Dyrk1a Syndrom

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Xenia
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Dyrk1a Syndrom

Beitrag von Xenia » 16. Dezember 2018, 00:19

Hallo zusammen
Ich habe 2017 die Diagnose dyrk1a Syndrom erhalten. Mein Sohn Leon ist jetzt 3jahre alt. Er spricht nicht und ist kognitiv eingeschränkt. Alles verläuft verzögert. Trotzdem ist er sehr lebensfroh. Ich stehe mit 2 weiteren Familien in Kontakt. Weltweit gibt es wohl nur 150 Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung...
VLG
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Beatrice
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Re: Dyrk1a Syndrom

Beitrag von Beatrice » 17. Dezember 2018, 10:39

Liebe Xenia

Herzlich willkommen in unserem Forum. Tatsächlich habe ich von DYRK1a noch nie vorher gehört. Aber im Rehakids.de - Forum habe ich 2 Betroffene gefunden - möglicherweise sind es aber die, welche Du auch bereits kennst.
https://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic117327.html
Schön, dass Du überhaupt schon Kontakte gefunden hast, bei so seltenen Besonderheiten ist das nicht selbstverständlich. Wer weiss, vielleicht stösst hier ja auch noch jemand aus der Schweiz dazu.

Ich glaube, ein Kind, das lebensfroh und optimistisch gestimmt ist, steckt auch an und ich hoffe, er behält seine Haltung sein ganzes Leben lang. Freundlichkeit ist oft ein Türöffner.

Viele liebe Grüsse und gute Gedanken sendet Euch

Bea

PS: Ich hüte in meiner freien Zeit ein Mädchen, das ebenfalls eine Behinderung hat, nicht sprechen kann und so ein fröhliches Kind ist. Es ist sicher nicht dasselbe, so ein Kind immer um sich zu haben, aber ich freue mich auf jeden Nachmittag mit der besonderen "Bohne" und bin einfach happy, den ganzen Nachmittag lang mit ihr zusammen zu sein und sie zu beschäftigen. Sie ist fröhlich, dankbar und sanft.
Früher habe ich ein schwer erziehbares Kind gehütet, er war laut und immer am Motzen. Irgendwann habe ich aufgegeben.
Dennoch wäre es so schön, wenn L. meine Hütemaus auch sprechen lernen dürfte. Manchmal wirkt sie nachdenklich und ich würde so gerne wissen, an was sie denkt, was sie beschäftigt. Und das bleibt halt alles verborgen, auch wenn sie sonst mit der Mimik und ihren Lauten viel ausdrücken kann.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Dyrk1a Syndrom

Beitrag von Beatrice » 17. Dezember 2018, 23:35

Liebe Xenia

Eine Mami aus der Rehakids-Runde mit einem DYRK1-Kind hat sich gemeldet. Via
https://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic117327.html
könntest Du Kontakt aufnehmen. Es gibt offenbar auch eine Facebookgruppe.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Dyrk1a Syndrom

Beitrag von Xenia » 18. Dezember 2018, 13:35

Hallo Bea vielen Dank... Meine Schwestern sind bei Facebook und sind bei der Gruppe aktiv... Ich dachte hier vielleicht noch andere mamas/Papas oder Eltern zu treffen

Ich wünsche dir und deiner Familie frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr :) :😍
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