Céline und Nicola, beide: Pontocerebelläre Hypoplasie

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CéliNico
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Hallo zusammen

Beitrag von CéliNico » 28. Juli 2007, 16:45

Ich bin sooo... was von enttäuscht!!! Da wird einem so grosse Hoffnungen gemacht und nun klappt es doch nicht!
Das schw. Fernsehen hatte sich bei mir gemeldet und wollten mich mit Céline und Nicola nach Israel schicken für eine Delfintherapie.
Das war die Idee vom Team!

Denn ich meldete mich für die Delfintherapie in Nürnberg an aber nur zuerst für Céline. Darauf fragte ich das Team bei Celebration an ob sie mir helfen könnten dass Céline dort angenommen würde.

Die Antwort folgte von SF1 Sendung "Happy Day".
Die waren Feuer und Flamme. Aber die wollten mich nicht nach Nürnberg begleiten sonder wollten gerade beide Kinder nach Israel bringen. Kullisse und wegen meiner interessanten Geschichte. Erlebnisse...

Zuerst war ich geschockt, da es einen riesigen Aufwand wäre mit soviel Gepäck und Sondierungsmaterieal wie Windeln dorthin zu reisen. Aber die Angst wurde mir dann vom Fernsehn-Team genommen. Und ich klärte alles schon mit den Aerzten ab. Die mir bestätigten dass es machbar seie! Super. Somit war ich schon vor lauter Begeisterung kaum mehr zu bremsen. Ich plante schon...
Meine Cousine und eine dipl. Pflegefachfrau hätten mich begleitet!

Ja, so wurde die Hoffnung sehr gross, da das Fernseh-Team mir immer mehr Hoffnungen machten. Die Sendung sollte im November ausgestrahlt werden und Ende Sept.07 wären wir für 10Tage nach Israel geflogen.

SF1 Team von "Happy Day" besuchten uns am 12.7.07 zu Hause filmten uns und dann hörte ich 2 Wochen gar nicht's mehr! Somit musste ich selber noch anrufen wie's nun aussehe.

Ja, er wusste selber kaum was zu sagen und musste mir mitteilen dass der Rest vom Team es nicht gut fände diese Verantwortung für meine Kinder zu tragen. Es wäre doch eine zu lange Reise und zu schwer! Denn wenn was passieren würde, dann könnte ich ja noch Anzeige gegen das Fernsehn erheben.

So ein grosser Bock-Mist!!!

Dann noch:" Die Zuschauer wären vielleicht geschockt wenn man solch einen Beitrag über meine Kinder sehe!" meinte er am Telefon.

Was war das denn für eine blöde Ausrede!!!

Jetzt bin ich halt ein bisschen enttäuscht! Ich hatte mich schon so sehr darauf gefreut mich wieder Nicola zu nähern in diesen 10 Tagen!

Naja, das Leben geht weiter. Aber das Schweizer-Fernsehn ist für mich gestorben! "Happy Day" wie "Celebration"! Kann ich nicht mehr unterstützen!!

Werde nun weiter schauen.....

Lieben Gruss

Daniela mit Céline und Nicola
Flavia
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Hallo Daniela

Beitrag von Flavia » 28. Juli 2007, 21:49

Das darf ja wohl nicht wahr sein!! Sind sie erschrocken dass deine Kinder WIRKLICH behindert sind? Was haben die sich denn gedacht? Ein perfektes Kind ohne Probleme dass in einem Rollstuhl sitzt?
Mir kommt es vor dass sie sich da ein Bild gemacht haben und ihr nun nicht in ihr Schema passt.

Hoffe es findet sich sonst einmal eine Möglichkeit für euch!

Ein Trost noch.Im Moment haben sie in Eilat einige Probleme und man kann nur auf die Plattform, nicht ins Wasser mit behinderten Kindern!! Somi ergibt sich für euch vielleicht einmal noch eine bessere situation? Ich denke Nürnberg wäre sowieso viel besser da in Eilat das Gelände mit Rollstuhl sehr sehr mühsam ist !!!

Ganz liebi Grüess Flavia
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CéliNico
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Hallo Flavia

Beitrag von CéliNico » 29. Juli 2007, 11:25

Die zwei Personen die uns zu Hause besuchten waren eigentlich nicht erschrocken, denn sie wollten es durchführen, aber der Rest des Team von "Happy Day" waren dagegen. So war seine Aussage jedenfalls. Ob es stimmt? Keine Ahnung!

Ich hatte ihnen ja schon früh erwähnt dass meine Beiden jederzeit sterben könnten und dass ich ihnen noch gerne etwas Schönes bieten würde. Vor allem Céline, da sie mehr betroffen ist.
Und es war nicht meine Idee nach Israel zu fliegen, denn der Einte wollte selber seinen Jugendtraum von früher wieder einholen. Er wollte doch einfach mal wieder nach Israel weil er vor 10Jahren dort war.

Was meinst du Flavia, ist die Schweiz so kompliziert? Würden die Leute alle komisch, geschockt reagieren, wenn man meine Kinder im Fernsehn sehen würde? Ich glaube kaum, da es ja nur eine 8-10min. Filmaufnahme gewesen wäre. Ich glaube, andere Menschen würden einfach nur staunen und denken dass dies ein wunderbares Geschenk gewesen wäre.?

>Ein Trost noch.Im Moment haben sie in Eilat einige Probleme und man >kann nur auf die Plattform, nicht ins Wasser mit behinderten Kindern!! >Somi ergibt sich für euch vielleicht einmal noch eine bessere situation?

Aha, das wusste ich nicht. Warum kann man denn nicht ins Wasser?
Hattet ihr denn die Ferien geniessen können? Konntet ihr auch nicht zu den Delfinen?

Ich versuche es nun über Deutschland. Die Sendung "Surprise Surprise" die jeden Mo. auf RTL 20.15h ausgestrahlt wird.
Aber ich denke die berücksichtigen keine Schweizer.
Mal abwarten. Es wäre für Nürnberg. Da wäre ich ja in Deutschland.
Aber von der Aerztin aus Würzburg hatte ich auch noch nicht's gehört und gelesen.

Wüschen einen ganz schönen Sonntag!

Lieber Gruss

Daniela

PS: Vielleicht werde ich diesen Herbst mal mit Céline ins Aladdin-Lager in Kandersteg fahren. Muss noch abklären wie viel das kostet.
Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 29. Juli 2007, 19:34

Hallo Daniela

Das darf wirklich nicht sein. Wenn das Fernsehen Angst hat deswegen die Zuschauer zu verlieren, dann sollten sie sofort mit dieser und auch anderen Sendungen schluss machen. So sind Sie nicht mehr glaubwürdig. Dass nur sogenante "Gesunde" in den Genuss von solchen Überraschungen kommen können finde ich einfach Jämmerlich. Ich möchte nur allzu gerne wissen, wie die Öffentlichkeit reagieren würde, wenn Dein Fall die Öffentlichkeit erreichen würde.
Eigentlich sollte man per sofort diese Sendungen nicht mehr schauen.

Bernadette
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Eilat

Beitrag von Flavia » 29. Juli 2007, 20:54

Offiziell ist das Delphin Männchen vor einigen Monaten gestorben. Da die Weibchen nun empfänglich wären und keine Hierarchie meht besteht sind sie unruhig. Und da unsere Kinder unkontrolliert zucken, zappeln und schreien sei es zu gefährlich.
Wir waren dann auf der Plattform so wie in Florida.Allerdings ist das kein Vergleich wie wenn man mit den Delphinen schwimmt.
Inoffiziell haben sie aber auch ein personelles Problem.....Wir hatten stark den Eindruck dass es nicht nur um unsere Kinder ging, da so viele Schnorchler und taucher im Wasser waren, wenn das keine Unruhe gibt!

Das Problem soll nun aber möglichst bald gelöst werden, wie auch immer !!!

Hoffe für euch ganz fest auf Nürnberg!!

Liebi Grüess Flavia
Petra
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Delphine

Beitrag von Petra » 29. Juli 2007, 22:07

Hallo Daniela

Ich finde es traurig, dass man anscheinend aus rücksicht auf die Fernsehzuschauer auf den Beitrag verzichtet und Euch hängen lässt.

Ich hoffe für Dich und die Kinder, dass es mit der Sendung "Surprice, Surprice" klappt.

Solche Sachen sollte man eigentlich öffentlich machen!!!!


Ganz liebe Grüsse und viel, viel Kraft

Petra
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Salü Bernadette und Salü Petra

Beitrag von CéliNico » 30. Juli 2007, 12:20

merci für eure lieben Antworten!

Ja, ich glaube einfach nur noch, dass sie alle eine heile Welt darstellen wollen. Aber die Realität sieht viel anders aus. Heut' zu Tage sollte man bezugsmässig gegenüber besonderen, schwerst. behinderten Kinder weltoffener werden!

Kinder die Sprechen, Geistig normal sind, aber nicht Gehen können würden sie bestimmt eher einen Wunsch erfüllen, weil sie sich äussern können oder auch Autistische,ADS-Betroffene....? Das finde ich ja auch sehr super toll! :)
Alle die schwerer behindert sind, werden nicht mehr berücksichtigt. So kommt es mir vor.
Meine Kinder können sich mit Mimik ausdrücken.

Vielleicht denken sie sogar, dass man Kinder wie meine gar nicht helfen könnte:"Die bekommen doch eh gar nicht's mit." Meinen sie eventuell!??"Warum also sowas teurers schenken."

Ich begreife einfach nicht, warum in Deutschland viel mehr im Fernsehn über Schiksals-Erlebnisse gezeigt wird. Oder auch Wünsche erfüllt werden.... Dort sind sie alle offener.

Als ich mich vor 2Jahren bei "Celebration" anmeldete, und ich meine Geschichte erzälte, da waren sie alle auch super begeistert! Ich wollte nämlich meine Eltern mit einer Kreuzfahrt überraschen lassen. Weil sie mich immer so gut unterstützen konnten. Sie waren mir immer eine grosse Hilfe! Jetzt natürlich auch noch.
Aber dann bekam ich vom Celebration Team auch eine Absage:" Es passe nicht in ihre Sendung!"
Da ich auch noch alleinerziehend wäre.....das waren ihre Worte!

Ich selber werde ganz bestimmt keine Werbung für diese zwei Schweizer Sendungen mehr machen!!!

Hm, wäre schön wenn es bei Oliver Geissen "Surprise-Surprise" klappen würde. Aber ich glaube nicht mehr daran.

Euch allen auch viel Mut und Kraft und gute Gesundheit!

Lieber Gruss

Daniela
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Re: Eilat

Beitrag von CéliNico » 30. Juli 2007, 12:46

Hi Flavia,

ohje, dass ist aber echt traurig! Dann kann ich mir gut vorstellen dass die Delfinweibchen unruhiger sind!
Das glaube ich, dass dann Tiere allgemein unberechenbar werden, wenn Kinder zappeln und unkontrolliert zucken.
Das erkenne ich nur schon an unserer Katze. Die flüchtet nur noch vor meinen Kindern.

Kann man in Florida nicht mit den Delfinen schwimmen? Nur auf der Plattform den Kontakt geniessen? Hm...

Ja hatte auch gehört, dass es mit dem Personal Probleme gibt. Wegen Trennung. Das kann auch auf die Tiere ausgestrahlt werden.

Zusätzlich macht es nicht einfacher wenn so viele Schnorchler und Taucher im Wasser herumschwirren.
Da werden doch die armen Delfine so richtig konfus....

Hoffen wir dass sie es in Eilat bald wieder im Griff haben!

Danke für die Daumen drücken für Nürnberg....

Lieben Gruss

Daniela
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Beitrag von CéliNico » 22. September 2007, 14:42

Hallo ihr Lieben,

uns gibt's noch. Ich bin vor genau 1 Woche aus den Ferien zurück. Das Engadin liess mich und meiner Cousine neue Luft und Energie tanken. Bei mir eher unterbewusst, da ich jede Nacht mit Schmerzen im Rücken mich herumschlagen musste. Aber ich genoss diese Zeit ohne Kinder!

Und vielleicht war dies gerade eben falsch? Denn seit letzten Mittwoch trage ich nun einen Hexenschuss mit mir herum. Und nur mit Schmerzmitteln kann ich mich durch den Tag mit Céline über Wasser halten.
Anscheinend hatte sich mein Rücken in der Ferienwoche ohne Lasten(Kinder heben) umgewöhnt? Finde ich unwahrscheinlich... Dabei waren wir jeden Tag am Wandern. Krafttraining pur. Abgenommen habe ich wegen vermehrten Bewegung leider trotzallem nix! :-(

Fühl' mich extrem schief. Mein Becken ist auch verschoben! Das Cortison hatte nicht viel bewirkt. Muss mich am Montag bestimmt wieder beim Arzt melden. Céline muss ich am Mo.24.9. ins Inselspital bringen, da sie am Dienstag operiert wird. Hoffe dass alles bestens verläuft!

Nicola sonnt sich unterdessen in Italien in "La Serra" mit der Wölkli-Gruppe vom Heim, was ich ihm auch von herzen gönne! Denn vorgestern sah es noch fast so aus dass er nicht mitfahern dürfe wegen seiner Magendarmgrippe. Aber zum Glück ging's ihm gestern besser. Musste ihn ja auch noch betreuen, da mein Exmann nicht in der Lage war alles zum Rechten zu organisieren. Somit musste ich wieder fast alles alleine übernehmen ohne Hilfe. Es passte wieder einmal alles bestens zusammen..... siehe WEB-BLOG.

Nicola wird am 24.10.07 auch seine Pegsonde und Fundopliacatio erhalten. Hoffe alle beide überstehen dies gut!
Drückt mir bitte auch die Daumen!

Danke und seid lieb gegrüsst

Daniela mit Céline und Nicola
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Daniela

Beitrag von Flavia » 24. September 2007, 20:10

Wünsche deinen Kindern eine gute OP und vorallem sehr gute Post-OP!!!

Die viel Kraft, Geduld und starke Nerven!

Ganz liebi Grüess Flavia
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Operation...

Beitrag von CéliNico » 26. September 2007, 08:48

Liebe Flavia

danke für deine Wünsche! Die OP verlief ohne Komplikationen. Die Aerzte konnten es laparaskopisch durchführen, brauchten aber 4 1/2Std. dafür. Um 7. 30h wurde sie gestern in den OP's geschoben. 8.30h war dann der Schnitt. Um 14h kam sie endlich in den Ueberwachungsraum. 18h durfte sie auf die Station in ihr Zimmer.
Zur Zeit schläft sie ständig und jammert und würgt. Ich finde es eigenartig, denn normalerweise wirkt die Narkose doch am nächsten Tag nicht mehr!? Sie hat natürlich auch Schmerzen und man muss ihr immer wieder was spritzen. Essen und Trinken darf sie erst heute ab 14h. Hoffentlich geht das gut!

Mein Rücken ist so einigermassen auszuhalten.... aber optimal ist es noch nicht. Irgendwie mache ich nun auch noch an einer Grippe herum.
Naja, wie immer kommt alles auf einmal. Schlapp.

Wie geht's euch denn so?

Herzliche Grüsse

Daniela
Gabriela

hallo danila

Beitrag von Gabriela » 30. September 2007, 19:39

wünsche auch dir und deinen kinder gute gute besserung und hoffe die ops werden gut verlaufen und ihre guten wirkungen zeigen. dir daniela
wünsche ich besonders gute besserung und hoffe dein rücken wird bald wieder etwas besser ohne viel schmerzen. dies ist war eigentlich unwahrscheinlich aber hoffen wir.

werde jetzt noch in deiner web nachlesen gehen, wie es euch so ergangen ist in der letzten zeit.

bis bald und knuddel an alle.

gruss gaby

Anmerkung von Bea (Moderatorion): Leider ist die Mailadresse von Gabriela, die sie bei der Registrierung im Forum angegeben hat, inzwischen ungültig geworden. Benachrichtigungen zu PN's oder Antworten im Forum können darum nicht weitergeleitet werden/ geprüft am 27.01.2021
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Genesungswünsche werden gerne angenommen!

Beitrag von CéliNico » 5. Oktober 2007, 01:12

Liebe Gaby,

danke dir für deine guten Wünsche! Die werde ich auf jeden Fall weiterleiten! So lieb! :wink:
Ich denke immer wieder an euch alle! Wünsche euch allen weiterhin alles Liebe, Gesundheit und Frohsinn!

Ich danke dir, dass du immer wieder unser Web-Blog besuchst! Vielleicht hast du ja mal Lust einen Kommentar zu hinterlassen oder einen weiteren Eintrag ins Gästebuch zu schreiben? Würde mich freuen!

Lieben Gruss

Daniela
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krank

Beitrag von CéliNico » 25. März 2008, 19:16

hallo zusammen,

kann mich nur kurz melden, da wir alle erkältet sind und ich momentan meine rechte hand schonen sollte. muss einige zeit eine schine tragen wegen sehnenscheidenentzündung. desshalb kann ich momentan auch nicht gleich antworten. wie das nun mit céline und nicola durch den tag durch wird... weiss ich auch noch nicht. essen geben, heben, wickeln. mal sehen ob eine spitex mir helfen kann.

ansonsten geht's uns recht gut.

also bis bald wieder. werde hauptsächlich mitlesen.

lg daniela
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Gute Besserung

Beitrag von Denise » 25. März 2008, 19:35

Liebe Daniela

Es kommt immer alles zusammen, was?! Also, das mit der Sehnenscheidenentzündung hätte ja nicht wirklich sein müssen. Ich hoffe fest, dass du Entlastung findest (bei der Spitex oder sonst bei irgend einem Engel...). Ich hoffe auch, dass ihr die Erkältung möglichst schnell gut überstanden habt.

In Gedanken viel bei euch. Lass dich drücken.

Liebe Grüsse - Denise
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