Fibulaaplasie

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sanyu80
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von sanyu80 » 13. August 2020, 21:18

Liebe Daniela

Auch ich wurde von Bea auf einen Beitrag aufmerksam gemacht.

Unser Sohn (Dez. 2018) wurde mit einem Klumpfuss kombiniert mit Fibulaaplasie Typ 1 geboren. Für uns ist die ganze Behandlung mittlerweile normal, ist fester Bestandteil unseres Alltages (bei uns trägt jedes Bäbi oder Stofftier eine der mittlerweile zu klein gewordenen Orthesen) und gehört mittlerweile zu unserem Kleinen.
Seit wir ein gutes Netz (Arzt, Physio und Orthesetechniker) gefunden haben, bin ich völlig relaxed.
Wir wohnen in Nidau (bei Biel). Wenn du magst können wir gerne mal telefonieren.

Liebe Grüsse
claudia
Elena2020
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Elena2020 » 16. August 2020, 22:48

Liebe Bea,

Danke für deine Lieben Worte.
Ich bin wahnsinnig gerührt von so viel verständnis das in deinem schreiben rüber kommt. Mal wieder fliessen bei mir die tränen, wenn auch diesmal auch etwas vor freude. DANKE.

Es ist gerade ein unbeschriebliches Gefühl zu erfahren das ich die Möglichkeit habe mich mit gleich betroffenen endlich Austauschen zu können.
DANKE Bea 💖

*****

Liebe Sandra,

Wie schön ist es doch zu hören, dass es eurer Tochter gut geht ❤️

Wir wohnen in Sins im Kanton Aargau.
Wo seit ihr zu Hause?
Elena2020
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Elena2020 » 16. August 2020, 22:57

Liebe Claudia,

Wie stark ihr doch seit und wie toll ihr mit der Situation umgeht!

Auch wir sind in guten Händen mit Arzt, Physio etc. doch die Vorstellung fällt mir noch immer schwer die Behandlungen als "normal und alltäglich" für uns anzusehen, doch die Zeit wird das wohl bringen...
Es macht mir Mut zu hören das es machbar ist, wie bei euch, dankeschön 🤗

Ich melde mich gerne in den nächsten Tagen einmal bei Dir, sobald es wieder etwas ruhiger ist bei uns...

Beste Grüsse
Daniela
Agnesgor
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Agnesgor » 13. November 2022, 03:19

Hallo Liebe Mamis,

wir wohnen zwar nicht in der Schweiz, aber ganz in der Nähe, an der Grenze in Österreich. Mein 8 monate altes Baby wurde mit PFFD Syndrom diagnostiziert, 1. Grad. Man denkt, das ist dann nicht allso schlimm, für mich aber eine kleine "Ende Welt", da ich ganze Zeit dachte, dass ich ein völlig gesundes Baby habe. Ich würde gerne über Entwicklungsgeschichte hören, wie es bei Euch gegangen ist, mit welcher Behandlungen etc.
Sie hat momentan 1.5cm Differenz zwischen der zwei Beinen, laut Orthopäde wird es maximal 5 cm sein bis dem 12. Lebensjahr. Der Wadenbein wird erst im April mit Röntgen nachgeguckt werden.
Vielen lieben Dank für eure Unterstützung.

Beste Grüsse Agnes und Malna
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Beatrice
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 13. November 2022, 19:18

Liebe Agnes

Schön, dass Du zu uns gefunden hast und danke für Deine Vorstellung. Ich bin hier im Forum die Administratorin und werde nun alle, die mit dem Thema Fibulaaplasie Erfahrungen haben, gerne auf Deinen Beitrag hier aufmerksam machen. Ein Mitglied von uns mit einem PFFD-Mädchen wohnt in der Ostschweiz und soweit ich weiss, hat sich das Kind sehr gut entwickelt.
Persönlich kennen gelernt habe ich es aber noch nicht.

Ich hoffe, dass Du bald Lichtblicke bekommst - ich nehme an, Du bist aus Vorarlberg, habe ich recht?
Ich kenne viele besondere Familien aus Vorarlberg, allerdings niemanden mit einem Kind mit PFFD. Ich darf jedes Jahr am ersten Freitag des Monats Juni besondere Familien aus Vorarlberg und Süddeutschland und der Schweiz zu einem besonderen Zooabend in den Walterzoo einladen. Gerade ist Deine Malna noch etwas klein, aber evtl. gibt es ja noch Geschwister, die älter sind und Freude daran haben, in den Zoo zu gehen.
Gerne kannst Du mir schreiben, falls Du denkst, das wäre was für Euch.
Dann kann ich Dich bei mir auf die Liste der Teilnehmer nehmen, die am 2.6.2023 gerne kommen möchten

Liebe Grüsse und ich hoffe, es melden sich bald Eltern von PFFD-Kids.

Bea
Agnesgor
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Agnesgor » 13. November 2022, 21:00

Liebe Bea,

herzlichen Dank für die liebe Worte, die tuen mir gut. Ja wir wohnen in Vorarlberg in Lauterach bei Bregenz. Schön von dir, dass die Aufmerksamkeit geweckt hast
🌞🌞🌞Ich würde sehr sehr gerne die Mami von der Ostschweiz kennenlernen, austauschen, es ist nämlich die beste Medizin für die Seele, wenn man Menschen in gleichem Situation trifft.
Und der Zoo klingt super, aber ich denke auch dass sie zu klein es geniessen zu können. Sie hat leider keine Geschwister.
Danke schön🌞 Agnes und Malna
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Beatrice
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 14. November 2022, 15:24

Liebe Agnes

Gerne geschehen - ich hoffe, dass Puddi sich meldet - sie ist die Ostschweizerin.
Wo wird Malna betreut - in welchem Krankenhaus. Bei so speziellen Dingen ist es nicht so selten, dass man auch in ein anderes Land überwiesen wird, wenn sie dort spezialisiert sind.

Wegen dem Zoo, weisst Du, diesen Anlass gibt es jedes Jahr, wenn es im kommenden Jahr noch zu früh ist, kommt Ihr in einem anderen Jahr ich behalte Dich auf der Liste der zukünftigen Familien, die eine Einladung bekommen möchten

Liebe Grüsse sendet Dir für heute

Bea
Martina1972
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Martina1972 » 15. November 2022, 22:05

Hach ......das war jetzt ne Zangengeburt! ;)

Jetzt bin ich wieder da und geb gerne meinen Senf dazu.
Herzlich Willkommen all den Neuen!

Claudia hab ich bereits privat geschrieben, sie wohnt nicht weit von mir weg und da lässt sich bestimmt mal n Kaffeekränzchen organisieren.

Liebe Agnes
Ich fahr bei dir ca 4x im Jahr vorbei ;) .....auf der Reise in die Steiermark zu meinen Eltern.
Auch da lässt sich bestimmt mal n Stop einlegen ;) um Fragen zu beantworten oder einfach mal zu gucken.


Ich bin aktuell in einer Abklärung von der Invalidenversicherung. Ich hatte bis jetzt ja nie eine Rente, Unterstützung oder Behindertenausweis. Tja aber auch ich werd alt und kann nur noch 50% arbeiten und brauch jetzt Unterstützung vom Staat; und das wird nun in einer 4 Wöchigen AMA-IV ( arbeitsmarktliche Abklärung).

......mal gucken ob ich dann was erhalten.


Mit liebem Gruss und Fragt bitte wenn Euch was auf der Zunge liegt!

Martina



Ahja ;) über tiktok findet Ihr viel von mir ;) Lachfälltchen72
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Beatrice
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 4. März 2024, 19:57

Liebe alle

Gerade hatte ich Kontakt zum Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V. - Dieser Verein mit Sitz in Hamburg setzt sich für Familien wie die Eure ein. Nicht nur deutsche Bundesbürger, sondern auch Österreicher und Schweizer Familien mit betroffenen Angehörigen sind dort Mitglied.
Im Jahr 2026 ist wieder eine Jahresversammlung im Süden Deutschlands geplant, aber auch sonst gibt es für Verbandsmitgliederfamilien vielfältige Möglichkeiten sich auszutauschen. Auch gibt es regelmäßige Online-Treffen.

Siehe für weitere Infos gerne die Website:
https://bupft.de/
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