Meine Männer und ich

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Mita
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Meine Männer und ich

Beitrag von Mita » 3. September 2013, 20:42

Hallo Miteinander,

Durch Dr. Google bin ich auf euch gestossen. Vielleicht findet man hier Mitmenschen, welche eine ähnliche Situation haben...

Wir sind eine 4-Köpfige Familie, mein Mann 29, meine beiden Söhne bald 7 und 3.
Der jüngere Sohn hat von Geburt an immer etwas. Seit gut einem Jahr haben wir beim ihm die Diagnose Epilepsie. Eine unklare Epilepsie, welche mit Medikamenten nur sehr mühsam einzustellen ist.
Im Sept. 12 kam die Diagnose von Bern; im Dez. 12 hat man im Kispi Zürich in seinem Herzen ein Fibrom entdeckt; seit Geburt hat er weisse Flecken, welche sich sporadisch vermehren. Im Nov. 12 hat man im Kispi Zürich ein MRI des Gehirns gemacht, welches unauffällig war. Verdacht auf tuboröse Sklerose. Er hat dazu noch Schlafstörungen welche im April 13 bei einer PSG festgestellt worden sind. Im Juli 13 hat man eine Tonsillektomie gemacht.

Jetzt stehen wir an einem Punkt, wo wir uns entscheiden müssen, ob im Kispi weitere Untersuchungen macht oder zurück nach Bern geht. Leider sprechen die Ärzte nicht gleich. Was nur machen. Hat jemand von euch schon diese Erfahrung gemacht?

So, ich denke, dass ich schon einiges niedergeschrieben habe.

Liebe Grüsse
Mita
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Beatrice
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Re: Meine Männer und ich

Beitrag von Beatrice » 3. September 2013, 22:06

Liebe Mita

Ich heisse Dich herzlich bei uns im Forum willkommen. Es ist schwierig, wenn sie Ärzte nicht einig sind - ich meine, dass es hier gewiss Eltern gibt, die das gleiche in ihrer Klinik erleben.
Ich hoffe, dass es bald jemand liest, der oder die von Erfahrungen erzählen kann.
Es gibt bei uns übrigens auch eine Mami aus der Schweiz, deren kleiner Sohn ebenfalls Tuberöse Sklerose hat. Ihm geht es viel besser, seit der operiert ist im Hirn.
Ich gebe Claudia mal per PN Bescheid, dass Du da bist - ich denke, sie wird sich melden, fast alle hier suchen nach Mitbetroffenen, die verstehen, wie es einem geht.

Wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und freue mich, Dich wieder zu lesen

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Meine Männer und ich

Beitrag von Flavia » 4. September 2013, 20:02

Hallo

Erst mal herzlich willkommen :-).

Weshalb habt ihr einige Untersuchungen in Zürich und einige in Bern? Müsst ihr Euch denn zwingend entscheiden?
Und wo wohnt ihr? Vielleicht auch noch ein Argument?
Bei uns z.B. gehen wir für die Thematik Speiseröhre / Magen nach St.Gallen, den Rest machen wir alles in Zürich. (Ausser Orthopädie)
St.Gallen deshalb weil da ein Spezialist für dieses Gebiet ist.
Das Thema Augen haben wir dann wieder bei jemandem anderen, Sie ist allerdings auch in Zürich.

Liebe Grüsse Flavia
ClaudiaZH
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Re: Meine Männer und ich

Beitrag von ClaudiaZH » 5. September 2013, 06:28

Liebe Mita

Ich habe dir eine PN geschickt.
En guete Tag
Claudia
Mita
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Re: Meine Männer und ich

Beitrag von Mita » 7. September 2013, 23:56

Hallo flavia
Wir wohnen im wallis. Wir haben hier einen tollen kinderarzt. Aber das ist leider schon alles. Anfangs waren wir in bern bei einem neurologen. Danach sollten wir für ein mri nach zürich. Einmal in zürich war es plötzlich kein thema mehr nur noch nach bern zu fahren. Jedoch ist die reise doppelt so lange.
Unser neuste stand ist, dass wir jetzt mit bern und zürich zusammen weiterschauen. Alle untersuchungen die wir in bern machen können, werden dort gemacht. Ich hoffe einfach, dass wir endlich mal des rätsels lösung haben. Seit einem jahr kam immer mehr dazu und keiner weiss, was unser sohn wirklich hat...

So, jetzt muss ich schlafen gehen, die nächte sind sonst schon kurz, zu kurz
Gute nacht
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