Unser Sohn Gabriel

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Elisabeth
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Unser Sohn Gabriel

Beitrag von Elisabeth » 24. Februar 2006, 15:33

Hallo zusammen

Nachdem ich schon längere Zeit eher stille Mitleserin dieses tollen Forums bin, möchte ich jetzt unsere Familie vorstellen. Mein Mann und ich haben 2 Kinder, eine 14-jährige Tochter und einen 11-jährigen Sohn. Er ist unser besonderes Kind, über das wir uns seit er bei uns ist viele Sorgen haben machen müssen, das sich jetzt aber zu einem fröhlichen, zufriedenen Boy entwickelt hat, der uns viel Freude macht!
Gabriel kam mit einem schweren komplexen Herzfehler zur Welt. Leider wurde dieser von den Ärzten nicht entdeckt, so dass wir glaubten, einen gesunden Buben nach Hause nehmen zu dürfen. Erst an seinem 14. Lebenstag kam es daheim zur lebensbedrohlichen Situation, und nur mit viel Glück und wie durch ein Wunder konnte er gerettet werden. Einen Teil seines Herzfehlers wurde im Kispi Zürich notfallmässig operiert, andere Anomalien sind inoperabel (zumindest in der Schweiz) und schränken ihn leider bei sportlichen Aktivitäten ein.

Neben den regelmässigen normalen Herzuntersuchungen wurde und wird immer noch sorgfältig auf seine körperlichen und geistigen Entwicklungsschritte geachtet. Der Sauerstoffmangel hinterliess natürlich auch seine Spuren: Defizite verschiedenster Art im Bereich seiner Entwicklung waren die Folgen. Der Marathon an medizinischen und therapeutischen Massnahmen begann...
Nun, hier will ich nicht zu ausführlich werden, unsere Geschichten könnten Bände füllen. Früherziehung, Gehörüberprüfung, EEG, pulmonologische Abklärung, jahrlanges Inhalieren, Psychomotorik-Therapie, Logopädie, Arztbesuche bei diversen Spezialisten noch und noch etc etc, das alles haben wir hinter uns. Aber wie ich sehe, sind hier viel mehr Eltern von Kleinkindern aktiv. Gerne stehe ich mit Rat zur Seite, wir sind ja schon erfahrene, "alte Hasen".

:lol:

Zur Zeit sieht es bei uns so aus:
Wie schon gesagt schränkt Gabriels Herzfehler ihn bei körperlichen Aktivitäten ein, damit kann er jetzt recht gut umgehen, hat sich arrangiert und führt ein entsprechendes Leben.
Er leidet an hypotonen cerebralen Bewegungsstörungen mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten. Alles Handwerkliche, Zeichnen, Geometrie und Sport macht ihm in der Schule Mühe. Im kognitiven Bereich entwickelt er sich völlig normal bis überdurchschnittlich; er kompensiert und zeigt auch grosses Interesse an fast allem. Wer hätte das vor 11 Jahren gedacht!! So besucht er auch die normale 5. Klasse, und es läuft gut. Im sozialen Bereich ist er eher ausgeschlossen, da er körperlich überhaupt nicht mithalten kann. Zwar fährt er jetzt Velo mit grossen Stützrädern, aber punkto Kraft und Ausdauer ist er weit unterlegen.

Sorgen machen mir seine völlig flachen hypotonen nach aussen gedrehten Knick-Senkfüsse. Das jahrelangen Tragen von Einlagen (Hartplastik und solche nach Nancy Hilton) haben leider gar nichts gebracht, ebensowenig wie die 2003 erfolgte Beinoperation. Hat da jemand vielleicht Erfahrungen und kann mir Tipps geben?

Die wöchentlichen Physiothrapiestunden, die er auch schon 11 Jahre (fast) klaglos mitmacht, laufen soweit gut, wir kommen aber nur langsam vorwärts und ich denke, bald ist das Limit erreicht.

Ich habe mal von einem Basler Kinderarzt oder Kinderorthopäden gehört, der das Kind ganzheitlich anschaut und auch Gangbilder anfertigt. Kennt jemand diesen und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?

Ich freue mich auf einen regen Austausch, speziell mit Eltern von älteren
Kindern, denn die Bedürnisse verändern sich mit jedem Alter

Liebe Grüsse
Elisabeth
:P
Mami von Gabriel, geb. 28.5.94: komplexer Herzfehler mit körperlicher Einschränkung, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, geistig jedoch topfit!
Ursula
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Beitrag von Ursula » 18. März 2006, 00:55

Salü Elisabeth,

wir haben 3 Kinder,14Jahre,10Jahre und 8Jahre.Unser jüngstes Kind hat
eine Diplegie (CP).
Basil besucht die Einschulungsklasse an unserem Wohnort.Er hat ebenfalls motorische Schwierigkeiten,es tönt ähnlich wie bei Eurem Sohn.

Schön, dass die Integration so gut klappt.Hat Euer Sohn einen Computer
zur Hilfe beim Schreiben?

Liebe Grüsse ursula
Elisabeth
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Gabriel

Beitrag von Elisabeth » 20. März 2006, 17:37

Hoi Ursula

Herzlichen Dank für deine Nachricht. Bei Gabriel sind die motorischen Schwierigkeiten wohl nicht ganz so ausgeprägt. Er kann recht gut schreiben, ist aber langsamer als die Mitschüler seiner Klasse. Bis jetzt war der Computer zum Schreiben als Hilfsmittel noch kein Thema, mal schauen, wie es dann in den oberen Klassen ausschaut. Mühe macht ihm das Zeichnen, das gelingt ihm nur mit allergrösster Mühe einigermassen, er ermüdet aber schnell. Auch Geometrie gehört zu seinen " gefürchteten" Fächern. Das Hantieren mit Massstab, Geodreieck und Zirkel ist für ihn sehr schwierig, immer wieder verrutscht alles, und bis er nur den Zirkel mit der richtigen Strecke am richtigen Ort eingesteckt hat, haben seine Klassenkameraden schon die halbe Aufgabe gelöst.

Das sind dann schon frustrierende Momente. Vielleicht hilft ihm einmal eine Ergotherapie, besser damit umgehen zu können. Oder hast du vielleicht noch einen Tip?

Bei der Grobmotorik unterstützen wir Gabriel, so gut es geht. Er trägt Kleider, die er gut selber an- und ausziehen kann. Er trägt Schuhe mit Klettverschluss.
Velofahren ohne Stützräder gelingt ihm noch nicht. Ich glaube, es fehlt ihm die Kraft und das Gleichgewicht dazu. Wir haben ein Velo mit grossen Stützrädern und so kann er in Begleitung ein Stück weit fahren.

Wie geht eurer Sohn mit seinen Handicaps um? Hat er Freunde?
Das finde ich oft etwas schwierig, auch die ganzen Familienaktivitäten müssen seinen Möglichkeiten angepasst werden.

Liebe Grüsse
Elisabeth :wink:
Mami von Gabriel, geb. 28.5.94: komplexer Herzfehler mit körperlicher Einschränkung, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, geistig jedoch topfit!
Ursula
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Beitrag von Ursula » 23. März 2006, 12:44

Hoi Elisabeth,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Basil hat seit dem Kindergarten Ergotherapie. Und zwar kommt die Ergotherapeutin in die Schule. So wird konkret angegangen, was schwierig ist.Sie hilft ihm mit vielen Tipps und kümmert sich gleichzeitig auch immer um praktische Sachen,wie wie sitzt er am Besten welche Schere ist einfacher zu handhaben hilft eine Unterlage weniger zu verrutschen...Basil muss sich anstrengen beim Schreiben und ist natürlich langsam.Die Ergotherapeutin hat nun den Anstoss gegeben,langsam den Computer einzuführen, bevor lange Diktate anstehen oder lange Schreibtexte.
Eine gute Sache finde ich auch die Psychomotorik.Während die anderen Kinder ins Turnen gehen,geht er wöchentlich einmal in die Psychomotorik.
Das läuft über die Schule.Sie arbeiten da sehr spielerisch und mit viel Phantasie an der Fein-und Graphomotorik. Für die Grobmotorik geht er ja in die Physio.
Mit den anderen Kindern hat Basil es zur Zeit sehr gut.Aber ich weiss natürlich nicht wie das später sein wird,wenn fast jeder Junge in den Fussballclub geht und so vieles über die Bewegung läuft.
Unser Junge ist für längere Distanzen auf den Rollstuhl angewiesen.
Nun haben wir das Glück in Wädenswil ein Rollstuhlturnen zu haben.Da hat er Kontakt zu Kindern,welche ebenfalls eine motorische Einschränkung haben.Im Sommer fahren sie zusammen im Dorf herum mit dem Trainer,welcher selbst im Rollstuhl ist. Es hat aber da auch Platz für Spiele wo alle ähnliche Voraussetzungen haben.Es ist eine tolle Sache und gibt den Kindern viel Selbstvertrauen.Auch Geschwisterkinder dürfen im Rollstuhl mitmachen.
Hat Gabriel einen Rollator oder Rollstuhl oder geht es ohne?Basil fehlt das Gleichgewicht zum freien Stehen. Gehen ist einfacher,aber auch nicht über Kilometer...
Hat der Lehrer Verständnis in der Geometrie? Oder ist er Notenbefreit in diesem Fach?
Bis bald Ursula
Elisabeth
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Beitrag von Elisabeth » 27. März 2006, 16:20

Hoi Ursula

Vielen Dank für deine ausführlichen Nachrichten. Schön, dass es heute so tolle Möglichkeiten gibt, die Kinder mit ihren speziellen Bedürfnissen zu fördern und in den Kinderalltag zu integrieren. Da ist man als Eltern doch immer froh um solche Möglichkeiten und sie helfen einem, seine Sorgen und Zukunftsängste in Grenzen zu halten. :wink:

Gabriel braucht keine Fortbewegungshilfsmittel. Eigentlich kann er recht gut gehen. Er hat aber einfach ein auffallendes Gangbild und ermüdet viel rascher, wegen seiner hypotonen Muskulatur und seines Herzfehlers. In der heutigen leistungsorientierten und sportbetonten Gesellschaft ist das nicht immer einfach. Da er auch eine normale Regelklasse besucht und dort eigentlich auch gut integriert ist, hat er nur Umgang mit gesunden Kindern. In der Freizeit allerdings ist er meist allein, da die Kinder in diesem Alter selbständig sind, miteinander "abmachen" und oft alleine mit ihren Velos unterwegs sind.

Früherziehung, Physiotherapie, Psychomotorik und wieder Physiotherapie wahrscheinlich noch mehrere Jahre haben wir auch schon alles gehabt. Wahrscheinlich wäre jetzt einmal eine Ergotherapie sinnvoll - mal schauen, was sich da machen lässt. Man hört viel Gutes darüber, dass die Kinder auch gerne hingehen und die Therapeuten manchen "Trick" zeigen können.

Auf Gabriel wird nirgends Rücksicht genommen. Er muss die gleiche Leistung bringen, auch im Zeichnen und in Geometrie und wird gleich benotet. Ausser im Turnen natürlich. Da darf er jederzeit ausruhen, muss lange Läufe nicht mitmachen und auch die Übungen an den Geräten, wo ihm die Kraft dazu fehlt. Eine Note bekommt er aber auch da.

In der Oberstufe wird er dann hoffentlich von den Noten befreit, zumindest im Turnen. :roll:

Habt Ihr einen Spezialisten für Basil? Ich meine, von einem guten Orthopäden in Basel mal gehört zu haben, der die Kinder auch ganzheitlich anschaut. Kennst du ihn?

Liebe Grüsse,
Elisabeth =;
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Ursula
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Beitrag von Ursula » 27. März 2006, 20:01

Sali Elisabeth,
ich freue mich immer über Deine Nachricht.
Das tönt ja nicht so rosig für unsere Zukunft,ohne Notenbefreiung in der Geometrie und ohne jegliche Rücksichtsnahme....Dass man überall immer benoten muss,kann ich nicht ganz nachvollziehen.
Wir gehen regelmässig zur Kontrolle ins Kinderspital Zürich .Da auf der Rehab kommt dann auch gleichzeitig der Orthopädietechniker für die Schienenanpassung und die Schuhe.Es stand auch schon zur Diskussion eine Gangbildanalyse in Basel zu machen.Schliesslich ist man aber für den Moment wieder davon weggekommen.
In der Rehab Affoltern haben sie jetzt ein neues Gerät,welches das Gangbild verbessern kann . Wir können diesen Lokomat diese Woche besichtigen,mal sehen...
Seit heute hat Basil Stöcke.Er kann sich damit tatsächlich ausbalancieren wenn er stehen bleibt. Toll,so hat er noch eine Möglichkeit.
Ich finde auch dass die Gesellschaft sehr leistungsorientiert funktionert.Leider!Und es ist nicht einfach nicht der Norm zu entsprechen.
Vielleicht ändern ja gerade unsere Kinder etwas daran?!
Ein Schwimmkollege von Basil,welcher Paraplegiker ist hat eine Lehrstelle gefunden!!!Es gibt auch noch die guten Nachrichten!!
Liebe Grüsse Ursula
Elisabeth
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Beitrag von Elisabeth » 10. April 2006, 15:40

Hoi Ursula

Aus deinen Zeilen spricht immer viel Zuversicht, Gelassenheit und Optimismus. Man muss doch einfach vorwärtsschauen und das Beste aus den Gegebenheiten machen, nicht wahr? Schön, dass die Stöcke Basil wieder ein Stück weiter bringen. Ich kann mir gut vorstellen, dass er damit inzwischen immer geschickter umgehen kann. :lol:
Oft können die Kinder ihre Behinderung besser akzeptieren als die Erwachsenen und versuchen einfach, das Beste aus ihrer Situation zu machen. Ich finde es toll, dass es bei euch eine solche Kinderrollstuhlgruppe gibt, wo Basil mitmacht. Das hilft ihm sicher auch fürs Selbstwertgefühl und gibt ihm Bestätigung.

Heute denke ich oft, dass bei Gabriel hinsichtlich Orthopädie manches nicht optimal gelaufen ist. Vielleicht nehmen wir wieder einmal einen Anlauf. Es ist eben schwierig, wenn ein Kind in vielen Bereichen Probleme hat: Herz, Allergien, infektbedingtes Asthma, motorische Probleme etc.

Ich wünsche euch frohe Ostertage.

Herzliche Grüsse
Elisabeth :P
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Beitrag von Ursula » 25. Mai 2006, 10:52

Hallo Elisabeth,
so endlich melde ich mich auch wieder einmal.
Gesundheitlich geht es Basil eigentlich immer besser.Hat er früher noch jedes Gripplein aufgelesen und ist es dann fast nicht mehr losgeworden, so hat er es zur Zeit sehr gut.Wir haben sogar diesen langen! Winter ohne
Mittelohrentzündung überstanden...Auch ermüdete er früher doch noch viel schneller.Da habt Ihr es sicher schwieriger,und ich kann mir vorstellen,dass man manchmal auch einfach genug von Ärzten und Therapeuten hat.Therapien haben wir natürlich auch seit jeher viele und unterdessen kann ich auch nicht mehr einfach für Basil entscheiden.In den Ferien will er jetzt auch Therapiepause.
Wir haben in Pfäffikon SZ einen Elterntreff.Diesen Austausch finde ich sehr spannend und gibt uns nützliche Infos.Zudem tut es uns selber auch gut.Habt Ihr auch einen Elterntreff in der Nähe?
Wir versuchen auch immer verschiedene Wege in der Alternativmedizin.
Ich sehe es ein wenig wie ein Puzzle,wenn es jeweils nur wieder etwas beiträgt,ist es gewonnen.Und zu verlieren hat man nichts in der Alternativmedizin...
Viele liebe Grüsse Ursula
Elisabeth
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Beitrag von Elisabeth » 28. Mai 2006, 22:09

Hoi Ursula
Schön, wieder einmal von euch zu hören. Es freut mich, dass sich Basil offensichtlich so gut entwickelt und ihn auch nicht jeden Infekt so mitnimmt.
Bei Gabriel machen wir ähnliche Erfahrungen: er ist in dieser Hinsicht auch viel stabiler, wird immer selbständiger und kann jetzt auch vieles besser verstehen und wir lassen ihn mitreden und mitentscheiden.
So hatte er kürzlich seine grossen Herzuntersuchungen und war beim anschliessenden Gespräch mit dabei. Obwohl sich im Vergleich mit früheren Untersuchungen nichts verschlechtert hat, sind seine Leistungen sehr tief, was wir natürlich täglich spüren. Ihn stört es weniger, er kennt ja nichts anderes, doch besonders mir tut es oft weh, wenn ich sehe, dass er mit Gleichaltrigen überhaupt nicht mithalten kann. Doch wir haben unser Leben so eingerichtet, auch eine Operation - die äusserst schwierig und risikoreich wäre und möglicherweise in der Schweiz gar nicht gemacht würde- würde ihm wegen seiner anderen Schwierigkeiten nichts bringen. Gabriel selber will natürlich absolut nicht operieren.
Na was soll's, ändern können wir an der ganzen Situation sowieso nichts. Gabriel spielt leidenschaftlich gern und auch sehr gut Schach. So bewegt er sich eben oft in diesen Kreisen.
Einen Elterntreff in diesem Sinn kennen wir nicht. Es gibt zwar eine Elternvereinigung für herzkranke Kinder, wo wir auch dabei sind, aber im Laufe der Jahre ist das etwas eingeschlafen, und jeder befindet sich irgendwie doch wieder in einer anderen Situation.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit. Bis ein anderes Mal.

Ganz herzliche Grüsse,
Elisabeth
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Beitrag von marlene » 20. Juni 2006, 08:49

Hallo Ursula,
Wir waren vor 4 Wochen bei Dokter R.Brunner,Kinder Neuroorthopäde im Basel Uni Kinder Spital.Unsere Tochter hat eine Cerebralen Parese und wir Eltern wollten das mal ein Profi den Bewgungs Apparat unserer Tochter sich näher ansieht,bis jetzt ging es immer um die Bewegungen an sich.Es wurde dort ein erstes Röntgenbild erstellt,endlich!!und Dank ihm haben wir jetzt endlich eine erfolgreiche Pysio Therapie verschrieben bekommen.In einem halben Jahr machen wir uns gerne wieder auf dem Weg dorthin.Ob er auch gang Bilder erstellt weiss ich nicht.Herzlich Marlene
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CéliNico
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Euer Gabriel

Beitrag von CéliNico » 29. Juli 2006, 12:09

Liebe Elisabeth

nun habe ich kurz deine Vorstellung gelesen.
Habe dir auf meiner Seite schon gentwortet.

Mensch, da habt ihr ja schon sehr viel durchgemacht!
Traurig ist nur, dass die Aerzte nicht's bemerkten nach der Geburt!
Echt schlimm! Sonst wäre vielleicht alles anders gekommen....?!

Der arme Gabriel musste schon sehr viel miterleben und natürlich jetzt immernoch.
Vorallem in dieser heutigen Zeit mit den verschiedenen Kindern in der Schule. Ich hoffe er wird von seinen Mitschülern trotzdem angenommen?

Super dass er so gut mitlernen kann und sich so toll entwickelt!
Das freut mich!
Schade nur dass er auch bei verschiedenen Kursen, da er mit seiner Behinderung nicht mit gesunden Kindern mithalten kann, trotzallem eine Note bekommt!

Aber, man kann es negativ sehen oder auch positiv.
Denn: Da er ja benotet wird, ist Gabriel von seinen Lehrern vollkommen akzeptiert und wird als normales gesundes Kind gesehen.

Es gibt nämlich sehr viele Lehrer die ein besonderes Kind nicht beachten und einfach nur das Kleinste tun. So zu sagen, es einfach nicht fördern!

Wie gehht's euch allen sonst so?
Haben sich die Füsse von Gabriel ein wenig gebessert?
Habt ihr eine Lösung gefunden?

Habe deine Seiten kurz und schnell überflogen, sorry, vielleicht hast du das ja schon erwähnt.


Alles Liebe und Gute für euch alle!

Gruss

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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