Nine und Familie

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
Ninchen
Beiträge: 1
Registriert: 26. August 2012, 09:14

Nine und Familie

Beitrag von Ninchen » 26. August 2012, 19:47

Guten Abend, ihr Lieben.
Über Google bin ich auf euer Forum aufmerksam geworden und habe mich einfach mal angemeldet. (Danke,Falvia, für deine schnelle Antwort :D )

Wir, das bin ich: Nine (29), Matthias (28), unsere Motte Joèlle (10),der Mäuserich Marlon (2) und unser "Upsala" das im Februar freudig erwartet wird.Zusammen wohnen wir in Duisburg.
Marlon ist unser "Überraschungsei". Was mit einer eingeleiteten Geburt (aufgrund Gestationsdiabetes) begann, verlief dann (mit viel Glück)
-über eine Lungenentzündung -> Verlegung in die Kinderklinik.
-dort stellte man nach dem Röngten 2 kleine Löcher fest,die oftmals von alleine verschließen. Nachmittags schloss sich dann der Ductus. Durch einen bis dato unentdeckten unterbrochenen Aortenbogen kam es dann kurzzeitig zu Komplikationen und bescherrte und die bis dahin schlimmste Stunde unseres Lebens.
- Nachdem alles stabilisiert und Marlon intubiert war, ging es mit dem Rettungswagen in die Herzklinik.
Dort wurde dann per Herzkatheder die entgütige Diagnose und das Ausmaß des Herzfehlers erkannt.
-Am 21. Lebenstag die OP am offenen Herzen. Nach 4 Tagen offenem Brustkorb und erfolreicher Extubierung wachte Marlon langsam aus der Sedierung auf. Er benötigte noch einige Zeit Sauerstoff (CPAP) zur Unterstützung, aber es ging aufwärts....dachten wir.
Nach einer erneuten Lungenentzündung ging es von der ITS auf die Normalstation -für einen Tag. Es bahnte sich erneut eine Lungenentzündung an -wir waren langsam echt am Ende.
Wieso war er so anfällig? Da sich auch weiterhin seine Vitamin-D/ Natrium/Calzium/Eisen-werte nicht einpendeln ließen, kam dem Oberarzt der Verdacht eines Gendefektes auf.
Nach dem Chromosomentest hatten wir die Gewissheit: Unser Kind hat das DiGeorge-Syndrom.

Eine Prognose konnte uns niemand geben und so waren wir sehr sehr verunsichert. Nach insgesamt 9 Wochen Klinik durften wir unseren Zwerg endlich nach Hause holen.
Die Suche nach passenende Ärzten begann. Inzwischen sind wir "angekommen" und haben ein gutes Netz aus Ärzten aufgebaut.

Wie geht es Marlon heute? Nachdem er im ersten jahr über den Winter die Synagis-Impfungen bekommen hat, brauchen wir inzwischen keine großen Vorkehrungen mehr wegen seines Imunsystems zu treffen. Seine T-Zellen lagen zuletzt bei 87%. Krank ist es bisher nicht groß gewesen.
Der große Kelch ist an uns vorübergegangen.
Nachdem unsere KiÄ das erste Jahr hat schleifen lassen und wir gegen Wände gerannt sind, wissen wir nun das Marlon hypoton war,was seine motorische Entwicklung sehr gebremst hat. Er holt inzwischen gut auf,dank Castillo Morales und Frühförderung. Man merkt aber den Unterschied zwischen ihm und gleichaltrigen. Er beginnt jetzt langsam zu sprechen -wir sind da aber zuversichtlich.
Zu dieser "Baustelle" kommt noch eine Hypospadie sowie eine Trikuspidalklappeninsuffizienz I°. Evenetuell muss er nochmal am Herzen operiert werden, bisher ist aber alles perfekt und wir stehen bei jährlichen Kontrollen in der Herzklinik sowie der Uniklinik um seine Blutwerte/Imunstatus zu überprüfen.

Uff, das war jetzt ne ganze Menge -obwohl ich es kurz gehalten habe. Das so als kleinen Überblick zu uns. Ich hoffe,ihr nehmt uns auf. Ich freue mich über regen Austausch.

Liebe Grüße,
Nine
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Nine und Familie

Beitrag von Beatrice » 26. August 2012, 20:08

Liebe Nine

Ich heisse Dich herzlich willkommen in unserem Forum. Mindestens 3 weitere Mamis mit betroffenen Buben sind hier aktiv. Ich kopiere Dir mal die Links zu deren Vorstellungen hier rein:

Odette mit Paul
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1386

Carmen mit Noah
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1089

Sandra mit Tim
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1492

Selber kenne ich mich mit dem diGeorge leider nicht so aus. Ich wünsche Dir einen guten Austausch und dass du bei uns einige Infos finden, die Dir weiterhelfen, Trost geben und Mut machen

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Flavia
Site Admin
Beiträge: 977
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Nine und Familie

Beitrag von Flavia » 26. August 2012, 20:25

Hallo Nine

Herzlich willkommen :-)! Ihr musstet auch schon einiges durchstehen!

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, viel Geduld und dass Euer kleiner Mann sich so gut es ihm möglich ist entwickeln kann!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Nine und Familie

Beitrag von Beatrice » 12. September 2012, 21:43

Hallo Nine

Evtl. hast Du Interesse, andere Di-Georg-Buben näher kennen zu lernen. 1 Familie hat eine persönliche Homepage. In der Regel freuen sich Eltern über die Kontaktaufnahme gleichbetroffener Eltern.

Sende Dir liebe Grüsse

Bea

Timmy
Tim wurde im April 2003 geboren. Bei der U2 horchte der Kinderarzt verdächtig lange das Herz ab, dann meinte er, die Eltern müsten den Kleinen in die Kinderklinik bringen, mit dem Herz stimme etwas nicht. Daraufhin wurde ein VSD festgestellt, das aber nicht akut war. Doch auch sonst machte Timmy null Fortschritte. Er lachte nie, stemmte sich nie hoch, setzte sich nicht auf, liess die Arme immer passiv neben sich.. Eine genetische Untersuchung brachte dann die Gewissheit, dass Timmy da DiGeorge-Syndrom hat. Durch dieses Syndrom hat er kaum Sprache, massive Schlafstörungen, Nierenverkalkung u. a. m.Seit 2006 hat Timmy ausserdem die Diagnose ITP - Idiopathische Thrombozytopenie. Eine Krankheit, bei der die lebenswichtigen Blutplättchen aus ungeklärten Gründen derart abfallen können, dass Transfusionen oder gar Chemotherapien nötig werden.
Tim hat in seinem bisherigen Leben schon unglaublich viel geschafft. Da er nicht sprechen kann, benutzt er die Gebärdensprache und kann sie echt prima.
Sein Hund Homer ist wie ein Seelenverwandter von Timmy
http://timmy-unser-sonnenschein.npage.de/

(Timmys Seite ist aus Persönlichkeitsschutzgründen passwortgeschützt. Das Passwort können Interessierte mittels Gästebucheintrag bei seinen Eltern bekommen)
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten