Cystische Fibrose und Down-Syndrom

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Patricia Schnellmann
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Cystische Fibrose und Down-Syndrom

Beitrag von Patricia Schnellmann » 7. Mai 2007, 18:03

Hallo ich heisse Patricia
Meine Tochter Angelina ist 3 Jahre und gesund. Elias ist inzwischen 5 Monate. Er wurde im Spital nach der Geburt als gesund entlassen und dann kam eines nach dem anderen. Der Verdacht auf das Down-Syndrom wurde dann zwei Tage vor Weihnachten bestätigt.

Mit 5 Wochen wurde bei Elias ein mittelschwerer Herzfehler festgestellt. Er musste dann ins Kispi nach Zürich wegen Untergewicht und Atemprobleme. Es ging ihm immer schlechter und wir bangten um sein Leben. Er wurde dann frühzeitig Operiert, was sehr erfolgreich verlief. Dann sah man noch eine Schilddrüsenüberfunktion, was anscheinend auch typisch für das Down-Syndrom ist. Nicht viel später wurde dann ein Leistenbruch operiert. Als er nach dieser turbulenten Zeit immer noch nicht zunahm, fing man an von einer Verdauungstörung zu sprechen. Man machte den sogenannten Schweisstest der dann positiv war. Also zu allem noch Cystische Fibrose.

Mit sofortiger Behandlung nahm er dann etwas zu. Da tauchte auch schon der erste Infekt auf und somit die erste Antibiotika Behandlung. Da er durch diese Vorgeschichte streng atmete, konnte er nach rund 8 Wochen nur mit Sauerstoff nach Hause entlassen werden. Vor 4 Tagen ist er den nun los geworden und es geht ihm jetzt eigentlich sehr gut und ich hoffe das Bleibt jetzt eine Weile so

Liebe Grüsse Patricia
Zuletzt geändert von Patricia Schnellmann am 7. Mai 2007, 20:35, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
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Hallo Patricia

Beitrag von Flavia » 7. Mai 2007, 20:34

Zuerst willkommen in diesem Forum.
Da hattet ihr ja schon einiges "zu verdauen" ! Ich wünsche euch ganz viel Kraft und starke Nerven für alles was noch kommt!

Ganz liebe Grüsse Flavia Kälin
Rägeboge
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EVHK

Beitrag von Rägeboge » 7. Mai 2007, 22:33

Hallo Patricia

Ich habe auch einen Sohn mit angeborenem Herzfehler zu Hause.
Durch Ihn wurden wir Mitglied in der Elternvereinigung für das Herzkranke Kind (www.evhk.ch). In dieser Vereinigung hat es Regionale Untergruppen sowie eine Gruppe für Eltern mit Kinder die zusätzlich das Down-Syndrom haben.

Uns hatte es in dieser schweren Zeit sehr gut getan, dass wir mit anderen betroffenen Eltern reden konnten. Ich denke, nur Gleichgesinnte können wirklich verstehen was in einem vorgeht.

Dir und Deiner Familie wünsche ich viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft.

Liebe Grüsse
Manuela
Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 8. Mai 2007, 07:30

Hallo Patricia

Wir haben eine 2 3/4 Jährige Adoptivtochter die das Down-Syndrom hat, an beiden Augen den grauen Star, einen AV-Kanal Herzfehler der operiert wurde und eine schwere Milcheiweiss Allergie. Wir wussten von Anfang an was auf uns zu kommt. Aber wir missen keinen einzigen Tag mit Ihr. Sie ist unser :lol: Sonnenschein. Bist Du auch schon in irgend einer Down-Syndrom Vereinigung? Oder warst Du auch schon im Forum auf der EDSA Seite? Entschuldigung, ist Cystische Fibrose das, wo die Lunge so verschleimt wird?

Ich wünsche Dir viel Kraft aber doch viel Freude an und mit Deinem Elias

Bernadette
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 8. Mai 2007, 15:13

Hallo Flavia

Ich bin zufällig in der Schweizerillustrierten bei den Leserbriefen auf dich und diese Internetadresse gestossen und habe gleich nachgesehen.
Die Geschichte von deinem Jungen hat mich sehr berührt, wie auch von vielen anderen Kindern die ich noch gelesen habe.
Ich finde das eine sehr gute Sache. Man erfährt sehr viel über unzählige Krankheiten und Behinderungen. Ich bewunder all diese Frauen.
In der öffentlichkeit hat man nähmlich das Gefühl dass es nur gesunde Menschen gibt.

Liebe Grüsse Patricia
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 8. Mai 2007, 15:22

Hallo Manuela

Ich wurde über all diese Vereinigungen im Kispi invormiert. Bis jetzt hatte ich noch keine Lust mich da anzumelden. Da ich kein Auto habe bin ich nicht so mobil um an diese Treffen zu gehen.
Da nach dem Down-Synrom noch die Diagnose Cystische Fibrose kam, konnte ich mich noch gar nicht richtig damit beschäftigen.
Doch ich möchte mich da schon auch mal melden.

Liebe Grüsse Patricia
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 8. Mai 2007, 15:31

Hallo Bernadette

Ich bewundere euren Mut zu dieser Adoption. Kinder können so viel Liebe schenken das man alles andere wieder vergisst.
Ich habe mich noch nicht so mit dem Down-Syndrom beschäftigt, da die Cystische Fibrose noch dazu kam. Aber du hast recht, das ist das mit der verschleimten Lunge. Da die Bauchspeicheldrüse auch verschleimt ist nehmen sie ja nicht zu, aber da gibt es schon gute Medikamente.

Liebe Grüsse Patricia
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CéliNico
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Liebe Patricia

Beitrag von CéliNico » 8. Mai 2007, 16:48

Herzlich Willkomemn hier im Forum! Viel Spass beim Ausstauschen!

Diese Erfahrung musste ich bei meinen beiden Kindern auch machen, dass sie nach der Geburt als normal gesund diagnoszitiert wurden.
Schlimm wenn es dann eben anders verläuft!

Alle Liebe und Gute für euch alle!

Gruässli

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 8. Mai 2007, 18:04

Hallo Patricia

Nur kurz Privat etwas. Ich bin in Siebnen aufgewachsen. So dachte ich als ich Dein Name las, Du könntest gut aus dieser Gegend sein.

Grüessli

Bernadette
Jeannette
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Insieme Ausserschwyz

Beitrag von Jeannette » 9. Mai 2007, 11:06

Hallo Patricia

herzlich willkommen!
wir wohnen zwar enet der Sattelegg, aber da mein Mann ein Wägitaler ist und unsere Verwandtschaft noch da wohnt, sind wir oft in Eurer Region!

da habt ihr ja wirklich schon einiges erlebt in der kurzen Zeit und es wartet eine grosse Aufgabe auf Dich bzw Euch! wünsche Dir dazu die nötige Kraft, Geduld, Gelassenheit und das Vertrauen, dass alles richtig ist wie es kommt...................

beim Lesen deiner Zeilen ist mir spontan in den Sinn gekommen, dass du sicher Unterstützung, Entlastung und Rat finden könntest bei Insieme Ausserschwyz, die Geschäftsstelle ist an der Bahnhofstrasse in Pfäffikon, in der Nähe der RGZ-Therapiestelle!
mit lieben Grüssen

Jeannette
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 9. Mai 2007, 14:24

Hallo Bernadette

Ich bin Jahrgang 80, und bin im Vorderthal aufgewachsen. Mein Mädchenname ist Schnyder. Ich kann mich an eine Bernadette erinnern, jedoch nicht in meiner Klasse. Vielleich kennen wir uns ja vom sehen.

Liebe Grüsse Patricia
Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 9. Mai 2007, 19:59

Hallo Patricia

Ich bin Jahrgang 66. Geborene Bamert. Ich ging nur bis und mit 6 Klasse in Siebnen zur Schule, dann ging ich in ein Internat. Einen Verwanten od. Verwante von mir Vaters Seite wohnte od. wohnt noch im Vorderthal. Vaters Seite hatte und habe ich nie grosser Kontakt. Seit meine Eltern vor 11 1/2 und 11 Jahre gestorben sind gehe ich nur noch an ihr Grab oder an Siebner Märt. Seit 93 wohne ich im schönen Äegerital.

Grüessli und viel Kraft

Bernadette
Elisabeth
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Beitrag von Elisabeth » 10. Mai 2007, 14:39

Hallo Patricia

Schön, dass du dieses Forum gefunden hast. Hier findest du bestimmt immer ein offenes Ohr und Menschen, die dich verstehen und dir in Gedanken nahe sind.
Das Leben mit einem besonderen Kind meistern zu können, ist eine grosse Herausforderung und braucht enorm viel Kraft und Geduld. Aber es ist auch eine Bereicherung und Befriedigung, wenn man sieht, wie glücklich und zufrieden das Kind trotz aller Einschränkungen ist.
Wenn ein Kind verschiedene Handicaps hat, setzt man zuerst einmal Prioritäten. Mit der Zeit verändern sich auch die Bedürfnisse und je nach dem ist anderes wichtig.
Rückblickend frage ich mich manchmal, wie ich all das bloss geschafft habe mit unzähligen schlafarmen Nächten, all den vielen Therapien und vieles mehr. Leider habe ich dadurch erfahren müssen, dass ich weder Zeit noch Kraft hatte und habe, um sozialen Kontakt zu pflegen. Das wird wohl vielen Müttern hier so gehen. Man steht dann schon etwas einsam da.
Bei uns steht momentan der Übertritt in die Oberstufe an, das braucht auch viele Organisationen und Abklärungen. Sonst führen wir ein anderes, aber zufriedenes Leben :D .
Du wirst sehen, vieles ist weniger mühsam, wenn die Kinder älter sind - ein schwacher Trost, wenn man mitten drin ist und Tag und Nacht mit 2 kleinen Kindern beschäftigt ist. Aber irgendwann geht's bergauf.
Ich wünsche dir viele bereichernde Stunden mit der Familie und wünsche dir alles Liebe und Gute.
Herzliche Grüsse,
Elisabeth
Ich wünsche dir
Mami von Gabriel, geb. 28.5.94: komplexer Herzfehler mit körperlicher Einschränkung, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, geistig jedoch topfit!
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 11. Mai 2007, 09:51

Hallo Jeanette

Ist doch lustig wie klein die Welt ist.

Ich habe mich schon an den Mehraufwand gewöhnt, es gibt ja noch viel schlimmeres. Es geht ihm zur Zeit auch sehr gut (hoffentlich sehr lange Zeit).

Ich habe sehr grosse Unterstützung von meiner Mutter. Wir haben ein Haus gebaut und wohnen jetzt direkt neben ihr. Meine Brüder und die Schwiegereltern wohnen auch im Vorderthal, und meine Schwester und die Brüder meines Mannes wohnen in Siebnen. Wir wohnen fast alle auf einem Haufen, aber das ist toll.
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 11. Mai 2007, 09:53

Hallo Bernadette

Ist wohl nicht ganz mein Jahrgang, aber ist doch witzig wie klein die Welt ist.

Gruss Patricia
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