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Family Wirz stellt sich vor

Verfasst: 13. Oktober 2007, 23:50
von Family Wirz
Hallo zusammen, wir sind die Family Wirz, Papi Roger, Mami Susanne die Zwillinge Stefanie und Florian (10) und unsere jüngste Fabienne bald 3 Jahre alt. Fabienne kam am 6.12.2004 auf die Welt, sechs Wochen zu früh 40 cm gross und 2190 gr. schwer, aber quitsch fidel. Fabienne spielte gerne mit Plüschpuppen und Legomännchen und entwickelte sich normal. Doch auf einmal waren Spielsachen nicht mehr interessant, sie fing an sich mit den Händen an den Kopf zu schlagen und wollte auch nicht krabbeln. Nachdem wir bei Kinderarzt waren meldete dieser uns bei der Physiotherapiestelle an, so kam der Stein ins Rollen. Viele Arzt Termine, CT, MRi, Gehörtests und so weiter. Dann wurde bei Fabienne der Gentik Test durchgeführt, wieder lange Wartezeit 4 Monate bis wir nun die Diagnose erhalten haben. Unsere jüngste ist ein RETT Mädchen. Fabienne kann noch nicht laufen und auch noch nicht sprechen( wir sind aber zuversichtlich dass das laufen noch kommt ), dafür kann sie herzlich lachen und liebt es wenn man mit Ihr singt oder mit ihr auf dem Boden herum tollt.
Oft wurde und werde ich von Therapeuten, Ärzten und Freunden gefragt wie wir mit dieser Diagnose zurecht kommen und wie es uns geht, da kann ich nur sagen:Uns geht es gut, auch wenn wir einmal traurig sind, für uns ändert sich nichts, Fabinchen ist eines von drei Wunschkindern und sie hat ihren festen Platz in der Familie ob sie nun ein Rett Mädchen ist oder nicht. Was die Zukunft bringt wissen wir nicht, warten wir's ab.......................................

d' Family Wirz

Vielleicht gibt es auf diesem Forum auch andere RETT Mädchen - Eltern, es wäre schön wenn man sich austauschen könnte . :lol: :wink:

kontakt

Verfasst: 14. Oktober 2007, 15:37
von Andrea mit Roman
liebe familie Wirz
ich habe Kontakt mit einer Familie in der Nähe, sie haben auch eine Tochter mit Rett Syndrom, ist ca. 4 Jahre alt. Vor 11/2 Jahren hat ihre Mami einen Rollator besorgt, jetzt kann die Tochter gehen! Fällt aber oft um.
Dieses Mami ist sicher sehr an Austausch interessiert, hat aber kein Internet, ich kann sie aber Fragen, ob sie in Kontakt treten will mit euch.
Ich weiss, dass sie auch in der Elternvereinigung Rett Syndrom kinder ist, aber da gibte es kaum Kinder, sondern vor allem Erwachsene.
Oder kennst du das Mami schon , vondem ich schreibe? Die Tochter heisst Melissa.
Wenn ihr Kontakt wünscht, maile mich doch privat an, die Benachrichtigung übers Forum klappt bei mir nicht.
Liebe Grüsse und alles Gute

Herzlich Willkommen!

Verfasst: 31. Oktober 2007, 01:34
von CéliNico
Liebe Familie Wirz,

ich wünsche euch sehr viel Kraft und Hoffnung! Ein besonderes Kind ist eine Gabe. Wie ich sehe kommt' ihr damit sehr gut zurecht! Das freut mich sehr! Ich wünsche euch alle Liebe und Gute!

Gruss Daniela mit Céline und Nicola

Re: Family Wirz stellt sich vor

Verfasst: 28. April 2013, 12:22
von Beatrice
Rett-Mädchen Isabella kann Fahrrad fahren. Seht selbst:
http://isabella-online.blogspot.ch/2013 ... -papa.html

Vielleicht macht das anderen Eltern von Rett-Mädchen Mut (die Frage ist halt bloss, ob die IV so ein Rad übernehmen würde...?)

Liebe Grüsse

Bea

Liebe Familie Wirz
Hier im Forum schreibt auch Angelika aus dem Thurgau, die auch ein Rett-Mädchen (9 Jahre) hat. Sie ist auf der Suche nach Kontakten in der Nähe:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=4&t=2191