Hallo. Dentinogenesis Imperfecta

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Charly
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Hallo. Dentinogenesis Imperfecta

Beitrag von Charly » 9. Mai 2007, 11:32

Hallo zäme

Ich bin soeben auf dieses Forum gestossen und möchte mich dazu gesellen. Wir haben eine Tochter (03) und einen Sohn (06).

Unsere Tochter hat einen Gendefekt, Dentinogenesis Imperfecta, Typ II. Das heisst, ihre Zähne sind nicht so wie sie sein sollten. Die sind von Anfang an bräunlich und durchsichtig. Nach Abklärungen in der Uniklinik in Basel wissen wir nun von diesem Gendefekt. Ihre Zähne sind sehr brüchig, werden mit der Zeit bzw. durch den täglichen Gebrauch abgenutzt und sind halt eben einfach nicht weiss. Die zweiten Zähne werden zu 99.9% auch so sein.
Machen kann man erst mit ca. 8 Jahren etwas. Dann wenn der Schönheitsfehler sie stört und sie in der Schule gehänselt wird. Dann müssten die Zähne, vor allem die vorderen, abgeschliffen werden und Schalen montiert werden. Dies unter Narkose.

Weitere "Nebenwirkungen" sind oder können Hörprobleme und die Grösse sein. Fabienne war schon immer auf dieser Grössen- und Gewichtskurze zuunterst und sie ist jetzt mit 3,5 Jahren 95 cm und knapp 12 kg.

Mich würde interessieren, ob es Gleichgesinnte gibt und würde mich gerne austauschen.

Liebe Grüsse
Zuletzt geändert von Charly am 21. März 2008, 00:43, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
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Hallo

Beitrag von Flavia » 9. Mai 2007, 18:48

Ich bin immer wieder erstaunt was es alles für Besonderheiten gibt!!!
Wünsche euch viel Kraft und starke Nerven für alles was noch auf euch zukommt!
Schmerzen die Zähne?

Liebi Grüess Flavia
Charly
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Beitrag von Charly » 14. Mai 2007, 14:16

hallo flavia
jo, sache gits. nein, die zähne schmerzen nicht wirklich. ab und zu klagt sie aber schon darüber, auch dass die einte schaufel wackel. und dann hat sie teilweise mühe, harte sachen abzubeissen.

ob es wohl in de oder aut auch so ein forum gibt? wisst ihr das?

liebe grüsse
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CéliNico
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Fabienne'sDiagnose

Beitrag von CéliNico » 14. Mai 2007, 18:45

Hallo zusammen,

hm, das ist wohl was sehr seltenes was eure Fabienne hat!?
Leider hatte ich kein Forum gefunden dass solche Fam. mit Kinder dieser Diagnose haben.

Aber, über Google: da braucht ihr nur Dentinogenesis Imperfecta eingeben und ihr erhaltet mehrere Seiten über diese Diagnose. Aber bestimmt kennt ihr alle schon!?

Später könnt' ihr für Fabienne Implantate in die Gingiva ( Zahnfleisch) einsetzen die dann mit Porzelanzähnen schön aufgebaut werden.

Ich weiss es wird ein langer Weg....... dass kann man als Kind noch nicht machen lassen, da der Kiefer noch nicht ausgewachsen ist, aber es gibt auch Zahnprothesen.
Ich weiss das hört sich sehr schlimm an, aber doch besser als in der Schule gehänselt zu werden? Die wären ja vorübergehend......

Die IV übernimmt solche Kosten! Da Fabienne ja ein Geburtsgebrechen hat.

Traurig dass auch das Gehör darunter leiden muss!

Wünsche euch ganz viel Mut und Kraft!

Lieben Gruss

Daniela
Rofl
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Es ist eigenlich ertragbar

Beitrag von Rofl » 12. August 2007, 13:31

Dentinogenesis ist eigentlich eine Erbkrankheit. Sie ist leider Dominant (aber ich glaube das interessiert euch im moment weniger).

Bei mir leidet die halbe familie unter diesem Phänomem. ES ist wirklich SEHR selten. Es gibt wenige Ärzte die sich damit auskennen. Wir haben es zum Glück nur an den Zähnen.

einiges dazu:

Normalerweise gibt es bei dieser Krankheit keine schmerzen. Die Zähne sind zwar ein wenig weicher aba trotzdem relativ gut zu gebrauchen.
Typische Begleitkrankheiten kann man nicht genau bestimmen. Bei mir selbst sind es ab und zu Zahnwurzelendzündungen (nach der 4. Behandlung kann man damit leben), bei meinem Vater fallen die Zähne aus(auch nur wenige) und meine schwester brauchte ein paar brücken.

Die Zähne kauen sich schneller ab als normale (leider), aba auch damit kann man eigentlich leben.

Es hängt alles von dem Grad der Krankheit ab. Manche Zahnschmelze sind "härter" und andere "weicher". Man kann da leider wenig vorraussagen.

Da diese Krankheit so selten ist wird sie leider von den meisten krankenkassen nicht anerkannt. Ich bin immernoch auf der Suche danach und habe bisher keine gefunden.

Ich hoffe das hat euch erstmals ein wenig geholfen.........

Ihr könnt euch gerne bei mir melden wenn ihr noch mehr fragen habt, es ist leider sehr schwierig Leute mit dieser Krankheit zu finden.

Liebe grüße euer Rofl
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