Auch neu hier

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sandy
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Auch neu hier

Beitrag von sandy » 4. April 2006, 16:42

Hallo miteinander!

Ich bin über die HP von CdLS hierher gekommen und habe mich spontan mal registriert.

Bei unserem Jüngsten, Beni, wird das Cornelia de Lange-Syndrom vermutet. Wir haben einen Termin zur Abklärung im Kispi Zürich am 21. April und warten natürlich gespannt die Diagnose ab.

Beni ist im Mai 2002 geboren. Er hat einen generellen Entwicklungsrückstand und spricht auch noch nicht. Jedenfalls nicht, wenn es nicht zwingend sein muss :wink: ! Generell weiss er die Grosis um den Finger zu wickeln, damit ihm alles auf dem Silbertablett serviert wird. Und Mami kann dann zuhause wieder kämpfen :lol: ! Aber man kann ja schliesslich den Grosis nicht böse sein und er ist ein richtiges Schlitzohr!

Sein grosser Bruder Fabian hat manchmal etwas Probleme damit, dass er noch nichts richtiges mit ihm anfangen kann. Ich kann seine Situation gut nachvollziehen, bin ich doch selber mit einem jüngeren, behinderten Bruder aufgewachsen.

So, freue mich auf viele gute Diskussionen!

Sandra
Lebe so wie Du bist, dann brauchst Du nie zu sagen, wer Du seist. Dazu gehört Mut und Festigkeit und Ausdauer (Stehr)
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Beatrice
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Beatrice » 24. Januar 2016, 01:16

Hoi Sandra

Kim Ritter hat früher die SHG für Cornelia-Lange-Syndrom in der Schweiz geleitet. Heute ist sie im deutschen Verein dabei und auch auf Facebook zu finden
https://www.facebook.com/kim.ritter.79

Mit ihrem Bericht auf der Seite der Stiftung für Kinder mit seltenen Krankheiten hat sie ausserdem über das Leben mit 2 CdL-Kids erzählt. Evtl. kennt Ihr Euch schon. Falls nicht, wollte ich Dir das einfach mal sagen.
http://www.kmsk.ch/Seltene-Krankheiten/ ... Ritter.php

Ich hoffe, Beni geht es gut.

Viele liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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