Céline und Nicola, beide: Pontocerebelläre Hypoplasie
Verfasst: 28. Juli 2006, 10:13
Hallo zusammen,
als alleinerziehende Mutter (geb.1970) von 2 schwerst behinderten Kindern, schlage ich mich so gut wie möglich mit Höhen und Tiefen durch's Leben.
Leider kann ich nicht beide Kinder zu Hause betreuen, da wächst einem alles über den Kopf. Und sonst wäre ich wahrscheinlich nicht mehr am Leben.
Ich bin zur Zeit immernoch monatlich bei einem Psychiater in Therapie.
Selber bin ich leicht Sehbehindert und habe ein Wirbelgleiten.
200% Mutter kann niemand sein oder?
Nicht einmal wenn man eine Spitex jeden Tag hätte.
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der PONTOCEREBELLÄRE HYPOPLASIE
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben.
Symptome:
-Atmung unregelmässig mit Aussetzern. (atmen wie ein Erwachsener)
-Röchelndes Geräusch bei der Atmung, wegen Schleimansammlung
-Schnelles Erschrecken. (ab ca.jährig hat sich verbessert)
-Sehr grosse Trinkschwirigkeiten (Schoppen wie Trinkbecher)
-Verschlucken
-Speichel läuft immer wieder aus dem Mund. (Wundgefahr häufig)
-Reflux von Magensäure
-Erbrechen (Schwall im hohen Bogen) Hat sich ab dem 2.Lebensjahr
gebessert.
-Kopf nach hinten drücken (Seit dem 2.Lebensjahr besser)
-Bei Unruhe ganz Körperstreckung (Hohlkreuz, steiff machen)
-Einschrenkung der Bewegun der Gliedermassen (kontrolliertes
Kordinieren schwierig)
-Verdauungsprobleme (Verstopfung, beim Stuhlen=Schmerzen
-Spietzfüsse, desshalb muss Céline Unterschenkel-Schinen tragen.
Nicola zum Glück nicht
-Skoliosenverdacht (abknicken auf eine Seite) desshalb musste Céline
mit 1jährig ein Korsett tragen. Jetzt nicht mehr, aber ist noch nicht besser
-Céline hat eine PEG-Magensonde
-Nicola hatte bis 2jährig Hustenanfälle, da meinte man immer er ersticke
fast daran. Die Nächte waren schlimm.
Ich glaube ich habe alles erwähnt.
Trotz derselben Diagnose sind beide unterschiedlich.
Céline ist sensibler und aufmerksamer. Schaut gerne Fühlbücher an. Kann sich selber beschäftigen. Beim Kinderpiano spielen ist sie immer vertieft, dass man sie kaum ablenken kann. Also sehr interessiert für alles.
Nicola, dem ist irgendwie alles egal. Er kann sich nicht gut selber beschäftigen. Er lebt eher in einer Traumwelt.
Beide können:
-Lachen, Lachen, Lachen.....
-Von Rücken auf Bauch- und zurückdrehen
-Die Arme können sie langsam auf der Bauchlage nach vorne nehmen.
Klappt nicht immer
-Tücher, Stofftiere, Holzspielzeug greifen...auch zufällig
-Am besten kann Céline ihre Magensondenschlauch greifen.Findet sie
sehr lustig
-Alles was mich ärgert findet sie zum Lachen.
-Wenn sie nicht mehr Essen möchte, dann lässt sie den Brei aus ihren
Mund fliessen und lacht laut los
-Beide können mit Hilfe eines Stehgestell eine zeitlang stehen
-Beide haben einen Rollstuhl
Beide Kinder bekommen 2mal Wöchentlich Physioterapie.
1mal Wöchentlich Früherziehung
Beide waren vom Mai 04 für 3Tage in einem Heim in Fribourg
Da waren mein EX-Mann und ich noch zusammen.
Nun sind sie beide in Münsingen im Aeschbacherhaus
Nicola ab Jan.05 ist 100% dort.
Céline kommt von Mittwoch bis Sonntag zu mir nach Hause
Wenn mein Ex-Mann mal Zeit hat und zu Besuch kommt, holen wir Nicola dazu.
Beide hatten schon mehrere Lungenentzündungen ohne Antibiotika überlebt.
Beide hatten Krampfanfälle, die ähnlich sind wie Epilepsieanfälle aber sind nicht im EEG ersichtlich.
Céline hatte schon 10Anfälle. Man weiss nie ob sie's überlebt.
Es ist sehr schwierig und hart mit anzusehen wie sie leiden müssen.
Einfach schrecklich!
Nicola hatte bis jetzt 2Anfälle aber musste nicht in die Klinik.
Céline war öfters im Inselspital. Der längste Anfall dauerte 5Std.
So, nun glaube ich, ich habe alles geschrieben und freue mich mit euch in Kontakt zu treten.
Wenn ihr Fragen habt, dann nur los.
Liebe Grüsse
Daniela
als alleinerziehende Mutter (geb.1970) von 2 schwerst behinderten Kindern, schlage ich mich so gut wie möglich mit Höhen und Tiefen durch's Leben.
Leider kann ich nicht beide Kinder zu Hause betreuen, da wächst einem alles über den Kopf. Und sonst wäre ich wahrscheinlich nicht mehr am Leben.
Ich bin zur Zeit immernoch monatlich bei einem Psychiater in Therapie.
Selber bin ich leicht Sehbehindert und habe ein Wirbelgleiten.
200% Mutter kann niemand sein oder?
Nicht einmal wenn man eine Spitex jeden Tag hätte.
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der PONTOCEREBELLÄRE HYPOPLASIE
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben.
Symptome:
-Atmung unregelmässig mit Aussetzern. (atmen wie ein Erwachsener)
-Röchelndes Geräusch bei der Atmung, wegen Schleimansammlung
-Schnelles Erschrecken. (ab ca.jährig hat sich verbessert)
-Sehr grosse Trinkschwirigkeiten (Schoppen wie Trinkbecher)
-Verschlucken
-Speichel läuft immer wieder aus dem Mund. (Wundgefahr häufig)
-Reflux von Magensäure
-Erbrechen (Schwall im hohen Bogen) Hat sich ab dem 2.Lebensjahr
gebessert.
-Kopf nach hinten drücken (Seit dem 2.Lebensjahr besser)
-Bei Unruhe ganz Körperstreckung (Hohlkreuz, steiff machen)
-Einschrenkung der Bewegun der Gliedermassen (kontrolliertes
Kordinieren schwierig)
-Verdauungsprobleme (Verstopfung, beim Stuhlen=Schmerzen
-Spietzfüsse, desshalb muss Céline Unterschenkel-Schinen tragen.
Nicola zum Glück nicht
-Skoliosenverdacht (abknicken auf eine Seite) desshalb musste Céline
mit 1jährig ein Korsett tragen. Jetzt nicht mehr, aber ist noch nicht besser
-Céline hat eine PEG-Magensonde
-Nicola hatte bis 2jährig Hustenanfälle, da meinte man immer er ersticke
fast daran. Die Nächte waren schlimm.
Ich glaube ich habe alles erwähnt.
Trotz derselben Diagnose sind beide unterschiedlich.
Céline ist sensibler und aufmerksamer. Schaut gerne Fühlbücher an. Kann sich selber beschäftigen. Beim Kinderpiano spielen ist sie immer vertieft, dass man sie kaum ablenken kann. Also sehr interessiert für alles.
Nicola, dem ist irgendwie alles egal. Er kann sich nicht gut selber beschäftigen. Er lebt eher in einer Traumwelt.
Beide können:
-Lachen, Lachen, Lachen.....
-Von Rücken auf Bauch- und zurückdrehen
-Die Arme können sie langsam auf der Bauchlage nach vorne nehmen.
Klappt nicht immer
-Tücher, Stofftiere, Holzspielzeug greifen...auch zufällig
-Am besten kann Céline ihre Magensondenschlauch greifen.Findet sie
sehr lustig
-Alles was mich ärgert findet sie zum Lachen.
-Wenn sie nicht mehr Essen möchte, dann lässt sie den Brei aus ihren
Mund fliessen und lacht laut los
-Beide können mit Hilfe eines Stehgestell eine zeitlang stehen
-Beide haben einen Rollstuhl
Beide Kinder bekommen 2mal Wöchentlich Physioterapie.
1mal Wöchentlich Früherziehung
Beide waren vom Mai 04 für 3Tage in einem Heim in Fribourg
Da waren mein EX-Mann und ich noch zusammen.
Nun sind sie beide in Münsingen im Aeschbacherhaus
Nicola ab Jan.05 ist 100% dort.
Céline kommt von Mittwoch bis Sonntag zu mir nach Hause
Wenn mein Ex-Mann mal Zeit hat und zu Besuch kommt, holen wir Nicola dazu.
Beide hatten schon mehrere Lungenentzündungen ohne Antibiotika überlebt.
Beide hatten Krampfanfälle, die ähnlich sind wie Epilepsieanfälle aber sind nicht im EEG ersichtlich.
Céline hatte schon 10Anfälle. Man weiss nie ob sie's überlebt.
Es ist sehr schwierig und hart mit anzusehen wie sie leiden müssen.
Einfach schrecklich!
Nicola hatte bis jetzt 2Anfälle aber musste nicht in die Klinik.
Céline war öfters im Inselspital. Der längste Anfall dauerte 5Std.
So, nun glaube ich, ich habe alles geschrieben und freue mich mit euch in Kontakt zu treten.
Wenn ihr Fragen habt, dann nur los.
Liebe Grüsse
Daniela