Nina (6) auch ein besonderes Kind

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rebekka
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Nina (6) auch ein besonderes Kind

Beitrag von rebekka » 21. Februar 2005, 02:10

Auch wir, Rebekka (38), Markus (45), Nina (6) und Sara (3), sind eine besondere Familie! Eine besonders fröhliche und eigentlich sehr zufriedene Familie. Unsere Nina ist mit einem Empty Sella Syndrom zur Welt gekommen. Schwangerschaft war super normal. Nach elf Tagen nach dem Geburtstermin hohlte man Nina per Kaiserschnitt auf die Welt. Alles schien normal und in Ordnung. Nina war ein wünderschönes Neugeborenes mit langen blondroten Haaren. Zwölf Stunden nach der Geburt fing unser Leben mit einem besonderen Kind an. Nina hörte auf zu atmen. Dank einer Schwester mit einem siebten Sinn, sie nahm Nina in Ihrem Bettchen mit in jedes Zimmer in das Sie ging, hatte Sie keinen Sauerstoffmangel und wurde gleich beatmet. Nach drei Wochen Untersuchung in der Neugeborenenintensiv, stellte man fest, dass Nina eine Entwicklungsstörung des Gehirnes während der Schwangerschaft hatte und durch dies besitzt Sie keine vollständige Hirnanhangsdrüse die für den Hormonhaushalt zuständig ist. Dies ist jedoch heute mit Tabletten auszugleichen. Nach einem halben Jahr hatte Nina noch eine schwere Unterzuckerung. Als ich an einem Morgen in Ihr Zimmer kam lag Sie im Koma. Dieses Koma dauerte noch vier Tage bis Sie mich wieder registrierte. In dieser Zeit wurde Ihr nicht ausgereiftes Gehirn noch mehr belastet. Nina ist nun sechs Jahre alt und auf dem Stand eines zum Teil einjährigen Kindes. Sie kann nicht sprechen, aber Ihre Emotionen zeigt Sie uns wie eine sechsjährige, sie lacht wenn es lustig ist, und sie ist sauer auch manchmal sehr sauer wenn Ihr ihre kleine Schwester die Spielsachen wegnimmt. Nina fängt an auf Ihren Füssen zu stehen, auch wenn nur mit Hilfe von Personen oder Hilfsmittel (NF-Walker mit dem Sie sogar selber laufen kann) aber die Aerzte staunen, denn Sie haben es nicht mal für möglich gehalten, dass Nina einmal sitzen kann. Das heisst für mich : Auch besondere Kinder sind zu grossen Taten fähig !!!!!!

Ich wünsche allen eine schöne Nacht

Rebekka
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Annelis
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Beitrag von Annelis » 22. Februar 2005, 21:29

Hallo Rebekka

Auch wir haben eine 6-jährige Tochter, die in der Entwicklung etwa bei einjährig steht. Unsere Martina kam mit Wasserkopf zur Welt und hat jetzt mit einigen Defiziten zu kämpfen. Unter anderem kann sie nicht laufen. Sie kann zwar in der Zwischenzeit stehen, aber halt nicht frei, da ihr Gleichgewichtssinn nicht mitspielt.

Du schreibst, Eure Nina versucht mit einem NF-Walker zu laufen. Wir sind gerade am Suchen, welche "Laufhilfe" in Frage kommt. Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Walker?

Freue mich auf weiteren Austausch.

Bis bald
Annelis
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gehen mit dem walker

Beitrag von rebekka » 11. April 2005, 23:34

hoi annelies


ich weiss gar nicht mehr ob ich dir mal zurückgeschrieben habe oder nicht ?? :?

grüessli rebekka
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NF-Walker

Beitrag von Annelis » 13. April 2005, 13:42

Hallo Rebekka

Nein, hast Du nicht. Macht aber nichts, manchmal hat man halt auch sonst genug um die Ohren!

Wir haben uns in der Zwischenzeit für einen Miniwalker entschieden. Das Gesuch liegt jetzt gerade bei der IV. Mal sehen, das kann ja manchmal dauern.

Wie geht es eurer Kleinen sonst so im Moment. Wir wären eigentlich im Moment im Inselspital Bern für eine OP. Aber die Blutwerte waren nicht gut. So haben sie uns wieder nach Hause geschickt. Gehen wir halt dieses Problem erst mal an und probieren es später wieder.

Eine gute Zeit und es liebs Grüessli

Annelis
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Beitrag von rebekka » 14. April 2005, 21:28

liebe annelies


den miniwalk ist sehr gut, nina hatte den ursprünglich auch, aber sie merkte bald, dass man sich bequem auf den sattel setzten konnte und somit war der reiz des laufens vorbei. als training für ihre beinkraft war er jedoch sehr gut. mit dem nf-walker kann sie sich nicht mehr hinsetzen klappt aber auch nicht zusammen denn die beine und der oberkörper wird durch schienen gestüzt die sind aber mit gelenken versehen, so dass nina alle körperteile frei bewegen kann und nicht das gefühl hat sie wäre irgendwie eingezwängt und wenn sie einen fuss nach vorne zieht, wird der andere automatisch nach hinten gezogen, so dass eine gehbewegung passiert. es hat ein jahr gedauert, bis die information in ninas hirn ankam und sie merkte, dass sie ja so vorwärtskommt und nämlich dorthin wo sie will, denn sie hat einen grossen ehrgeiz und einen sturkopf, ist aber wiederum ein sehr fröhliches und zufriedenes kind. es braucht halt zeit und geduld. ich weiss noch, dass uns die ärzte ganz am anfang gesagt haben, sie glauben nicht, dass nina jemals sitzen kann !! und heute geht sie selber auf die knie um eine türe zu öffnen und kommt, wenn man essen ruft !! leider kann sie nicht sprechen, aber sie kann sich sehr gut über ihre gestick und laute ausdrücken. im moment hat sie eine leichte grippe wie ihre schwester sara (3). ich höhre, dass das gehuste wieder losgeht. ich schreibe dir ein andermal noch mehr,und schreib mir von euch , ich freue mich.



grüsse

rebekka
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