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Alles liebe
Sandra und Jacqueline
BiancaW hat geschrieben:Liebe Sandra, liebe Jaqueline!
Bea war so lieb und hat mir über ein andere Forum deine Nachricht verlinkt.
Wir haben einen Sohn (fast 8 ) mit Pffd links. Wir wohnen zwar in Deutschland, sind aber nach sisehr sehr langen Suchen im KISPI hängen geblieben und dort auch seit 6 Jahren in Behandlung. Wir sind mit unserem Arzt sehr zufrieden und haben nach all den Jahren und vielen auch heftigen Eingriffen nur wenig Kritik am KISPI. Manchmal läufts eben nicht ganz so glatt. Wir sind auch n bissl verwöhnt. Wenn du möchtest kann ich dir gerne mehr von unserer Geschichte erzählen.
Bis dahin - liebe Grüße und
die Kinder entwickeln Kräfte, die wir uns nicht vorstellen können.
bianca[/quote
Hei Bianca
Ich bin auch seit Geburt mit meiner kleinen im Krispi in St.Gallen in Behandlung. Meine kleine hat eben die Diagnose PFFD bekommen auch linke Seite Typ haben sie keinen benannt.. Denke aber eher C oder sogar D.. Diese woche bekommt sie ihre Erste Orthese um laufen zu lernen... Ich würde mich sehr freuen mehr von eurer Geschichte zu hören![]()
Bis dahin
Liebe Grüsse
Sandra
Beatrice hat geschrieben:Liebe Sandra
Herzlich willkommen in unserem Forum. Habe gerade ein wenig nach PFFD-Syndrom geforscht. Offenbar gibt es 4 Typen (A, B, C und D). Weisst Du, von welchem Typ Jacqueline betroffen ist? Das würde es erleichtern, Kontakte zu finden, die ähnliche Geschichten und Erfahrungen haben. Das Kindernetzwerk ist eine gute Adresse, 11 Eltern sind dort verzeichnet, die Kontakte wünschen. Ich kann Dir die Telefonnummern mailen, falls Du dort anrufen möchtest.
Evtl. kann ich auch jemanden anschreiben- werde es versuchen.
Ich habe gelesen, dass das Kispi Zürich oder das Inselspital Spezialisten haben für das PffD-Syndrom, weiss aber nicht sicher, ob die Infos noch stimmen.
Für heute sende ich Dir liebe Grüsse und hoffe mit Dir, dass Du bald Kontakte finden kannst.
Bea
Ich danke dir Bea![]()
PS: Evtl. findest Du auch auf der Homepagesammlung schon das eine oder andere Kind, das ähnlich betroffen ist wie Jacqueline.
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1288