Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

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Gaebchen
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Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von Gaebchen » 14. November 2012, 11:01

Hallo zusammen

Wir sind neu hier

Wir, das bin ich - Gabriela und meine 4 Kiddies.

Die zwei Jüngsten machen uns Sorgen - die Diagnose hypophysärer Kleinwuchs steht im Raum.
Die Geschichte ist fast zu lang um aufzuschreiben. Auf jeden Fall wachsen meine beiden Jungs, (7 und 3 Jahre) viel zu langsam.
Der Grössere ist jetzt 7 Jahre alt, 105 cm und 14 Kilo leicht. Er hat seit er 1 Jahr alt ist Asthma und da Mami und Papi beide klein sind dachte man oft, er sei so schmal und zart weil er genetisch nicht andere Aussichten hat. Nun hat sich das Wachstum aber so verlangsamt (3 cm in einem Jahr) dass die Diagnose Kleinwuchs im Raum steht.

Bei unserem Jüngsten hat man vor ca 6 Monaten fest gestellt, dass auch sein Wachstum sich verlangsamt, wenn nicht gar einstellt. er ist 3 1/2 Jahre alt, 85 cm und 11 Kilo

Beide sollen nun in der Uniklinik auf eine Störung der Hirnanhangdrüse getestet werden und ich würde mich sehr freuen, hier Leute zu treffen, die schon etwas weiter sind. 100000 Fragen kommen auf einen zu...

Liebe Grüsse

Gabriela
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Beatrice
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von Beatrice » 14. November 2012, 16:14

Liebe Gabriela

Ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Ich selber kann leider zu Kleinwuchs keine Erfahrungen vorweisen, aber wir haben weitere Eltern hier, deren Kids eine Form von Kleinwuchs haben. Soweit mir bekannt ist, hat aber keines dieser Kinder den hypophysären Kleinwuchs, der ja eher selten ist. Sicher eine gute Ansprechperson ist Claudia, hier aus dem Forum, siehe unten. Sie ist Mami eines Buben mit Kleinwuchs und die Leiterin der Schweiz. Elterngruppe kleinwüchsiger Kinder. Gut möglich, dass sie auch jemanden kennt, dessen Kinder die gleiche Diagnose wie Deine haben.
Coni hat 2 Buben, die auch Wachstumshormon gespritzt bekommen haben, bzw. dies stand zumindest zur Diskussion.
Ich gebe Dir unten die Namen und Profil-Links aller Mitglieder bekannt, die Kinder mit Kleinwuchs haben. So ist es leichter, die Infos zusammen zu suchen.

Ich stelle hier im Forum auch die Buchtipps zusammen. Das alleroberste Buch, das ich in der Liste zum Thema Kleinwuchs bei Kindern habe, betrifft den Hypophysären Kleinwuchs:

Du findest diese Buchtipps hier unter dem LInk:
viewtopic.php?t=1471

Ich wünsche Dir einen guten Austausch und dass Du über unser Forum viele hilfreiche Dinge findest, die Dir einen Lichtblick geben.

Freue mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich

Bea

Mitglieder, die Kinder mit Kleinwuchs haben:

Sabrina mit Cheyenne (Achondroplasie)
memberlist.php?mode=viewprofile&u=675

Coni mit 2 betroffenen Buben, die auch Wachstumshormone brauchen (zu langes X-Chromosom)
memberlist.php?mode=viewprofile&u=29

Claudia mit Yannic (SEDC)
memberlist.php?mode=viewprofile&u=25

Julia mit Dominic (SEDC)
memberlist.php?mode=viewprofile&u=1610
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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sarah
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von sarah » 14. November 2012, 18:04

Liebe Gabriela
Schön von Dir zu lesen, ich bin also nicht alleine.
Unsere Tochter hat eine Behinderung Namens AMC. Sie war immer klein doch je älter sie wurde, wuchs sie immer weniger, im Jahr noch ca 2. cm. Seit sie 4 ist, sind wir in Abklärungen. Es hies immer, wir warten zu, in der ersten Klasse werde man sie sonst behandeln. Nora kam in die erste Klasse und die Vertröstung ging weiter. Immer wieder sagte unsere Ärztin, sie müsse bei unserem Kind nicht diesen Test mit Aminosaure machen, Nora habe genügend Hormone. Die ganze Geschichte würde zu lange dauern um sie zu erzählen. Ich war letzten Oktober so verzweifelt, dass ich in Deutschland nach Hilfe suchte und diese auch fand. Plötzlich ging es, das meine Tochter zu diesem Test kam und oh Wunder, sie hat eher zuwenig Wachstumshormon. Seit März Spritzen wir sie und sie ist jetzt auch schon 6 cm. gewachsen. Jetzt lässt das Wachstum jedoch etwas nach.
bei uns sagten sie auch immer, ich sei halt klein und sie habe AMC und AMC sei sehr selten. Da ich doch sehr viele Menschen in der Schweiz und Deutschland kenne mit AMC, weis ich sehr genau, das dies nicht an AMC liegt. Ich habe mich schon lange bei anderen Ärzten in Deutschland erkundigt und diese sagen auch, diese kleine Körpergröße liege nicht an AMC.
Was mein Glück ist, Nora kann zwar viele Dinge nicht doch was sie kann, kann sie sehr gut. Sie ist ein sehr Aufgestellte, selbständiges Mädchen, ist voll integriert in der Schule (ohne jegliche Anpassung oder Hilfe)und schwimmt in einem Klub mit nicht Behinderten Kindern. Sie macht beim Schwimmen alles mit den Armen und ist trotzdem nicht langsamer wie die anderen.( im Moment!)
Ich hoffe Du musst dich nicht so lange durchkämpfen wie ich und wenn Du Fragen hast, melde Dich.
Liebe grüsse
Sarah

p.s. wie heisst der/die Endokrynologin
Mein kind heisst Nora ,ist am 6.1.2003 geboren und hat AMC.
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Gaebchen
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von Gaebchen » 15. November 2012, 12:40

Liebe Bea und liebe Sarah

Vielen Dank für die herzliche Aufnahme! Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Bea, Dir vielen Dank für die zusammengetragenen Infos!

Sarah, wir stehen noch ganz am Anfang unserer Geschichte. Es tut mir leid, dass Du eine so unsensible Ärztin hattest!
Ich gestehe, ich habe noch nie etwas über AMC gelesen / gehört... Habe mich kurz bei Wikipedia schlau gemacht.
Schade dass Du sogar ins Ausland musstest um festzustellen, dass Nora wirklich zu klein ist. Kann man denn sagen woher ihre "Kleinwüchsikgeit" kommt? Schön finde ich, dass sie relativ uneingeschränkt am Leben teilhaben kann, in die Schule gehen kann und einfach fröhlich und aufgestellt sein darf.

Bei uns ist es so, dass mein Mann 168 cm ist und ich 151 cm. Da durch haben unsere Kinder natürlich nie den Anspruch 180 cm zu werden.
Sie waren von Anfang an klein, lagen immer unter der 1. Perzentile, sind aber mehr oder weniger stetig gewachsen.
Bei Jarno, unserem 7jährigen, hat sich das Wachstum eigentlich erst im letzten Jahr so massiv verlangsamt. Er hatte aber seit dem Abstillen immer wieder Gewichtsprobleme (Untergewicht) Wir waren mehrmals mit ihm im Inselspital Bern, es wurde alles getestet was man kann. Sogar ein Hirntumor wurde ausgeschlossen. Ernährungsberatung, Kinderpsychiater, alles haben wir durch. Nichts wurde gefunden. Da er aber immer knapp seine 7 cm pro Jahr gewachsen ist, hat man gesagt, er sei einfach klein und fein. Letzt Montag aber dann hat der Arzt festgestellt, dass er seit 5 Monaten gar nicht mehr gewachsen ist, die Schere zwischen IST und SOLL geht immer weiter auf...

Miro ist jetzt drei einhalb Jahre alt und war immer schon klein. Vor 6 Monaten hat man die Akten der Jungs verglichen und gemerkt, dass Miro NOCH KLEINER als Jarno (also wenn man vergleicht wie gross sie mit 3 sind) ist. Da hörte ich das erste Mal den Verdacht Kleinwuchs, Ursache in der Hirnanhangdrüse. Ich habe mir dann 6 Monate Zeit erbeten in der Hoffnung dass Miro noch einen Schub macht. Der kam aber nicht und auch da wurde ich letzten Montag dann informiert dass man bei Miro einen Kleinwuchs vermutet.
Der Arzt hat uns nun im Inselspital angemeldet, wir sollen dort in die endokrinologische Sprechstunde und werden dort informiert, wie die Tests ablaufen usw usf. Offenbar treffen wir dort auf Prof. Dr. Christ. Der Kinderarzt macht Druck, so dass wir noch dieses Jahr Gewissheit haben werden. Und obwohl es mir natürlich Angst macht, will ich wissen was mit meinen Kindern los ist.... Intelligenzmässig sind sie altersgerecht entwickelt und bisher konnten sie im Sport usw auch mithalten. (Jarno hat zwei Jahre lang Kunstturnen gemacht) Langsam machen sich aber Grössenunterschiede bemerkbar.

Du schreibst von einem Test von Aminosäure... Weisst Du wie so etwas abläuft? Wir wissen bis jetzt nur, dass wir 6 - 8 Stunden einplanen müssen...

Weiter sind wir noch nicht... Ich fühle mich aber von meinem Kinderarzt sehr ernst genommen und gut betreut.

Herzlichen Dank nochmals und bis bald

Gabriela
sarah
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von sarah » 15. November 2012, 15:49

Liebe Gabriela
Ja, das klingt nach dem Test. Die Kinder müssen nüchtern ins Spital und werden an die Infusion gehängt. Es wird ein Medikament abgegeben womit sie schauen, wie hoch die Hormone steigen zu bestimmten Zeiten. So können sie schauen, ob die Hormonproduktion genügend ist und ob es auch "an den richtigen Ort" gelangt.
AMC ist selten und deshalb wissen die Ärzte eher wenig darüber. Wenn wir kommen lesen sie sich in der Regel kurz ein. Sie denken jedoch immer, ich sei ein Experte, da ich viel über AMC wisse doch alles weis ich ja auch nicht. Das ich viel darüber weis, ist ja verständlich, es ist die Einzige Behinderung die mich so nah betrifft. Ich weis auch einiges über andere Behinderungsbilder, da ich seit 15 Jahren mit solchen Kindern und Erwachsenen zu tun habe und "im Moment" noch in einem Vorstand sitze.
Gefühlsmässig ging es Mal auf und abwärts. Mit AMC habe ich überhaupt keine Probleme (Nora hat auch eine gute Variante davon, bei ihr sind die Beine und Füsse betroffen) die Grösse jedoch machte mir schon viel mehr mühe. Ich denke wenn sie nur etwas von beidem hätte, wäre das für mich weniger ein Problem aber die Kombination finde ich schon sehr ungünstig. Sie kann mit ihren steifen beinen schon schlecht die Treppen hinauf und wenn dann noch die Körpergröße so klein ist, ist es doppelt schwierig. Auch ihr bereitet die Grösse mühe. Sie weinte oft und sagte, ich habe angst das ich meine Freunde verliere, wenn ich so klein bin und vieleicht wollen meine Brüder später so auch nichts mit mir zu tun haben. Ich erklärte ihr immer, Freunde die nur auf das schauen, sind keine Freunde und ihre Brüder kennen sie auch nicht anders. Momentan ist das auch kein Thema, da sie ja 6 cm gewachsen ist und "schon" 121 cm bald 10 Jahren.
Wie geht es Dir damit?
So jetzt muss ich zur Arbeit
Liebe Grüsse

Sarah
Mein kind heisst Nora ,ist am 6.1.2003 geboren und hat AMC.
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Gaebchen
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von Gaebchen » 16. November 2012, 15:13

Liebe Sarah

Danke für die Infos betreffend dem Test. Ich hoffe, wir bekommen bald einen Termin für in die Sprechstunde.
Ich finde es ganz schön traurig, dass sich Nora solche Gedanken macht. Du hast natürlich recht, ihre Brüder kenn sie nicht anders! Und ein Freund ist nur ein richtiger Freund wenn er zu einem steht, egal was ist. Aber ich verstehe Noras Gedankengang schon auch. Sie ist noch soo jung und muss / darf noch vieles lernen.

Im Moment geht es bei uns noch recht gut mit den Reaktionen. Miro ist noch zu klein um richtig zu verstehen was los ist. Wenn seine gleichaltrigen Freunde sagen er sei klein, dann sagt er nur: Nein, ich bin groooosssss, ich bin schon drei Jahre alt.

Jarno merkt sicher, dass er kleiner ist als seine Freunde. Sein bester Freund ist 2 Köpfe grösser als er (er ist extrem lang für sein alter) und das Bild ist lustig anzusehen wenn sie zusammen zur Schule laufen. Wir haben nur das Problem, dass viele Leute ihn unterschätzen (kennst Du sicher auch?) oder was für Jarno schlimm ist: auf dem Pausenplatz ist er halt der Kleinste und dadurch wollen die grösseren Kinder, vor allem die Mädchen ihn immer hochheben, was er eben gar nicht mag. Ein Telefonat an die Schulleitung und eine Besprechung mit den betroffenen Mädchen hat da aber schon geholfen.

Mir geht es ganz unterschiedlich damit. Es gibt Tage, da stört es mich kaum. Und dann gibt es auch Tage, da habe ich das Gefühl, dass einfach jeder mir heute sagen muss, wie klein meine Kinder doch sind. Das kann ganz schön nerven und ich weiss manchmal nicht, wie ich schlagfertig antworten kann.

WOW, 6 cm klingt für mich nach ganz schön viel! Unser Arzt hat gesagt, wenn man mit 4 Jahren mit dem Spritzen anfängt, dann kann man das Optimum rausholen. Das würde für uns bedeuten, dass Miro statt 146 zumindest 162 cm werden könnte. und Jarno anstatt 151cm, 165. Unsere definitve Entscheidung steht noch aus, da wir ja gar nicht wissen ob es sich bewahrheitet und WAS es genau ist. Aber ich denke schon, dass wir spritzen werden. Die psychische Belastung die eine solche Körpergrösse gerade für Männer mit sich bringt ist sicher auch nicht ausser Acht zu lassen.

Ist AMC denn heilbar?

Liebe Grüsse

Gabriela
sarah
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von sarah » 16. November 2012, 15:54

Liebe Gabriala
Nein, AMC ist nicht heilbar. Eigentlich macht es mir nichts aus, ich liebe Nora mit AMC und kann es mir nicht wegdenken.
Nora wird nie diese Größe erreichen. Wenn sie jemands über 135cm wird, ist das schon eine tolles Ergebnis.
Das mit dem heben ist uns auch bekannt d.h. Es ging mir schon so als Kind. Ich bin 157 cm. Bei uns mussten auch die Lehrer schauen dass es nicht zu extrem wird. Nora hat sich die Anerkennung und den Respekt mit der Schulischen Leistung ( sehr gute Schülerin) und mit dem Schwimmen geholt. Sie hat letztes Wochenende zum zweiten Mal Gold an der Schweizermeisterschaften geholt in der Kategorie unter 18 Jährig. Sie erzählt dies niemandem. Wir haben eine sehr tolle Schulleitung die es in der Zeitung gelesen hat und ihr dann ein Plakat erstellt zur Gratulation. Die hängt im Schulhaus.
Nora geht schon seit sie 6 Jahre alt ist alleine mit dem E-Rolli zum Schulhaus. Viele Menschen kennen sie doch wissen nicht dass ich ihre Mutter bin, das Schätze ich sehr. Mich kennen so viele Leute ( ab zu zu auch leider) und wenn diese alle wüssten das Nora meine Tochter ist, hätte sie ev. Viel mehr " Freunde" die jedoch nicht Intresse an ihr haben sondern sich so Vitamin B erhoffen bei mir. Es klingt vielleicht etwas befremdend aber es ist heute schon mein Alltag , diese falschen Freunde. Ich will alle meine Kinder davor beschützen .
Übrigens, ich habe noch zwei Jungs. Einer davon ist auch viel zu klein doch sein Knochenalter ist auch noch jünger als er selber d.h dass er jetzt nicht wirklich mit 8 Jährigen verglichen werden darf sondern eher mit knapp 7 Jährigen Kindern. Sein Zwillingsbruder hat ein, seinem alter entsprechendes Knochenalter. Luis wir nicht Therapiert werden, man erwartet auch eine Endgrösse von 165 - 170cm. Das finde ich i.o es müssen ja nicht alle Modelmasse aufweisen, hihi
Bi Nora merke ich, ich bin immer mit weniger zufrieden. Vor der Therapie sah es so aus, dass sie nur 120 wird. Also ist jetzt über 130 cm schon viiiiiiiiiel mehr, hihi
Ich wünsche deinen Jungs ein so gutes Selbstvertrauen wie Nora hat.
Liebe Grüße
Sarah
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Gaebchen
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von Gaebchen » 3. Januar 2013, 22:17

Liebe Sarah

Ich wünsche Dir ein frohes neues Jahr! Wie geht es Euch, insbesondere Nora?
Wir haben den Jahreswechsel gut hinter uns gebracht.
Gewichtsmässig wurden wir bei Jarno 2 Kilos zurückgeworfen, eine Magen Darm Grippe war der Auslöser. Es ist sooo schwer, das wieder aufzuholen. Er wiegt nun 15.2 Kilo, 105 cm und 7 1/4 Jahre alt...

Endlich endlich haben wir nun auch den Termin in der endokrinologischen Sprechstunde im Inselspital. Am 29.1. ist es soweit. Da werden aber noch keine Tests gemacht. Bin gespannt was bei der Sprechstunde so rauskommt.

Ansonsten habe ich in letzter Zeit versucht, den möglichen Kleinwuchs zu verdrängen. Es bringt ja nichts, stundenlang rumzugrübeln solange wir keine Gewissheit haben!

Ich hoffe, Ihr seid alle gesund und fit.

Noch eine persönliche Frage: wie steckt Deine Ehe eine solche Belastung weg? Wir sind massiv in der Krise...

Liebe Grüsse

Gabriela
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von sarah » 16. Februar 2013, 13:40

Liebe Gabriela
Sorry, das ich so lange nicht zurück geschrieben habe. Wir hatten es ziemlich streng. Nora wurde ende Dezember operiert und es dauert immer so seine Zeit, bis der Alltag wieder so ist, wie man es kennt.
Die Frage wegen der Ehe. Ich habe sehr viel Glück. Mein Mann hat bereits eine Tochter die behindert ist aus erster Ehe, die zwar ganz etwas anderes hat und auch kein Zusammenhang zwischen den Behinderungen besteht. Der vorteil ist, für ihn ist es etwas "normales". Als Nora zur Welt kam und es mir schlecht ging tröstete er mich mit den Worten "Nora ist unser Wunschkind, es ist das was wir uns gewünscht haben, die Aufgabe ist einfach ein wenig anders.
Natürlich gibt es Momente die unsere Beziehung belasten aber da sind oft diese, dass ich gerade Überfordert bin, ihm nicht viel erzähle und doch von ihm erwarte, das er mich unterstützt. Es klingt sehr egoistisch von mir, und es ist auch nicht korrekt doch manchmal mag ich nicht darüber sprechen. Auch nimmt er das ganze lockerer als ich, er findet viele Dinge nicht so tragisch wie ich. Ich denke vielleicht zuviel an die Zukunft von Nora,Wie übersteht sie wohl die Pubertät, wird sie eine Beziehung haben, wird sie das Glück finden in ihrem Leben.....
Da ich seit Jahren viel Berührungspunkte habe, von Familien mit behinderten Kindern, weiss ich auch wie schwierig es sein kann. Oft können Männer nicht so darüber reden wie eine Frau es sich wünscht oder sie machen den schmerz mit sich selber aus, was auch zu viel Konflikt führt. Die Belastung ist oft halt schon sehr gross und das normale Leben mit arbeiten etc. lauft auch noch nebenher.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören und hoffe Du findest den richtigen weg, dass es Dir dabei gut geht.
Liebe Grüsse
sarah
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von Gaebchen » 16. Dezember 2013, 22:20

Liebe Sarah

Ich mag mich auch wiedermal melden - hat ja lange genug gedauert :oops:

wie ist es euch in der zwischenzeit ergangen?

ich habe viele news im gepäck. die jungs wurden getestet auf wachstumshormonmangel. jarno, der ältere ist definitiv gesund. bei miro wurden weitere tests gemacht und nun haben wir die gewissheit: er produziert zu wenig hormone. zum glück aber schon noch selber, somit sind zumindest organe usw alles altersentsprechend gewachsen.
nun warten wir auf die IV verfügung..

unsere ehe ist zerbrochen. ABER: es geht mir recht gut damit. wir können besser miteinander sprechen als zuvor und das ist ja das wichtigste. wir ziehen nun an einem strang.

mal sehen was die zeit noch so bringt :-)

alles liebe von uns

gabriela

PS: knochenalter unseres 8 jährigen ist minus 2,5 jahre.. deshalb auch die geringe grösse...
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von sarah » 23. Januar 2014, 18:36

Liebe Gabriela

Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Ich hatte neben Festtagen und allen Geburtstagen viel mit lernen zu tun. Seit letzten Freitag bin ich fertig und habe wieder mehr Zeit.
Schön dass ihr besser miteinander sprechen könnt.
Wir haben bis heute keine Gutsprache. Nora bekommt seit bald zwei Jahren die Hormone und ist mittlerweile 130cm. Wir freuen uns sehr darüber.
Ihr Knochenalter ist ein Jahr zurück, was mich hoffen lässt, das sie doch die 140 cm Grenze schafft. Wer schön.
Ihr geht es mit ihrer Grösse eigentlich ganz gut. Wir freuen uns über jeden cm. obwohl sie natürlich immer noch viel kleiner ist als ihre Kameraden. Wie es in der Pubertät dann aussehen wird???? Ich fürchte mich ein wenig davor. Sie hat ja nicht nur die kleine Körpergrösse sondern auch alles andere, was zur AMC gehört. Hoffentich bleibt sie so eine offene, starke Person und steckt es einigermassen gut weg.

Liebe Grüsse
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von orphan » 24. Januar 2014, 14:13

Hallo Zusammen

Ich habe gerade diese Berichte gelesen.

Wir haben vor einem Jahr am 1.1 unsere Kinder (10 / 8 / 4). Und dieses Jahr am 1.1 auch wieder. Unser Sohn (10) ist 2 cm gewachsen, Sohn (8) ist 5 cm gewachsen und unsere Tochter (3) ebenfalls 5 cm.

Hier habe ich gerade gelesen, dass ein Kind "nur" 7 cm gewachsen ist! Ich frage mich gerade, was ist denn ein üblicher Wachstum in diesem Alter?!? Ich gehe eigentlich davon aus, dass meine Kinder "normal" wachsen:

Unser Sohn (10) war immer bei den Grössten. In den letzten 2 Jahren ist er fast nichts gewachsen und die Kids in seinem Alter holen ihn langsam ein. Unser Sohn (8) ist im Mittelfeld und Tochter (4) ist für ein Mädchen eher gross. Meine Einschätzungen - verglichen mit Gleichaltrigen!

Der 10-jährige ist 1.37 m gross
Der 8-jährige ist 1.30 m gross und
die 4-jährige ist 1.03 m gross

Weiss jemand, was ein Kind normalerweise in einem Jahr wachsen sollte? Nur aus Interesse ...

En Gruess
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von sarah » 24. Januar 2014, 17:09

Sali Orphan

Ich denke es ist ein sehr Komplexes Thema, wie viele hier. Eine "abnormale" Wachstumsentwicklich kann man nur im Zusammenhang mit der Grösse der Eltern sehen.
Wenn meine Tochter nicht so auffällig klein und eine zu erwartete Endgrösse von 150 cm gehabt hätte, hätte ich auch nichts gemacht. Sie wuchs in den wichtigen Wachstumsphasen jedoch nur 1-2 cm im Jahr. Mit 9 war sie 113 cm. Ihre Wachstumskurve ging nicht mehr hinauf sondern war immer weiter weg, von der untersten Perzentile. Im Gegenzug dazu, war ihr Knochenalter etwas älter als sie. (hört also früher auf zu Wachsen).
Zu Hormon kommt man bestimmt nur in Extremen Fällen. Man muss die Wirkung im Blut mit einem Test nachweisen und wird sehr regelässig kontrolliert. Es muss ein zu tiefer Hormonwert vorliegen und noch vieles mehr. Die Hormone sind sehr teuer, also zahlt die IV lieber nicht :-)))

Wie du siehst, ein Wachstum in cm. im Jahr heisst eigentlich nicht viel. Man muss alle Gegebenheiten kennen (Eltern, Knochenalter, Alter etc.)

Liebe Grüsse
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von orphan » 25. Januar 2014, 16:06

Hallo Sarah

Danke für dein Feedback. Ist mir schon klar, dass viele Faktoren eine Rolle spielen. Hätte mich nur interessiert, ob jemand weiss, ob es eine "Normzahl" betreffend Wachstum pro Jahr gibt!

Wünsche dir und deiner Tochter auf jeden Fall viel Erfolg für die Zukunft und dass ihr bezüglich Wachstum etwas erreichen könnt. Kann mir vorstellen, dass es für ein Kind nicht einfach ist!

Alles Gute.
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Beitrag von Gaebchen » 30. Januar 2014, 11:07

hallo orphan

mein kinderarzt hat mal gesagt, dass kinder ungefähr 7-9 cm pro jahr wachsen sollten. meine jungs sind nur so 2-4 cm geachsen. deshalb gab es bei uns die tests.

liebe grüsse

gabriela
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