Hallo! Bin wieder da!

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Mr.Kat
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Hallo! Bin wieder da!

Beitrag von Mr.Kat » 1. September 2014, 14:53

Hallo alle zusammen!

Ich heisse Mario und wohne in Zürich-Affoltern. Ich bin nun zum zweiten Mal hier, nachdem ich einige Probleme hatte. Aber ich kämpfe nach wie vor für Leute und Familien, die mit seltenen Syndromen, vor allem im Bereich des Schädels und des Gesichtes. Da wir heute im Monat September sind, ist dieser Monat genau diesem Typ der seltenen Syndrome gewidmet. Es wäre nicht schlecht, etwas Propaganda zu machen, um die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit zu gewinnen. Ich bin dabei, eigene T-Shirts mit verschiedenen Slogans für diese Syndrome zu entwickeln. Selbstverständlich kann ich nicht jedes Syndrom berücksichtigen. Es gibt ja so viele! :D

Wie wär's, wenn ihr mich etwas unterstützen könnt? Ich habe auch auf Facebook einige Aktionen mit Hilfe meines grossen Freundeskreis aus den USA gestartet. Hab' keine Ahnung, wie es hier in der Schweiz mit den kraniofazialen Syndromen steht. Wäre toll, wenn man auch hier ein Netzwerk gründen könnte.

Denkt daran: Hinter jedem Gesicht klopft ein Herz.

Hoffe auf ein zahlreiches Echo.

Gruss,

Mario
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CéliNico
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Re: Hallo! Bin wieder da!

Beitrag von CéliNico » 9. November 2014, 19:13

Hallo Mario,

Schade, wenn du Vertrauhen hättest dann könntest du auch deinen Namen im FB preisgeben wenn du doch Hilfe möchtest!
Ich wünsche dir viel Glück
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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Beatrice
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Re: Hallo! Bin wieder da!

Beitrag von Beatrice » 28. Dezember 2014, 11:17

Hallo Mario

Bezüglich Öffentlichkeitsarbeit, wende Dich mit Deinen Ideen mal an Orphan-Biotec Schweiz
http://www.orphanbiotec-foundation.com/
Kennst Du denn betroffene Familien in der Schweiz?
Ich kenne ein Kind mit dem Crouzon-Syndrom und weiss von einem weiteren.
In Sachen chirurgische Behandlung scheint die Sailer-Klinik da spezialisiert
http://www.sailerclinic.com/de/rekonstr ... ungen.html

Ich habe gerade dieser Tage ein sehr eindrückliches Video (DVD) gesehen: Die Maske
Da wird Dein Zitat: Hinter jedem Gesicht schlägt ein Herz ganz besonders deutlich.
Ich kann diesen Film allen sehr empfehlen, er beruht auf wahren Ereignissen und erzählt Rockys bewegende Geschichte
Rockys Krankheit heisst: Cranio-diaphysäre Dysplasie


gebe hier mal die Details bekannt, da es ja hierher passt

DVD-Tipp
++++++++


Die Maske
Empfohlen ab 12 Jahren

Filmbeschreibung zu "Die Maske" (DVD):
Die schockierende und wahre Geschichte eines Jungen, der anders ist als alle anderen: Wenn der 15jährige Rocky Dennis in die Schule kommt, drehen sich alle entsetzt nach ihm um und sagen so Sprüche wie: Ey, nimm Deine Horrormaske ab!.
Durch eine unheilbare Krankheit (Cranio-diaphysäre Dysplasie) nahm Rockys Kopf monströse Ausmaße an. Doch er selbst kann erstaunlich gut mit seiner Behinderung umgehen. Rocky ist hochintelligent, einfühlsam und es fällt keinem, der ihn näher kennenlernt, schwer, ihn aufrichtig zu mögen. Seine besten Freunde sind eine Gruppe Rocker, mit denen seine attraktive Mutter Rusty umherzieht, bis eines Tages ihre ehemaliger Freund Gar zu ihr zurückkehrt. Vergeblich versuchen Rocky und Gar, die Mutter und Freundin vom Drogenmißbrauch abzuhalten. Der völlig frustrierte Rocky reist in ein Ferienlager ab, wo er sich in ein blindes Mädchen verliebt...
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Ich selber sah als junge Frau speziell aus - sieht man noch am Profilbild - ist heute noch manchmal so. Trage aus Krankheitsgründen oft eine Glatze. Mit Perücken habe ich mich nie wohl gefühlt, musste aber dennoch welche tragen im Beruf und in der Schule. Ausserhalb trug ich Käppis oder Tücher und kenne so manche blöde Reaktion von anderen Leuten, auch bösartige Sachen habe ich erlebt.
Es gibt in diesen unfreiwilligen Glatzkopf-Kreisen auch Sprüche, die wir uns aufs T-Shirt geschrieben haben, um unser Selbstwertgefühl aufzumöbeln oder den blöden Lachern im Rücken mal einen Nachdenktext zu präsentieren. Manchmal ist das blöde Grinsen tatsächlich verstummt, wenn hinter mir an der Kasse jemand den Spruch auf der Rückseite meines T-Shirts las:

Nur Dumme lachen über meine Glatze,
die anderen freuen sich, dass sie selber Haare haben!
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Andere schrieben: "Ein schönes Gesicht braucht Platz" oder "Auch Glatzköpfe können eine Glücks-Strähne haben" - Oder: "Glotzst Du nur blöde oder bist Du ein Depp?"

Vielleicht könntest Du zu einer Art Kreativ-Wettbewerb aufrufen, wo dir jung und alt ihre Einfälle für Sprüche mitteilen könnten. Die Schweizer Illustrierte hat übrigens auch so einen Themenbereich, wo sie besondere Menschen vorstellen bzw. auf sie aufmerksam machen (Thomas Kutschera verlangen). Das öffentliche Interesse zu erlangen, wird leider nicht so einfach werden - gerade in dieser Welt, wo nur die Schönen noch Gewicht haben.

Kennst Du auch das Buch/Hörbuch: WUNDER ?
Ich finde, dieses sollte Klassenlektüre in den Schulen werden. Es ist spitze. Und es zeigt, wie ein Kind sich fühlt, das mit einem besonderen Gesicht ausgestattet ist.

August hat eine sehr seltenen Gendefekt - eine Kombination von Treacher-Collins-Syndrom und Goldenhar-Syndrom

NICHT NUR EIN KINDERBUCH - EIN BUCH FÜR MENSCHEN AB 10 JAHREN
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Titel: WUNDER
Autorin: Raquel J. Palacio
Übersetzt von André Mumot
Verlag : Carl Hanser, 9. Auflage Januar 2013
ISBN : 978-3-446-24175-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 384 Seiten

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 23,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Auch als Hörbuch mit 4 Audio-CD's erhältlich:
Verlag : Silberfisch, Januar 2013, ISBN : 978-3-86742-702-9
Preisinfo : 19,99 Eur[D] UVP / 19,99 Eur[A] UVP / 29,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
August ist 10 Jahre alt und er ist anders. Dennoch wünscht er sich, wie alle Jungen in seinem Alter, kein Außenseiter zu sein. Weil er seit seiner Geburt so oft am Gesicht operiert werden musste, ist er noch nie auf eine richtige Schule gegangen. Aber jetzt soll er in die fünfte Klasse kommen. Er weiß, dass die meisten Kinder nicht absichtlich gemein zu ihm sind. Am liebsten würde er gar nicht auffallen. Doch nicht aufzufallen ist nicht leicht, wenn man so viel Mut und Kraft besitzt, so witzig, klug und großzügig ist - wie August.

Aus der Geolino.de-Redaktion:
Als August zur Welt kommt, fällt der Arzt in Ohnmacht, so schlimm sieht er aus. Ein Gendefekt hat sein Gesicht entstellt. Operationen können nicht viel retten. Und nun soll der 10Jährige zum ersten Mal in eine Schule gehen, in die fünfte Klasse. Niemand sieht ihn an, alle gaffen, wie immer. Aber August hält das aus, weil er stärker, grosszügiger, witziger und klüger ist als die anderen. Weil er ihnen beibringt, dass jeder ist, wie er ist: besonders. Und bei allem ist diese Geschichte kein bisschen kitschig. Ein Wunder - wie der Titel schon sagt....

Mehr zum Buch und zum Entstehungshintergrund siehe:
http://www.wdr2.de/kultur/buecher/wunder100.html
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An solchen Geschichten sieht man, dass das Thema nicht ganz vergessen gegangen ist. Ich finde Dein Projekt wichtig und hoffe, Du kommst evtl. auch durch meinen Beitrag auf weitere Ideen.

Liebe Grüsse

Bea
Dateianhänge
WUNDER [50%].jpg
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Die Maske.jpg
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Mr.Kat
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Re: Hallo! Bin wieder da!

Beitrag von Mr.Kat » 17. Februar 2015, 18:21

Ja, so gründete Cher die CCA (Children's Craniofacial Association) dank dieses Films. Die ganze Geschichte hat sie so beeindruckt, dass sie selber die Initiative ergriff.
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