Céline und Nicola, beide: Pontocerebelläre Hypoplasie

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Gabriela

hallöchen daniela

Beitrag von Gabriela » 23. August 2006, 22:14

habe soeben deine beiträge gelesen. ehrlich gesagt. kamen mir diese wässerchen im auge ziemlich nahe. was musst du alles durchmachen. woher um himmels willen nehmt ihr nur diese enorme kraft her?

natürlich man denkt und kennt nichts anders, aber warum ist bei manchen leuten immer sonnenschein und andere haben nur wolkenbrüche??

natürlich, auch ich habe dunkle wolken hinter mir, im moment schein auch die sonne, aber so schnell die sonne da ist, so schnell sind die wolken auch wieder hier. ein reges auf und ab. ja ja so ist es halt im leben. ich sage immer hart und ver...... und manchmal auch rosenschein....

du wegem dem heim! unser sohn andreas ist ja 2 jahre in die heilpädagogische schule in hagendorn, als extern schüler gegangen. dort gibt es auch interne schule wie das heim. sie habe sich jetzt glaube ich auch auf besondere kinder spezalisiert und ist sehr zu empfehlen. ist natürlich nicht gerade um die ecke, denke demfall eher nicht, wenn du kein auto hast. schade.. es hat andreas geholfen.

andreas geht jetzt seit dieser woche in die regelschule als projekt integration mit einer 40% begleitung einer heilpädagogin. er geht in die 1. klasse. andreas hat 17 mitschüler und es geht im sehr gut. habe auch das gefühl, dass er etwas ruhiger geworden ist. der schulweg etwa 800 m luftlinie bewägltigt er eigentlich ganz alleine, nur gehe mit auf den schulweg, weil er etwas so lange bräuchte und er dann zu spät kommen würde. sein heimweg von der schule geht er seit heute alleine, was in sehr sehr stolz macht, da ich ihm so viel vertrauen schenke. ich muss ja, habe ja noch eine 2. kind, welche seine mami auch braucht.

aber ein komisches gefühl ist schon noch da. wie nehmen ihn die anderen kinder auf, diese wissen ja nicht, was mit andreas los ist, da man ihm absolut nichts ansieht, im gegenteil, jedes kind ist mega herzig, sei behindert oder nicht. habe auch angst, dass halt mal dann doch etwas passiert, seis hosenpinkeln oder so und dann lachen sie ihn aus....
das geht dann im herzen weit weit hinein, aber hoffen wir, dass das nicht passiert und wenn halt ja, ja nu, müssen wir durch.

hoffe einfach es geht alles gut und mami ist glaub ich mehr nervös als andreas selber.

ansonsten geht es uns gut.

hoffe ihr kommt bald wieder auf die beinen. hoffe das es keine lungenentzündungen bei euch gibt und auch hoffe ich dass du bald etwas schlafen kannst und wirst, denk dran, auch du bist nur ein mensch und keine maschine, auch du brauchst ruhe....


liebi grüssli und ha ja gar ned so viel welle schriebe....


die gabriela, erzählt halbe romane.....
muss mich aber noch beim arzt melden, wegen den abklärungen des genauen ads abklärungen.

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Elisabeth
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Beitrag von Elisabeth » 24. August 2006, 10:35

Hallo Daniela

Das hört sich ja gar nicht gut an. Du scheinst ja sehr überlastet zu sein. Ich weiss, die Nächte sind am schlimmsten. Alles sieht schon viel besser aus, wenn man in der Nacht genügend Schlaf bekommt und so neue Kräfte sammeln kann. Ich kann mich noch gut an jene Zeit erinnern, als ich über ein Jahr lang jede Nacht nur etwa 3 Stunden schlafen konnte. Da war ich mit der Zeit komplett fertig, selber viel krank und nahm das ganze Geschehen am Tag nur von weit her wahr.
Aber was soll man machen? Du kannst deine Situation ja auch nicht ändern und wenn die Kinder dann noch nicht zwäg sind, ist alles noch viel schlimmer.

Fest hoffe ich für dich, dass es Céline besser gehen darf und du auch genügend Unterstützung bekommst. Da wird einfach überall am falschen Ort gespart und ist sehr ungerecht.

Viel viel Kraft und Geduld und alles Liebe und Gute,

herzliche Grüsse,
Elisabeth
:)
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CéliNico
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Hallo Gabriela

Beitrag von CéliNico » 24. August 2006, 20:52

Danke für dein Mitgefühl! Und die aufbauenden Worte! So lieb!

Irgendwie ist es manchmal ungerecht aufgeteilt im Leben.....ja
So denke ich ab und zu....

Naja, da kann man echt nicht's machen. Eben man kann's ja eh nicht mehr ändern. Aussert: Immer wieder nur den Schicksalsschlag annehmen und aktzeptieren. Ich versuche es einfach und versuche es jeden Tag erneut.....

Zum Glück durfte ich Céline gerade bei meinen Eltern abgeben. Somit komme ich hoffentlich zum Schlafen. Muss morgen eben Unterrichten. Habe 11h30 eine Privatstd. und am Abend 3Kurse zu unterrichten.
Würde aber lieber absagen da ich soooo........müde und ausgelaugt bin.
Naja, ab und durch. Nächste Woche sieht dann nicht mehr so streng aus.
Bis jetzt! Man weiss ja nie was wieder auf einem zukommt wegen den Kindern!???
Nein fertig jetzt Daniela! So, heute ist heute! :wink:

Danke für den Vorschlag wegen dem Heim in Hagendorn.
Ja, das wäre zu weit und ich möchte ja nicht meine Kinder trennen. Céline und Nicola verstehen sich so gut. Sie waren früher in versch. Heime, also getrennt und Céline ging's dabei gar nicht gut! Sie gab sich eher auf und wurde ständig Krank.
Je weiter das Heim, desto schwieriger für mich! Denn ich weiss ja nie wann sie von uns gehen. Das kann bei jedem Krampfanfall passieren....


Das freut mich dass Andreas nun in die 1.Klasse gehen kann. Wie gefällt sie ihm? Toll dass du ihm das Vertrauen gibst dass er alleine nach Hause findet. Klar kann er auf sich Stolz sein!
Ich wünsche euch und Andreas dass er gute Schulkameraden/innen findet!
Das ist auch wichtig für ihn! Dann passiert sowas eher weniger, dass er in die Hose macht.
Aber ich weiss was du meinst und fühlst!
Gebt einfach Andreas nicht das Gefühl, dass er anders ist als ein ganz gesundes Kind!

Wer ist eigentlich heut' zu Tage noch völlig normal und gesund?
Normale Menschen gibt's doch gar nicht! Oder?
Was versteht man schon unter Normal?

Viel Glück dann beim Arzttermin wegen der Abklährung von ADS.
Hast du eigentlich das Buch mal gelesen?

Alles Liebe für euch!

Gruss

Daniela
Gabriela

hallo daniela

Beitrag von Gabriela » 24. August 2006, 21:07

hoffe du kannst diese nacht gut schlafen, nicht negativ denken und nicht herumdenken, ja????!!! sondern schlafen....

nein, bin noch nicht zum buch lesen gekommen, habe so viel um die ohren, da will ich am abend oder wenn mal zeit ist, einfach nichts machen nur "chli si".... buch lesen ist für mich nicht so entspannend, eher stress....

ja ich hoffe das andreas ein "gspändli" findet, aber da er eben weiter weg wohnt als seine sonstigen schulkameraden, ist das halt schwierig. für mich ist es schon schön, dass er in die schule darf und das er gerne geht. vielleicht ergibt es dann doch mit dem gspändli. und wegem dem "normal" was ja sehr schwer zu definieren ist, versuchen wir es schon lange, ihn als normal aufzuziehen und ihn als normal zu behandeln. nur ist es manchmal schwer. aber es gelingt uns eigentlich gut. und ehrlich gesagt, er benimmt sich seit er in der "normalen" (schon wieder dieses wort) schule ist, sehr anständig und eben normal, denn er ist eigentlich ein sehr helles bübli.... und immer so extrem fröhlich, was den tag so erhellt....

ja hoffen wir auf gute zeiten.


also schlafen schlafen schlafen, damit du fit bist morgen, geleee.

gruss gabriela


pfues gut,, bisch mer irgendwie is herz gschosse und bisch mer symi...
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Hallo Elisabeth

Beitrag von CéliNico » 24. August 2006, 21:08

Auch dir danke ich für dein Mitgefühl! So lieb!
Hier im Forum wird man einfach verstanden und man kann einem so viel neuen Mut geben! Merci!

Ja, da hast du recht, wenn man kaum mehr zum Schlafen und zur Ruhe kommt, dann sieht man sein Umfeld nur noch verschwommen. Geht mir so...Man kann sich gar nicht mehr so gut konzentrieren, somit könnten eher auch Fehler passieren. Man übersieht eine rote Ampel...oder oder....
Du weisst sicher was ich meine.

Du musstest ja auch lange mit nur 3Std. Schlaf auskommen. puh!
Unterstützte dich dein Partner damals in den Nächten nicht auch?

Ja leider wird sehr oft am falschen Ort gespart. Traurig.

Nun muss ich aber wirklich ins Bett, mir fallen schier die Augen zu.
Auf ein andermal!

Euch auch weiterhin alles Gute!

Gruss Daniela
Gabriela

hallöchen

Beitrag von Gabriela » 24. August 2006, 21:12

noch was im nachtrag!

andreas hatte früher immer so angstzustände in der nacht. bei spitzenzeiten ist er bis 26 mal in der nacht gekommen. da habe ich manchmal nur eine stunde geschlafen und das ging jetzt genau 3 jahre lang so. nun ist diese zeit vorbei, er schläft jetzt seit 2 jahren durch, gott sei dank. aber ich weiss von was du sprichst, versteh dich ja soooooo gut.


pfues gut.

gruss gabriela

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Salü Gabriela

Beitrag von CéliNico » 25. August 2006, 15:06

Danke für deine lieben Antworten! Hatte mich sehr gefreut!
Letzte Nacht kam ich doch endlich wieder auf 8Std. Schlaf. Puh.
Aber ich weiss was mich diese Nacht wieder erwartet. Céline hielt meine Eltern letzte Nacht schön auf Trab! Sie war sehr unruhig!

Ja, dann weisst du ja wie's so läuft wenn man ewig lange keine Nächte schlafen konnte und doch am Tage auch present sein muss,müsste.

Da können wir uns die Hände schütteln gell?
Aber konntest du denn am Tag dich noch ein wenig hinlegen, als Andreas auch seinen Mittagsschlaf machte?
Ich kann das leider nicht, weil auch wenn ich soooo...müde bin, kann ich durch den Tag nicht einschlafen. Habe eben leichten Schalf. Damit meine ich, dass ich alles ringsherum höre.

Hm...das kenne ich auch von früher her. Ich hatte ständig Alpträume. Aber vorallem in der Schulzeit! Da hatten meine Eltern auch viel Arbeit mit mir. :)
Wisst ihr denn warum Andreas solche Angstzustände hatte? Auch wegen Alpträume?
Freut mich dass er nun besser schläft! Und wie ist es bei Anina? Sie ist ja noch sehr jung.

Achja, das kann ich verstehen. Ein Buch lesen sollte nicht stressen.
Du machst das schon richtig!

Ein "Gspändli" für Andreas gibt's bestimmt, aber vielleicht nicht schon heute oder morgen. Er hat ja erst gerade die Schule begonnen.
Zeit lassen....
Das mit dem erziehen macht ihr vollkommen richtig!
Wollte dir auch gar nicht sagen dass du was falsch machen würdest. Sorry, wenn das so rübergekommen wäre!

Vielleicht, wenn ihr mal Lust hättet, könnten wir uns ja mal treffen?
Wenn möglich schon eher bei mir in Bern, da ich mit dem Zuge reisen müsste und Céline im Rollstuhl und Nahrung, Ersatzklleidung, Sondenmaterial.....usw. wäre für mich doch ein wenig zu stressig!

Ich weiss zwar wo Baar ist. Und ich war erst gerade vor 2Monaten in Zug an der Schweizermeisterschaft im Steptanzen. Aber natürlich ohne Céline!

So liebe Gabriela ich muss noch Waschen und der Kleine was zu Essen geben, danach geht's bald wieder los in der Tanzschule.

Bis bald ihr Lieben!

Gruss

Daniela
Gabriela

hallo daniela

Beitrag von Gabriela » 25. August 2006, 17:57

ja ich kann dir auch ein liedlein über das wenig schlafen erzählen.

was andreas so angst gemacht hat, kann ich dir beim besten willen nicht sagen. heute hat er auch noch angst, seis alpträume oder so, welche verarbeitet werden müssen, aber er hat gelernt alleine damit umzugehen. was ihm einfach noch mega wichtig ist, dass er am morgen zu uns kommen kann und etwas kuscheln darf. das lass ich ihm, aber in der nacht muss geschlafen werden. ich meine er ist ja schon 7 fast 8 jahre alt, ich kann ihm das gut erklären und er verstehts auch. ich brauch schlaf und er braucht schlaf. und ich mag mich daran erinnern das auch ich selber angstzustände in der nacht hatte und bis 12 jahren jede nacht bei meinen eltern geschlafen habe. hätte ich ja nie zugelassen, aber ja zum glück meine eltern. habe heute noch wenn ich alleine im haus in der nacht bin, nicht gerade ein gutes gefühl, aber auch ich musste lernen damit umzugehen.

anina die schläft die ganze nacht durch und das eigentlich schon von geburt an. die beiden kinder sind sowieso ganz verschieden und können nicht miteinander verglichen werden.

tja ich habe eigentlich auch nicht am tage geschlafen als andreas sein mittagsschlaf machte, im gegenteil, da machte ich den ganzen haushalt. ich habe aber extem hilfsbereite eltern und schwiegermutter, welche uns und mich in dieser zeit halfen, wie andreas am wochenende zu sich nahmen, damit wir mal schlafen konnten. andreas hat auch bei meinen eltern gelernt durchzuschlafen, keine ahnung wie sie das gemacht haben, aber es geht jetzt. vielleicht weil andreas jetzt mit seiner wahrnehmungsstörungen und der umgebung besser zurecht kommt.

ja das mit dem gspänndli hat noch zeit und sonst hat er ja noch quartiergspänndli wo er nach der schule spielen kann, aber er sehnt sich schon nach einem guten lieben freund, dass merkt man schon.

nein nein habe es nicht so entfunden wegem der erziehung und so, aber es ist manchmal schon schwierig. vorallem das umfeld und die kinder, die sind manchmal schon echt gemein aber auch mega ehrlich. tja tja

er ist ja im grossen und ganzen normal nur die grob und feinmotorik will nicht so und das macht ihn dann extrem wütend. und dann noch die wahrnehmungsstörungen aber das bekommen wir auch ihn den griff.

was ich an mir gemerkt habe, dass ich extrem stärker geworden bin durch andreas und mir nicht mehr alles gefallen lasse. ich wehre mich mehr und sage viel die offene meinung. verlieren kann man nicht viel, aber eher gewinnen.

bin gerade im moment in basel am montage machen und vielleicht gibts ja mal eine in bern. ja das versteh ich , dass es sehr umständlich ist mit dem zuge zu fahren. wir haben das problem, dass es andreas im auto viel schlecht wird und er dann sein magenrückblick macht, was auch nicht immer angenehm ist.

ja da warst du aber sehr in meiner nähe, schade, ergibt sich sicher mal, ansonsten werden wir halt hier den kontakt aufrecht halten, oder?

so muss auch wieder. anina wecken, die ist mir vorhin auf der polstergruppe eingeschlafen, es war doch etwas viel heute mit kindergarten-spielgruppe und ohne mittagsschlaf.

also dann bis bald mal.

gruss gabriela

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schlafen tut gut und macht eine gute laune......
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Hey Gabriela

Beitrag von CéliNico » 26. August 2006, 22:54

kann mir vorstellen dass du mir ein Liedlein singen könntest über das Schlafen...............!!! :wink:
Sollten wir vielleicht mal was zusammen singen?? :lol: ?
Ohja, das war genauso wie bei mir: als die Kinder schliefen(hatte ja auch beide zusammen zu Hause) da machte ich auch meinen Haushalt! Puh...

Ich weiss, bei den Grosseltern von unseren Kindern, da schlafen sie meistens sehr gut! (Nicht immer, bei mir!!)
Sie merken doch dass sie nicht zu Hause sind und desshalb ruhiger sind!?
Die Eltern kann man ja schikanieren..grins... :lol:

Super dass Andreas nun mit seinen Angstträumen selber so gut es geht zurecht kommt! Auch dass er nicht mehr in euer Elternbett kriecht!

Kann dich sehr gut verstehen!!! Auch wenn du's ander's erlebt hattest!
Ich muss nun mal sagen, dass es sehr wichtig ist, dass man zur Ruhe wie zum Schlaf kommt....!!!!!!!

Und das geht nur:(schreibe von mir) wenn man getrennte Zimmer hat!
Ich hatte in meiner Ehezeit mein eigenes Zimmer und
er seines! Somit konnte er Schlafen+"Schnarchen" ohne
Probleme+konnte zum Dienst (RBS-Lokführer). Und ich
manchmal besser schlafen! Die Sexualität kam da
trotztdem nicht zu kurz!!!!
Es geht nur, wenn ich alleine ohne Kinder oder Partner bin, dann kann ich einigermassen recht schlafen leider......hm

Ich kann leider mit niemandem das Zimmer teilen...Traurig aber wahr! Da ich so hellhörig bin! Nicht einmal Homepatische Mittel helfen dabei! Oder sogar med. Mittel zum Schlafen!
Aber ich kann auch gut verstehen wenn Ehepaare zusammen ein Zimmer teilen wollen! Ist ja nicht's ungewönliches. Wenn's von beiden Seiten her stimmt!!!

Jetzt denkst du wahrscheinlich...huch wie komisch wie ich doch bin...? :)
:lol: :lol:

Aber wie ein Kind zum Erwachsen wird, das ist doch sehr verschieden!
Wenn ich gesunde Kinder hätte oder auch behinderte die aber "Gehen" könnten, würde ich ihnen nie's erlauben in meinem Bett zu Schlafen! Es ginge ja gar nicht schon wegen mir, klar!
Aber am Morgen dürften sie auch zu mir kommen! Auf jeden Fall!

Je länger ein Kind im Elternbett oder bei Mutter oder Vatter schläft, kann es nicht selbständig werden! Finde ich! Aber, es gibt immer wieder verschiedene Menschen! Daher kann man gar nicht bestimmen was Richtig oder Falsch ist!...hmm

Lebt ihr in einem eigenen Haus? Wau....!

Du hast immernoch Angstzustände??? Weisst du den Grund selber dafür?
Was musstest du denn als Kind selber durcherleben???
Deine Eltern konnten dich dabei sicherlich sehr gut unterstützen???
Zum Glück hattest du den Halt so lange bei deinen Eltern im kuscheligen Bett!

Verstehe mich bitte nicht falsch! Denn wie schon vorher erwähnt muss jede Familie selber wiessen was gut für ihr Kind ist!

Möchtest du darüber schreiben? Oder sogar telefonieren? Würde mich freuen, auch sonst natürlich!
Da das Treffen ja schwierig wird von beiden Seiten her..., leider!
Aber kann es ja auch verstehen wenn's Andreas im Auto schlecht wird!
Schade! Würde euch gerne mal sehen! Was arbeitest du denn noch? Du bist gerade in Basel zur Montage? Hilfe...!
Bist du im Baubereich tätig?

Anina schläft seit der Geburt durch? Wau! Das ist ja toll!
Und das ihr so liebe Eltern beiderseits habt, die auf eure Kinder schauen können, finde ich super schön!!!!

Das mit der Feinmotorik von Andreas, das lernt er durch seine Physiotherapeutin! Ich kann ihn sehr gut verstehen dass er ärgerlich wird wenn's eben nicht klappt!!! Céline zeigt diese Muster auch an! Auch wenn sie viel mehr behindert ist! Aber sie merkt ganau was sie kann und was leider nicht! Das Groshirn ist ja normal!
Nur schwer zu definieren was sie alles versteht und was sie umsetzen kann!?

Nun ist sie gerade eingeschlafen und ich hoffe wir könne gut schlafen!?
Gestern war's gerade so am Limit! 4mal aufstehen in der Nacht!

Die Engel begleiten euch auf jedem Weg!
Alles Liebe und bis bald wieder!

Gruss

Daniela....Céline und Nicola
Gabriela

hallöchen daniela

Beitrag von Gabriela » 27. August 2006, 12:15

so, hast du gut geschlafen?

"schlaf, daniela schlaf", smile sing sing sing :lol: :o :o :D

nein seich.

wir sind gestern wiedermal im ausgang gewesen. bei uns war dorffäscht und wir eltern sind wieder mal alleine auf die gasse gewesen. aber um 23 uhr waren wir dann doch schon wieder zu hause. das ausschlafen heute morgen haben wir aber extrem genossen. da ja unsere kinder frühaufsteher sind und jetzt da beide früh aufstehen müssen ob spielgruppe oder schule, war das sooooo schön einfach ohne wecker erwachen.

ja es ist wichtig, dass wir eltern auch mal eine zeit für uns haben. wir haben eigentlich keine probleme mit uns zwei, aber am abend um 19.30 uhr ist für die kinder aufbrechzeit ins bett. mit zähne putzen und und und wirds dann schon mal 20.15 uhr aber dann ist schluss. und wir haben zeit für uns.

Getrennte zimmer von den kinder finde ich eigentlich okay. sie sollen auch mal eine zeitlang alleine in einem raum sein können. da ist auch die angst und andere sachen selber zu bewältigen lernen, sehr wichtig. auch zu frohe zu kommen ist wichtig.

eigentlich ist es nicht mal, dass die kinder nicht in unserem bett schlafen würden, aber wenn sie so herumrangen,habe ich wieder mal eine hand im gesicht oder ein bein im rücken, dann plötzlich wieder umarmt einem ein arm, und dann geben sie wieder mal ein schnaufer ab und und und... da komm ich einfach nicht zu ruhe und da ich ein extremer morgenmuffel bin, kann man mich dann am andern tag rauchen. muss zwar sagen, seit ich die kinder habe, ist es mit dem muffel nicht mehr so schlimm, wenn ich gut schlafen kann.

nein, wir schlafen in gemeinsamen ehebett. das ist okay so. schnarcht dann mal einer, seis wegen erklältung oder so, wird der schnarchende einfach geweckt, dass haben wir so abgemacht. im gegenteil, liegt mein mann nicht neben mir, kann ich nicht gut schlafen. ich schlafe schon, aber unruhig und höre jedes geräusch.

was mir angst gemacht hat früher in der nacht ist die alpträume und eben das alleine sein. ich habe 3 ältere brüder, bin also nie alleine gewesen am tag und dann muss man nachts plötzlich alleine sein. das machte mir angst. angst hatte ich auch vor einbrecher, mein elternhaus war etwas abseids und da war es sehr einladend. dann hatte ich angst vor den geistern, welche z.b. einer unter meinen bett lebte und wen ich dann aufstehe, würde der meine beine packen und und ... ja alles so übersindliche machte mir angst. heute ist es allerdings besser. habe aber manchmal immer noch ein komisches gefühl, als währe ich manchmal wenn ich alleine im raum bin, doch nicht ganz alleine. hoffe du weisst was ich meine. aber es stört mich eigentlich gar nicht mehr. ich ignoriere das.
ich hatte allerdings sonst eine wunderschöne kindheit mit geschwister und freunde. nur mein vater hatte früher alkoholprobleme welche natürlich in die familie getragen wurde. hats jetzt allerdings sehr im griff. antialk.

andreas hat eben jetzt auch angst vor dem allein sein. vor einer woche erzählte er mir die geschichte von dem geist unter dem bett. ich erzählte die genau die gleiche geschichte wie andreas jetzt, mann, ich verstand ihn so gut. ist das zufall, dass er das gleiche hat oder normal????? :?: :?:

also ich liebe es demzufolge mit jemand das zimmer zu teilen und ist absolut kein problem...

du ich finde,wenn es für beide okay ist, dann soll man machen was man will, auch jedem sein zimmer, wenn niemand darunter leidet... das hat mit komisch nichts zu tun. was sagt man so schön, besondere kinder haben besondere eltern....

nein, wir leben nicht im eigenen haus. wir haben ein reiheneinfamilienhäuschen in einem quratier gemietet. es sind ca. 150 m2 wohnfläche ink. keller . es sind 3 stockwerke mit dem ausgebauten keller.
das eigenheim wünschen wir uns aber von herzen, obs mal was wird, wissen die götter.

ich schreibe eigentlich zum leben gerne, kann man sicher merken und telefoniere nicht so so gern. aussergewöhndlich für eine frau, die reden ja immer so gerne, aber ich nicht so. bei uns ist die telefonrechnung nicht so hohe. wir können ja e-maile, dann kann man auch schreiben wenn zeit da ist, dass ist manchmal beim tel,. ungenüstig. ist das okay? gebe sonst die e-mail durch, wenn du möchtest.... dann kann ich dir auch ein paar föteli mailen.

ich wir haben ein eigenes unternehmen. wir habe uns auf brandschutztore spezalisiert. diese tore gehen zu, wenn es in einen raum brennt und der andere raum soll geschützt werden. ist eine vorschrift vom bunde. geh mal in ein laden, dann siehst du diese sicher. ein tor wiegt etwa so um 300 bis 400 kg, welche natürich in einzelteile sind. ich arbeite mit meinen mann auf montagetour und muss demzufolge auch mit. wir sind also tormonteure welche also im baubereich tätig sind. wir haben schon viele tore gemacht in der schoggifabrik :wink: , im spital, fabriken und und
bin die einzige frau, welche diese arbeit ausführt. da ich im handwerklichen bereich aufgewachsen bin, macht mir das eigentlich sehr spass. daneben arbeite ich noch in einen büro als versicherungssekräterin oder bürohilfe, aber nur 3 stunden pro woche. ja ja man muss ja immer was für die weiterbildung zu tun haben.

bei mir sind noch beide eltern da, bei meinen mann nur noch die mutter, welche auf unsere kinder schauen. sein vater ist gerade vor 3 monate gestorben. er hatte zwar seit seinen 15 lebensjahr keinen kontakt mehr.

ja wir sind jetzt gerade am kämpfen, dass andreas physiotherapie bekommt. logo macht die heilpädagogin mit ihm, während der schule, aber physio oder ergo muss jetzt noch extern gemacht werden. muss gerade nächste woche zum arzt um eine überschreibung und das iv okay zu bekommen. hoffe in 3 wochen ist es dann so weit und er kann gehen.
weisst du, was sie so in der physio so machen? kann man das auch zu hause nachmachen oder lang das eine stunde oder zwei pro woche durch die fachkraft?

weisst du, wenn ich mal genau sagen könnte was andreas hat, meine seinen krankheitsnamen und weshalb, währe viel einfacher oder auch nicht. ändern tuts zwar gar nichts an andreas, aber man kann sagen, aha, wegen dem und dem kann er das nicht und muss nicht immer darum herum grübeln, weshalb und warum. weisst du was ich meine?

so nun genug geschrieben, sonst bekomm ich noch ein buchtiteldiplom...
währe vielleicht mal wass, ein buch über mich und meine familie zu schreiben? würde das jemand interessieren?? :?: :? :twisted: :roll: :lol:

so liebe grüssli

gabriela

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Liebe Gabriela

Beitrag von CéliNico » 29. August 2006, 17:31

Danke für deine schnelle Antwort!
Habe nur kurz Zeit! :!: :cry:
Musste am letzten Sonntag mit Céline ins Inselspital auf die Notfallstation.
Dort blieben wir 2 1/2Std. Céline war am Sonntag 2Std. am Krampfen!
Vorher: am Di. als ich sie vom Heim abholen musste war sie ja auch schon 1-2Std. am Krampfen....
Am Donnerstag bei meinen Eltern war ja Céline auch nicht gut drauf! Da war sie schon fast apathisch, sagten meine Eltern nachhinein. Das hätten sie mir aber gleich melden müssen, denn wenn sie nicht mehr ansprechbar ist und am Krampfen ist, dann kann's schnell gehen und sie atmet dann kaum mehr.... :cry:
Aber es ging ja gut :!: :)
Nach dem Notfallbesuch, bekam Céline zu Hause dann nochmals einen Krampfanfall den ich nun auf Video festhalten konnte. Somit kann ich ihn beim nächsten Termin (bald) vorzeigen.

Naja, und nun habe ich sie zu Hause. Seit Montag bis jetzt hatte sie zum Glück keinen Anfall mehr.
Wollte dir das nur kurz mitteilen liebe Gabriela. Dein Schreiben kann ich später beantworten.

Schade dass du nicht gerne Telefonierst!
Denn für mich ist das Schreiben mühsamer und braucht viel länger!
Wegen meinen Augen (austrocknen) und der Konzentration!

Viele liebe Grüsse Daniela und Céline
Zuletzt geändert von CéliNico am 27. Februar 2008, 12:47, insgesamt 1-mal geändert.
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Céline

Beitrag von Flavia » 29. August 2006, 20:08

Hallo

Wenn Céline keine Epianfälle hat, aber Krampfanfälle wo liegt da der Unterschiede? Oder habe ich etwas verpasst beim verfolgen deiner Berichte?
Ich kenne Krampfanfälle bei gewissen Stoffwechselstörungen, die sind dann aber sehr schmerzhaft und das Kind war jeweils bei sich.

Auf jeden Fall wünsche ich dir ganz viel Kraft. Wenn ich denke an was du alles zu "arbeiten" hast....

ganz liebe GRüsse Flavia
Gabriela

hallo daniela

Beitrag von Gabriela » 30. August 2006, 13:41

ohhh das tönt aber nicht all zu gut bei dir zu hause.

ja wollte auch schon mal fragen, wie sich das mit diesen krämpfen angeht.?

kann man da nicht was machen, muss sie das einfach hinnehmen und welche chance hat sie, dass das jemals verschwindet?

wünsche dir viel kraft, wir hören voneinander ja???

liebs grüssli

gabriela

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Hallo Flavia und Gabriela

Beitrag von CéliNico » 31. August 2006, 21:47

Sorry, habe nicht viel Zeit! Bin müde.........vom warten.

Musste heute mit Céline wieder auf die Notfallstation von 14.30h -20h.

Ich war gerade in der Küche als es plötzlich so eigenartig still wurde...
Ich ging ins Wohnzimmer und sah dass Céline so eigenartig atmete. Zuwenig. Die Bauchdecke zuckte....und sie war nicht ansprechbar. Die Augenlieder und Munwinkel flatterten...und sie war apathisch.
Sie liegt nun immer noch in der Insel. Muss nun eine Nacht zur Beobachtung bleiben.

Céline hatte diesmal kurz einen Krampfanfall der wie ein Epi-Anfall aussieht, aber keiner ist, da er nicht im EEG ersichtlich ist!
Es ist keine Epilepsie!

Zusätzlich war sie heute 2Std. nonstopp am Schreien vor Schmerzen und man konnte sie nicht mehr beruhigen. Alles in der Klinik.
Sie streckte sich dermassen durch zu einer Brücke dabei flatterten ihre Beine. Die Neurologin meinte dieser Krampf mit Schreien muss was anderes sein, wobei Céline bestimmt Schmerzen hat aber man weiss nicht von was? Der Grund weiss niemand.
Sie hatte zwar wieder eine grosse Menge Schleimansammlung den sie selber ja nicht abhusten kann, konnte. Somit konnten die Aerzte ihren Schleim absaugen. Die Sauerstoff-Sättigung wurde gerade viel besser! Als sie dann bei Céline eine Leitung stechen wollten, für die Medis, konnte sie sich immernoch nicht beruhigen. Leider musste sie 6mal erneut gestochen werden, da das Blut nicht fliessen wolte. Sie war so dermassen durchgestreckt............ :roll: :cry:
Nach langem Versuchen ca. 40min. steckte die Nadel und man konnte ihr Orfiril spritzen. Die erste Dosis half nicht's. Die 2. half dann ein wenig.
Aber da war sie ja schon so erschöpft. Der Sauerstoff half ihr am meisten!
Somit konnte sie sich beruhigen.

Um 17.30h schlief sie dann kurz erschöpft ein. Um 18h ging die Krampferei wieder los.....

Man sondierte ihr endlich was zu Essen und gegen den Durst. Die letzte Mahlzeit hatte sie um 11h.

Danach wurde dann noch ein Röntgenbild von der Lunge gemacht.
Morgen wird weiter diskutiert.....

So, das ist das neuste von mir. Ich muss nun wirklich nochmals in der Insel anrufen.

Bis bald.

Lieber Gruss

Daniela

PS: Die Krämpfe werden leider nie ganz verschwinden. Sie werden vom Hirn gesteuert. Ein Arzt meinte früher, als Céline erst 1 1/2jährig war und den 1. Krampf hatte, dass diese Anfälle sich mit dem Alter sehr wahrscheinlich noch verschlimmern. Vielleicht gibt's ja mal ein Mittel das wirklich bei ihr hilft!?
Gabriela

hallo daniela

Beitrag von Gabriela » 1. September 2006, 08:22

besten dank für deinen kurzen bericht.

oh mann, dass tönt ja mega gar nicht gut. wünsche euch von herzen, dass es ihr bald besser geht. warum trifft es nur immer die selben, könnte man meinen.

ich finde aber, celine ist eine starke persönlichkeit, welche viel viel kraft hat. sie wird das auch überstehen. hoffen wir dass die aerzt entlich was finden, wo ihr hilft. aber eben aerzte sind auch nur menschen, habe das auch merken müssen.

so du, viel viell kraft, du schafst das.

liebi grüsse und toi toi toi

gabriela

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