Ich stell mich auch mal vor!

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tjololo

Ich stell mich auch mal vor!

Beitrag von tjololo » 14. Januar 2005, 16:21

Hallo, ich bin die Claudia, ich bin alleinerziehende Mutti von drei Kindern, zwei Jungen und ein Mädchen. Michael ist 12, Dominic ist 9 und Alischa ist 7.
Michael geb. 04.04.1992 in der 32. SSW mit Hirnblutung. Michael wurde nach der Geburt sofort auf die Neonatalogie IPS nach Aarau verlegt. Seine Atmung war ausgefallen weil seine Lungenflügel eingefallen waren. Nach zwei Monaten durften wir ihn endlich nach Hause nehmen. Er war ein sehr bequemes Kind. Sitzen hat er nie gelernt, mit knapp 2 Jahren konnte er gehen. Er hat sich nie irgendwo aufgezogen, seine Arme nie benutzt und da es unser erstes Kind war haben wir auch nicht sofort gehandelt. Mit vier Jahren konnte er noch nicht einmal alleine Treppenstufen hoch- oder runtergehen. Als er in Kindergarten kam ist der Kindergärtnerin sofort aufgefallen dass da etwas nicht stimmt. Michael ist heute 12, wird schon bald 13. Er hat eine muskuläre Hypotonie, deformierungen beider Füsse und die linke Hüfte ausgedreht. OP' steht bevor weil die Beschwerden überhand genommen haben.
Dominic geb. 23.12.1995, Atemstillstand mit drei Wochen, IPS Aarau. Dort wurde festgestellt dass er immerzu aufhört zu atmen. Das Medikament Sodi Philline Aquasol hat er bekommen, das unterstützt die Atmung. Er war ein Schreibaby, er hat nur geschrien, bei jeder Mahlzeit und immerzu und die Mahlzeit war wieder draussen. Mit sechs Monaten den ersten schweren Asthmaanfall, wieder IPS Aarau. Medikamente wurden eingestellt und er konnte wieder nach Hause. Immer wenn er ein Stück gewachsen war und das Sodi Philline nicht mehr stimmte hat er aufgehört zu Atmen. Ich habs nicht mehr gezählt wieviele male es waren. Mit 2 1/2 Jahren kam noch kein Wort über seine Lippen, und immer wenn ich Musik gehört habe ging er zur Anlage und hat voll aufgedreht. Ich ging mit ihm zum Arzt weil ich vermutete dass was mit den Ohren nicht stimmte, er hat auch nie auf seinen Namen gehört. Wieder Aarau, Hörtest, Testauswertung ergab, taub beidseitig. Er hatte Flüssigkeit in den Ohren, kein Wunder, denn er hatte eine chronische Mittelohrentzündung. Die Mandeln waren so gross, dass sie ihm beide Gehörgänge komplett abgedrückt hatten, die OP's stand an und alles ging gut. Komischerweise hatten wir nie mehr eine Nachkontrolle.
Dominic ist Schwerasthmatiker, Neurodermitiker, Refluxkrank und ist beidseitig Schwerhörig und trägt Hörgeräte. Fürs Asthma bekommt er täglich Inhalationen mit Lomudal 20mg, Symbicort 200/6, Atrovent-N jeweils 8 Hübe pro Tag. Dann kommt die tägliche Salbenpflege dazu, ich habe aber die Neuro inzwischen toll im Griff. Für den Reflux bekommt er Prebulsid und wenn er sich in nächster Zeit nicht stabilisert steht eine Fundoplicatio an. Er nimmt an Medikamenten noch creon 10'000, Antramups 10 mg, und Singulair 5 mg.
Alischa geb. am 08.11.97, sie ist Asthmatikerin und Neurodermitikerin, inhaliert täglich Lomudal und Symbicort, dazu bekommt sie das Singulair.

Ich hätte noch vieles zum schreiben, aber es wird zu lang, denn wir sind im Moment nur noch am kämpfen und in Kinderkliniken.

Uebrigens ich bin 35 Jahre alt.

Viele Grüsse Claudia
Anmerkung von Bea im Februar 2020: Moderation: die Mailadresse, die Tjololo bei Registrierung im Forum angegeben hat, ist leider nicht mehr gültig, eine Kontaktaufnahme per PN kann so nicht gelingen)
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Re: Ich stell mich auch mal vor!

Beitrag von Beatrice » 5. April 2012, 19:24

Liebe Claudia

Deine Vorstellung hier ist zwar schon sehr lange her und Du und Deine Kids haben wirklich ziemlich viel durchgemacht. Ich hoffe, dass sich da wie dort eine Besserung eingestellt hat und es Euch allen wohler ist im Leben.
Weiss man denn, wodurch bei Deinen Kindern das Asthma kam/kommt?
Weisst Du, ich kenne einige Leute, die ihre asthmakranken Kinder oder Kinder mit Atemproblemen wegen Cystischer Fibrose früher stets und immer wieder in die Kinderklinik Davos brachten und dort oben auf ca. 1500m ü. M. ging es den Kiddies viel besser.
Eines Deiner Kinder war ein Schreibaby. Diese Zeit ist längst vorbei und Du wirst froh sein. Trotzdem schreibe ich Dir auch deswegen. Der Verein Schreibaby-Hilfe Schweiz
siehe
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=7&t=2023

sucht Erfahrungsberichte und Tipps von Betroffenen oder ehemals Betroffenen. Evtl. magst Du da was beisteuern, damit es Mamis von heute vielleicht etwas "ringer" haben. Es hat auch ein Forum, das aber bislang noch nicht so belebt ist, wie man es sich wünschen würde.

Wollte Dich das einfach mal wissen lassen.

Nun wünsche ich Dir und den Kindern bzw. Teenagern schon heute frohe Ostern und sende liebe Grüsse hinauf nach Davos-Dorf (habe auch Bekannte dort)

Bea
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