Hallo wir sind neu alagille/nierenprobleme

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maus-8888
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Hallo wir sind neu alagille/nierenprobleme

Beitrag von maus-8888 » 1. Mai 2018, 07:31

Hallo,
Danke für die Aufnahme.
Wir möchten uns vorstellen.
Ich habe 3 Kids im Alter von 4, 2.5 und fast 14 Monate.
Der kleinste hat das alagille Syndrom, wo wir ab Geburt 7 Wochen in der Luft hingen. Da keiner wusste was er hat.
Am 8.3.17 kam der kleine Leo per Kaiserschnitt (leider die 3te sectio) auf die Welt.
Fast Eine Woche später ging es nach Hause, damit ging dann alles los. Er war total gelb, hat nix zugenommen, immer mehr abgenommen.
Waren täglich in der Kinderklinik in Erlangen zur bilirubin Kontrolle. Nachdem 5 Tag waren wir dann 8 Tage stationär, mit dem Ergebnis, dass der Arzt vor mir saß und meinte:“ irgendetwas hat Ihr Kind, aber ich weiß nicht was!“ waren dann wieder zur Kontrolle, dann gab es ursofalk. Bei der 2 ten Kontrolle war der quick nur noch bei 20!!! Der Test wurde wiederholt, da es keiner glauben konnte. Da dann die Frage ob der Stuhlgang hell bis weiß ist? Ich meinte ja, ich kann leider nicht sagen ab wann er so war. Daraufging hieß es Gallengangatresie und wir müssen nach Regensburg. Mehr wurde Nicht gesagt, bis auf die crp Untersuchung.
Einen Tag später ging es nach Regensburg, einen Tag später war die crp, sie konnten nichts sehen. Dann hieß es OP nach Kasai. Tja dann war die OP, dann waren sie fertig. Meinten sie haben es nicht gemacht, da alles „gut“ aussah, haben eine Biopsie gemacht. 4 Tage später die Ergebnisse, die haben die falschen Stellen, bzw was sie gebraucht hätten haben sie nicht erwischt. Im Raum stand nochmal Biopsie. Zwischen durch wurde immer wieder Blut abgenommen. Ich mich auf die Biopsie eingestellt, einen Tag später kamen sie und meinten, sie machen doch die Kasai! Die wurde dann genau 1 Woche später nach der ersten OP gemachten. Nach der OP hieß es, sie konnten Nicht verstehen warum man auf dem Ultraschall nie die gallenblase gesehen hatte, da sie für sein Alter recht groß war. Dann meinten die noch dass es gut war dass sie es jetzt gemacht hatten da der eine Gallengang kaum vorhanden gewesen sei bzw porös war! Ich hatte wirklich keine Kraft mehr mich darüber aufzuregen, eine Woche vorher hatten sie ihn offen vor sich liegen!!!
Er war beim ersten Mal so arg erkältet.
Wir waren insgesamt 3 Wochen in der Klinik.
Wurden am 9.5 entlassen. Dann ging es zu den Kontrollen immer in die Uni Klinik. Bei der zweiten Kontrolle hieß es, er würde aussehen wie bei alagille Syndrom. Es wurde die Wirbelsäule geröntgt, die aber in Ordnung ist.
Im Juli wurde er gelistet und er und wir wurden auf alagille getestet. Im September hatten wir die Ergebnisse, er hat das alagille Syndrom. Er hat den typischen Herzfehler auch.
Ab Juli hatte er dann immer Eiweiß im Urin, cefaclor wurde daraufhin abgesetzt. Wurde aber nicht besser, auf dem Ultra sind sie zu hell und die Werte etwas zu hoch.
Sie meinten zu mir dass es mit dem alagille zusammen hängt und sie nichts machen können und davon ausgehen dass er da auch mal was brauchen wird .
Es war eine schreckliche Zeit , nicht zu wissen was das Kind hat! Jetzt ist es zwar besser, aber dieses ungewisse wie und was wie weiter geht ist genauso grausam!
Wir freuen uns über Austausch
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Beatrice
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Re: Hallo wir sind neu alagille/nierenprobleme

Beitrag von Beatrice » 2. Mai 2018, 20:30

Hallo maus 8888

Herzlich willkommen im Forum.

Ohje, da habt Ihr und der kleine Sohnemann ja mächtig was mitgemacht!!! So viel Ungemach schon zu Beginn des Lebens, hoffe, er hat in allem doch gespürt, dass er geborgen ist. Solche Vorkommnisse machen sonst leider gerne das Urvertrauen kaputt. Ganz viel positive Körpergefühle zu verschaffen kann da helfen (streicheln, massieren, mit dem Finger auf der zarten Haut Kreise, Schlängellinien usw. machen. Fingerspiele etc) Halt alles, was ihm hilft seinen Körper auch als Quelle von freundlichen Empfindungen wahrzunehmen.

Wir hatten hier in der Vergangenheit einige User, meist mit betroffenen Kindern und auch jemand, die selber als Kind Alagille hatte. Leider weiss ich nicht, ob die mit PN z.B. noch erreichbar wären - es ist leider etwas zu still geworden hier im Forum (Schicksal fast aller Foren, da alle nur noch auf Facebook sind)
Doch ich drücke Dir die Daumen, dass Du Kontakte findest.

Habe grade im grossen Rehakids.de nach Alagille geguckt - dort gibt es mickrige 4 Funde zu diesem Thema - hatte gehofft, dass es mehr sind um Dir einen Hoffnungsschimmer zu geben

Ich habe selber was Angeborenes an der Leber - eine Bilirubinstörung namens Morbus Meulengracht. Manchmal juckt es mich ganz fürchterlich - da kann ich das Deinem Kleinen nachfühlen. Aber meistens merke ich wenig davon. Ich darf aber gewisse Medikamente nicht nehmen, die über die Leber abgebaut werden (Dafalgan, Panadol z.B. - gängige Schmerzmittel in der Schweiz) Vergleichbar mit Alagille ist das aber alles nicht.

Das Alagille-Syndrom ist meistens mit einer Chromosomenanomalie verbunden, auf dem 20. Chromosom. Damit gehört das Alagille-Syndrom auch zu den Krankheiten, deren Betroffene via dem Leona e.V. betreut werden - ich denke, dort findest Du am ehesten weitere Betroffene
https://www.leona-ev.de/
Der Leona e.V. ist ein wundervoller Verein - und da auch Du in Deutschland zu Hause bist, eine tolle Ansprechadresse.

Hier wären unsere aus dem Forum zu finden:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=1&t=2598

Das Kindernetzwerk in Aschaffenburg hat auch eine tolle Infomappe zum Alagille-Syndrom herausgegeben. In Auszügen kannst Du sie hier lesen. Die komplette Mappe erhältst Du beim Kindernetzwerk via http://www.kindernetzwerk.de
http://www.kindernetzwerk.de/images/Kra ... yndrom.pdf

Aus eigener Betroffenheit kann ich Dir leider nichts sagen, nur ganz viel Glück wünschen.
Hoffe, dass ich Dir mit den Angaben doch etwas helfen konnte

viele liebe Grüsse

Bea

PS: Beim Verein für das Leberkranke Kind wärst Du sicher auch gut beraten:
https://leberkrankes-kind.de/lebererkra ... e-syndrom/

PPS: Früher konnte ich in der Homepagesammlung immerhin 2 private Homepages von Eltern vorstellen, deren Kind das Alagille-Syndrom hatte und es überlebt hat. Leider sind beide Seiten erloschen
Die Homepagesammlung findest Du hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1314

Es gibt aber die Seite von Anja, die 18 Jahre alt ist und selber mit dem Alagille-Syndrom aufgewachsen ist:
https://www.survio.com/survey/d/A3Z9C2L8Y9Y8D6O9D
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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