Guten Morgen allerseits

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Jin
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Guten Morgen allerseits

Beitrag von Jin » 17. April 2007, 07:39

Hallo zusammen,

Ich bin Karin, bin 24. Jahre alt und werde in ca. 6 Wochen Mama!
Vor kurzem, in der 32. Schwangerschaftswoche, habe ich erfahren dass unser Baby mit einer Spina bifida auf die Welt kommt.

Das ganze hat begonnen dass in der 12. SSW festgestellt wurde dass unser Baby eine verdickte Nackenfalte hat und ich somit als Risikoschwangerschaft gelte. Eine Chorionzottenbiopsie wurde vorgenommen ( hab mich mehr oder weniger vom Arzt überquatschen lassen, denn das Ergebnis hätte keine Konsequenzen fürs Baby gehabt.)
Das Ergebnis war gut! :)
Ich ging dann allmonatlich in die Kontrolle und Ultraschalluntersuchungen, alles schien sich ins positive zu wenden bis zur 32. Woche in der ich das von der Behinderung erfuhr.

Zuerst wahnsinnig geschockt und traurig, mittlerweile habe ich mich damit arrangiert und ich freu mich ungebrochen weiter auf unser Baby. Ist eben etwas besonderes.

Mittlerweile hat sich Diagnose bereits wieder geändert.
Es ist keine Spina bifida sondern ein caudales Regressionssyndrom und eine Art Sirenomelie!

Kennt sich damit jemand aus??
Vorallem das caudale Regressionssyndrom ist nicht gross bekannt, im Internet kaum einlesbar!

Also ich hoffe ich lese von euch!!

Liebe Grüsse Karin
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Noelia05
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Liebe Karin

Beitrag von Noelia05 » 17. April 2007, 13:13

Leider kann ich dir keine grosse Hilfe sein bezüglich der Krankheit deines Babys aber ich wollte dir trotzdem schreiben, ich finde es so mutig von dir und wünsche dir viel Kraft für alles was noch kommt. Vielleicht sehen es die Ärzte jetzt schwarz und es kommt alles besser als erwartet. Ärzte sind ja auch keine Hellseher! :wink: Auf jeden Fall hat das Baby Glück dich als Mama zu haben!

Alles Gute
Jin
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Beitrag von Jin » 17. April 2007, 14:35

Ich danke dir Noelia !!! :D
Flavia
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Hallo Jin

Beitrag von Flavia » 17. April 2007, 18:53

Finde ich super dass ihr/ du euch bereits informiert.
Eure Entscheidung für das besondere Kind finde ich gant toll und sehr mutig. Ich könnte mir vorstellen dass ihr ziemlich dafür kämpfen musstet. Das Umfeld kann solche Entscheidungen nicht immer verstehen.
Wir haben nach der Geburt von unserm Sohn viel gehört "hätte man nichts machen können"...."hat man es zu spät gesehen"....

Den ersten Schock habt ihr ja bereits hinter euch. Allzu fest kannst du dich ev. sowies noch nicht auf eine Diagnose festlegen.
Auch wenn sie stimmen sollte weisst du nicht was genau auf dich zukommt. Egal welche Behinderung/ Krankheit, die Kinder sind manchmal extrem unterschiedlich.

Konnten sie euch in etwa erzählen was euch erwartet? Gesundheitlich gesehen meine ich.
Kannst du normal gebären oder wird zum Schutz vom Kind ein Kaiserschnitt empfohlen?

Wird das Baby gleich auf die Neo kommen?( Abteilung im Spital für Neu-und Frühgeborene). Viele Tests werden ev. gemacht.

Auf jeden Fall wünsche ich euch ganz viel Kraft, starke Nerven und ein gutes soziales Umfeld!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Jin
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Beitrag von Jin » 17. April 2007, 21:57

Liebe Flavia...

Ich danke dir für dein Schreiben!
Meine Familie steht voll hinter mir und unterstützt mich in allen Belangen, wenn man das weitere Umfeld informiert kommt oft entweder das Mitleid (das kann ich echt nicht leiden) oder eine Art Verstummung vor Entsetzen oder einfach Sprachlosigkeit. Wirklich verstehen können das Menschen die kein behindertes Kind haben, glaub ich nicht. Man hat heutzutage einfach viel zuviel Möglichkeit in die natur zu pfuschen!
Ich freue mich wahnsinnig auf unser Baby und ich habe grossen Respekt davor, denn es hat uns schon viele Stärken gezeigt und ich werde noch viel von diesem kleinen Sprössling lernen :)

Die Ärzte kennen sich mit dieser art behinderung selber nicht aus daher sind sie waage mit ihren Prognosen was nach der Geburt passiert.
Die wirbelsäule unseres Babys ist ab dem Brustwirbel nicht richtig ausgebildet und die Füsschen sind vermutlich zusammengewachsen, in den Kniekehlen könnten eine art Schwimmhäute vorhanden sein!

Die Ärzte sind sich noch nicht sicher ob ein Kaiserschnitt oder natürlich gebären besser ist. Ich muss jedoch ehrlich sagen dass ich mittlerweile lieber einen Kaiserschnitt hätte da ich so das Risiko eines zusätzlichen Sauerstoffmangels verhindern könnte!


Ich informiere mich nun über alles was ich finden kann, bereite alles fürs Baby vor und lass es so auf mich zukommen, viel machen kann ich eh nicht, die Zukunft steht noch in den Sternen.

herzliche Grüsse Karin
Flavia
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Baby

Beitrag von Flavia » 18. April 2007, 20:49

Ich denke auch dass du es auf dich zukommen lassen musst.
Sicherlich kannst du schon eine grössere Taschen packen falls du nach der Geburt in der Kinderklinik schlafen willst. Käme euer Baby ins Kispi Luzern? Wie weit wohnt ihr von dort entfernt?
Manchmal ist es aber auch besser wenn man nach Hause zum schlafen geht.So ein Spitaltag ist extrem laaaang!! Obwohl man ja nur dasitzt mit dem Baby spricht, es liebkost und gewisse Pflege übernimmt. Mir viel Anfangs ziemlich die Spitaldecke auf den Kopf! Ich ging dann immer am Mittag zum Essen in die Kantine und genemmigte mir am Na einen Kaffee, nur zum kurz eine "Pause" einzulegen.... Mit der Zeit lernt man aber auch die anderen Eltern kennen und der Tag wird etwas kurzweiliger.

Freut mich dass dein Netz hinter dir steht!!! Unser Umfeld ( nahes Umfeld) hat auch nur positiv auf unser Kind reagiert auch heute noch!
Ich kenne aber so viele die es leider nicht so erleben. Es kostet diese sooo viel Energie, das ist so schade!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Dani
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Beitrag von Dani » 23. April 2007, 21:12

Liebe Jin,
soeben habe ich von dir und deinem Baby gelesen. Ich wünsche dir viel Kraft für die Geburt und alles was da so auf dich zu kommt.
Es ist nicht einfach, so Mutter zu werden, aber du wirst es bestimmt nieeee bereuen. Das Gefühl dieses kleine Geschenk in den Händen zu halten ist einfach unbeschreiblich. Ich wünsche dir viel Zeit mit deinem Baby, nebst allem was da so an medizinischen Aktivitäten laufen wird.
Geht es dir von der SS her gut? Ich hoffe es.
Ganz liebe Grüsse
Dani
Jin
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Beitrag von Jin » 25. April 2007, 20:05

Hallo Dani,
Ich danke dir für deine Wünsche.
Von der Schwangerschaft her geht es mir super,keine Beschwerden, ich fühl mich wohl. Ich schlafe zwar immer weniger und fühle mich daher müde aber ich kann die zeit jetzt j anoch nutzen um viel auszuruhen.
Ich treffe zur Zeit viele Vorbereitungen um den Start meines Babys optimal zu gestalten. Da ich alleinerziehend sein werde ist das zur Zeit alles noch etwas erschwerlich.... aber ich mache einen Schritt nach dem anderen. Ich freue mich so auf das Baby, es macht das Leben wahnsinnig spannend! Dieses kleine Leben hat mein Leben total auf den Kopf gestellt und ich bin über mich hinausgewachsen während dieser Schwangerschaft!! :o)

Liebe Grüsse Karin
Flavia
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Mutter

Beitrag von Flavia » 25. April 2007, 20:22

Schau mal unter empfehlendswerte Literatur in diesem Forum das Gedicht über die Spezialmutter an. Ich finde es wunderschön uns bin überzeugt dass unsere Kinder aus irgend einem Grund uns ausgesucht haben.

LG Flavia
Conny
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Beitrag von Conny » 6. Mai 2007, 17:01

also jin ich miuß schon sagen wir frauensind hald stark
hat sich dein bartner wegen der behinderung des babys von dir getrennt?
ich war auch sehr jung als ich meinen sohn bekam aber ich hatte ihn nie ind nimmer hergegeben, und du schafst das auch und ich würde erst mal warten bis das baby da ist und du eine genaue diaknose hast was mit deinem baby ist dan kan man handeln ales liebe und ganz danz viel glück
halt uns auf dem laufenden was mit euch ist ok :lol: :idea:
Dani
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Beitrag von Dani » 6. Mai 2007, 20:55

Liebe Karin,
falls es dir eine Hilfe sein sollte, ich habe eine Freundin deren Kind eine Spina Bifida hat. Das Mädchen ist jetzt 12 Jahre alt und die Familie hat auch schon so einiges durchgestanden. Du kannst dich ja per pn bei mir melden, dann schreibe ich dir die Adresse.
Hast du eigentlich Hilfe, wenn dein Baby da ist? Informiere dich doch einmal über Die Kinderspitex in Luzern. Sicher kann dir die Kinderklinik oder der Kinderarzt in der Nähe Auskunft gebe. Alles was du jetzt schon weisst kann dir nachher eine Hilfe sein.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Vorfreude!Jetzt ist es dann bald soweit, oder?
Alles liebe Dani
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CéliNico
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Liebe Karin

Beitrag von CéliNico » 8. Mai 2007, 16:23

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Wie ich sehe hast du schon viel schreiben können! Das freut mich!
Schöner Ausstausch hier!

Gruss

Daniela
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Noelia05
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Hallo

Beitrag von Noelia05 » 24. Juli 2007, 18:29

Liebe Jin, wie geht es dir?
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