Na, dann stellen wir uns doch auch nochmals vor....

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chrigi
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Na, dann stellen wir uns doch auch nochmals vor....

Beitrag von chrigi » 14. Dezember 2004, 23:33

Ich bin Christina, 35 Jahre jung, wohne mit meiner Familie in Schübelbach.
Wir haben 3 Kinder, Dominik 9 Jahre alt ist unser besonderes Kind, Patrick 8 und Marina 3 unsere Jüngste und anscheinend auch etwas besonderes.
Dominik ist mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt gekommen. Ich hatte damit nie Probleme und liebte mein Kind so wie es war. Er fing mit 17 Monaten an zu laufen und lief aber immer auf den Zehenspitzen. Nach Anraten meiner Schwester wollten wir Ihn bei unserem damaligen Kinderarzt in Zürich abklären lassen. Dieser wollte aber von einer Behinderung und einer Abklärung nichts wissen und sagte nur: Dominik ist mit Sicherheit ganz gesund, das ganze komme nur von den Narkosen der bereits durchgeführten Operationen, das komme von selber.

Nun wurde eigentlich wirklich erst richtig bei Ihm reagiert, als er im Sprachheilkindergarten war in Pfäffikon und uns seine Kindergärtnerin den Vorschlag machte Ihn abzuklären, damit er in die Ergo könne.
Das war der Anfang, wo uns wirklich Bewusst wurde, das wir ein behindertes Kind haben. Ich hab damit zwar heute noch keine grossen Probleme, also damit zu wissen das er Behindert ist.
Mit was ich grosse Probleme hab, das ich nicht weiss und nicht einschätzen kann wie weit seine Behinderung geht. Seine Behinderung kommt daher, das er vor der Geburt zu wenig Sauerstoff bekam, er hatte sich vier Wochen vor dem Geburtstermin wieder in die Steisslage gedreht und sich dabei die Nabelschnur zweimal hauteng um den Hals gelegt. Bei einer Normalgeburt hätte er sich stranguliert. Er wurde mit Kaiserschnitt auf die Welt geholt und man sah die Nabelschnurabdrücke am Hals nach 2 Tagen immernoch.
Er hat heute noch ein Defizit von teilweise etwa 3 Jahren, er leidet unter Konzentrationsschwäche und wie gross das sein Lernpotential ist, kann man leider nicht sagen. Sozial ist er sehr gut eingegliedert.
Er geht nun bereits das vierte Jahr in die Heilpädagogische Tagesschule in Freienbach. Sein Schulstoff ist teilweise 2. Klasse und Ende 1. Klasse. Nun sind wir dabei noch endlich die richtige Abklärung durchzuboxen, damit er IV-mässig endlich auf alles eingestuft ist und so auch rentenmässig abgesichert ist für seine Zukunft. Denn seine IV-Ansprüche werden zur Zeit alle noch auf das LKGS-Geburtsgebrechen abgewälzt, das mit seinem 20. Altersjahr erlischt. Das erstmal zu unserem Dominik.

Marina wurde am 29.11. 3 Jahre alt und auf Druck unseres jetzigen Kinderarztes liessen wir Sie im RGZ in Pfäffikon nun abklären, von dort nun für uns die Hammerdiagnose, Marina brauche ganz dringend Heilpädagogische Früherziehung, denn Sie sei weit hinter dem Fähigkeitsstandes eines 3 Jährigen. Für mich ist Sie eigentlich ganz normal, ausser das Sie halt einfach noch nicht redet, ausser einzelne Wörter. Nun ja, jetzt schicken wir Sie halt ab dem 17. Januar in die Heilpäd. Früherziehung, vielleicht wirkt es ja was. Hoffen wir es wenigstens.
So das erstmal von meiner Seite. Falls Ihr Fragen habt, nur zu.

Es liebs Grüessli
Christina
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chrigi
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Beitrag von chrigi » 17. Juni 2006, 12:55

Vorgestellt hab ich mich ja zwar vor längerer Zeit hier schon, war aber nun recht lange nicht mehr hier. Ich hab diese Seite immer bewundert, und möchte Flavia und allen die diese Seite ermöglichen nochmals recht herzlich für Ihre Leistung danken.
Es ist seit 2004 einiges bei uns gelaufen und es gab auch sehr viele Tiefs, das auch ein Grund warum ich eigentlich nie mehr hier war, ausser mal zwischendurch zum lesen. Nun sind wir natürlich auch älter geworden.
Marina (inzwischen 4 J.) hat sich nun definitiv zu unserem 2. besonderen Kind entwickelt. Was Ihr genau fehlt muss jetzt weiter abgekärt werden. Wir haben Sie im Januar fast verloren, durch einen sehr starken Fieberkrampf. Es haben sich seither noch 4 Krämpfe aber kleinere dazugesellt. Im Februar war ein Wach-EEG negativ, ausser das uns der Arzt sagen konnte, das Sie einen Entwicklungsrückstand von einem Jahr hat, denn Sie zu 70 % nicht aufholen würde. Sie besucht seit einem guten Jahr die Heilpädagogische Früherziehung, seither hat sie wirklich schöne und grosse Fortschritte gemacht. Nun hat Sie vorletzte Woche in der Therapie wieder einen Anfall, aber diesmal ohne Fieber. Unser Kinderarzt reagierte schnell und hat Sie nun zu einem 2. EEG (diesmal ein Schlaf-EEG) angemeldet. Wir müssen am 27.6. um 13 Uhr ins KISPI, aber ich bezweifle das Marina trotz Schlafentzug wirklich einschläft im KISPI für ein Schlaf-EEG.
Es geht uns zur Zeit ziemlich schlecht, da wir einfach total in der Luft hängen und nicht wissen wie es weitergeht und was nun wirklich auf uns zukommt. :(
Ich werde nun sicherlich auch wieder öfters hier sein, denn ich fühl mich hier wohl und ich konnte schon von vielen Eurer Berichte profitieren.

Vielen Dank und liebe Grüsse

Christina
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24 h EEG

Beitrag von Flavia » 17. Juni 2006, 19:14

Hallo

Das tut mir leid für euch. Ich denke es ist soweiso schlimmer wenn man lange spürt dass etwas nicht stimmt, aber man quasi nichts in den Händen hat.^
Ich denke auch nicht dass sie im EEG schläft... Ev. müsst ihr einmal für 24 h ins Kispi für ein Langzeit EEG. Ist etwas aufwändig aber ich denke es lohnt sich. Man muss dann allerdings als gute Animatorin funktionieren da die Kinder ans Bett gefesselt sind!

Wünsche euch ganz viel Kraft und starke Nerven!

Liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von chrigi » 1. Juni 2007, 15:34

Nun hab ich schon lange Zeit nicht mehr hier geschrieben.
Wir haben nun seit dem 1. März 07, nun endlich Erkenntnis über die Anfälle von Marina. Seit dem letzten Jahr hatte Sie nun öfters mal wieder einen Anfall. Das Schlaf-EEG vom Juni 06, war ja damals auch wieder ohne Befund.
Nun machte Marina am 28, Februar 07 einen Anfall nach dem Anderen. Ich selber war zu dieser Zeit in Wien mit meiner Freundin. Marina war zuhause bei Herbi. Zum Zeitpunkt des ersten Anfalls, war Sie bei meiner Freundin und Herbi mit den Jungs schnell weg. Der 1. Anfall war schon recht heftig und ging 20 Minunten, nach der Eingabe vom Stesolit wurde es kurz besser, aber nach 10 Minunten fingen dann schon wieder neue Krämpfe an. Sie schnappten sich Marina und fuhren mit Ihr in die Notaufnahme vom Spital Lachen. Dort war Sie ja bereits im letzten Jahr 3 mal. Das letzte Mal an Weihnachten 06. Im Spital Lachen haben Sie wirklich genial reagiert. Der anwesende Arzt war bei den letzten Anfällen schon der behandelnde Arzt und er hat sich Marina gleich samt Chefarzt geschnappt und war innert 10 Minuten unterwegs ins Kispi nach Zürich. Auch auf dem Weg machte Sie weitere Anfälle. Insgesamt waren es gut 5 - 6 Anfällen, Sie war über 1,5 Stunden Bewusstlos.
Im Kispi wurde Sie auf die ITS gelegt und wurde erstmal unter Beruhigungsmedi gestellt, damit Sie sich erstmal erholen konnte. Herbi hat mir am Abend angerufen und meinte nur ich soll ganz ruhig bleiben und müsse Ihm ganz fest etwas versprechen. Er hat mir dann alles erzählt und ich wollte natürlich gleich nach Hause fliegen. Aber ich hab Ihm dann eben das Versprechen gegeben, das ich in Wien bleibe und erstmal abwarte, da ich zuhause ja schliesslich auch nichts hätte machen können. Das war wohl der schlimmste Abend bis jetzt in meinem Leben. Aber ich habs versprochen und hab es auch durchgezogen. Ich wusste das ich mich auf Herbi 100% verlassen konnte. Am nächsten Tag, also 1.3.07 wurde dann erneut ein EEG gemacht und nun war es ganz deutlich zu sehen. Marina hat Epilepsie!
Sogar Frau Dr. Wohlrab hat mich extra in Wien angerufen, das ich mir keine Sorgen machen solle und ja meine freien Tage in Wien geniessen solle, denn es werde eine genug strenge Zeit auf mich zukommen. Mein Mann kümmere sich hier ganz super um unsere Tochter und die Jungs waren inzwischen bei meiner Schwester untergebracht.
Wir haben dann mit Timonil angefangen, das hatte bei Marina aber extrem hohe Nebenwirkungen, das wir das Medi zuwenig steigern konnten. Sie machte zwei weitere Anfälle und nun haben wir seit Mitte Mai umgestellt auf Ospolot. Auf dieses Medi reagiert Sie bis jetzt eigentlich relativ gut. Auch ein MRI wurde inzwischen gemacht, das brachte aber auch nicht wirklich was neues.

Gibt es hier eigentlich noch mehr Kinder mit Epilepsie? Würde mich gerne mal mit anderen Eltern austauschen, denn es ist doch noch vieles was ich noch nicht weiss und was noch alles kommen kann und wie es halt so läuft...

Grüessli Chrigi

Nun müssen wir am 17. Juli wieder zum EEG und zur nächsten Kontrolle.
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Epi

Beitrag von Flavia » 1. Juni 2007, 22:36

Hallo

Da habt ihr ja eine intensive Zeit hinter euch! Ich glaube viele Kinder haben hier Epilepsie!
Wir haben es zwar sehr gut im Moment aber die ersten beiden jahre waren happig. Hast du nicht auch das Gefühl bei jeder komischen Bewegung kommt ein Anfall? Ich glaubte viele dachten bei mir die ist etwas über nervös ; ) ...( Die die unsere Situation nicht kannten).
Ich kann dir nur wünschen ruhig zu bleiben und zu lernen damit um zu gehen. Ändern kann man es onehin nicht.
Falls du wieder einmal zu Dr.Wohlrab gehst grüsse sie von uns, vielleicht kenntr sie Siro noch?
Ist Marina bei der IV angemeldet?

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft Flavia
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 2. Juni 2007, 15:53

Hallo Christina

Wie geht es deinen Kindern? Und dir natürlich auch? Ich habe mich sehr über deinen Eintrag bei mir gefreut.

Jetzt bin ich immer etwas früher in der Therapie. Es war schön da mal jemanden zu treffen und einfach zu Quatschen. Meistens hat man aber ja nicht so viel Zeit.

Es geht uns sehr gut und ich bemühe mich Elias von hustenden Kindern und Erwachsenen fernzuhalten. Ich bin eben ein Schisshase und möchte nicht das er krank wird, denn dann müsste er warscheinlich nach Zürich zur Behandlung.

Vieleicht treffen wir uns ja wieder mal. Ich wünsche euch viel Gesundheit und viel Kraft

Liebe Grüsse Patricia
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Beitrag von chrigi » 2. Juni 2007, 23:06

@Flavia

Vielen Dank für Deine Worte. Am Anfang war es bei mir auch so, das ich bei jeder kleinen Bewegung sofort bei Marina gestanden bin. Das war vorallem vor der Diagnose so, als Sie öfters immer kleine Krämpfe machte. Seit die Diagnose steht, ist es um einiges besser geworden, ich bleibe in der Regel ruhig. Der letzte Anfall war ja im Züri-Zoo auf dem Spielplatz. Es war vorallem herrlich die Leute zu beobachten, wie Sie einem blöd anstarrte weil man jetzt ein 5 jähriges Kind durch die Gegend trägt :roll: . Marinas Anfälle sind auch relativ unauffällig für Aussenstehende, Sie hat meistens Anfälle wo Sie einfach regungslos stehenbleibt und einen starren Blick bekommt. Sie zittert eigentlich eher selten. Sie fällt einfach nach dem Anfall immer dikret in den Tiefschlaf.
Werd Deine Grüsse gerne weitergeben.
Ja, Marina ist bei der IV angemeldet. Sie war ja schon angemeldet wegen der Frühförderung. Die Verfügung für die Epi haben wir nun vor 3 Wochen bekommen, eingereicht haben wir Sie am 12. März. Was ich hier der IV hoch anrechne, das Sie die Verfügung rückwirkend auf den 12.3.2006 gemacht haben. Nun warten wir noch auf die Resultate der HE-Anträge für Sie und Dominik.

Na ja wir werden sehen und lassen uns gerne positiv überraschen ;-)

Ueberigens es freut mich zu lesen, das es Siro besser geht. :)
Grüessli Chrigi
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 4. Juni 2007, 20:48

Hallo Christina

Elias ist am Dienstag um 9.30 Uhr im RGZ. Dann ist mein kleiner Pfüdi schon am turnen wenn du kommst. Man kann mit den Leuten nur immer kurz quatschen. Schade.

Aber dieses Forum ist super zum sich Austauschen.

Heute war ich zur Herzkontrolle im Kispi und habe wider zwei Frauen kennengelernt, die soo trauriges zu erzählen hatten von ihren Kindern. Dann sehe ich Leute die damals mit Elias im Januar oder Februar schon da waren.

Voll depremierend. Die tun mir dann so unendlich leid, weil es mir damals auch so beschissen ging.Aber in solchen Zeiten entwikelt der Mensch Kräfte die er sonst nicht kennt.

Seit es Elias so gut geht vergesse ich manchmal das er eigentlich eine Krankheit hat und zum Glück vergisst man auch die schlechten Zeiten, die man erlebt hat.

Also bis bald
Liebe Grüsse Patricia
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