Tina und Theresa

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
Benutzeravatar
Tina Tessy
Beiträge: 51
Registriert: 21. August 2015, 12:15

Tina und Theresa

Beitrag von Tina Tessy » 5. Oktober 2015, 12:18

Hallo Miteinander!

Ich bin 30 und wohne in der Ostschweiz. Meine jüngste Tochter Theresa, oder wie wir sie auch liebevoll Tessy nennen, ist im April 2013 geboren. Da sie sich spät entwickelt, haben wir sie abklären lassen und im Januar 2015 durften wir erfahren, dass sie einen pränatalen Hirnschaden hat. Zudem hat sie eine sehr leichte Microcephalie, optisch sieht es man nicht, doch der Kopfumfang ist deutlich unter der Perzentile.
Sie ist ein ganz glückliches Kind und ist nach meiner Schätzung etwa nur ein Jahr im Rückstand. Sie bekommt wöchentlich Hippotherapie, Physiotherapie und der Heilpädagoge kommt auch wöchentlich. Das sind drei Termine in der Woche.
Ich weiss, dass diese Termine wichtig sind, doch merke ich, dass ich nebst den anderen Terminen einfach an den Anschlag komme.
Dazu kommt noch hinzu, dass ich wie die Kraft nicht finde, zusätzlich mit Tessy diese Übungen zu machen. Ich habe das Gefühl des Versagens. Und da ich es einfach niemand aus meinem Umfeld mitteilen kann, da sie es nicht verstehen, möchte ich einfach mal offen reden können. Aber auch über kleine Fortschritte, die ich eine riesige Freude verspüre und für die anderen einfach nur ein kleines verständnisloses lächeln bekomme. Zum Beispiel heute hat sie zum ersten mal mit dem Finger auf ein Bild im Bilderbuch gezeigt und aufgeschaut, wie zum Fragen: "was ist denn das?" was für ein tolles Gefühl, ich bin super stolz auf sie.

liebe grüsse tina
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3338
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Tina und Theresa

Beitrag von Beatrice » 5. Oktober 2015, 19:43

Liebe Tina

Herzlich willkommen im Forum. Vieles, von dem Du schreibst, werden hier ganz viele nachempfinden können - im Gegensatz zu denen, die ein gesundes Kind haben, die alles für selbstverständlich annehmen, was ihr Kind schon früher erlernt hat - wie von selbst. Sie können Deine Freude nicht nachempfinden, denn für sie ist es normal, dass ein Kind das lernt.
Eltern besonderer Kinder empfinden solche Entwicklungsschritte als Freude, denn sie wissen, dass es eben nicht selbstverständlich ist. Insofern kann ein Alltag mit einem besonderen Kind sogar reicher sein.
Ich kann mich erinnern, als ich selbst das erste Mal frei allein gegangen bin - ohne Wand, ohne Geländer, ohne helfende Hand, ganz allein mit meinem neu erlernten Gleichgewicht, der Kraft im rechten Bein und einer Brille auf der Nase, mit der ich die Umgebung erkennen konnte. Ich war etwas über 4 Jahre alt damals und es ist wohl die erste bewusste Erinnerung, die ich an meine Kindheit habe. Es war ein Riesenfest - immer und immer wieder wurde ich aufgefordert, es zu zeigen. Ich war ein Kind, das nach Sauerstoffmangel bei der Geburt behindert war. Ich weiss auch, wie stolz ich selber war, dass ich jetzt laufen kann - ganz allein.

Heute hüte ich manchmal ein Mädchen, das wohl ähnlich wie Deine Tessy ist. Auch sie hat Mikrozephalie und ist ein fröhliches Kind. Und jedes kleine Entwicklungsschrittchen feiere ich nun mit ihr, mit ihren Eltern und Verwandten mit.

Hast Du eine Empfehlung bekommen, wie oft Du in der Woche mit Tessy die Übungen machen solltest? Was sind das genau für Übungen? Meine Mutter musste auch 2x pro Woche mit mir turnen. Wenn ich denke, was eine Mami nebenher noch alles leisten muss und soll, der ganze Haushalt, noch mehrere Kinder betreuen, Ehefrau sein und vielleicht auch noch ein Hobby behalten -und dann noch vielleicht täglich turnen - das kann jeder verstehen, der in ähnlicher Lage ist, dass das schnell zu viel wird. Evtl. liessen sich diese Übungen als Spiel gestalten? (mit meiner Hütemaus übe ich immer das Ball einander zurollen - sie konnte am Anfang gar keine zielgerichtete Bewegung machen - heute schafft sie das und im Spiel realisieren weder sie noch ich, dass wir hier Therapie machen - es macht einfach Spass -und ich finde, das ist wichtig, gerade für ein Kind, das soviele Therapiestunden hat.
Evtl. könnte auch jemand anderer, sagen wir mal ein-bis zweimal die Woche diese Übungstermine abnehmen, damit Du etwas Raum für Deine eigenen Bedürfnisse hast und irgendwie auftanken kannst.
Es ist wichtig, dass Du sagen kannst, dass Du das Gefühl hast, am Anschlag zu sein. Viele haben Hemmungen, das mitzuteilen und geraten in einen Teufelskreis von sich zusammenreissen, nach aussen hin stark wirken aber mit innerer Energielosigkeit, die sich immer weiter ausbreitet.

Ich habe früher selber im Entlastungsdienst mitgeholfen - als Praktikantin - zusammen mit einer ausgebildeten Person. Auch Entlastungsdienst-Mitarbeiterinnen könnten z. B. solche Übungen mit Tessy machen. Oder es gibt ein Gotti, das sich so einbringen kann. Zeit schenken und Hilfe geben.
Sind jetzt einfach mal so ein paar Ideen.

Übrigens, in St. Gallen gibt es eine Mütter-Selbsthilfegruppe. Auch dort kann jede einzelne mit Dir mitfühlen und sicher auch ihrerseits gute Tipps geben. Die Kontaktdaten dieser Gruppe findest Du hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=7&t=1342

Vielleicht konnte Dir meine Antwort schon etwas weiterhelfen, das würde mich freuen.
Dass Tessy in einem Bilderbuch auf etwas zeigt, ist übrigens ein ganz gutes Zeichen. Es zeigt, dass sie sehen und vor allem, erkennen kann. Und dass sie Dich dabei anschaut zeigt, dass sie eine Beziehung des Vertrauens zu Dir hat. Und dass Du Stolz fühlst ihr gegenüber, das spürt sie und das ist wichtig, dass Du immer an sie glaubst und sie das spüren lässt. So hat sie die besten Voraussetzungen, die Du ihr selber bieten kannst, damit sie sich entfalten kann - in ihrem Tempo - aber immer mehr...

Liebe Grüsse und ich freue mich, Dich wieder zu lesen

Bea - auch aus der Ostschweiz
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Tina Tessy
Beiträge: 51
Registriert: 21. August 2015, 12:15

Re: Tina und Theresa

Beitrag von Tina Tessy » 6. Oktober 2015, 17:43

Liebe Bea

Ich staune sehr über dein Engagement für alle einzelne Mitglieder dieses Forums! Danke dir! Bin wirklich sehr gerührt, dass ich so schnell eine Antwort erhalten habe!

Zu deine Fragen: Ich habe keine Empfehlung bekommen, wie oft ich mit Tessy üben sollte. Der Kinderarzt sagte :"das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht" und der Physio sagt, so oft wie möglich. Zum einen Entlastet mich die Aussage des Arztes, doch bin ich mir bewusst, dass es einfacht heisst kein exzessives üben. Momentan ist die Aufgabe: wenn Tessy auf dem Rücken liegt ein Spielzeug unter ihr Po zu schieben, sodass sie das Becken hebt. Sie hat sehr Freude daran. Doch merke ich bei mir, dass ich oft eine "Langeweile" bekomme. Auch das Spiel mit dem Ball hin und her zu werfen machen wir. Mein Problem ist, das ICH keine Ausdauer habe. Und das macht mich traurig, denn auch wenn Tessy giggeled und spass hat, fehlt mir oftmals der Spass, oder die Geduld.
Doch die Idee mit dem Entlastungsdienst gefällt mir. Ihr Gotti und meine Familie wohnen leider nicht in der Nähe. Vielleicht, wenn ich nicht mehr MUSS, dann werde ich vielleicht wieder Freude am Üben haben. Mein Mann liebt eher das Kitzeln und Knuddeln. Aber das Verstehe ich auch, wenn er den ganzen Tag arbeiten muss...
Naja, ich habe schon Hemmungen in meinem Umfeld meine Gefühle zu zeigen. Doch in diesem Forum habe ich dies nicht, da ich glaube, dass die Meisten doch ähnliche Probleme haben. Oder?

Ja, dass sie mich beim Bilderbuch angeschaut hat ist wirklich sehr was Wunderbares! Noch vor den Sommerferien hat sie ihr Umfeld kaum wahrgenommen. Ich konnte den Raum betreten und sie hat nicht aufgeschaut. Das Soziale ist in den letzten Monaten extrem gewachsen. An ihrem Zweiten Geburtstag konnte sie mich nicht einmal 5 Sekunden lang anschauen. Und Fremde schaute sie gar nicht an. Und jetzt kann jemand ins Zimmer treten und sie dreht sich um!

Liebe Grüsse
Tina
ganz liebe grüsse
tina
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3338
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Tina und Theresa

Beitrag von Beatrice » 6. Oktober 2015, 19:03

Liebe Tina

Aktuell haben viele Herbstferien, von denen ich denke, dass sie Dir sonst auch geantwortet hätten. Gewiss können viele mit Dir fühlen, gerade wenn es doch eher eintönige Übungen sind, die man machen soll und man eben nebenher noch ganz viel anderes hat. Wie alt sind Deine grösseren Kinder? Können sie mit Tessy spielen?
Evtl. könntest Du sie "einspannen", das Wiederholungsspiel einige Male mit Tessy zu machen. Ich sehe schon, bei dieser Übung geht es um das Koordinieren von Abläufen und Bewegungen und darum, ihre Muskeln im Beckenbereich zu stärken und beweglicher zu machen, ausserdem fördert es die Kraft der Beine und Füsse, und sie lernt, gezielte Bewegungen zu machen.
Kinder, auch gesunde, sind ja oft auch an Wiederholungen interessiert. Sie spielen zig Male das selbe und sammeln dabei unterschiedlichste Erfahrungen.

Im Raum Ostschweiz gibt es drei unterschiedliche Entlastungsdienste
http://www.entlastungsdienst-vesa.ch/ http://www.entlastungsdienst-vesa.ch/im ... etankt.pdf
https://www.entlastungsdienst.ch/stgall ... gendliche/
http://entlastet.ch/
Von den Möglichkeiten her sind sie sich gleich. Sie werden mit Tessy turnen, wenn Du das möchtest, aber auch sonst was mit ihr allein unternehmen, damit Du Zeit hast, für Dich was zu tun oder Zeit hast, mit den anderen Kindern was zu machen, oder aber auch Zeit hast - einmal gar nichts zu tun - ausser zu entspannen und gut zu Dir zu sein. Das ist nichts anderes als gesunder Egoismus, den jede Mama eines besonderen Kindes braucht, um selber gesund zu bleiben. Ich kann Dir sehr raten, auf Deine innere Stimme zu hören.

Ich gehe auch in die Physio- meine sagt, alle zwei Tage üben genügt, und das nicht stundenlang, lieber nur je eine Viertelstunde, dann regenerieren. Auch Muskeln sind keine Marathonläufer. Wichtig ist es, am Ball zu bleiben, ohne zu übertreiben.
Ich übe also an den geraden Tagen, und an den ungeraden nicht - und Samstag/Sonntag halt wie es grad passt. Die anatomische Bestzeit für Übungen sei übrigens 15.00h - habe ich in einem Magazin gelesen. Dann sind die Muskeln vom Tagesgeschehen ideal aufgewärmt und es flutscht besser.
Ob sich das jedoch auf ein Kind übertragen lässt, das noch mehrheitlich liegt, das wüsste ich nicht.
Vielleicht könntet Ihr beide das Üben auch damit koppeln, dass auch Du eine oder 2 Übungen machst, in der Zeit, wo sie sich noch abmüht. Dehnen z.B. ist ja allen empfohlen.

Ganz bestimmt musst Du keine Hemmungen haben oder Dich Deiner Gefühle schämen. In diesem Forum kennt jede(r) ähnliche oder gleiche Empfindungen.

Wie geht es Dir denn, wenn Du mit Deinen Kindern spazieren gehst? Hast Du andere Mamis, mit denen Du noch Kontakt hast? Mamis mit 08.15-Kindern oder auch mit besonderen Kindern?
Manchmal machen Mütter mit einem jüngsten, besonderen Kind die Erfahrung, dass Spazierfreundinnen sich plötzlich zurückziehen oder dass man plötzlich die Blufferei nicht mehr erträgt, wenn die Mamis beginnen zu schwärmen, was ihr Nachwuchs schon alles könne.
Da fühlt man sich ja auch wirklich isoliert. Das merke ich schon, wenn ich mit meiner Hütemaus am Spielplatz bin. Auf Fragen nach ihrem Alter und was sie denn schon alles könne, mag selbst ich nicht mehr antworten. Mancherorts habe ich sie schon jünger gemacht, so ihrem Entwicklungsstand entsprechend. Dann heisst es nur noch, "ja da ist sie aber gross für ihr Alter."
Wenn man das echte Alter sagt, gibt es teils echt happige Kommentare. Manche haben ihr Kind schon von L. weggezogen, als ob sie ansteckend sei.

Mein Engagement kommt ganz aus dem Herzen. Gerne hätte ich in diesem Bereich gearbeitet, doch leider sind solche Stellen nicht einfach zu finden, man muss Pädagogin sein, studiert, man sollte selber keine Behinderung haben....
Hier im Forum ist es eher ein Plus, dass ich eigene Kindheitserfahrungen mit Behinderung und Krankheit habe. Und wenn ich dann jemandem wie Dir ein paar erste Lichtblicke geben kann, dann ist das doch das Schönste. Danke auch für Deine lieben Worte.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Tina Tessy
Beiträge: 51
Registriert: 21. August 2015, 12:15

Re: Tina und Theresa

Beitrag von Tina Tessy » 8. Oktober 2015, 08:57

Sali Bea

Die Info mit der Physio und alle zwei Tage eine viertelstunde hilft mir. Danke! Meine Grossen Mädchen sind 4 und 6 Jahre alt. Die 6 Jährige spielt/übt mit ihr mehr. Aber meisten will sie nur "bäbele". Die 4 Jährige ist ein bisschen ein Trampel. Sie rupft und zieht und packt zu fest an. ABER MIT VOLLER HINGABE UND LIEBE. Das mag Tessy nicht. Leider lässt sich die 4 Jährige sich nicht gerne anleiten. *seufz*
Unser Spielplatz der am Nächsten ist hat leider keine Babyschaukel und ist mehr für grosse Kinder gebaut. Sodass ich mehr zu Hause bleibe, da wir eine Babyschaukel im Garten haben.
Ich merke, dass ich weniger mit meinen Freundinnen abmache. Aber ist es auch ein bisschen mein Verdienst und auch andere Umstände. Was bei meiner liebsten Freundin mir schwer fälllt ist, dass ihre zwei Jüngsten jünger sind als Tessy und sie schon beide, obwohl die Jüngere erst Jährig ist, Tessy in der Entwicklung überholt haben. Die Ältere von den Beiden ist ungefähr 2 Monate jünger als Tessy. Und ich erwische mich oft bei dem Gedanken "ach so, so sollte sie eigentlich sein". Im Alltag merke ich nicht so massiv den Entwicklungsrückstand. doch wenn du ein Kind hast, das gleich alt ist siehst, dann ist der Unterschied so enorm.
Ansonsten sind wir in der Phase, dass die Leute Tessy anschauen und merken, dass sie "komisch" ist, aber sich nicht getrauen mich anzusprechen. ODER sie nichts merken und mich Fragen:" ist sie immer so zu frieden? wie machst du das?"

ganz liebe grüsse
tina
ganz liebe grüsse
tina
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 442
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Re: Tina und Theresa

Beitrag von orphan » 11. Oktober 2015, 12:01

Hallo Tina

Du machst gerade eine schwierige Zeit durch. Ich habe das alles auch hinter mir bzw. ich lebe damit.

Mein mittlerer Sohn hat meinen Ältesten (er hat Mukopolysaccharidose Typ3a) auch in der Entwicklung überholt. Der Ältere war 3 und der Jüngere 1.5 Jahre und viel, viel weiter ...
Du musst dir ein dickes Fell zulegen und die "anderen" reden lassen.

Nach der Diagnose, die wir erst mit 4 1/2 Jahren bekommen haben, versuchte ich Krankenschwester, Therapeutin (Üben, üben, üben ...) und alles mögliche andere zu sein. Irgendwann war ich so am Anschlag, dass ich einfach nicht mehr konnte. Ich lernte "nur" Mami zu sein!!!! Seither und nach vielen anderen Dingen, die ich im Haushalt umgestellt habe, geht es mir besser.
Ich bin immer wieder dabei, die zeitlichen Abläufe meines Alltages zu verbessern, um mehr Zeit für mich zu haben. Das ist sehr wichtig, um mit einem Kind, das zeitintensiv ist, selber existieren zu können. Wir haben drei Kinder (bald 12, 10 und 5 Jahre).

Da man meinem Sohn die Krankheit inzwischen mehr als nur ansieht und er nun auch im Rollstuhl sitzt (das war nicht immer so), reagiert auch das Umfeld besser. Ich habe immer offen kommuniziert bezüglich der Krankheit meines Sohnes. Es durften alle wissen was los ist. Einige haben sich abgewendet und einige wenige, sind mit viel Verständnis Freunde geworden. Unser Kollegenkreis hat sich komplett geändert. Es sind nur einige wenige, die akzeptiert haben, dass unser Sohn "anders" ist und die Freundschaft mit uns weiterhin pflegen. Der grossen Mehrheit war es zu "anstrengend" mit uns!

Lass es dir gut gehen. Viel Kraft für die kommende Zeit.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
Benutzeravatar
Gabi
Beiträge: 284
Registriert: 25. Juli 2006, 14:32
Wohnort: Brislach
Kontaktdaten:

Re: Tina und Theresa

Beitrag von Gabi » 24. Oktober 2015, 11:52

Herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
Antworten