Ich stelle uns vor

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andrea.
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Ich stelle uns vor

Beitrag von andrea. » 1. Januar 2017, 18:24

Hallo zusammen
Bei unserem Kind wurde vorgeburtlich bei einem MRI folgende Diagnosen gestellt: Pachygyrie frontal rechts, Polimikrogyrie, Verdacht auf Schizenzephalie frontal rechts sowie unvollstängier Corpus callosum (Gehirnbalken). Hat jemand Erfahrungen mit dieser komplexen Fehlbildung? Dass unser Kind schwer behindert zur Welt kommen wird, haben uns die Ärzte gesagt. Es ist nicht sicher, ob es sehen kann und das Erlernen des Gehens sowie des Sprechens scheint unwahrscheinlich. Das tut weh. Zudem sei die Epilepsie auf sicher bei dieser Fehlbildung. Gibt es hier glückliche Familien, die ein schwer behindertes Kind mit Epilepsie haben und noch ein gesundes zweites Kind, dem sie auch noch gerecht werden können? Wir haben grosse Angst vor unserer Zukunft und dass wir unserer älteren Tochter nicht mehr gerecht werden können mit dem erhöhen Betreuungsaufwand der Kleinen. Die Kleine soll Ende Januar zur Welt kommen. Wie ist es euch ergangen, als ihr die Diagnose erhalten habt und wie geht es euch jetzt nach der Anpassung?
Ich danke vielmal für die Rückmeldungen!
Andrea
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Beatrice
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Beatrice » 1. Januar 2017, 19:24

Liebe Andrea

Herzlich willkommen im Forum, wenngleich der Grund Deiner Anmeldung im Moment für Dich nicht so ermutigend ist. Ich kann mir vorstellen, wie viele Ängste nach so einer Diagnose in einem wüten, wie die Gedanken, die sonst in dieser Zeit vor der Geburt nur noch Vorfreude enthalten, plötzlich wie in einem grossen Schatten drin sind.
Ich kann Dir hier aus persönlicher Betroffenheit wenig sagen, kenne jedoch Kinder mit anderen Gehirnfehlbildungen und Epilepsie und ich kann Dir sagen, sie sprühen vor Lebensmut und Lebensfreude. Da Dein Kind behindert auf die Welt kommt, wird früh die IV involviert werden (sofern Du in der Schweiz lebst), Du kannst Kinderspitex-Dienste und. evtl. Entlastungsdienste in Anspruch nehmen - hoffe, Du hast einen guten Kinderarzt, der mit Dir das alles anschaut und aufgleist - ansonsten hoffe ich, es antwortet noch jemand, der das ganze Prozedere noch besser kennt.
Die Gedanken an das Geschwister sind berechtigt, doch auch da gibt es inzwischen viel mehr Sensibilität dafür. Ausserdem erhalten betroffene Familien in der Schweiz auch einige Vorzüge, von denen auch die Geschwister sehr profitieren können.
Wie alt ist das Geschwister? Und habt Ihr ihr schon etwas davon erzählt, dass das Baby nicht gesund zur Welt kommen wird? - Ich walte hier als Bücherfee und bin grad fest am Studieren, ob es da auch Bilderbücher dazu gibt, die ein Geschwister etwas "vorbereiten". Es gibt sicher erklärende Bücher zum Thema Epilepsie oder zum Thema: "Behindertes Kind"

Ich kenne den Fall einer anderen Familie, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarteten und deshalb auch viel Kummer hatten. Das gesunde Geschwister merkte die Sorge der Eltern und begann zu fragen, was denn sei. Da erzählten sie ihm, das Brüderchen komme etwas anders auf die Welt, würde einiges langsamer oder gar nicht lernen können. Daraufhin fragte das Schwesterchen: Wird mein Bruder lachen können? Werde ich mit ihm spielen können? Dies bejahten sie, worauf die Kleine fand: Aber dann ist ja alles in Ordnung, dann kann er ja das wichtigste....Dann ist ja alles gut.

Hier im Forum schreibt auch "Geborgenheit", bzw. Sonja. Ihre Tochter hat das Perisylvische Syndrom, das ebenfalls u.a. in Verbindung mit Polymikrogyrie und Epilepsie auftritt. Ich denke, sie könnte Dir einige hilfreiche Tipps geben. Sie sucht auch immer betroffene andere Familien - selbst wenn Dein Kind jetzt nicht das Perisylvische Syndrom hat, ermutige ich Dich, an Sonja zu schreiben - hier im Forum mit PN an Geborgenheit (nickname) oder direkt an die Mailadresse, die unten eingetragen ist. Sonja ist eine ganz liebe, hilfsbereite Frau und Mami

Elternvereinigung Perisylvisches Syndrom, Schweiz
kongenitales bilaterales perisylvisches Syndrom (KBPS)
erbliches Syndrom mit Polymikrogyrie im Bereich der perisylvischen Region beidseits, geht oft mit epileptischen Anfällen einher; andere Bezeichnungen: bilaterales perisylvisches Syndrom (BPS), Foix-Chavany-Pierre-Syndrom
Kontakt via:
[kberger2@bluewin.ch] Klammern dienen nur dem Spamschutz
(Falls Du doch Hemmungen hast, an Sonja zu schreiben, tue ich es für Dich - einfach melden, gell)

Hoffe, es melden sich noch andere mit persönlicher Erfahrung.

Ich grüsse Dich ganz herzlich und in Deinem Fall mit den allerbesten Wünschen für das ganz junge Jahr 2017. Möge es immer mehr Freude als Kummer enthalten, möge es voller Lichtblicke sein, dass ihr tolle Menschen neu kennenlernt durch die spezielle Situation und Euch im Leben wieder geborgen fühlt.

Herzlichst
Bea

PS: Auch eine gute Adresse für Dich wäre sicher der Verein Intensiv-Kids.ch www.intensiv-kids.ch und Parepi
die Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder www.parepi.ch
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JanineH
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von JanineH » 12. Januar 2017, 08:40

Liebe Andrea

Vor ein paar Wochen bin ich zum 1. Mal auf diese homepage gestossen, da ich verzweifelt auf der Suche bin nach einer Selbsthilfegruppe für Eltern mit schwer behinderten Kindern. Und ich hätte es nicht gedacht, da es ja für sovieles eine Gruppe gibt. Aber halt vorallem für Eltern von Kindern mit dem gleichen Problem. Ich bin nun froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und hoffe auch, dass ich hier einen Austausch finden kann.
Als ich auf deinen Text gestossen bin, fühlte ich mich sofort angesprochen, obwohl die Situation anders ist und auch die Diagnose. Trotzdem könnte es sein, dass es Parallenen gibt und wir uns jetzt und in Zukunft austauschen könnten, sofern es dann eben die Zeit zu lässt und es auch passt?!

Erstmal möchte ich dir sagen, dass ich immer wieder an dich denke, obwohl ich dich ja nicht kenne. Ich kann mir euer Gefühlschaos nur zu gut vorstellen. Ein Alptraum. Ende Januar ist bald und ich bin gespannt wies dir und deiner Familie mittlerweilen geht mit der Situation?! Von Herzen wünsche ich dir dass du den Mut nicht verlierst und "day by day" nehmen kannst. Es gibt immer einen Weg, auch wenn man ihn manchmal nicht vor Augen hat. Und auch eine gute, sanfte Geburt!Viel Kraft und Energie und und und...

Zu unserer Situation:
Ich habe anfangs August 16 eine Tochter geboren. In der 35. SSW bekamen wir den Befund, dass sie unter einer Hydronephrose bds leidet, Ursache unbekannt. Ansonsten schien alles unauffällig. Schon da waren ich und mein Mann sehr verängstigt und besorgt, da wir spürten dass die Nieren nicht nur ein bisschen gestaut sind (wie bei vielen Babies). Uns wurde aber gesagt dass bei der Geburt kein akutes Problem sein wird (quasi sie bekommen ein "gesundes" Baby mit vergrösserten Nieren!?) Als sie dann geboren wurde sah man ihr sogleich an, dass viele Sachen nicht stimmen. Sofort kam sie auf die Neonatalogie. Ich und mein Mann waren im Schock.
Ca 4 Wochen nach der Geburt wurde bei ihr mittels Genetik festgestellt, dass sie unter dem seltenen (< 1 000 000) Schinzel Giedion Syndrom leidet. (Im Netz lässt sich nicht vieles finden, was dieses Syndrom bedeutet kann im Wikipedia nachgelesen werden). Einen Grossteil dieser Kinder überleben die ersten paar Lebenswochen nicht. Unsere Tochter ist nun aber 5 Monate und wir sind sehr dankbar für jeden Moment.
Die Sturmzeit hatte also seit der Geburt nur noch zugenommen, da eine solche Situation viele Baustellen (was man zum Glück am Anfang gar nicht weiss) mit sich bringt. Wir haben 1 Tochter welche 5 Jährig ist, auch für sie ist die Situation sehr schwierig, da sie eine enorme Leistung erbringt va.durch den plötzlichen Verzicht auf viel Zeit mit Mami und Papi. Ich denke wie und ob man ein Kind vorbereiten soll auf eine aussergewöhnliche Situation hängt vorallem vom Alter ab. Laut unserer Psychologin haben Kinder bis im Vorschulalter ein magisches Denken, leben im hier und jetzt. All die klaren Vorstellungen über Tod und Leben, krank sein, Gesundheit und all die Zukunftsgedanken die wir haben existiert bei ihnen nicht, resp ganz anders. Sie leben im hier und jetzt, das einzig richtige eigentlich, eine Fähigkeit die den meisten Erwachsenen ja abhanden gekommen ist. Ich würde mich Fachmännisch beraten lassen, wenn euch die Unsicherheit plagt, was am Besten ist zur Vorbereitung eurer Tochter. Ich hätte sehr gute Adressen in Zürich, da ich selber da wohne.

Unser Wunsch für unsere kranke Tochter war von Anfang an- kein Leiden und eine möglichst hohe Lebensqualität. Nach 6 Wochen Spital kam sie nach Hause und seither betreuen wir sie rund um die Uhr, werden von der Kinderspitex und dem Entlastungsdienst unterstützt. Ohne dies würde es nicht gehen, resp sie müsste in einer Institution betreut werden, wofür wir nicht bereit sind.
Und ja es ist sehr anstrengend und ich und mein Mann sich auch nach 5 Monten, nachdem sich vieles ein bisschen eingespielt hat häufig am Limit. Kaum Energie, wenig Schlaf, Lustlos. Unsere 5 jährige Tochter zieht uns aber immer wieder " ins normale Leben" zurück und fordert dies auch ein. Was auch nicht immer so einfach ist. Aber ihre Leichtigkeit tut uns gut und hilft mit. Mit unserer kleinen Tochter geniessen wir die schönen, entspannten Momente und Stunden. Seit 3 Wochen kann sie Lachen, welch Wunder. Da sie vermutlich nichts sieht, sie motorisch wie ein Neugeborenes ist, eine Magensonde hat und grosse Magendarmprobleme zeigt sind wir laufend beschäftigt. Sie ist auch stark gefähret für Epilepsie, und ob die Zuckungen die sie jeweils zeigt, Vorstufen sind, kann uns niemand so genau sagen. Es ist sowieso ein Ausprobieren nach dem anderen, weil auch die Fachpersonen häufig überfordert sind.

Zum Glück gibt es einen Teil der Familie sowie ein paar Freunde die mithelfen die Situation zu tragen, uns unterstützen etc. Ohne die wärs noch schwieriger, da ich mich eh schon sehr sehr alleine fühle. Mein Mann und ich haben kaum Zeit miteinander, manchmal dauert es über 1 Woche bis wir uns ein bisschen austauschen können über all die aktuellen Themen. Auch wir können nur Tag um Tag nehmen, planen, so gehts am Besten.
Wir haben viele Ängste und Sorgen bezüglich Zukunft, ich verdränge die häufig bewusst, da ich eh keine Zeit hab und sie schlussendlich auch nichts bringen. Es kommt wies kommen muss. So war es und wird es sein. Die Hoffnung auf eine Besserung stirbt zuletzt.

Ich könnte hier noch stundenlang schreiben, doch meine Töchter brauchen mich jetzt.

Ich weiss nicht ob dir diese Antwort etwas gebracht hat, ich hoffe es. Bin gerne bereit für einen Austausch oder andere Fragen.


Alles alles Gute dir und deiner Familie in dieser Ausnahmesituation und dass es liebe Menschen gibt die für euch da sind!

Herzliche Grüsse, Janine

Dann nähme mich noch Wunder welche Vorzüge es dann gäbe, welche Bea meinte?!
(Ausserdem erhalten betroffene Familien in der Schweiz auch einige Vorzüge, von denen auch die Geschwister sehr profitieren können.)
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Beatrice
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Beatrice » 12. Januar 2017, 22:29

Liebe Janine

Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, Andrea antwortet Dir bald und Ihr könnt in einen Austausch zusammen treten, der beiden wohl tut.
Die "Vorzüge", die ich meinte, sind z. B. die Sternschnuppe-Familienkarte, welche Eltern besonderer Kinder beantragen können - bei der Stiftung Sternschnuppe. Damit können besondere Familien kostenlos in viele Zoos, Museen an andere Ausflugsdestinationen, die Kindern Spass machen. Siehe dazu hier:
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopi ... =13&t=1721
Immer im Juni, am ersten Freitag - dieses Jahr am 2.6.17 findet die Dream Night at the Zoo statt -auch so ein wunderbarer Anlass. Ich darf fürs Forum einen Teil der Einladungen versenden (für Walterzoo Gossau, Zoo Zürich, Tierpark Goldau und Papiliorama Kerzers) und bin bereits wieder in den Vorbereitungen, denn für die Dream Night im Walterzoo werden die Einladungen bereits Mitte Februar versandbereit sein. Von der Dream Night profitieren auch die Geschwister, denn sie kommen für einmal im Zoo viel näher an Tiere heran als sonst, können überhaupt ganz besondere Erlebnisse haben. Immer im Dezember gibt es ein Benefiz-Märlitheater in Zürich. Ich denke, Deine Grosse würde das wunderbar finden.
Google mal nach Sterntaler Schweiz - dieser Verein ermöglicht Sturmfamilien Auszeiten der besonderen Art. Herzensbilder.ch bietet besonderen Familien ein kostenloses Foto-Shooting an. Gerade für Familien wie Eure, wo man vielleicht das Kind bald loslassen muss, kann es so kostbar sein, Bilder zu haben, auf welcher die ganze Familie komplett drauf ist.
Es gibt einige hilfreiche Vereine, z. B. Cerebral-Vereinigung. Sie hilft auch Kindern, die nicht direkt eine cerebrale Lähmung haben, aber eine Behinderung, die sich ähnlich auswirkt - ich denke, Eure Maus würde unterstützt.
Weitere evtl. hilfreiche Veranstaltungen findest Du auch auf: http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37
Ferner möchte ich Dir noch Intensiv-Kids.ch ans Herz legen. Dein Kind ist so ein Intensiv-Kind und der Verein bietet vielfältige Unterstützung
http://www.intensiv-kids.ch



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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von JanineH » 12. Januar 2017, 23:44

Liebe Bea

Danke dir herzlich für deine so schnelle Antwort.
Ich werde diese Seiten mal googeln, kenne auch schon einige, danke. Die Herzensbilder Engel waren bereits bei uns, das war wirklich super. Und mit den Eltern von Franziska habe ich bereits Kontakt aufgenommen und freue mich auf einen Austausch.
Zudem ist der Verein Kinder mit seltenen Krankheiten auch sehr engagiert und macht Anlässe für die Familien.
Ich freue mich um jeden weiteren Tipp und Hinweis.

Herzliche Grüsse, Janine
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von orphan » 13. Januar 2017, 16:13

Hallo Zusammen

Glückliche Familie?!? Naja, mehr oder weniger. Natürlich wäre es viel schöner und einfacher, wenn unser Kind gesund wäre. Aber es gibt Dinge, die kann man nicht ändern.
Aber ja, wir haben neben unserem Ältesten (13), der schwer merfachbehindert ist, noch zwei "gesunde" Kinder (11/6). Es ist machbar. Oft sehr schwierig, ich komme ständig an meine Grenzen aber wir sind noch immer eine Familie!

Wünsche euch einen guten Austausch hier.
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Beatrice » 14. Januar 2017, 00:21

Hoi Janine

Ich habe Dir eine weitere Kontaktadresse einer Mami mit betroffenem Kind (Schinzel-Giedion-Syndrom) per PN (Persönliche Nachricht) gesendet.

Liebe Grüsse

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 17. Januar 2017, 14:31, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von JanineH » 17. Januar 2017, 07:46

Liebe Bea

Vielen lieben Dank für deine Antwort und deine zusätzliche Kontaktadresse. Ich habe mich bei ihr gemeldet und hoffe nun auf einen Austausch.

Zur Info: Die Sternschnuppen Familienkarte gibt es nur noch für Familien wo das behinderte Kinder > als 6 Jahre ist. Dies ist sehr schade aber es hängt, wie sooft, mit der Finanzierung zusammen. Somit haben sie eine Limite setzen müssen.

Und hast du eine Idee wo ich privat jemanden finden kann für die Mitbetreuung und Entlastung von unserer Tochter (muss nicht unbedingt eine Pflegefachfrau sein)?! Und hast du eine Ahnung ob dies mind. teilweise von der IV übernommen würde?! Nebst der Kispex die uns unterstützt und dem Entlastungsdienst, haben wir uns überlegt dass wir gerne jemanden fix hätten (ohne den ständigen Personalwechsel. Im Team der Kispex sind 16 MA. Dies finde ich eine Zumutung aber es geht wohl von der Planung her nicht anders!). Wir sind einfach am Limit und brauchen momentan mehr Unterstützung, damit wir unsere Batterien mal aufladen können. Unsere Tochter in ein Heim oä. zu geben (auch für kurze Zeit) kommt zur Zeit nicht in Frage, da wir (noch?) nicht bereit für diesen Schritt sind.
Wir haben auch einen Besichtigungstermin bei einer Kita, die besondere Kinder betreut, habe aber Angst dass sie da den vielen " Chäferlis" ausgesetzt wird und somit vermehrt Infekte haben könnte, was sie ja zusätzlich nicht auch noch braucht.

Danke dir herzlichst für allfällige Ideen und Tipps

Janine
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Beatrice » 17. Januar 2017, 14:59

Liebe Janine

Deine Info wegen der Sternschnuppe habe ich nun gleich ins Forum eingetragen. Das ist neu, darum wusste ich das nicht. Tut mir leid, dass ich falsche Hoffnungen in Dir geweckt habe.
Für die Dream-Night indes trifft das nicht zu, das kann ich Dir versichern.

Wie gerne würde ich Dir alle Deine Fragen beantworten können - ich hoffe da noch auf Orphan, die viel Erfahrung hat, auf Mero, auf CéliNico hier aus dem Forum. Sie alle haben schwerstbehinderte Kinder und in Sachen Betreuung reichlich Erfahrungen.
Die Finanzierung ist leider in den letzten Jahren nicht einfacher geworden, die IV knausert vor allem in diesem Bereich der Betreuung bei Kindern. Allerdings gab es dann eine Auslagerung an eine andere Stelle (Krankenkasse??? . bin da eben nicht sicher)
Sicher eine gute Investition für Dich - und für alle in der Schweiz wohnhaften Eltern besonderer Kinder ist der Procap-Ratgeber: Was steht meinen Kind zu - 2015 kam die neueste, aktualisierte Auflage (die 5.!) heraus. Darin findest Du sehr viele Infos, Anlaufstellen etc. - auch viel zur rechtlichen, echt komplizierten Situation.
Schau mal hier:
http://www.procap.ch/index.php?id=179&type=0
Kann Dir den Kauf dieses tollen Buches sehr empfehlen. Muss mir auch die neuste Auflage wieder besorgen, hier liegt noch die 3. Auflage bei mir - seitdem hat sich schon wieder so viel geändert.
Magst Du mir sagen, aus welchem Kanton Du bist - in manchen Kantonen gibt es extra Angebote.

In jüngster Zeit - und auch durch ein ehemaliges Forumsmitglied mit betroffenen Kind stark vorangetrieben (Nickname: Kastanie) hat sich der Assistenzbeitrag etabliert, den auch Eltern besonderer Kinder von der IV zugesprochen werden kann. Mit diesem Beitrag könnte eine fixe Person praktisch von Euch zur Entlastung angestellt werden. Mero hier aus den Forum kennt sich damit bestens aus, denn sie hat eine Assistenz für ihr besonderes Kind. Die Sache ist etwas bürokratisch, das schreckt auch viele ab.

Ich durchforste gerade mein Oberstübli, ob ihm noch mehr in den Sinn kommt, das Dir hilfreich sein könnte.

Bis dahin grüsse ich Dich herzlich

Bea
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von JanineH » 18. Januar 2017, 00:46

Liebe Bea

Vielen herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Das hilft weiter, super.
Bei Procap sind wir bereits angemeldet, das Buch aber noch nicht gelesen.

Der 2. Entscheid der IV ist bei uns noch ausstehend, bisher wurden aber weniger als 27 Stunden bewilligt was etwa die Grenze ist um ein Anrecht auf Assistenz zu haben....
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Re: Ich stelle uns vor

Beitrag von Beatrice » 28. Juni 2017, 20:33

Hoi zäme

Im Intakt-Forum (auch kostenlose Anmeldung) gibt es einen recht grossen Kreis von Eltern, die sich zum Thema Polymikrogyrie austauschen.
http://www.intakt.info/forum/forum/elte ... mikrogyrie

Liebe Grüsse

Bea
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