Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

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andrea.
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Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Beitrag von andrea. » 9. Februar 2017, 22:11

Bei unserer Tochter, geboren am 30.1.2017, wurde das Aicardi-Syndrom diagnostiziert. Gibt es hier Eltern, die ein betroffenes Kind haben und einen Austausch schätzen würden? Oder vielleicht auch Eltern, die Kinder mit einer BNS-Epilepsie haben?
Ich würde mich sehr freuen!
Flavia
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Beitrag von Flavia » 12. Februar 2017, 19:47

Liebe Andrea

Ich kenne mich nur mit den Anfällen aus. Wobei unser Kind schon "gross" ist.
Ich wünsche ganz viel Kraft und Geduld auf Eurem Weg.

Liebe Grüsse Flavia
Rambo
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Beitrag von Rambo » 18. März 2017, 18:35

Liebe Andrea
Wie geht es Euch?
....bin nun endlich bereit über die Diagnose zu schreiben, welche wir letzte Woche für unseren Sohn 6 1/2Monate erhalten haben; BNS-Epilepsie :(
er bekommt Sabril und ist seit ein paar Tagen anfallsfrei....was uns natürlich sehr sehr freut. Nächste Woche haben wir ein MRI und erhoffen uns mehr zu erfahren....er ist seit 2Tagen auch wieder viel aktiver, schläft noch viel, die Medik. machen ihn völlig grogi :? Wir sind sehr positiv eingestellt, wissen aber nicht was uns noch erwartet....man liest ja einiges über diese Diagnose, auch sehr trauriges...
Was hast Du für Erfahrungen gemacht? och gott, deine Tochter ist ja noch wirklich sehr klein...wie geht es ihr?
Freue mich von Dir zu hören, lg Nicole
andrea.
Beiträge: 4
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Beitrag von andrea. » 24. März 2017, 21:56

Liebe nicole. Danke für deine meldung. Hoffe so sehr dass die medikamente wirken! Bei amanda wirkt das phenobarbital bis jetzt gut, sie zeigt keine anfälle mehr. Das wird sich wohl noch ändern gemässe prognose des aicardi syndroms. Emotional ist es für mich immer noch sehr schwer, diese diagnose anzunehmen. Ist dein aohn altersentsprechend entwickelt resp hat er einfach die bns epilepsie ohne eine zusätzliche hirnfehlbildung? Amanda hat eine komplexe hirnfehlbildung!
Hoffe das mri war aufschlussreich? falls du mir deine mail via pn mitteilen möchtest, würde mich freuen! Lg andrea
MilosMama
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Beitrag von MilosMama » 19. Juni 2017, 13:03

Liebe Andrea,

ich habe einen zweijährigen Sohn, welcher auch mit 4 Monaten die ersten BNS-Anfälle hatte. Leider haben wir ihn noch nie richtig anfallsfrei bekommen und wir haben diverse Medikamente durch.
Es ist nicht immer leicht, aber es wird leichter damit umzugehen und irgendwann gehört diese "Besonderheit" einfach dazu. Lass den Kopf nicht hängen, Du bist nicht allein.

Liebe Grüße, Anne
Franziska
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Beitrag von Franziska » 18. Juni 2018, 13:31

Liebe Andrea
Unser Sohn wird bald 14 Jahre. Hatte bei der Geburt einen schweren Hirnschlag und mit 6 Monate BNS Epi. Haben alle Medis durch, am Schluss noch eine Kortisonkur (ACTH). Er ist "fast" anfallsfrei seit 13 Jahren! Unser besonderes Kind gibt uns mehr zurück als er verlangt.
Wünsche euch viel Kraft
Lg Fränzi
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Beatrice
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Beitrag von Beatrice » 20. Juni 2018, 22:06

Liebe Fränzi

Danke für Deinen positiven Bericht hier im Forum. Das macht vielen auch wieder Mut. Auch dazu ist ein Forum gut, dass man einfach eine Erfolgsmeldung geben kann.

Leider ist Andreas besondere Maus am 14. Februar 2018 verstorben. Andrea hat mir geschrieben, wie viel sie von ihrem besonderen Kind gelernt hat und wie dankbar sie ist, dass sie dieses Kind hatte.

Und dank dem Forum und etwas persönlicher Vermittlung von mir durfte Andrea andere Mütter kennen lernen, die auch ein Aicardi-Kind haben - und sie sind zu Freundinnen für sie geworden.

Auch dafür kann ein Forum für die Schweiz ganz wichtig sein - dass man sich kennenlernen kann - im eigenen Land

In diesem Sinne und zur baldigen Forums-Übergabe an Intensiv-Kids wünsche ich dem Forum neue oder ältere aktive User, die hier schreiben, fragen, Erfolge vermelden, Trauer teilen, Kontakte suchen, Austausch pflegen und Infos finden, die nützlich sind

Mit herzlichem Gruss

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beatrice
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie

Beitrag von Beatrice » 18. Januar 2019, 17:52

In diesem Bericht ist ebenfalls die Rede von einem Aicardi-Mädchen aus der Schweiz, das jedoch auch verstorben ist
http://insieme.ch/wp-content/uploads/20 ... ersion.pdf

Und Sabrinas Seite
https://www.facebook.com/Sabrina-unser- ... cation=ufi

Sollte es neue Aicardi-Mamis geben, bitte meldet Euch. Die 3 Mamis in der Schweiz freuen sich, noch andere kennen zu lernen

Liebe Grüsse

Bea
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