Unser Sohn Gabriel
Verfasst: 24. Februar 2006, 15:33
Hallo zusammen
Nachdem ich schon längere Zeit eher stille Mitleserin dieses tollen Forums bin, möchte ich jetzt unsere Familie vorstellen. Mein Mann und ich haben 2 Kinder, eine 14-jährige Tochter und einen 11-jährigen Sohn. Er ist unser besonderes Kind, über das wir uns seit er bei uns ist viele Sorgen haben machen müssen, das sich jetzt aber zu einem fröhlichen, zufriedenen Boy entwickelt hat, der uns viel Freude macht!
Gabriel kam mit einem schweren komplexen Herzfehler zur Welt. Leider wurde dieser von den Ärzten nicht entdeckt, so dass wir glaubten, einen gesunden Buben nach Hause nehmen zu dürfen. Erst an seinem 14. Lebenstag kam es daheim zur lebensbedrohlichen Situation, und nur mit viel Glück und wie durch ein Wunder konnte er gerettet werden. Einen Teil seines Herzfehlers wurde im Kispi Zürich notfallmässig operiert, andere Anomalien sind inoperabel (zumindest in der Schweiz) und schränken ihn leider bei sportlichen Aktivitäten ein.
Neben den regelmässigen normalen Herzuntersuchungen wurde und wird immer noch sorgfältig auf seine körperlichen und geistigen Entwicklungsschritte geachtet. Der Sauerstoffmangel hinterliess natürlich auch seine Spuren: Defizite verschiedenster Art im Bereich seiner Entwicklung waren die Folgen. Der Marathon an medizinischen und therapeutischen Massnahmen begann...
Nun, hier will ich nicht zu ausführlich werden, unsere Geschichten könnten Bände füllen. Früherziehung, Gehörüberprüfung, EEG, pulmonologische Abklärung, jahrlanges Inhalieren, Psychomotorik-Therapie, Logopädie, Arztbesuche bei diversen Spezialisten noch und noch etc etc, das alles haben wir hinter uns. Aber wie ich sehe, sind hier viel mehr Eltern von Kleinkindern aktiv. Gerne stehe ich mit Rat zur Seite, wir sind ja schon erfahrene, "alte Hasen".
Zur Zeit sieht es bei uns so aus:
Wie schon gesagt schränkt Gabriels Herzfehler ihn bei körperlichen Aktivitäten ein, damit kann er jetzt recht gut umgehen, hat sich arrangiert und führt ein entsprechendes Leben.
Er leidet an hypotonen cerebralen Bewegungsstörungen mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten. Alles Handwerkliche, Zeichnen, Geometrie und Sport macht ihm in der Schule Mühe. Im kognitiven Bereich entwickelt er sich völlig normal bis überdurchschnittlich; er kompensiert und zeigt auch grosses Interesse an fast allem. Wer hätte das vor 11 Jahren gedacht!! So besucht er auch die normale 5. Klasse, und es läuft gut. Im sozialen Bereich ist er eher ausgeschlossen, da er körperlich überhaupt nicht mithalten kann. Zwar fährt er jetzt Velo mit grossen Stützrädern, aber punkto Kraft und Ausdauer ist er weit unterlegen.
Sorgen machen mir seine völlig flachen hypotonen nach aussen gedrehten Knick-Senkfüsse. Das jahrelangen Tragen von Einlagen (Hartplastik und solche nach Nancy Hilton) haben leider gar nichts gebracht, ebensowenig wie die 2003 erfolgte Beinoperation. Hat da jemand vielleicht Erfahrungen und kann mir Tipps geben?
Die wöchentlichen Physiothrapiestunden, die er auch schon 11 Jahre (fast) klaglos mitmacht, laufen soweit gut, wir kommen aber nur langsam vorwärts und ich denke, bald ist das Limit erreicht.
Ich habe mal von einem Basler Kinderarzt oder Kinderorthopäden gehört, der das Kind ganzheitlich anschaut und auch Gangbilder anfertigt. Kennt jemand diesen und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
Ich freue mich auf einen regen Austausch, speziell mit Eltern von älteren
Kindern, denn die Bedürnisse verändern sich mit jedem Alter
Liebe Grüsse
Elisabeth
Nachdem ich schon längere Zeit eher stille Mitleserin dieses tollen Forums bin, möchte ich jetzt unsere Familie vorstellen. Mein Mann und ich haben 2 Kinder, eine 14-jährige Tochter und einen 11-jährigen Sohn. Er ist unser besonderes Kind, über das wir uns seit er bei uns ist viele Sorgen haben machen müssen, das sich jetzt aber zu einem fröhlichen, zufriedenen Boy entwickelt hat, der uns viel Freude macht!
Gabriel kam mit einem schweren komplexen Herzfehler zur Welt. Leider wurde dieser von den Ärzten nicht entdeckt, so dass wir glaubten, einen gesunden Buben nach Hause nehmen zu dürfen. Erst an seinem 14. Lebenstag kam es daheim zur lebensbedrohlichen Situation, und nur mit viel Glück und wie durch ein Wunder konnte er gerettet werden. Einen Teil seines Herzfehlers wurde im Kispi Zürich notfallmässig operiert, andere Anomalien sind inoperabel (zumindest in der Schweiz) und schränken ihn leider bei sportlichen Aktivitäten ein.
Neben den regelmässigen normalen Herzuntersuchungen wurde und wird immer noch sorgfältig auf seine körperlichen und geistigen Entwicklungsschritte geachtet. Der Sauerstoffmangel hinterliess natürlich auch seine Spuren: Defizite verschiedenster Art im Bereich seiner Entwicklung waren die Folgen. Der Marathon an medizinischen und therapeutischen Massnahmen begann...
Nun, hier will ich nicht zu ausführlich werden, unsere Geschichten könnten Bände füllen. Früherziehung, Gehörüberprüfung, EEG, pulmonologische Abklärung, jahrlanges Inhalieren, Psychomotorik-Therapie, Logopädie, Arztbesuche bei diversen Spezialisten noch und noch etc etc, das alles haben wir hinter uns. Aber wie ich sehe, sind hier viel mehr Eltern von Kleinkindern aktiv. Gerne stehe ich mit Rat zur Seite, wir sind ja schon erfahrene, "alte Hasen".
Zur Zeit sieht es bei uns so aus:
Wie schon gesagt schränkt Gabriels Herzfehler ihn bei körperlichen Aktivitäten ein, damit kann er jetzt recht gut umgehen, hat sich arrangiert und führt ein entsprechendes Leben.
Er leidet an hypotonen cerebralen Bewegungsstörungen mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten. Alles Handwerkliche, Zeichnen, Geometrie und Sport macht ihm in der Schule Mühe. Im kognitiven Bereich entwickelt er sich völlig normal bis überdurchschnittlich; er kompensiert und zeigt auch grosses Interesse an fast allem. Wer hätte das vor 11 Jahren gedacht!! So besucht er auch die normale 5. Klasse, und es läuft gut. Im sozialen Bereich ist er eher ausgeschlossen, da er körperlich überhaupt nicht mithalten kann. Zwar fährt er jetzt Velo mit grossen Stützrädern, aber punkto Kraft und Ausdauer ist er weit unterlegen.
Sorgen machen mir seine völlig flachen hypotonen nach aussen gedrehten Knick-Senkfüsse. Das jahrelangen Tragen von Einlagen (Hartplastik und solche nach Nancy Hilton) haben leider gar nichts gebracht, ebensowenig wie die 2003 erfolgte Beinoperation. Hat da jemand vielleicht Erfahrungen und kann mir Tipps geben?
Die wöchentlichen Physiothrapiestunden, die er auch schon 11 Jahre (fast) klaglos mitmacht, laufen soweit gut, wir kommen aber nur langsam vorwärts und ich denke, bald ist das Limit erreicht.
Ich habe mal von einem Basler Kinderarzt oder Kinderorthopäden gehört, der das Kind ganzheitlich anschaut und auch Gangbilder anfertigt. Kennt jemand diesen und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
Ich freue mich auf einen regen Austausch, speziell mit Eltern von älteren
Kindern, denn die Bedürnisse verändern sich mit jedem Alter
Liebe Grüsse
Elisabeth