an, aber dann häuften sich die Anfälle wieder dramatisch und warf die Kleine in der Entwicklung zurück. Die nächste Diagnose hiess dann auch: Entwicklungsverzögerung. Sie konnte den Kopf nicht halten, nicht lautieren, nicht krabbeln und mit fester Nahrung wollte es auch nicht so richtig klappen. Die nächsten eineinhalb Jahre war die Familie mit Ricarda Dauergast im Spital. Dann endlich, als Ricarda 2 Jahre alt war, ordnete eine tolle Ärztin einen Gentest an, die Diagnose war niederschmetternd: Ricarda hat den sehr seltenen Gendefekt CDKL5 – auch atypisches Rett-Syndrom genannt. Damit wird Ricarda immer ein Pflegefall bleiben, sie kann nicht sprechen und nicht so herumtollen wie andere Kinder, aber mit dem Rolli kann sie jetzt doch mobiler sein. Wie es Ricarda geht, das erzählt ihre liebevoll gestaltete HP.
Die Familie sammelt auch für eine Delphintherapie, die sie ihrem besonderen Mädchen ermöglichen möchte.
http://ricarda-maria.de.to/
http://ricarda-maria.npage.de/infos_40797108.html


Rett-Syndrom, Atypische Form (Mutation im CDKL5-Gen) - Thedas Homepage
Theda kam am 25.07.2006 auf die Welt. Sie hat einen seltenen Gendefekt, das atypische Rett-Syndrom (Mutation im CDKL5-Gen) Thedas Eltern informieren auf ihrer Homepage über das Leben von und mit Theda, sie möchten aufklären, aber auch Hoffnung machen
Bis die Diagnose von Theda feststand, mussten die Eltern viele Anläufe nehmen. Über Kontakte mit gleichbetroffenen Eltern freuen sie sich.
http://www.cdkl5.de.tl/


Rett-Syndrom - Annabell
Annabell ist 1996 geboren worden und sie ist ein Rett-Mädchen. Wie das Leben für sie mit diesem Syndrom aussieht und wie eine Delfintherapie sie glücklich gemacht hat, das und noch mehr erzählt ihre Homepage
http://www.rettkind-annabell.de/4579.html


Rett-Syndrom - Anna-Lenas Seite
Anna-Lena, geboren am 22.Juli 2004, hat das Rett-Syndrom und ist ein sehr fröhliches Mädchen, das gerne lacht. Im Mai 2008 durfte sie eine Delphintherapie in Curaçao machen, was ihr sehr gut getan hat. Ihre Mama erzählt von den Erfahrungen.Darum würde Anna-Lena gerne nochmals gehen.
Sobald es die Zeit zulässt, möchte Anna-Lenas Mama auf der Seite auch eine Art Tagebuch führen, wo sie über Anna-Lenas Fortschritte erzählt.
http://www.eskimoprinzessin.de/
http://www.eskimoprinzessin.de/Bilder/annalena.pdf


RETT-Syndrom - Fiona-Sofie
Fiona-Sofie kam am 27.4.3003 auf die Welt. Alles schien perfekt. Doch als Fiona keinerlei Anzeichen für Sprachbildung und Sprechversuche machte, wurde sie näher untersucht und man fand heraus, dass sie das RETT-Syndrom hat. Ihre Mama hat ein wenig gebloggt über die Erfahrungen im Alltag mit einem RETT-Mädchen.
http://fiona-sofie.blogspot.com/


Rett-Syndrom - Isabella
Isabella, geboren anno 2003, lebt mit dem Rett-Syndrom. Ihre Mama hat einen liebevoll gestalteten Blog über das Leben mit einem Rett-Mädchen ins Netz gestellt. Mit vielen wertvollen Tipps, Fotos, Gästebuch.
http://isabella-online.blogspot.com/
http://malzer-family.de.tl/zu-Behinderung.htm


Rett-Syndrom - Juliane
Juliane kam am 27.Februar 1991 mit dem Rett-Syndrom auf die Welt. Auf der HP sind die Erfahrungen der ersten Jahre beschrieben.
http://www.karins-website.gmxhome.de/Ju ... /index.htm


Rett-Syndrom - Larissa
Larissa kam am 2. April 1997 nach einer ganz normalen Schwangerschaft auf die Welt und in den ersten Monaten schien auch alles gut. Doch dann fielen den Eltern Besonderheiten in ihrem Verhalten auf und dass Larissa keine Sprachentwicklung zeigte. Die Untersuchung ergab dann, dass Larissa ein Rett-Mädchen ist.
http://www.larissas-story.de/links.html


Rett-Syndrom - Lea
Lea ist ein kleines Mädchen mit Rett-Syndrom. Obwohl sie nicht sprechen kann, sagt Lea vieles und dies vor allem mit Hilfe der Unterstützten Kommunikation. Papa Stefan ist unermüdlich dabei, spezielle Geräte für Lea zu bauen, die sie in der Kommunikation unterstützen können. Als leidenschaftlicher Bastler tüftelt er gerne an adaptiertem Spielzeug und mit elektronischen Hilfsmitteln, alles zum Zweck, seine besondere Tochter weiter zu fördern. Leas Seite enthält Infos zur UK, zum Rett-Syndrom und bebilderte Anleitungen zum Umbau von Geräten, die für Rett-Mädchen nutzbar sind.
http://www.lea-sagt.de/


Rett-Syndrom -Melanies besonderes Leben
Melanie, geboren am 30.10.2003, ist ein ganz besonderes Mädchen. Sie hat das Rett-Syndrom. Seit August 09 ist sie ein Schulkind.
Mehr über ihr besonderes Leben erfahrt Ihr auf dem liebevoll geführten Blog, den ihre Mama schreibt.
http://knodelswelt.blogspot.com/


Rett-Syndrom - Melina
Melina kam im Mai 2000 auf die Welt. Im Laufe der Zeit fiel ihrer Mama auf, dass sie sich nicht im gleichen Tempo wie andere Kinder entwickelte, Melina konnte auch nicht richtig krabbeln, sie wandte eine Art: Hase-Hüpf-Technik an und als sie laufen konnte, fehlte ihr jegliches Sicherheit. Konsultierte Kinderärzte jedoch fanden nichts Ungewöhnliches bei Melina. Selbst MRI und Schlaf-EEG ergaben zuerst keinen Befund. Doch im Mai 2003 stand dann die Diagnose fest: Melina ist ein Mädchen mit RETT-Syndrom. Wie sich im Laufe der Zeit zeigte, hat sie wohl eher eine milde Form. Sie fühlt sich wohl im Leben, das strahlt sie auch aus. Da Melina wie alle RETT-Mädchen nicht sprechen kann, arbeitet die Familie mit Unterstützter Kommunikation.
Auf der HP kann man Melinas Alltag kennenlernen.
http://www.melinas-rett-seite.de/Melina ... seite.html


Rett-Syndrom - Michelles Website
Herzlich willkommen auf meiner Site über meine Story und das Rett- Syndrom! Diese Site soll Eltern, Ärzte, Interessierte und Forscher über meine Krankheit informieren. Sie soll dazu auffordern niemals aufzugeben! Meine Site soll Forscher und Ärzte dazu animieren weiter- oder mitzumachen bei der Suche nach der Ursache und therapeutischen Maßnahmen bei Rett- Syndrom. Damit auch diese Krankheit eines Tages besiegt ist! Und damit auch wir eine bessere Zukunft haben können!
http://www.michelle-gordon-schmidt.de/


Rett-Syndrom - Sarah
Familie Theiss' Website ( über das Zusammenleben mit einem Rett-Mädchen
Sarah geboren: 16.05.1985 unser “Nesthäkchen” ist schwerstbehindert und braucht sehr viel Liebe und Geborgenheit, da sie am Rett-Syndrom erkrankt ist
http://family-theis.de/




Rett-Syndrom -Theresa
Unsere Tochter Theresa hat das RETT-Syndrom
http://www.fimu.net/RETTSyndrom/tabid/2 ... fault.aspx
http://www.fimu.net/Home/tabid/70/langu ... fault.aspx



Für heute sende ich Dir liebe Grüsse und freue mich, Dich wieder zu lesen

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 3. Dezember 2013, 17:59, insgesamt 2-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Rett-Syndrom Engel Cynthia

Beitrag von anamor78 » 23. April 2012, 22:32

hallo liebe Anja mit Cynthia!
Auch wir haben eine Tochter mit Rett-Syndrom, die 8jährige Isabella, wenn du mehr über sie wissen möchtest, kuck doch in ihren Blog (er wurde eh schon einige Male genannt \:D/ ) www.isabella-online.blogspot.com und ich wollte dir noch das www.rettforum.de ans Herz legen, wobei mir der Name Cynthia eh bekannt vorkommt - kann das sein?

vielleicht kennen wir einander eh schon vom rettforum!?!

Wie gehts denn Eurer Cynthia? Kann sie gehen? ev. an der Hand? oder was kann sie mit ihren Händen?
Wenn du noch mehr Fragen hast - einfach her damit!!

glg
romana
Rett-Mädchen Isabella *2003
Magdalena *2005, Valentina * März 2008

http://www.isabella-online.blogspot.com
Fragen zu Unterstützter Kommunikation?
Immer nur her damit - ich mach das jetz beruflich bei www.lifetool.at in Linz (Ober)Österreich!
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Re: Rett-Syndrom Engel Cynthia

Beitrag von Family Wirz » 23. April 2012, 23:21

Hallo Annie,

Wir sind die Family Wirz aus Winterberg, neben unseren Teenis 14, haben wir noch unser Nesthäcken Fabienne das Rett- Meiteli.
Sicher sind ganz viele Fragen offen..... meldet euch doch einfach einmal bei uns, wir würden uns freuen.

Liebe Grüsse Wirz Family
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