Wir stellen uns auch kurz vor

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
Noelle
Beiträge: 2
Registriert: 26. Februar 2007, 15:06
Wohnort: ZH

Wir stellen uns auch kurz vor

Beitrag von Noelle » 26. Februar 2007, 15:56

Ich bin 29 naja beinahe 30 Jahre alt und habe zwei Kinder. Der grosse ist nun 5 1/4 Jahre alt heisst Luca und ist gesund. Er kam 4 Wochen vor Termin zu Welt was allerdings keine Folgen auf seine Entwicklung hatte.
Hannah wurde ende Mai 06 geboren, ebendfalls knapp 4 Wochen vor Termin.Anfänglich hatte sie einen ganz normalen gesunden Neugeborenen Status. mit 3 Monaten, genau mit Kindergartenbeginn des Grossen fingen allerding dann die Probleme an. Erst waren es nur banale Magendarmgrippe, Krupphusten, astmatische Bronchitis, Schnupfen und wurde dem Kindergarteneintritt des Grossen zugesprochen. Dann mit 4 Monaten erkrankte sie an Dipterie gleich gefolgt von der ersten Mittelohrentzündung die nahtlos überging in eine bakerielle Lungenentzündung, wieder sofort gefolgt von Mittelohrentzündungen inkl einer Nierenbeckenentzündung. Da wurden die Ärzte im Kispi Zürich langsam hellhörig zumal sie seit mitte August nun dauerkrank und täglich Fiebergeplagt war. Im November hatten wir dann das erste Konsilium auf der Infektiologie. Es wurden Bluttests gemacht und die langwierige abklärung nach Ursachen begann. Da Hannah mit 3,5 Monaten den ersten Fieberkranmpf hatte und bis im Dezember dann auch ca 10 mal gekrampft hatte, wurde dann gerade wärend einem stationären Aufenthalt auch ein EEG gemacht. Zum Glück ohne Befund. Im Dezember dann die nächste Nierenbeckenentzündung. Somit war klar das man die Nieren abklären würde. Dies wurde dann zuerst auf anfang Januar angesetzt, da aber zu dem Zeitpunkt schon wieder eine NBE auszumachen war, wurde der termin wieder verschoben. zu diesem Zeitpunkt mitte Januar waren wir bereits bei Mittelohrentzündung Nr. 10 angelangt, hatten den Rotavirus überstanden wieder heftigste Fieberschübe, die sogar die Ärzte im Kispi in Schrecken versetzte, da sie sogar mit stärksten Medis nicht unter kontrolle zu bringen waren, durchgestanden. Einerseits war diese zeit extrem anstrengend, sowohl körperlich als auch psychisch, andererseits half sie den Ärzten enorm weiter in ihrer Differenzial Diagnostik, da sie immer mehr Krankheiten ausschliessen konnten. Die verdachtsdiagnose stand allerdings schon lange und laut den Ärzten der Infektiologie und Imunologie fast zu 100% sicher. Allerdings mussten wir für die letzte aussagekräftige Diagnose die 3. DTPa-IPV+Hib Impfung abwarten, damit Antikörpertests durchgeführt werden konnten. Mittlerweilen sind diese Tests ausgewertet und wir haben nun Gewissheit das unsere Tochter an defizienter Antigenpräsentation leidet, was soviel heisst wie das sie einen Immundefekt hat und kaum Antikörper bilden kann. Bei der Reflux abklärung wurde dann auch noch festgestellt das sie beidseitig einen Nierenreflux hat der Kategorie 3 und 4. Zur Zeit bekommt sie Dauerantibiotika um die Nieren zu schützen da eine bereits beträchtlich gelitten hat. Allerdings haben diese beiden Sachen nichts miteinander zu tun, nur insofern natürlich nicht sehr gut zu kombinieren sind , da eine Operation sehr grosse infektions Risiken birgt und man daher den 4er Reflux noch nicht operieren will.

So nun ist meine Vorstellung doch nicht so kurz geworden :?
Benutzeravatar
Noelia05
Beiträge: 55
Registriert: 21. Februar 2007, 23:10
Wohnort: Kt.Aargau

Hallo

Beitrag von Noelia05 » 28. Februar 2007, 13:05

Herzlich Willkommen. Ich bin auch erst vor Kurzem zu diesem Forum gekommen. Da habt ihr schon einiges mitmachen müssen, es tut mir sehr leid! Wie ist denn die Entwicklung eurer Tochter, was sagen die Ärzte über die Zukunft, kann man das mit Medikamenten ins Lot bringen. Sorry, kenne mich mit der Diagnose nicht aus. Viel Kraft und Geduld wünsche ich euch und liebe Grüsse!
Sandra
Flavia
Site Admin
Beiträge: 896
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln

Willkommen Noelle

Beitrag von Flavia » 28. Februar 2007, 19:53

Oje da musstet ihr ja schon einiges durchmachen!

Ich stelle mir das vorallem schwierig vor weil man von einer Geschichte in die nächste rutscht und vielleicht das Gefühl hat nie zum Ziel zu kommen. Mit Ziel meine ich ein gesundes Kind zu haben. Jeder von uns weiss wie anstrengend kranke Kinder sind, aber meistens sind sie ja verhältnismässig schnell wieder gesund...

Würde mich auch interessieren ob man da medizinisch gesehen etwas machen kann oder einfach jeden Infekt versucht in den Griff zu bekommen.

Wünsche euch ganz viel Kraft und Energie! Hat eure KInd schon Therapie?
So viele Krankheiten behindern ein Kind ja sicherlich auch in seiner Entwicklung?!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Noelle
Beiträge: 2
Registriert: 26. Februar 2007, 15:06
Wohnort: ZH

Beitrag von Noelle » 1. März 2007, 19:10

Hallo ihr beiden
herzlichen dank für die Begrüssung
Bei der schlimmsten Form dieser Erkrankung könnte man mit Knochenmarkspende etwas machen, da Hannah aber zwar sehr geringe Antikörper bildet ist die nicht möglich und wir müssen jetzt einfach nach dem Motto leben, Augen zu und durch. Es ist halt etwas mühsam vorallem weil sie praktisch täglich 40° Fieber und mehr hat und man nie weiss, ist nun die aktuelle Infektion am abklingen oder ist es schon wieder etwas neues das da kommt.
Zur Zeit braucht sie noch keine Therapie da sie, oh wunder, in der Entwicklung nicht wirklich hinterher hinkt, das heisst bis jetzt ist noch nichts aufgefallen. Sie ist sicher nicht die schnellste aber sie liegt zur Zeit mit der entwicklung noch im Rahmen. Körperlich ist sie trotz aller Prognosen vom Kispi sehr gross, mit 9 Monaten war sie schon 75cm und vom gewicht her liegt sie auch noch im Rahmen, allerdings hat sie über 3 Monate nicht mehr zugenommen, kein Wunder da Fieber ja extrem kalorien verbraucht. Nun sind wir wenigstens wieder bei einer zunahme von 300gr. Aber die Ärzte sagen alle es ein absolutes Wunder das sie sich so toll entwickle und wir hoffen natürlich das es weiter so gut verläuft. Zur Zeit, holz alänge, ist sie seit einer Woche "gesund" und ich versuche natürlich alles um diesen zustand aufrecht zu erhalten. aber ab nächster Woche geht bei grossen der Kiga wieder los und die Bazillen fliegen wieder :?
Antworten