Ich stelle uns vor

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Luna_l
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Ich stelle uns vor

Beitrag von Luna_l » 25. Dezember 2013, 15:43

Hallo liebe Alle
ich lese seit ein paar Monaten hier mit und habe hauptsächlich noch nicht geschrieben, weil ich nicht wusste, in welchem Thema ich das machen sollte.
Wir haben zwei Töchter, Chiara 7 1/2 und Enya 2 1/2.
Chiara war seit Geburt immer etwas entwicklungsverzögert und hypoton, seit ein paar Monaten stand ADS in Verdacht, dann hatte sie im September einen ersten (erkannten) status epilepticus (nicht konvulsiv), wurde nun Anfang Dezember neuropsychologisch abgeklärt und nun heisst es, sie sei kognitiv extrem schwach (IQ unter 70).
Im MRI im September hat man eine Hirnstörung in den Basalganglien entdeckt, Ursache ist bisher unbekannt.
Nur, Chiara ist sprachlich gut, man merkt ihr nichts an! Die Menschen in unserem Umfeld können es nicht glauben...
Ich habe schon immer wieder Defizite bemerkt und war lange Zeit verzweifelt darüber, dass sie so schlecht lernt. Doch ich habe es als Problem der Aufmerksamkeit angeschaut...

Einerseits ist es eine Erleichterung, zu wissen, dass Chiara wirklich grosse Schwierigkeiten hat zu lernen und es nicht an unserem Unvermögen liegt..., andererseits sind wir noch wie gelähmt und können uns wirklich nicht vorstellen, dass Chiara in einer HPS eingeschult werden soll. Momentan geht sie in den Regel-Kindergarten.

Als Ursache vermutet wird eine Stoffwechselerkrankung. Wir sollen uns darauf achten, ob Chiara Rückschritte in der Entwicklung macht...

Wenn ich so die Geschichten Eurer Kinder lese, ist unsere Situation wie 'peanuts' und ich habe grossen Respekt davor, was Ihr jeden Tag und jede Nacht leistet... Ich bin schon mit unserer Situation momentan überfordert.

Ich hoffe auf Austausch mit anderen Eltern, die in ähnlicher Situation sind, fühle mich sehr alleine mit allem.

Liebe Grüsse
Luna
Zuletzt geändert von Luna_l am 30. Dezember 2013, 23:35, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Flavia » 26. Dezember 2013, 10:46

Hallo Sylvia

Erst mal herzlich willkommen. Die meisten hier haben auch noch "gesunde" Kinder, somit wissen wir alle dass man mit denen genau so am Anschlag laufen kann wie mit den "kranken".
Natürlich haben wir hier einige betroffenen mit sehr grossen Aufgaben!

Eine Diagnose kann sehr hilfreich sein, aber auch sehr belastend. Ich hoffe ihr habt die Kraft das beste daraus zu machen, ändern kann man die Situation onhein nicht.

Wegen der Schule. Hättet ihr nicht die Möglichkeit sie integriert zu haben und bei Bedarf in die HPS zu wechseln?
Von vielen höre ich dass die Kinder irgendwann merken dass sie immer "am Ende mit hinken" und mit der Zeit darunter leiden. An der HPS merkten sie dann, dass sie auch mal die Besten sein können.(Alle in einem anderen Bereich).

Ich wünsche euch viel Kraft! Liebe Grüsse Flavia
Luna_l
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Luna_l » 30. Dezember 2013, 23:34

Liebe Flavia
Danke! Ich werde noch wachsen müssen...

Integrativ wollte ich Chiara eigentlich nicht einschulen, ich finde es brutal, die Kinder so spüren zu lassen, dass sie nicht mithalten können in der 'normalen' Schule.
Ausserdem ist mir die heilpädagogische Förderung integrativ zu wenig, die 2-3h HP pro Woche sind doch ein Witz... (sorry).
Ich denke, im integrativen System lernen die schwachen Kinder vor allem, auf Durchzug zu schalten im Unterricht, und das will ich nicht!

Wir haben die Hoffnung, dass Chiara in der Sonderschule in Lenzburg aufgenommen wird, wenn jemand Erfahrungen hat, bin ich sehr froh um Hinweise. Dort ist zwar auch der kantonale Lehrplan, aber die Schule wird nach Rudolf Steiner geführt, und das ist vielversprechend für uns. Und wenn es dort dann nicht funktionnieren sollte, können wir immer noch in eine HPS wechseln.

Weiss das jemand: in der Schweiz werden Heilpädagogische Schulen offenbar (im Gegensatz zu Deutschland) für lernbehinderte und geistig behinderte Kinder gemeinsam geführt. Oder gibt es hier auch Schulen, wo der Anteil Schüler mit Lernbehinderung gross ist?

Liebe Grüsse
Luna
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Flavia » 31. Dezember 2013, 13:45

Unser Sohn war bs letzten Sommer an der HPS Freienbach/SZ. Da hatte es Kinder mit schweren Behinderungen, aber auch solche die "nur" eine Lernbehinderung hatten. Die ganze Bandbreite. Der Untericht ist dadurch natürlich sehr individuell und eine Herausforderung für die Lehrpersonen ;-).

Für leichte Lernbehinderungen gibt es bei uns aber auch noch Kleinklassen, welche von einer Heilpädagogin geführt wird.

Jetzt geht er in eine Schule in Baar /ZG. Dort gibt es verschiedene Unterteilungen. Blinde und sehbehinderte Kinder, die aber normale Lernfähigkeiten haben, mehrfach behinderte Kinder und solche mit Problemen im Kontakt mit anderen Menschen und/oder Sprechen.

Wie genau meinst du deine Frage?

Liebe Grüsse Flavia
sarah
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von sarah » 23. Januar 2014, 17:37

Guten Tag
Ich kann dich sehr gut verstehen. Dieser schmerz ist gross, doch wenn das Kind einmal dort ist und du siehst das es ihm gut geht, wird es besser.
Ich arbeitete an der HPS Lenzburg, wohne in Lenzburg und kenne die Rudolf-Steiner Sonderschule. Ich selber war an der Steiner-Schule in Schafisheim.
Ich finde diese Schule schon auch gut. Die Kinder, die ich kenne gehen gerne dort hin.
An der HPS hat es auch einige Kinder wo man sich fragt, weshalb sind sie dort. Von aussen merkt man nichts. Ich denke der grosse Unterschied ist der hohe Bereuungsschlüssel. So ist eine Individuelle Förderung auch möglich.
Meine Tochter geht an die Regelschule. Sie ist ausschliesslich Körperbehindert und Hörbehindert.. Schulisch ist sie sehr gut. Doch reicht es Schulisch gut zu sein um voll Inklusiv in der Klasse mit zuleben? Meiner Ansicht nach nicht. Kinder gehen in die Schule um Freunde zu haben, nicht nur um gut zu sein. Genau das wird bei uns schwierig. Sie hat zwei Freundinnen die sie sehr gerne hat. Der Neid der anderen Kinder, z.b. das sie 5 min länger an einer Prüfung schreiben darf, ist erheblich.
Sie ist ein sehr starkes, selbstsicheres Kind. Hat ihre Bestätigung im Sport. Doch es geht Richtung Pubertät und es wird nicht einfacher. Wir überlegen jetzt auch, das sie die Bezirksschule am Landenhof zu machen damit sie nicht mehr so "Exklusiv" ist.
Ich finde es grossartig, das Du schreibst, dass du sie nicht Integrieren möchtest, damit es IHR gut gehe. Genau das ist der richtige Weg. Es soll ihr gut gehen, dann wird es Dir auch gut gehen. Ich kenne die gesetzlichen Grundlagen im Aargau sehr gut (habe schon Veranstaltungen über Integration mit organisiert wo alle wichtigen Leute vom Kanton sowie der verschiedenen Sonderschulen kamen.) und gerade Heute wieder ein Referat darüber vorbereitet.
Wer hilft Dir bei all den Entscheidungen? Wieso bekäme sie nur drei HP Stunden?
Ich rate Dir, gehe jede Schule anschauen. Sitz in den Unterricht und schaue wie es Dir dort geht. Mir hat das sehr geholfen. Ich war in der ZEKA, an der ASS und in der Regelschule.
Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich.

Liebe Grüsse
Sarah
Mein kind heisst Nora ,ist am 6.1.2003 geboren und hat AMC.
Zizi
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Zizi » 29. Oktober 2016, 23:49

Hallo ihr lieben meine tochter ist jzt 2 monate und sehr schwach habe erst gedacht sie hätte ein impfekt doch als ich mit ihr ins kh fuhr hies es sie hätte kein impfekt jzt wird vermutet das sie an eine stoffwechselerkrangung leidet und jzt ist der verdacht sogar mitochondriale krankheit ich bin sehr verzweifelt würde mich freuen wen jemand schon mal die erfahrung damit hat und wie die kinder damit aufwachsen liebe grüsse schonmal
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Beatrice
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Beatrice » 2. November 2016, 21:43

Liebe Zizi

Herzlich willkommen im Forum. Ich würde Dir raten, noch eine eigenständige Vorstellung im Forum zu schreiben, denn aktuell bist Du in der Vorstellung von Luna_1 drin.

Dennoch antworte ich Dir jetzt hier schon mal . Es tut mir leid, dass Dein Kind möglicherweise eine mitochondriale Erkrankung hat. Die Mitochondrien sind das Kraftwerk unseres Körpers. Wenn diese Mitochondrien erkrankt sind, können sie die Funktionen nur beschränkt oder gar nicht aufrechterhalten. Es gibt unterschiedliche mitochondriale Erkrankungen. Bei uns im Forum schreibt Heidi, früher ihr Mann Shooter
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... p?f=1&t=11 . Ihr Sohn hat eine mitochondriale Erkrankung. Er würde das 1. Lebensjahr nicht vollenden, hiess es von Seiten der Ärzte, aber Hoppla, der kleine Michael ist inzwischen ein grosser Michael geworden. Im Februar 2003 kam er zur Welt, gemeinsam mit seiner ganz gesunden Zwillingsschwester. Es kann sich kaum bewegen, aber strahlen und sich freuen kann er und er hat mehrfach seinen Lebenswillen unter Beweis gestellt.
Hier im Forum schrieb auch Nena - ihre kleine Maus Yael hatte auch eine mitochondriale Erkrankung. Die Kleine ist inzwischen ein Sternenkind.
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=2055 Yael Joy hat eine Homepage http://www.yaeljoy.com/portfolio , dort kannst Du etwas über das besondere Leben von Yael erfahren. Yael starb kurz vor ihrem 4. Geburtstag. Auch sie lachte viel. Vielleicht tröstet das etwas.
Du siehst, auch bei mitochondrialen Erkrankungen gibt es eine grosse Bandbreite an möglichen "Verläufen"

Bist Du aus der Schweiz? Falls ja, kann ich Dir vielleicht helfen, einen "realen" Kontakt zu vermitteln.
Michaels Homepage ist leider nicht mehr online, doch ich wüsste, wo Heidi zu finden ist.

In Deutschland gibt es einen Verein.
https://www.dgm.org/ und mitonet

In der Schweiz ist auch die Schweiz. Muskelgesellschaft Ansprechpartnerin:
http://www.sgmk.ch

In der Schweiz gibt es ausserdem den Verein Herzensbilder. Gerade bei Kindern, die eine ungünstige Prognose haben, erwacht in den Eltern der grosse Wunsch, etwas Bleibendes vom Kind zu haben, zum Beispiel schöne Fotos von der ganzen Familie -mit der ganzen Familie. Solche Fotos sind nahezu unbezahlbar. Hier hilft der Verein Herzensbilder und vermittelt kostenlose Shootings.
http://www.herzensbilder.ch

Hoffe, ich konnte Dir etwas Mut machen oder Dir einen Lichtblick geben.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich

Bea

Übrigens: Bei Rehakids.de gibt es ein Riesiges Forum zum Thema Mitochondriale Erkrankungen bei Kindern
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic5470.html
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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