Unsere Tochter Jasmin

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Familie Ulrich
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Unsere Tochter Jasmin

Beitrag von Familie Ulrich » 11. August 2006, 14:18

Hallo zusammen

wir sind neu hier im Forum angemeldet. Haben jedoch schon öfters rumgestöbert und viele hilfreiche und informative Anregungen und Tipps gefunden. Nun ist es doch an der Zeit sich richtig zu registrieren und sich vorzustellen.

Wir sind eine 3 köpfige Familie aus Richterswil. Mami Beatrice ist 42 Jahre und Papi Peter ist 39 Jahre. Unsere Tochter Jasmin ist vor kurzem 3 Jahre alt geworden. Unser süsser Fratz (siehe Avater rechts :D) Jasmin ist seit der Geburt mehrfach behindert und hat schon einiges hinter sich.

Ihr Hirn hat sich während der Schwangerschaft nur ca. zur Hälfte entwickelt. Dies hat zur Folge, dass unter anderem, ihr ganzer motorischer Ablauf gestört ist. Sie kann weder krabeln, sich drehen, sitzen, geschweige denn laufen. Auch Ihre Arme kann sie nicht bewusst einsetzen und so ist es ihr nicht möglich die Hand selbständig zum Mund zu führen. Dadurch ist natürlich auch die Nahurngsaufnahme ein Problem und ihr kann oral nur purierte Nahrung zugeführt werden (zusätzlich hat sie eine Magensonde - Button).

Auch die sprachliche Entwicklung hat noch nicht eingesetzt. Wie sich dies weiterentwickeln wird kann uns niemand sagen, wir lassen uns überraschen.

Ebenfalls haben wir bereits beide Augen operiert und eine künstliche Linse einsetzen lassen, da sie seit Geburt unter grauem Star litt. Diese Eingriffe haben sich extrem bezahlt gemacht. Ihre optische Wahrnehmung verbessert sich damit laufend (vor allem im Nahbereich). Auch hier ist die weitere Entwicklung ungewiss, aber wir sind sehr optimistisch.

Wir lieben Jasmin über alles und sie ist ein extrem fröhliches Kind, das sehr viel lacht und sehr zufrieden ist in Ihrer Welt. Ihr könnt Euch sicher vorstellen wieviel Kraft das gibt.

Ach ja ... sie liebt Wasser über alles. Duschen, Baden in der Badewanne, im See, im Meer ist das Grösste für sie. Aus diesem Grund denken wir auch daran in den nächsten Jahren mal eine Delfintherapie zu machen. Sollte also dazu jemand von Euch Erfahrung haben, wir haben ein offenes Ohr.

So, das reicht fürs erste. Aber eben, man könnte schreiben und schreiben und schreiben ...
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 11. August 2006, 16:26

Hallo herzlich willkommen.
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CéliNico
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Willkommen

Beitrag von CéliNico » 12. August 2006, 23:54

Hallo zusammen,

will euch nur kurz Begrüssen! Eurer Schiksal geht mir sehr nahe, da sie sehr ähnlich ist wie meine!
Meine Kinder können nie Gehen, Stehen, Sitzen und Sprechen!
Sicherlich habt ihr meine Vorstellung mit meinen Kindern gesehen.?

Jetzt könnt ihr vergleichen ob die Symptome ähnlich sind!?
Wäre auch für mich sehr interssant!
Delfin-Therpie wäre super schön, aber viel zu aufwändig und zu teuer für mich!
Wenn ihr¨s könnt, dann macht es!!!

Meine Kinder unterscheiden sich nur wenig zu euer Jasmin.
Céline sieht sehr gut aber Nicola sehr schlecht.

Nun muss ich in's Bett sonst weiss ich nicht wie's morgen weitergeht`?

Wir können auch gerne mal Telefoniern?

Was meint ihr dazu?
Schreibe nächstes Mal meine Nummer rein, wenn ihr es möchtet!?
Gute Nacht!

Lieber Gruss Daniela
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Familie Ulrich
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Beitrag von Familie Ulrich » 15. August 2006, 15:11

Hallo Daniela

besten Dank für Deine Antwort. Die Auswirkungen der Behinderung unserer Tochter ist ganz ähnlich wie bei Deinen 2 Kindern:

Folgende Symptome sind bei Ihr zu beobachten:
  • Sehr starker Muskeltonus (vor allem bei Freude, Aufregung und Schmerzen).
    Spitzfüsse
    Keine kontrollierten Bewegungsabläufe der Extremitäten (Arme und Beine). Deshalb muss ihr das Essen/Trinken zugeführt werden.
    Kopfkontrolle eingeschränkt.
    Allgemeiner Drang nach hinten zu strecken oder den Kopf nach hinten zu drücken.
    Arme oft fest angewinkelt oder gestreckt mit Innenrotation der Hände.
    Schluckschwierigkeiten (kann nur aus dem Schoppen trinken und purierte Nahrung zu sich nehmen, verschluckt sich leicht.
    Sehr enge Atemwege, darum ist sie oft erkältet bzw. hat Atemwegsinfektionen oder generell Atemprobleme.
    Häufiges Karcheln
    Eingeschränkte Wahrnehmung über die Augen (seit den beiden Augenoperationen verbessert).
    relativ schnelles Erschrecken.
    Starke Entwicklungsverzögerung (kann sich im liegen auch nicht selber drehen).
    Viel Zungenbewegung und Speichelfluss.
Wir machen mit Ihr wöchentlich Physio, Frühförderung und monatlich Ess-/Schlucktraining bei einer Logopädin. Zu hause probieren wir natürlich so viele Uebungen wie mögich in den täglichen Ablauf zu integrieren, aber wenn man alles umsetzen würde, was die verschiedenen Aerzte/Therapeuten vorschlagen ... naja, dann wären 24 Stunden nicht ausreichend ... und wir sind der Meinung, Jasmin muss auch so oft wie möglich einfach sich sein können ohne immer irgend etwas zu müssen, Das ist unserer Meinung nach sehr wichtig und zeigt sich ja auch in der Lebensfreude die sie hat.

Wir können Jasmin 3 Tage in eine normale Krippe bringen. Wir hatten das Glück eine so wunderbare Krippe zu finden, die 1 bis 2 behinderte Kinder aufnimmt. Das ist ein Geschenk für uns und wir sind unendlich dankbar darüber. Sie ist dort wunderbar betreut und ist voll integriert (so weit dies natürlich möglich ist) und sie hat so viel Freude mit den anderen Kindern und umgekehrt.

Bis bald und liebe Grüsse.
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Liebe Beatrice und lieber Peter

Beitrag von CéliNico » 3. September 2006, 01:25

Hallo zusammen....!

Wie geht's euch so? :?:
Sorry dass ich mich erst jetzt wieder melde! Manchmal weiss ich gar nicht mehr wem ich alles geschrieben habe. :oops:
Wie peinlich!
Zusätzlich kommt's daher, dass ich im Forum die Uebersicht verliere(wegen meiner Sehbehinderung)

Sorry Sory Sorry! :!:

Die Symptome von eurer Jasmin mit meinen Beiden verglichen sind wirklich indentisch!

Staune da echt!

Ja ich weiss, wenn man die Zeit hätte die Förderungen von den Therapeuten zu Hause auch ausführlich zu machen, dann wären wir wirklich 24Std. daran.....

Es ist doch so schön, dass man immer wieder von unsern Kindern ein Lachen zurückbekommen! Trotz ihren Schmerzen und Behinderungen!

Ich bin echt erstaunt dass ihr Jasmin in eine "normale"(was heisst heut zu Tage normal? Unsere Kinder sind auch normal, weil sie gar nicht's anderes kennen!)(ich weiss wie du's meinst!) Kinderkrippe abgeben könnt.
Das bringt Jasmin sehr viel, wenn sie unter gesunden Kindern sein darf!
Céline ist nun jeden Dienstag auch in einer "normalen" Kinderspielgruppe.
Es gefällt ihr wohl sehr gut, sonst hätte ich wahrscheinlich schon was vom Heim gehört. :)

Wenn ihr mal Lust habt telefonisch auszutauschen gebt mir bescheid.
Oder sogar einmal ein Treffen?

Lieben Gruss und bis bald!

Daniela
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CéliNico
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Hallo zusammen

Beitrag von CéliNico » 11. September 2006, 20:04

Na, wie geht's euch soweit?

Hat Jasmin eigentlich auch Unterschenkelschinen? Wegen ihren Spitzfüssen. Und wie sieht's mit einem Stehgestell aus?

Hat sie auch einen Rollstuhl oder noch einen Buggy?
Gibt Jasmin auch Töne von sich? Sie bemerkt bestimmt dass ihr mit ihr redet oder? Unterdessen kann sie ja viel besser sehen, gell?
Finde ich schön dass die Augen-OP gelungen ist!

Sorry, dass ich so......viele Fragen habe!
Bekommt Jasmin auch Medikamente gegen ihr Spastizität?

Das mit der Schleimansammlung kenne ich auch zugute bei meinen Beiden. Und sie können ihn einfach nicht gut weghusten.
Speichelfluss..............grrrrrrr, ich bin auch ständig am wegtupfen.

Habt ihr eigentlich zu Hause eine Spitex evt. von der Joél-Stiftung die euch ab und zu hilft?
Schläft Jasmin durch die Nacht gut?

Wo denkt ihr, könnte man eine Delfintherapie machen? Das würde mich auch sehr interessieren für meine Beiden.
Würde das die IV oder die Krankenkasse übernehmen?

Alles Gute weiterhin!

Lieber Gruss

Daniela
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Delphintherapie

Beitrag von Flavia » 11. September 2006, 20:23

Ich bin hier zwar nicht gefragt, aber schaut mal unter diverses Delphintherapie. Wir waren bereits zwei mal und es war gigantisch!!!

www.erlebnistherapie.com

Liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Familie Ulrich » 20. September 2006, 11:43

Hallo Flavia

klar bist Du hier auch gefragt, wir sind froh über jeden Beitrag/Tipp/Hinweis etc.

Vielen Dank für den Link, wir sind beim 'Googlen' auch schon darauf gestossen, aber wenn jemand positive Erfahrungen mit einer Therapie gemacht hat, ist das immer sehr wichtig. Das Problem ist ja jeweils, dass man nie genau weiss, wie es dort dann wirklich ist, wie seriös das ganze aufgezogen ist. Auch das drumherum ist ja sehr wichtig und miteintscheidend.

Da unsere süsse Jasmin erst 3 jährig ist sind wir noch immer in der Evaluationsphase. Wir wollen das erst machen, wenn sie so ca. 5 oder 6 jährig ist.

Solltest Du noch andere Tipps haben, immer gerne.
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Beitrag von Familie Ulrich » 20. September 2006, 12:05

Hoi Daniela

vielen lieben Dank für die Nachfrage und kein Problem wegen den vielen Fragen :P

Jasmin hat Unterschenkelorthesen erhalten im letzten November als wir für 3 Wochen in Affoltern a. A. in der Kinder REHA waren. Es ist halt so eine Sache mit der Regelmässigkeit. Vor allem im Sommer bei dieser Hitze wollten wir sie damit nicht noch zusätzlich quälen. Wir wissen wir sollten die Orthesen viel mehr benutzen, aber wie schon mal gesagt, alles geht einfach nicht was die diversen Aerzte wollen.
Sie hat ebenfalls seit dem REHA Aufenthalt ein Stehbrett (wurde zu 100% von der IV bezahlt). Sie fühlt sich aber nicht sonderlich wohl darin, ausserdem ist es extrem anstrengend für sie und mit der Pegsonde (bzw. dem Button) ist es auch nicht einfacher geworden.

Einen Rollstuhl haben wir noch nicht. Sie hat einen speziellen Buggy und der ist einfach genial. Damit macht das spazierengehen für uns alle wieder extrem viel Spass und Jasmin ist ja so gerne an der frischen Luft.
http://www.hoggi.de/downloads/bingo_netprospekt_d.pdf

Sprechen kann sie leider nicht, aber sie gibt verschiedenste Laute von sich und vor allem kann sie herzhaft lachen und 'gigele', dass es eine Freude ist. Verstehen tut sie mehr als wir alle denken, da bin ich mir ganz sicher. Das sieht man jeweils an ihren Reaktionen an, wenn man etwas sagt.

Beim Sehen macht sie auch weiter Fortschritte, die beiden Augen-OPs haben bis jetzt enorm viel gebracht. Sie ist viel aufmerksamer im beobachten und verfolgen. Natürlich spielt sich ihre Welt im kleinen ab, sobald etwas weiter entfernt ist oder draussen zum Beispiel oder im Zoo ist sie doch sehr überfordert und kann nur schwer etwas fixieren. Aber mit der Zeit kann auch das noch besser werden.

Spitex oder Entlastung haben wir (noch) nicht. Wir haben wie schon erwähnt diese wunderbare Krippe wo wir Jasmin DI-DO bringen können. Zudem kommt ihr Grosi jeden Freitag vorbei. Aber wir denken auch je länger je mehr an eine zusätzliche Entlastung. Sei es für Jasmin oder für den Haushalt.

Delphintherapie kann man an den verschiedensten Orten machen. Sinai (siehe link von Flavia), Ukraine, Israel, Türkei , Karibik, etc. und vor allem in den USA. In den USA gibt es wohl am meisten mit der längsten Erfahrung, sind natürlich aber auch bei weitem die teuersten.
Ich werde wohl einen neuen Thread aufmachen mit dem Thema Delphintherapie, dort werde ich mal alle links reinstellen und was ich sonst noch so habe. Wahrscheinlich haben andere auch noch Tipps und Erfahrungen damit.

Ups ... sorry, wenn ich mal schreibe, dann ratterts nur noch so ...

Wie geht es Euch? Wir hoffen die beiden sind (wieder) gesund. Wir haben grad vorhin Deinen Thread gelesen. Hoffe es ist alles wieder etwas konstanter. Wie machst Du das eigentlich während einem Spitalaufenthalt? Bist Du dann immer auch im Spital und schläfst Du dort? Bei unserer Jasmin müssen wir das jeweils machen, sonst würde sie gar nie gesund werden, wenn Mami und Papi nicht da sind in einer so fremden Umgebung und dann erst noch extrem geschwächt.

Also, jetzt ist aber schluss ...

Bis bald und alles Gute.
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Delphine

Beitrag von Flavia » 20. September 2006, 14:31

Ich möchte noch etwas zuführen.Die eine Delphntherapie in Florida ( Dr.Nathanson) gibt es nicht mehr!!! Leider sind seither die Therapiekosten von Kuba plötzlich explodiert. Sehr schade wenn man bedenkt dass hier nicht die Bilanz im Vordergrund stehen sollte : ( !!

Liebe Grüsse Flavia

( Wir haben auch das ganze Internet nach den verschiedenen Orten abgeklappert ;-) !)
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CéliNico
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Hallöchen zusammen

Beitrag von CéliNico » 22. September 2006, 19:12

Liebe Beatrice und lieber Peter,

herzlichen Dank für eueren ausführlichen Bericht über Jasmin. Hatte mich sehr gefreut wieder etwas von euch zu lesen!
Das mit der Delphintherapie habe ich auch gelesen von Flavia, aber mir sagt Aegypten nicht sehr viel zu! Wie ihr ja auch. Und Florida, das ist ja nun nicht mehr, aber wäre für mich auch viel zu weit!
Mir ist noch 'ne Idee eingefallen, vielleicht würde ja das "Connyland" (in der Nähe von Frauenfeld) mal Ausnahmen machen und unsere Kinder mit Delphinen schwimmen lassen?
Muss dort mal anrufen.

Smile.......das mit den Orthesen das kenne ich doch so sehr gut..... :)
Man sollte, man sollte............ und doch macht man's nicht so oft wie's die Aerzte oder Physiotherapeuten empfehlen. Ja ja......aber, schliesslich müssen wir mit unseren Kindern klar kommen nicht die Fachleute die unsere Kid's nur für ca. 2Std sehen.
Ich kann euch also vollkommen verstehen!
Und das Stehbrett, ja, es ist halt eine aufwändige Sache! Aber es hilft! Am Anfang fanden meine Kinder es auch nicht toll dort drinnen zu Stehen. Unterdessen mögen sie's. Es braucht zu Anfang an halt ein wenig Geduld.
Céline liebt es zu Stehen. Vorallem ist es für sie wegen dem Stuhlgang sehr gut! Jedes Mal wenn sie im Stehbrett war, waren ihre Windeln voll. :D
Achja, Céline hat auch eine Pegsonde, aber hat dadurch keine Probleme im Stehbrett. Vielleicht muss sich Jasmin einfach noch daran gewöhnen?

Hey, der spez. Buggy sieht ja echt modern aus! Wau, Jasmin hat ein super Gefährt. Ist sogar viel besser als den Buggy den ich für Céline hatte. Nicola muss sich halt noch durchleiden mit dem Rehabuggy vom Orthoteam. Aber später bekommt er auch einen Rollstuhl.
Das kann ich verstehen, dass da das Spazieren wieder Spass macht!
Weiterhin viel Vergnügen!

Ja, das glaube ich eben auch! Unsere Kinder verstehen sehr viel, auch wenn sie nicht Sprechen können!
An den Reaktionen sieht's man immer wieder, das stimmt!

Es freut mich zu lesen, dass Jasmin so schöne Fortschritte macht mit ihrer Sehkraft!
Weiterhin viel Erfolg! "Daumen drücken"

Hm.....ja das mit der Entlastung für den Haushalt, das wäre toll. Könnte ich mir auch gut vorstellen, aber es wird nicht bezahlt. Ich habe ja eine Spitex(verschiedene) über die Joél-Stifftung, aber die betreuen nur die Kinder.
Klar, das ist auch 'ne gute Entlastung.

Danke der Nachfrage, meinen Beiden geht's zur Zeit wieder besser.
Aber die OP für die Lieoresalpumpe steht noch offen.
Ich bleibe nicht im Krankenhaus, wenn Céline oder Nicola dort sein müssen. Ich könnte eh nicht Schlafen. Und eine übernächtigte Mutter....ist auch nicht das wahre oder?
Meine Beiden haben es wohl durch die Heimaufenthalte gelernt auch mal ohne mich an einem fremden Ort zu übernachten. :)
Aber ich besuche die Kinder natürlich jeden Tag im Spital! Das ist ja völlig klar.
Ich kann aber auch sehr gut nachvollziehen, dass man als Eltern bei seinem Kind bleiben möchte oder eben, damit sich das Kind nicht augibt.
Ihr macht das schon alles richtig!

Viel Spass mit Jasmin und eine schöne Zeit wünsche ich euch weiterhin!

Bis zum nächsten Mal!

Lieber Gruss

Daniela
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Daniela

Beitrag von Flavia » 22. September 2006, 20:50

Ich bezahle die Spitex mit dem Geld der IV( Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag).
Ich nehme an dass du die auch bekommst?
Früher hat die IV die Spitex ja direkt bezahlt aber seid dem neuen Zahlunssystem müssen wir die alle direkt bezahlen. Glaubte ich zumindest!
Wäre ja verrückt in deiner situation ohne Haushalthilfe....

Liebe GRüsse Flavia
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Spitex

Beitrag von CéliNico » 23. September 2006, 10:43

Hallo Flavia,

nur ganz kurz antworten.
Ja ich bekomme pro Kind IV-Geld = Fr. 300.- dafür muss ich die Heimkosten von Céline und Nicola bezahlen. Für Nicola = Fr. 721.- und Céline = Fr. 75.- Dann kommen 4mal wöchentlich Selbstkosten für den Transport von Céline und Nicola. Rotkreuzdienst und Fahrdienste sind nicht gratis!Pro Woche: Fr. 120.-
Den Intensivpflegebeitrag bekomme ich für Céline auch, aber nur wenn sie zu Hause ist. Spitalaufenthalte werden nicht ausbezahlt. Auszahlungen kommen alle 3Monate von der IV (Intensivbeitrag)

Nun wünsche ich euch allen ein ganz schönens Wochenende!

Lieber Gruss

Daniela

Sorry Beatrice und Peter, dass Flavia und ich uns bei euch unterhalten....smile
Ursula

Beitrag von Ursula » 20. Februar 2007, 14:52

Hallo Beatrice und Jasmin,

ich glaube, ich habe Euch jeweils im RGZ Horgen gekreuzt. Wir ,d.h. Basil und ich Ursula, waren früher oft im RGZ. Ich fragte Dich damals, ob Du Interesse hast einmal in den Elterntreff Pfäffikon SZ zu kommen. Erinnerst Du Dich? Vielleicht ist es ja jetzt aktuell? Wir sind eine tolle Gruppe Frauen. Das nächste Mal treffen wir uns am 5.März um 20 Uhr 15
im RGZ Pfäffikon. Wir freuen uns immer über neue Gesichter.
Geht Ihr noch zu Frau Hasler in die Physiotherapie? Jasmin ist ja gross geworden! Ich habe sie noch als Baby in Erinnerung....
Liebe Grüsse Ursula

Anmerkung von Bea (Moderation):
Ursulas Account wird per 15.3.2021 inaktiv gemacht. Ihre Beiträge bleiben jedoch erhalten. Sie schrieb, dass es ihrem Sohn sehr gut gehe.Er ist in der Lage sich nun selbst um seine Anliegen und Belange zu kümmern.
Der weitere Wortlaut der kompletten Nachricht ist hier zu lesen:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 3212#p6038
LG Ursula
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