Liebe Daniela,
Ich wünsch Dir schnelle und gute Besserung. Ich drück Dir die Daumen, das Du für deine zwei Engel einen guten Helfer findest.
Alles Liebe und viel Kraft
Christina
Céline und Nicola, beide: Pontocerebelläre Hypoplasie
Liebe Denise und Christina und hallo zusamman!
Herzlichen Dank für euere Genesungswünsche! Die kann ich weiterhin gut gebrauchen! Meinen Kindern geht's relativ gut. Erkältungen haben wir fast alle überstanden. Nicola ist immernoch unterärnärt! (10kg/104cm)
Aber ich kann nicht mehr.....
Glauben und Hoffen ist die beste Wirkung wieder einmal aus einem Loch herauszufinden.
Momentan bin ich aber so sehr abgestürzt dass es wohl länger braucht, bis ich wieder auftauchen kann. Die Hoch und Tief's waren einfach zuviel für mich in den letzten 2Jahren! Oder auch vorher?
Meine Kinderspitexhilfe von der Joel-Stiftung wird mir wohl endlich dies ermöglichen was kaum zu ermöglichen ist. Ich kann wahrscheinlich so bald wie möglichst für 3-4Wochen mit beiden Kindern in eine Kurklinik nach Davos fahren. Dort werden wir alle einzelnd unterstüzt und können Kraft tanken.
Hoffe dies wird von der Krankenkasse bezahlt. Denn der Selbstbehalt wird ja auch noch 20% von mir bezahlt.
Aber dafür sind meine Kinder beide Tag und Nacht betreut und trotzdem kann ich mit ihnen zusammen sein.
Sowas ähnliches wie ein Kinderhospiz .
Jetzt muss ich abwarten und hoffen dass alles gut zu organisieren ist: (Transport, da kommt einiges zusammen: Rollstuhl, Buggy, Hochsitz, Kleider, Sondenmaterial, Windeln, Sondennahrung, meine Kleidung. Wanderschuhe.....) Welcher Dienst fährt billig von Bern nach Davos? Das sind 3.1/2Std. Fahrt! Hin und zurück!
Welche Therapie bekommen mein Kinder dort? Wie oft? Schwimmkurs? Und ich? Psychische Betreuung? Ernährungsumstellung? Fragen über Fragen....
Werde euch auf dem laufenden halten!
Drückt mir die Daumen dass alles klappt und es nicht zu teuer wird und auch mit der Schule von Céline alles akzeptiert wird. (Gesuch)
Vielleicht bin ich dann ja schon nächsten Monat weg?
Lass' mich überraschen.
Wünsche euch allen viel Kraft, Mut und Hoffnung!
Bin auch immer in Gedanken bei euch allen.
Lg Daniela
Herzlichen Dank für euere Genesungswünsche! Die kann ich weiterhin gut gebrauchen! Meinen Kindern geht's relativ gut. Erkältungen haben wir fast alle überstanden. Nicola ist immernoch unterärnärt! (10kg/104cm)
Aber ich kann nicht mehr.....
Glauben und Hoffen ist die beste Wirkung wieder einmal aus einem Loch herauszufinden.
Momentan bin ich aber so sehr abgestürzt dass es wohl länger braucht, bis ich wieder auftauchen kann. Die Hoch und Tief's waren einfach zuviel für mich in den letzten 2Jahren! Oder auch vorher?
Meine Kinderspitexhilfe von der Joel-Stiftung wird mir wohl endlich dies ermöglichen was kaum zu ermöglichen ist. Ich kann wahrscheinlich so bald wie möglichst für 3-4Wochen mit beiden Kindern in eine Kurklinik nach Davos fahren. Dort werden wir alle einzelnd unterstüzt und können Kraft tanken.
Hoffe dies wird von der Krankenkasse bezahlt. Denn der Selbstbehalt wird ja auch noch 20% von mir bezahlt.
Aber dafür sind meine Kinder beide Tag und Nacht betreut und trotzdem kann ich mit ihnen zusammen sein.
Sowas ähnliches wie ein Kinderhospiz .
Jetzt muss ich abwarten und hoffen dass alles gut zu organisieren ist: (Transport, da kommt einiges zusammen: Rollstuhl, Buggy, Hochsitz, Kleider, Sondenmaterial, Windeln, Sondennahrung, meine Kleidung. Wanderschuhe.....) Welcher Dienst fährt billig von Bern nach Davos? Das sind 3.1/2Std. Fahrt! Hin und zurück!
Welche Therapie bekommen mein Kinder dort? Wie oft? Schwimmkurs? Und ich? Psychische Betreuung? Ernährungsumstellung? Fragen über Fragen....
Werde euch auf dem laufenden halten!
Drückt mir die Daumen dass alles klappt und es nicht zu teuer wird und auch mit der Schule von Céline alles akzeptiert wird. (Gesuch)
Vielleicht bin ich dann ja schon nächsten Monat weg?
Lass' mich überraschen.
Wünsche euch allen viel Kraft, Mut und Hoffnung!
Bin auch immer in Gedanken bei euch allen.
Lg Daniela
Gute Reisi!
Super! Das tut euch sicher sehr gut! Ich denke der Aufwand ist erträglicher wenn du weisst dass du nachher 4 Wochen Zeit hast dich etwas zu erholen?
Wie sieht es mit Pro infirmis aus oder eine Stiftung wie denk an mich oder so? Würden sich die ev. am transport oder so beteiligen.Oder ev. zahlt auch die IV die Transportkosten?
Gäbe es auch eine Organisation die DICH Daniela unterstützt?Ich meine jetzt wegen deiner Sehbehinderung und deinen Rückenproblemen. Es ist ja offensichtlich dass es mit dem Auto nicht möglich ist und die Belastung durch das tragen der Kinder unzumutbar ist?!
Ich hoffe es klappt alles und dass du Kräfte tanken kannst!!!
Ganz liebi Grüess Flavia
Wie sieht es mit Pro infirmis aus oder eine Stiftung wie denk an mich oder so? Würden sich die ev. am transport oder so beteiligen.Oder ev. zahlt auch die IV die Transportkosten?
Gäbe es auch eine Organisation die DICH Daniela unterstützt?Ich meine jetzt wegen deiner Sehbehinderung und deinen Rückenproblemen. Es ist ja offensichtlich dass es mit dem Auto nicht möglich ist und die Belastung durch das tragen der Kinder unzumutbar ist?!
Ich hoffe es klappt alles und dass du Kräfte tanken kannst!!!
Ganz liebi Grüess Flavia
Hallo Flavia und zusammen,
ich hoffe auch dass es wirklich klappt. Jetzt müssen nur noch die Finanzen abgeklährt werden! Danach kann ich dann endlich richtig organisieren! ZB. Was ich von Sondenmaterial alles mitnehmen muss oder hinschicken könnte. Buttonreserve mit destilliertem Wasser. Usw. Mir macht das Packen Angst! Für Céline, Nicola und mir für 3 Wochen... Kleidung reicht niemals aus! Das Waschen klappt hoffentlich dort an Ort!?(Klinikpersonal stellen sich ein bisschen quer). Beschriften kann ich die Kleider nicht, zuviel Arbeit und meine Sehkraft lässt grüssen. Zu grosser Aufwand für Jemanden anders! Ich selber würde waschen wenn sie mich lassen!? (Ist noch nicht so klar)
Je ein Rollstuhl pro Kind kommt mit. Stehbrett geht nicht. Kein Platz. Muss dort in der Klinik organisiert sein! Oder halt auch nicht.Oder mit der Physiotherapie ein bisschen anders arbeiten. Hyoptherapie ist ja auch dabei. Besser gesagt, die will ich für meine Beiden! Céline erhält morgen in einer Woche die 1. Hypotherapie in ihrem Kindergarten. Sie machte sich ja sonst schon grossartig auf den Ponny's. Denn sitzen können ja meine Beiden alleine nicht, aber wenn sie auf einem Ponny reiten (gestützt von mir) dann strecken sie sich automatisch.
Freu' mich auf die 3 Wochen! Werde dort auch psychologisch behandelt. Wie auch Ernährungsumstellung (10kg zuviel) und Physiotherapie wegen meinem Rücken. (Spondylolyse....) Internet habe ich aber nicht dabei. Vielleicht finde ich ja ein Internetcaffe? Würde ich zum 1.Mal besuchen.
Bin noch mit der Sternschnuppe mit den Finanzen am abklären! Die organisieren mir den Transport von zu Hause nach Davos und umgekehrt! Sie zahlen mir den Rest von den Kosten die die IV wie Krankenkasse nicht übernimmt.
LG Daniela
ich hoffe auch dass es wirklich klappt. Jetzt müssen nur noch die Finanzen abgeklährt werden! Danach kann ich dann endlich richtig organisieren! ZB. Was ich von Sondenmaterial alles mitnehmen muss oder hinschicken könnte. Buttonreserve mit destilliertem Wasser. Usw. Mir macht das Packen Angst! Für Céline, Nicola und mir für 3 Wochen... Kleidung reicht niemals aus! Das Waschen klappt hoffentlich dort an Ort!?(Klinikpersonal stellen sich ein bisschen quer). Beschriften kann ich die Kleider nicht, zuviel Arbeit und meine Sehkraft lässt grüssen. Zu grosser Aufwand für Jemanden anders! Ich selber würde waschen wenn sie mich lassen!? (Ist noch nicht so klar)
Je ein Rollstuhl pro Kind kommt mit. Stehbrett geht nicht. Kein Platz. Muss dort in der Klinik organisiert sein! Oder halt auch nicht.Oder mit der Physiotherapie ein bisschen anders arbeiten. Hyoptherapie ist ja auch dabei. Besser gesagt, die will ich für meine Beiden! Céline erhält morgen in einer Woche die 1. Hypotherapie in ihrem Kindergarten. Sie machte sich ja sonst schon grossartig auf den Ponny's. Denn sitzen können ja meine Beiden alleine nicht, aber wenn sie auf einem Ponny reiten (gestützt von mir) dann strecken sie sich automatisch.
Freu' mich auf die 3 Wochen! Werde dort auch psychologisch behandelt. Wie auch Ernährungsumstellung (10kg zuviel) und Physiotherapie wegen meinem Rücken. (Spondylolyse....) Internet habe ich aber nicht dabei. Vielleicht finde ich ja ein Internetcaffe? Würde ich zum 1.Mal besuchen.
Bin noch mit der Sternschnuppe mit den Finanzen am abklären! Die organisieren mir den Transport von zu Hause nach Davos und umgekehrt! Sie zahlen mir den Rest von den Kosten die die IV wie Krankenkasse nicht übernimmt.
LG Daniela
