HALLO; WIR STELLEN UNS VOR

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matafarami
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HALLO; WIR STELLEN UNS VOR

Beitrag von matafarami » 2. März 2006, 21:50

Wir sind eine 7 Köpfige Familie; das heisst (Markus 40; Tabea 34, Fabian 2.5, Raphael und Mischa 5 Monate; und dann noch unsere 2 Hunde Nicki und Nina). :P
Unsere Zwillinge sind am 29.9.05 per Kaiserschnitt geboren. Der erste Ultraschall war für mich ein totaler "Schock". Ich erwarte Zwillinge. Doch bald freute ich mich wirklich sehr auf diesen Nachwuchs. Bis zur 32 SSW war alles tip top, doch dann kam der Ultraschalluntersuch; der eine Wasseransammlung bei einem der Zwillinge (Raphael) im Kopf zu tage brachte. Anfangs war ich total erschrocken; und dachte, wie ich das wohl hinkriegen soll, einen kleinen Sohn, Zwillinge, Geschäft und jetzt das noch. Aber nach und nach bekam ich eine innere Ruhe, und freute mich auch auf dieses Kind.
Als ich dann nach Zürich musste um ein MRI zu machen, stellten sie fest, dass Raphael eine Hirnblutung in der linken Hirnhälfte erlitt. Woher diese kam, das weiss bis heute niemand. Diese Blutung hatte auch den Liquorabfluss verstopft dieses führte zu einer Wasseransammlung.
Raphael hatte eine Woche nach Geburt eine Shuntoperation und erholte sich schnell. Doch schon nach 2 Monaten machten sich Komplikationen bemerkbar. Er weinte viel, erbrach dauernd, und war auch sehr müde. Da er mich auch nie mit den Augen "fixierte", hatte ich den Verdacht, dass er auch noch eine Schädigung der Sehnerven haben muss. (hat sich unterdessen auch bestätigt). Wir mussten Ihn dann nach Zürich ins Kinderspital bringen, wo er notfallmässig operiert wurde. Der Shunt war versopft, und somit hatte sich wieder Wasser im Kopf angesammelt.
Nun ist er wieder munter, und wir hoffen, dass er diese Mankos so weit wie möglich aufholen kann. (Therapie und Frühförderung).
Raphael ist ein sehr fröhliches Kind, und wir sind total glücklich ihn in unserer Familie zu haben! :D
Wir freuen uns als Familie bei euch im Forum zu sein, und grüssen Euch alle ganz herzlich.
hofbauer
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Hallo Zusammen

Beitrag von hofbauer » 5. März 2006, 15:35

Ihr habt ja auch ganz schoen was durchmachen muessen. Es freut mich das es eurem Jungen heute soweit gut geht. Ist er mit der Entwicklung weit zurueck? Wir haben einen Sohn, Yves. Der hatte am 5. Lebenstag eine Hirnblutung. Zur Zeit haben wir auch Physio und Frueherziehung. Yves hat ein eingeschraenktes Sichtfeld, hat keinen rechten Winkel und seine beiden Sehnerven sind auch sehr schwach. Was er sonst noch alles haben wird, kann uns niemand sagen. Er ist unser Sonnenschein und ist ein aufgestellter kleiner Mann. Jetzt ist er 18 Monate alt, seit zwei Monaten kann er gehen - war fuer uns wie ein kleines Wunder. Wir werden sehen wie er sich weiterentwickelt und hoffen einfach immer das Beste. Unser Sohn ist ein Bluterkind und wurde mit einer Saugglocke zur Welt gebracht (wir haben nicht gewusst, dass er ein Bluter ist). Durch die Geburt mit der Glocke erlitt er eine schwere Hirnblutung.
Waere schoen, wenn wir uns etwas austauschen koennten.

Liebe Gruesse
Daniela
matafarami
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Beitrag von matafarami » 6. März 2006, 14:29

Hallo Daniela
Raphael ist in der Entwicklung eigentlich nicht auffällig zurück. Einzig dass er mit der rechten Hand nicht viel anzufangen weiss. Dann sind ja noch die Augen betroffen, und da sind wir mit Frühförderung dran. Was er genau sieht, wissen wir noch nicht. Das rechte Auge ist auch mehr betroffen. Was er sicher sieht ist schwarz-weiss in allen Formen. Diese abstrakten Muster sind für die Stimulierung der Augen sehr gut.
Wie hat sich Yves so entwickelt? War er weit zurück? Spricht er schon ein paar Wörter?
Was mir im Moment so ziemlich zu schaffen macht ist, wenn ich vergleichen kann, was der eine Zwilling schon kann, und der andere nicht. (Vorallem reagiert Mischa sofort wenn jemand um ihn herum ist und beobachtet Fabian beim spielen, und Raphael reagiert erst, wenn Fabian ihn anspricht, oder ganz nah bei Ihm ist).
Durch den Shunt der auf der rechten Kopfseite etwas absteht, hat Raphael eine gewisse Schonhaltung eingenommen; was sich so auswirkt, dass er den Kopf immer auf die linke Seite dreht. So muss ich sehr viel mit ihm üben.
Trotz allem; Raphael würden wir keine Sekunde wegwünschen. Wir lieben Ihn wie alle andern Kinder von ganzem Herzen.
Lieber Gruss Tabea
Barbara
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Aisha

Beitrag von Barbara » 6. März 2006, 14:36

Hallo zusammen,
ich kann mich sehr gut in Eure Lage versetzen.Unsere Tochter Aisha (4 Jahre) hatte 2 Tage nach der Geburt eine Hirnblutung im Kleinhirn.Und keiner kann uns sagen woher sie kam.Auf die eine Seite möchte ich schon gerne wissen was die Hirnblutung ausgelöst hat und auf die andere Seite auch nicht.Wie geht es Eurem Sonnenschein heute?Macht Ihr Therapien,wie zum Beispiel Frühförderung,Physio?
Liebe Grüsse
Barbara
hofbauer
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Hallo Tabea

Beitrag von hofbauer » 8. März 2006, 13:37

Ich kann dich sehr gut verstehen. Diese Vergleiche, die machen einem manchmal ganz krank. Mir passiert es leider auch immer wieder, dass ich Yves mit anderen "gesunden" Kindern vergleiche. Man sollte versuchen jedes Kind so zu nehmen wie es ist, aber das ist nicht immer einfach. Yves entwickelt sich bis jetzt sehr gut aber langsam. Zur Zeit ist er 2 bis 3 Monate zurueck. Mit der Feinmotorik hat er sehr grosse Muehe und so wie es aussieht wird er ein Linkshaender (wahrscheinlich durch die Hirnblutung). Nun heute ist das ja nicht mehr weiter schlimm, trotzdem versuche ich ihm zu zeigen, dass man die rechte Hand auch gebrauchen kann. Ob er sprechen lernen wird wissen wir nicht. Doch seit einer Woche ueberrascht er uns mit den Worten Mama, Papa und Douto fuer Auto. Wir freuen uns sehr daeruber und haben auch wieder etwas Hoffnung bekommen. Wie geht es sonst bei euch so? Da ihr Zwillinge habt, ist es sicher nicht ganz einfach - das "gesunde" Kind nicht zu vernachlaessigen oder?
Liebe Gruesse
Daniela
cleo
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Beitrag von cleo » 12. März 2006, 22:26

Hallo Tabea,
wir haben auch Zwillinge 2Mädchen.Die Erstgeborene Rebecca hat einen massiven Entwicklungsrückstand.Sie sind 3Jahre alt,aber sie kann immer noch nicht sitzen oder etwas selbstständig halten.Dafür ist ihre Schwester in top Form und macht alles viel schneller als andere Kinder.Darum ist der Unterschied extrem und man sieht in jede Minute.Sie wurde bei der Geburt mit der Clocke geholt aber man weiss nicht von was die Behinderung kommt.Wen ich dir auskunft über Zwillinge geben kan sehr gerne den mit Hirnblutungen kenne ich mich zu Glück nicht aus.

Viel stärke und viel Gedult \:D/
Cleo
matafarami
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Beitrag von matafarami » 20. März 2006, 16:34

Hallo zusammen, schön, dass so viele Echos kommen! Es geht Raphael recht gut, mit den Augen gehts auch besser, auf jedenfall merke ich, dass er sachen jetzt besser fixiert. Dieses Wochenende habe ich das erste mal bemerkt, dass er seinem grossen Bruder nachschaut! Ist doch sehr schön?!
Er ist gerne auf dem Bauch, er versucht schon sich fortzubewegen, aber es gelingt ihm noch nicht. Wir sind jetz einfach dran mit Therapie und Frühförderung. Die rechte Hand braucht er ja auch nicht gut, und doch macht er immer wieder schöne Fortschritte. Was er besonders mag ist, wenn man mit ihm "schmust". Da ist er ganz seelig.
Ich habe das Vorrecht eine gute Praktikantin zu haben, die mich während der Woche sehr entlastet. Somit geht es auch mir recht gut. Bezreffs Fragen wegen der Zwillinge; hmmm momentan gehts recht gut, einfach der übliche Stress. Aber eben, ich klage nicht, ich habe es gut!
Also, bis bald wieder einmal.
Lieber Gruss an alle!
Sarinia

Beitrag von Sarinia » 21. Mai 2006, 01:03

Hallo Tabea,

ich habe auch Zwillinge die in der 30SSW zur Welt kamen.
Claudio dem Jungen ging es in den ersten Tagen nicht so gut, er musste intubiert werden. Mit 11Wochen hatte er eine Nec(Absterbender Dickdarm) er wurde dann notfallmässig operiert und es wurde ein künstlicher Darmausgang angelegt. Ein paar Wochen später, wurde eine vorbereitetOperation gemacht, bei der der abgestorbene Darmteil entfernt wurde, und der künstliche Darmausgang wurde wieder verschlossen. 5 Wochen nach der Operation, durfte ich ihn dann nachhause holen. Er war von da an ein kerngesundes Kind und entwickelte sich prächtig.

Seine Schwester Sarah erlitt mit fünf Tagen einen Mesenterialinfarkt (der Darm platzte im Bauch) , sie wurde 7 Stunden operiert, dabei wurden ihr sieben Achtel des gesamt Darmes entfernt, sie hatte damals nichtmal 10% Ueberlebungschancen. Es ging ihr sehr schlecht, hinzukamen Wochen nach der Operation starke Hirnblutungen , Hydrocephalus mit Seitenventrikel erweiterung, und Sehnervschwund.Sarah war fast ein Jahr im Kispi, bevor wir sie nachhause nehmen konnten, später immer wieder.
Wir haben sehr früh mit Physio angefangen, am Anfang machte sie kaum Fortschritte, gute Fortschritte machte sie dann mit der Vojtatherapie.
Später kam Hypotherapie dazu. Heute sind die Zwillinge fast 18 Jahre alt.
Sarah läuft frei seit sie 11 Jahre alt ist, sie hatte lange Zeit ein Laufböckchen und Schienen, später dann nur noch Schienen und Nancy-Hilton Einlagen. Heute läuft sie frei ohne etwas, nur Treppensteigen kann sie nur wen sie sich halten kann. Der Sehnervschwund ist heute leider soweit fortgeschritten das sie links vollblind und rechts noch ca 10% sieht.
Eben war Sarah für 6 Monate in Kanada um ihr englisch zu perfektionieren.
Sarah hat den Regelkindergarten besucht, und dann die Sehbehinderten Schule.

Sie ist ein sehr fröhliches und aufgestelltes Mädchen, natürlich hat sie auf ihren Zwillingsbruder einen enormen Entwicklungsrückstand.

Ich denke das unsere besonderen Kinder, kleine Helden und Kämpfer sind,
für nichts auf der Welt würde ich sie hergeben, durch sie habe ich glernt, die kleinen Wunder zu sehnen, die uns das Leben täglich gibt.

Liebe Grüsse Beatrice

Anmerkung von Bea für alle, die mit Sarinia Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die Mailadresse, welche Sarinia bei der Registrierung im Forum angegeben hat, inzwischen ungültig geworden. Persönliche Nachrichten oder auch Benachrichtigungen über Beiträge in ihren Themen können somit leider nicht mehr weitergeleitet werden. /geprüft am 06.01.2021
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