Ivo und Familie

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Thesi
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Ivo und Familie

Beitrag von Thesi » 18. März 2006, 10:18

Hallo zäme

Wir sind seit dem 24.01.2006 eine vierköpfige Familie.
Unser Grosser wird im Sommer sieben Jahre alt.

Ivo kam sieben Wochen zu früh auf die Weltund ist seit dem auf der Neo in Bern. Zuerst sah alles normal aus - auf jeden Fall für uns. Er zitterte zwar oft, aber wir dachten, dass dies normal sei. Nach 10 Tagen sagten uns die Ärzte, dass er an Krampfanfällen leidet.
Seitdem ist nichts mehr wie vorher....
Er erhält ein Medi nach dem Anderen und keins stoppt die Anfälle. Seit zwei Tagen haben sich die Anfälle verschlimmert. Man weiss nun nicht, ob einfach das letzte Medi gar nichts bewirckt hat und die Vorherigen doch etwas genützt haben, oder ob sich sein Zustand verschlechtert hat.
Er erhält ab heute ein neues Medi - ich hoffe, dass endlich ein Medi hilft und diese Anfälle aufhören!

Haben die Kinder Schmerzen während einens Anfalls?

Uns geht es im Moment gar nicht gut - aber ihr wisst ja bestimmt alle, wies einen in dieser Situation geht.

Unser Grosser ist mit drei Jahren an Morbus perthes erkrankt. Er wurde im Nov. 04 operiert und hat seitdem jede Woche 2x Physiotherapie.
Sonst ist er ein gesunder, aufgestellter Bub!

Lieber, aber trauriger Gruss
Thesi
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Heidi+2
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Beitrag von Heidi+2 » 19. März 2006, 11:14

Hallo

Es kann schon sein das sie Schmerzen haben. Michael hat bei seinen Epi-Anfällen keine schmerzen da sind wir uns ziehmlich sicher.
Ursula

Beitrag von Ursula » 19. März 2006, 14:10

Hallo Thesi,
mit Anfällen kenne ich mich zum Glück nicht aus.
Doch erinnere ich mich sehr gut an diese Neozeit zurück. Zwei Kinder zu Hause, ein Kind auf der Neo und selbst nach dem langen Liegen und einer schwierigen Geburt noch nicht bei Kräften. Ich hatte das Gefühl, gar nicht mehr richtig zu dieser Welt zu gehören, so vieles schien mir so nebensächlich...In Gedanken immer bei meinem Neokind...Ein Stück weit ist auch vieles nebensächlich geblieben. Man bekommt eine andere Optik für das Wichtige im Leben.
Die Jahre waren sicher streng, und oft läuft man völlig am Limit und all diese Termine immer...Aber trotzdem ist auch unser besonderes Kind ein riesiges Geschenk und ich könnte es mir ohne absolut nicht vorstellen.
Unser Junge hat eine sehr grosse Lebensfreude entwickelt. Manchmal denke ich, gerade unsere besonderen Kinder bringen viel Farbe in unser Leben!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft liebe Grüsse Ursula

Anmerkung von Bea (Moderation):
Ursulas Account wird per 15.3.2021 inaktiv gemacht. Ihre Beiträge bleiben jedoch erhalten. Sie schrieb, dass es ihrem Sohn sehr gut gehe.Er ist in der Lage sich nun selbst um seine Anliegen und Belange zu kümmern.
Der weitere Wortlaut der kompletten Nachricht ist hier zu lesen:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 3212#p6038
LG Ursula
Flavia
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Anfälle

Beitrag von Flavia » 19. März 2006, 21:23

Hallo

Die erste Zeit empfand ich emotional sehr streng. Man hat noch so keine Ahnung was alles auf einem zukommt und wie sich alles entwickelt.
Unser Siro hörte auch nicht mehr auf mit krampfen. Unser Neurologe erklärte uns damals dass es bei so Kleinen schwierig sei, da viele Medi`s noch nicht verabreicht werden dürfen. Je älter desto mehr Möglichkeiten haben die Aerzte.
Was für Untersuchungen wurden schon durchgeführt?
Allerdings hatten wir sooooo viele Untersuchungen und man fand doch nichts. Seit kurzem wissen wir von einem Genfehler, das ist aber auch schon alles da man keine anderen kennt die den gleichen haben....

Mir ist neu dass man Schmerzen haben kann! Nach dem Anfall kann es eine Art Muskelkater geben, aber während??

Kennst du Parepi? Die können dich gute beraten bei allen Epi Arten.

Wünschen euch viel Kraft alles durchzustehen!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Monika Villiger
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Epi-Anfälle bei Kinder

Beitrag von Monika Villiger » 20. März 2006, 11:40

Hallo Thesi

Wir haben auch ein besonderes Kind, Marianna im September 6 Jahre alt. Du kannst verschiedene Beiträge im Forum nachlesen.
Marianna leidet auch stark unter Epi-Anfällen. Durch ihren Sauerstoffmangel bei der Geburt entstand eine massive Schädigung des Hirns. Marianna hat auch schon mehrere Epi-Mittel hinter sich. Im Moment nimmt sie Sabril und Urbanyl. Als das Urbanyl eigesetzt wurde, besserte alles sehr schnell. Leider wirkt Urbanyl, wenn man es länger rägelmässig nimmt, nicht mehr so stark und die Wirkung wird immer schlechter.

Zurzeit hat Marianna auch wieder mehr Anfälle und wir müssen schon wieder ein neues Medi versuchen.
Manchmal habe ich das Gefühl unsere Tochter sei ein "Versuchskanninchen". :roll:
Aber leider kann mann ein Medi nur ausprobieren und hoffen dass es wirkt.

Marianna hat ganz verschiendene Anfälle. Manchmall ziettert ihr ganzer Körper, manchmal sind ihre Armen steiff und ihre Augen rollen und das auch lautlos, manchmal schreit sie kurz vor dem Anfall auf und ihre Augen sehen traurig aus. :evil: Ich glaube, dass sie dann Schmerzen hat. :evil:
Im Moment geht es mir darum als Mutter auch nicht gut. Schon wieder lässt ein Epi-Mittel mit der Wirkung nach. Schon wieder besteht ein Wechsel bevor. Ein Trost ist; dass es Marianna ca. 3/4 Jahr besser gehabt hat :wink: .

Es gibt nur eins: Hoffen und Geduld haben und vielleicht ein wenig Gottvertrauen.

Ich wünsche dir Thesi und deiner Familie viel, viel Kraft und Mut.
Viele liebe Grüsse Monika

Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
matafarami
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Beitrag von matafarami » 20. März 2006, 22:02

Hallo Thesi

Dein Beicht hat mich sehr berührt, es kommt mir gerade unsere Zeit in den Sinn, als wir unsern Raphael in Zürich auf der Neo lassen mussten, weil er auf eine Shuntoperation warten musste.
Diese Ungewissheit, hatte mich total hingenommen. Auch mir ging es psychisch gar nicht gut. Unterdessen ist er zu Hause, und ich kann erst jetzt (bald sechs Monate später) sagen, dass es mir gut geht.
Auch bei uns ist die Zukunft (Entwicklung von Raphael) ungewiss.
Ich möchte Dir und Deiner Familie einfach Mut machen, denke daran, jedes Tunnel endet einmal, auch wenn Du im Moment alles dunkel siehst!

Viel Kraft wünscht dir Tabea
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Shooter
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Beitrag von Shooter » 25. März 2006, 11:00

Hallo

Zu der Frage schmerzen bei den Epi-Anfällen:
Wie Heidi ja schon geschrieben hat, haben wir nicht das Gefühl, dass Michael während den Anfällen schmerzen hat. Manchmal denke ich, dass ihn die Anfälle ein bisschen stören, dann jammert er ein wenig, aber ich würde dies nicht Schmerzen nennen.
Mein Vater hatte mal einen Lehrling, der auch Epileptiker war. Ich war in den Ferien auch ein bisschen am arbeiten bei ihm. Es war der erste Tag des Stifts. Und er hatte auch auf einmal einen Anfall. Ich hatte sowas noch nie gesehen, aber ich weiss noch wie ich nachher mal mit Ihm darüber gesprochen habe, und er hat erzählt, dass er jeweils von den Anfällen gar nichts mitkriegt. Er sagte auch, dass Schmerzen höchstens davon kommen, dass er dann umfällt und sich irgendwo anschlägt. Er konnte sich auch nach dem Anfall z.B. nicht mehr daran erinnern, was er ca. 2 Stunden vorher gegessen oder gearbeitet hat.
Aber eben, das sind jetzt meine Erfahrungen, es gibt ja so viele verschiedene Arten von Epi-Anfällen, ganz ausschliessen möchte ich deshalb nicht dass die Betroffenen keine Schmerzen haben, möglich ist es wahrscheinlich. Doch bei Michael bin ich sicher, dass er keine Schmerzen hat.
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