Marion und ihr kleines Sorgenkind

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Marion0701
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Marion und ihr kleines Sorgenkind

Beitrag von Marion0701 » 2. April 2021, 08:12

Guten Morgen,

Ich habe mich hier angemeldet um vill einige Leute zu finden die evtl. auch die gleichen Erfahrungen gemacht haben, wie ich mit mein Kleinen.

Mein Sohn ist 8 Jahre alt, er hatte vor sechs Jahren ein Wasserkopf und eine Zyste im Kopf gehabt. Dadurch konnte er nicht mehr Sprechen und laufen, auch die Motorik war nicht mehr normal bei Ihm. Bis das alles festgestellt wurde ist ein gutes halbes Jahr vergangen. Die Ärzte damals konnten sie nicht vorstellen was mit Ihm los war. Da haben wir noch in Bayern gelebt.

Durch den Umzug nach Thüringen haben wir eine sehr gute Klinik gefunden die es innnerhalb von zwei Tagen festgestellt haben. Uns wurde auch gesagt das sowas alle 25 Jahre vorkommen kann. Er wurde nach 8 std OP die Zyste entfernt und er bekam dann den ersten Hals Wirbel entfernt so das das Hirnwasser besser abfliesen kann. Wir wissen bis heute nicht ob es irgendwelche Schädigungen dadurch entstanden sind.

Bis jetzt ist es so das er Gleichgewichtsstörungen hat, das er große Probleme mit höhe hat und das er eine Intelligenz von 70% hat,und das er auch sich wie ein vier Jähriges Kind verhält. Er hat Probleme mit Schreiben und sich zu konzentrieren, länger wie eine halbe Stunde geht auch nicht.

In der Schule ist er auch etwas anders, er verhält sich manchmal wie ein kleines Kind, manchmal erzählt er Sachen die nicht Stimmen.
Ich habe das Gefühl das er in andere Personen schlüpft oder ist das in den alter Normal?
Die Lehrerin denk das er Schitzofren ist :? und das macht mich total fertig, in der Familie gibs nicht die Erkrankung.

Ich hoffe das ich hier endlich hilfe bekomme und tips ob man es wirklich schon in den alter erkennen kann.

lg. Marion
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Beatrice
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Re: Marion und ihr kleines Sorgenkind

Beitrag von Beatrice » 2. April 2021, 18:59

Liebe Marion

Herzlich willkommen im Forum. Da hat Euer Kämpfer eine lange Odyssee mitgemacht und ihr mit ihm. Das Gehirn als unsere Schaltzentrale und Sitz unserer ganzen Persönlichkeit ist sehr empfindlich. Dein Junge hat durch die Zyste und den zu hohen Druck durchs Hirnwasser eine sogenannte Hirnverletzung erlitten. Vieles von dem, was Du beschreibst, lässt sich diesem Trauma zuordnen. So das verlangsamte Lernen, die Gleichgewichtsstörungen, die geringere Konzentrationsfähigkeit, die motorischen Defizite, die Verhaltensauffälligkeiten.
Das Erzählen von Unwahrem - das ist so eine Sache, das kann vom Alter her noch vorkommen, dass Kinder nicht so gut unterscheiden können, was ist nun wahr und was ist eher so ein Traum, von dem ich mir wünsche, er wäre wahr. Oder mit dem ich mich interessant machen kann. Gerade weil er Defizite hat, könnte es sein, dass er mit den "Geschichten" versucht, positive Reaktionen wie Bewunderung oder auch Mitleid zu erwecken. Beides kann Kindern wichtig sein.
An Schizophrenie glaube ich in seinem Alter eher weniger.

Wurde er einmal psychologisch begleitet? In einer Mal-, Musik, Psychomotorik oder Spieltherapie könnte er evtl. etwas von seinen vielen Verletzungen, die er erlitten hat, verarbeiten. Auch wenn er verbal nichts darüber äussert, kann es sein, dass er Ängste mit sich rumschleppt, noch Schmerzen hat, andere Empfindungen, die ihn stören im Wohlbefinden. Die erwähnten Therapien basieren auf dem leichten, spielerischen. Die meisten Kinder gehen gerne und es kann sich manches lösen. Rollenspiele und improvisieren gehören bei allem dazu, das könnte ihm entgegen kommen und auch dazu führen, dass er besser unterscheiden lernt.
Evtl. liegt bei ihm wegen seinen Gleichgewichtsstörungen und den Problemen mit der Höhe auch eine Ventilstörung im Innenohr vor - diese kann es geben, wenn der Druckausgleich nicht mehr auf natürlichem Weg passieren kann, also auch dann, wenn durch eine Operation evtl. feinste Bahnen unterbrochen wurden.
Solche Ventilstörungen kann man fast nicht erkennen - bildgebend nicht anzeigen. Wenn Lagerunsgsschwindel oder andere Innenohrerkrankungen ausgeschlossen werden konnten -und das Problem bestehen bleibt, kann es eine Ventilstörung sein.

Hat er das dauernd oder nur sporadisch? Ich habe selber so eine Ventilstörung, wenn der Luftdruck hoch ist oder ich bei Gegenwind draussen unterwegs sein muss, kann ich das Klack im Ohr richtig hören, - da verschliesst sich was und geht nicht mehr auf - und augenblicklich wird mir schwindlig - manchmal piept es noch im Ohr.
Das kann sehr unangenehm, ängstigend und mitunter schlafraubend sein - denn diesen Schwindel hat man auch nachts im Liegen. Da geht es nicht lange, bis man unkonzentriert wirkt -und es auch ist, einfach aus Übermüdung.

Da Dein Junge einen Hydrocephalus hatte (Wasserkopf) könnte ich mir vorstellen, dass Du bei der ASBH-Vereinigung noch weitere Hinweise oder Tipps bekommen könntest. Diese Elternvereinigung ist für Familien da, wo es ein Kind mit der Diagnose Spina Bifida oder auch isoliert einem Hydrocephalus gibt
https://asbh.de/
(Für die Schweiz ist das der Verein Spina-Hydro: https://spina-hydro.ch/)

Vielleicht weiss auch hier jemand noch mehr. Ich wünsche Dir einen guten Austausch und hoffe, ich konnte Dir mit meinem Posting schon ein paar Tipps geben.

Liebe Grüsse
Bea
Marion0701
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Re: Marion und ihr kleines Sorgenkind

Beitrag von Marion0701 » 2. April 2021, 19:55

Liebe Pia vielen Dank für die schönen Worte wie du mein Kind beschrieben hast!

Ich kenne ASBH-Vereinigung gar nicht, ich habe keine Ahnung wie ich dem Kind helfen kann, auch selbst wenn ich zu ein Psychiater angeschrieben habe um ein Termin Zuvereinbaren, erhalte ich nur Absagen... ich weis nicht wie ich mein Kind helfen kann🥺
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Beatrice
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Re: Marion und ihr kleines Sorgenkind

Beitrag von Beatrice » 2. April 2021, 20:17

Liebe Marion

War das bei Deinem Jungen eine sogenannte Arachnoidalzyste?
Falls ja, ist der Bericht unten für Dich evtl. interessant. Ausserdem wird dort ein Förderverein vorgestellt, mit dem Namen "Neurokinder", der ist zwar offenbar in der Nähe Eures ehemaligen Wohnorts tätig, meist kann man aber überregional auch mitmachen.
https://www.bo.de/lokales/ortenau/wir-s ... ag-dankbar#

Liebe Grüsse
Bea
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Beatrice
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Re: Marion und ihr kleines Sorgenkind

Beitrag von Beatrice » 2. April 2021, 20:26

Liebe Marion

Ich finde es arg traurig, wie manche Eltern einfach so allein gelassen werden. Eine seriöse Nachbetreuung, gerade wenn es um so heikle Organe wie ein Gehirn und eine Halswirbelsäule geht, sollte selbstverständlich sein -und nicht erst geleistet werden, wenn Eltern ganz verzweifelt sind. Logisch, dass Du Dir Sorgen machst. Jede liebende Mutter würde das tun - und es ist nicht einfach alles fertig, weil er jetzt die Zyste los ist - das ist gut, aber eine Hirn-OP ist kein kleines Wehwehchen, das von selbst verheilt - da brauchen alle, jung wie alt Hilfe.

Am besten lässt Du das mit dem Anmelden bei einer Kinderpsychologin und ähnlichem über die Klinik laufen, in der er operiert wurde. Dort gibt es immer eine Sozialarbeiterin, die ein breites Wissen darüber hat, wo man ein Kind nach einer Gehirnoperation vorstellen kann, wenn man denkt, es benötigt noch etwas Hilfe.

Alle Menschen nach Gehirnoperationen sind ein wenig anders danach. Unser Gehirn ist ein echter Akrobat - kann mit der Zeit so einiges ausgleichen, aber manchmal muss man ihm etwas auf die Sprünge helfen - das ist kein Versagen Deines Kindes oder weil er nicht will, es geht einfach nicht mehr alles so selbstverständlich von selbst, weil jede Gehirnoperation, sei sie noch so schonend, Gewebe verletzt.

Habt Ihr ein SPZ - Sozialpädiatrisches Zentrum? - gibt es in Deutschland vielerorts. Auch dort dürfen sie Dich nicht abweisen, vermutlich müsste es dort aber über den Kinderarzt gehen.

Mamis spüren es immer als erstes, wenn ihr Kind Hilfe braucht- manche Fachfuzis wollen einem da was ein-oder ausreden. Lass nicht locker, schildere, was Du hier geschildert hast - ein Kind mit einer solchen Geschichte wie Dein Sohn es hinter sich hat, hat es verdient, ernstgenommen zu werden mit den Signalen, die es senden kann.

Liebe Grüsse
Bea

PS: Momentan sind viele Psychiater stark überlastet, weil wegen Corona viele Kinder und Jugendliche Angstzustände und Depressionen haben. Ich glaube, Dein Bub braucht keinen Psychiater, sondern eine feinfühlige Psychologin mit Gespür für ein Kind nach Gehirn-OP.
Marion0701
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Re: Marion und ihr kleines Sorgenkind

Beitrag von Marion0701 » 2. April 2021, 20:33

Danke bea ich werde mir dies morgen früh in Ruhe durch lesen. Ich kann dir nicht sagen wie ich dir dankbar bin.

Lg Marion
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Beatrice
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Re: Marion und ihr kleines Sorgenkind

Beitrag von Beatrice » 19. April 2021, 13:04

Liebe Marion

Wir haben ein neues Forumsmitglied, deren Kind auch einen Hydrocephalus hat -und sie sucht Austausch -hier kannst Du dich melden
viewtopic.php?f=4&t=2695&p=18533&hilit= ... lus#p18533

Wie geht es Dir inzwischen. Haben meine Tipps Dir etwas weiter geholfen?

Liebe Grüsse
Bea
Marion0701
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Re: Marion und ihr kleines Sorgenkind

Beitrag von Marion0701 » 19. April 2021, 13:21

Hallo bea vielen Dank, Momentan habe ich nicht viel Ruhe , das ich mich hier melden kann. Also endlich darf Moritz nur bis 12:30 in der Schule sein, aber auch nur weil wir die Gelbfase in der Schule haben. Dann habe ich letzte Woche erfahren das Moritz operiert werden muss an der Hüfte, das hat mir auch erst die Kinderärztin gesagt von SPZ hat mir davon nichts gesagt! Dann habe ich für das andere SPZ habe ich den anmeldebogen schon ausgefüllt und zugeschickt. Mal sehen wann ich da einen Termin bekomm.
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