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Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 12. Oktober 2017, 18:11
von Jery021211
Hallo zusammen

Unser sohn jeremy 5.5 jahre wurde von einem auto angefahren und mit schwerem schädelhirntrauma mit der rega in die intensivstation gebracht. Durch den gefährlichen anstieg des hirndrucks musste jeremy die rechte schädeldecke entfernt werden. Dann war er 7 tage im künstlichen koma 3 wochen insgesamt auf ontensiv und seit einer woche in der kinderreha affoltern am albis. Mittlerweile kann er etwas brei essen und gestern hat er das erste mal gelächelt...

Würde mich freuen hier andere familien mit so einem traumatischen schicksal kennenzulernen...

Viel kraft euch allen
Manuela bornhauser mit jeremy

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 12. Oktober 2017, 21:35
von Beatrice
Liebe Manuela

Herzlich willkommen im Forum. Es tut mir sehr leid, dass Dein Junge so einen schweren Unfall erlebt hat mit so gravierenden Folgen.
Aber dass er gelächelt hat und Du dies mit uns teilst, das macht auch Hoffnung. Alle Kinder, aber vor allem auch solche, die durch so eine traumatische Erfahrung körperlich oder auch geistig/seelisch versehrt sind brauchen ganz viel Liebe und Geborgenheit. Dass er lächelt, zeigt, dass er sich geborgen fühlt und dass Jeremy noch immer fühlt, dass er Euch kennt und Euch gerne hat.
Auf dieser Basis kann viel mehr "wieder kommen" als bei Kindern, die ganz allein mit einer solchen Verletzung bleiben und sich verstossen oder verlassen fühlen.
Ihr habt keinen einfachen Weg vor Euch, aber Ihr wisst, wofür Ihr ihn geht.
Ich bin selber nicht davon betroffen, habe aber selber eine Hirnverletzung erlitten als Folge von Sauerstoffmangel bei der Geburt. Mit Hirnverletzung dauert alles, was für "intakte Köpfe" recht einfach ist, viel länger, um es zu lernen und zu festigen. Aber Übung macht den Meister - es ist wirklich so, auch wenn es lästig ist und über Jahre geübt werden muss -irgendwann gibt es Erfolge.
Darum wünsche ich Euch bzw. Jeremy sowohl Geduld und Ausdauer, als auch Humor und einen grossen Willen.

Spontan ist mir zu Deiner Vorstellung Kiki (Sven) eingefallen. Hier seine Vorstellung:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=1050
Sein Sohn Luca hat auch eine schwere Schädelhirnverletzung erlitten - als winzig kleines Baby, noch in der Tragetasche. Seine Mami ist mit der Tasche und ihm drin unglücklich eine Treppe hinunter gestürzt. Der ganz natürliche Reflex des Menschen, bei Stürzen die Hände nach vorne auszustrecken, wurde dem kleinen Baby in der Tasche zum Verhängnis. Er stürzte in der Tragetasche die Treppe hinunter.
Die Ärzte machten der jungen Familie nicht viel Hoffnung - Luca würde wohl nie gehen lernen, nie sprechen, nie schlucken.
Aber der kleine Bub hat es allen gezeigt - er geht - ja, er springt inzwischen sogar - trotz der einseitigen Lähmung -er spricht, wenn auch nicht so wirklich viel, er schluckt und ja, er lacht.
Leider war Sven schon lange nicht mehr im Forum - er lebt in Deutschland, aber Luca hat eine Homepage:
http://luca-meine-welt.de/?file=hilfsmittel

Es gibt eine weitere Mami aus der Schweiz hier, deren Kind aufgrund eines Ertrinkungsunfalls eine Hirnverletzung erlitten hat. Leider ist auch sie nicht wirklich aktiv im Forum.

Ich denke, Du kennst die Seite der Vereinigung Hirnverletztes Kind Schweiz
http://www.hiki.ch
Evtl. würdest Du auch dort andere Eltern finden - oder Dein Eintrag wird hier noch von Betroffenen gelesen - das würde ich Dir sehr wünschen.

Für heute wünsche ich Dir und der Familie einfach das Allerbeste, wäre schön, Dich wieder zu lesen

Viele liebe Grüsse

Bea

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 13. Oktober 2017, 17:59
von Jery021211
Vielen lieben dank für die lieben worte! Wir kämpfen und hoffen dass er wieder einmal glücklich sein darf. Sein lächeln werde ich nie vergessen...
Liebi grüessli
Manuela

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 14. Oktober 2017, 21:06
von Beatrice
Liebe Manuela

Gern geschehen. Du hast alle meine guten Gedanken und auch jene von Eveline Pfister (Schulleiterin - Du kennst sie, gell) Ich kenne sie auch, denn sie ist meine Schwester.
Und sie wüsste evtl. eine Kontaktadresse, ganz nah bei Dir - sie muss die andere Mami aber erst fragen, ob sie einverstanden ist, wenn der Kontakt zu Dir kommt. Wenn sie ja sagt, sende ich Dir die Kontaktinfo dann per PN - persönlicher Nachricht hier im Forum. Bitte schau mal, ob Du das im Profil angekreuzt hast, dass Du eine Benachrichtigung bekommst, wenn eine PN an Dich geschrieben wird.

Eveline und ich grüssen Dich ganz herzlich und mit vielen guten Wünschen für Jeremy und die ganze Familie

Bea (ach ja, Eveline nennt mich Bico)

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 15. Oktober 2017, 17:16
von orphan
Hallo Manuela

Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn diesen Unfall hatte.

Unser Sohn galt bis 4.5 Jahre auch als "gesund". Danach verlief seine Entwicklung rückläufig. Wir erfuhren, dass er eine unheilbare Stoffwechselkrankheit hat. Mittlerweilen ist er 14 Jahre alt und ist in allen alltäglichen Situationen auf Hilfe angewiesen. Keine Kommunikation. Alleine kann er sich auch praktisch nicht mehr bewegen.

Zwei total unterschiedliche Schicksale ... aber beide hatten wir zu Beginn "gesunde" Kinder. Wir haben keine Hoffnung auf "Genesung". Die Krankheit ist unheilbar und endet tödlich.

Du kannst hoffen, dass dein Kind "gesund" wird. Ich wünsche dir viel Kraft, Mut, Kampfgeist und Energie, dass du den langen Weg, der vor dir steht, mit deinem Kind gehen kannst.

Vielleicht magst du ab und zu berichten, wie es deinem Jeremy geht. Wünsche euch alles Gute!

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 18. Oktober 2017, 19:02
von Flavia
Hallo Manuela

Tut mir sehr leid für Euch. Ein grosser Schock, begleitet mit viele Angst und Ungewissheit.

Nun muss man die Situation leider einfach annehmen und das Beste daraus machen, ich glaube das macht ihr bereits :-).
Mir ist auch vorallem www.hiki.ch in den Sinn gekommen. Ich höre viel gutes von diesem Verein. Auch bieten Sie Entlastungs-Unterstützung an (dies glaub nur bis die Kinder 18 Jahre alt sind).

Wichtig scheint mir genug früh dafür zu schauen, dass man selber Hilfe annimmt.
Sei es allenfalls um Geschwister zu betreuen, oder das kranke Kind, damit man als Eltern Zeit für die Geschwister oder sich als Paar hat und ev. auch psychologische Hilfe um alles auf zu arbeiten.
Oft machen Eltern den Fehler (ich spreche auseigener Erfahrung...), zu Beginn alles alleine zu bewerkstelligen. Ich gehe davon aus, dass die Rehaklinik einen Sozialdienst hat, die können Euch Adressen geben, wenn ihr im familiären Umfeld keine Personen habt die Zeit haben.

Alles gute und liebe Grüsse Flavia

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 30. Oktober 2017, 17:08
von Jery021211
Hallo zusammen! Vielen dank für die lieben postings und die berührenden worte. Manchmal schlägt das scgicksal einfach grauenhaft zu...

Bea: hab grad mit eveline pfister gesprochen. Sie plant schon die wiedereingliederung hihi das fand ich sehr schön und sehr optimistisch obwohl wir im moment weit davon entfernt sind. Aber natürlich hoffen wir...

Mittlerweile habe ich kontakte zu amilien mit ähnlichen geschichten und trotzdem ist keine geschichte gleich....

Ich wünsche euch allen vorallem dir liebe flavia von herzen alles gute...

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 23. April 2018, 20:26
von Jery021211
Lieber Orphan
Es tut mir so leid, dass ich mich sooo lange nicht gemolden habe. Vieles und Gutes ist passiert. Jeremy bekam ein künstliches Schädeldecken Implantat, dann kämpften wir zwei Monate mit Liquorwasser und mittlerweile, ist er sondenfrei, spricht und isst wieder, sitzt frei und lacht gerne.
Laufen wird geübt und wir wissen nicht, ob dies jemals klappt, aber wir hoffen sehr, dass sich in den nächsten Monaten doch noch einiges tut.

Ich wünsche Dir und deinem Sohn ganz ganz viel Kraft und Liebe - die Liebe ist es, die heilt und das Leben ausmacht, das ganz alleine.
Ich habe Monate nur geweint, war traurig ohne Ende und bin es auch heute teilweise noch, weil mich der Anblick meines Kindes im Rollstuhl immer noch sehr beelendet, da wir in einem gesunden Umfeld sind und viele Dinge nicht mehr machen können.

Es gibt aber tausend schöne Momente mit Jeremy...das wünsche ich Euch auch...fange die Momente ein, sie geben Kraft für weitere schwierige Dinge.
Hast du schon mal was von ADELI gehört? Die Therapien dort sollen super sein. Lasse nichts unversucht...

Ganz liebe Grüessli
Manuela mit Jeremy

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 11. März 2020, 19:17
von Beatrice
Hoi zäme

Manuela, das Mami von Jeremy hat ein wunderbares Video zusammen mit dem Verein HIKI gepostet, das Jery bei seinen Erfolgen mit der Kungfu-Therapie in Halle zeigt.
Das Filmli kann ich hier leider nicht separat einfügen, aber Manuela hat es auf einer öffentlichen Facebookseite drin
Jeremy hat nach einem Verkehrsunfall ein Schädelhirntrauma mit Folgen: Ataxie, Dystonie, Verletzungen im Kleinhirn, Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis und der Kontrolle der Gefühle. Er war lange in der Kinderreha Affoltern, hat dort sehr gute Fortschritte gemacht, nur mit dem freien Gehen und seiner Motorik klappte es nicht, sodass der Plan, ihn in eine Regelschule einzuschulen, geplatzt war. Jery geht nun in eine Schule für körperlich behinderte Kinder. Sein Mami Manuela wurde auf eine ungewöhnliche Therapie aufmerksam und der Verein HIKI Schweiz hat ihr geholfen, dass sie dies mit Jeremy probieren durfte - die Kungfu-Therapie.
Und jetzt seht selbst im Video auf Facebook, das ich mit Euch teilen kann im Einverständnis mit Jerys Mami
Kungfu-Jeremy - Back to life
https://www.facebook.com/watch/Kungfu-F ... 331193775/
Zu Jeremys Hauptseite:
https://www.facebook.com/Kungfu-Fighter ... 331193775/
Bei Fragen zur Kungfu-Therapie - schreibt an Jerys Mami oder an den Verein www.hiki.ch

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 12. März 2020, 20:02
von Jery021211
Hallo zusammen,

mein Gott, wo ist die Zeit hingerannt? Sorry, dass ich mich sooo lange nicht gemolden habe, der Grund war einfach tatsächlich, dass ich dieses Forum vergessen habe, da ich im Facebook bei einer grossen (deutschen Gruppe) mit über 800 Mitgliedern sehr aktiv war - alle mit Schädelhirntrauma.
Auch glaube ich, dass niemand mehr in einem Forum schreibt, wo man sich jedesmal einloggen muss. Im FB und Insta ist das alles viel einfacher.

Aber Beatrice hat recht, leider gibt es auch für unsere Thematik kein Schweizer Forum, nicht mal eine Selbsthilfegruppe, es gibt Vereine wie Hiki oder Fragile, aber die sind einfach sooo weit weg.

Mittlerweile kann Jeremy 53 Schritte alleine laufen, dank der KungFu Therapie in Halle. Der Grossmeister hat ihn dermassen motiviert, dass wir das unglaubliche kaum fassen konnte!

Jeremy kann essen, sprechen (langsam), krabbeln, ist wieder kontinent (dank Galileo!) und geht mittlerweile kriechend selber auf Toilette. Er kann sogar wieder Wasser direkt vom Hahn trinken, was Jungs ja so lieben :D

Wir tragen seit Anfang diesen Jahres keine Orthesen mehr, da ich nicht mehr an die Orthopädie glaube, ausserdem suchen wir gerade ein völlig neues Coaching Team in Zürich (Kispi Ostschweiz ist für uns erledigt.).

Jeremy war insgesamt EIN GANZES JAHR in der Reha Affoltern am Albis und dann durfte er nach Hause.
Mittlerweile haben wir einen Alltag, den wir ganz gut managen können, es ist immer noch schwierig mit ihm im Rollstuhl rumzubugsieren, da wir einfach immer frei waren. Aber, ich denke, wir gewöhnen uns dran, denn ich denke, er wird für längere Strecken immer auf ein Hilfsmittel angewiesen sein.

Wir sind noch lange nicht am Ende und kämpfen immer weiter, dennoch möchten wir jetzt auch mal etwas durchatmen und einfach wieder leben.
Die letzten 2.5 Jahre waren ein absoluter Albtraum...

Falls Ihr Fragen habt zur Therapie, findet ihr mich auf FB, hier bin ich leider sehr wenig, aber ihr findet mich.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen ganz ganz viel Kraft und eines kann ich sagen:

GEBT NIEMALS AUF! WAGT ES ZWEITMEINUNGEN EINZUHOLEN! FRAGT DEN AERZTEN LOECHER IN DEN BAUCH! UND! SIE HABEN NICHT IMMER RECHT!
Ärzte sind keine Götter! Recherchiert gut und stellt gezielte Fragen! Bereitet Euch auf schwierige Gespräche mit NOTIZEN vor!
Gebt niemals auf! Niemals! Es lohnt sich. Wir sind soweit gekommen...

Alles Liebe, Ihr Powermamas und Powerkids!
Manuela Bornhauser

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Verfasst: 23. März 2020, 20:01
von Beatrice
Liebe Manuela

Schön, dass Du dich gemeldet hast - ja, das mit dem ewig neu anmelden nervt mich auch, obwohl ich mein Passwort längst auswendig kenne.
Dachte bisher immer, das passiert nur mir, weil ich die Cookies so gut wie immer unterdrücke - aber das ist offenbar nicht so.

Finde es wunderschön zu sehen, wie motiviert Jeremy ist und es ist toll, dass Hiki Euch hier geholfen hat, dass Ihr nach Halle konntet.
Wird diese Therapie fortgeführt? Wäre schön, Dich wieder zu lesen - da ich kein FB habe (ist mir einfach zu unübersichtlich), kann ich dort nicht schreiben.
Ich nehme an, Jery ist nun auch zu Hause. Hoffe, dass der Alltag mit allen Kids zu Hause doch einigermassen erträglich bleibt - aber ist sicher eine Herausforderung extra

Viele liebe Grüsse

Bea