Hallo zäme
Ich bin im Nov. 07 auf dieses Forum aufmerksam geworden. Nun möchte ich mich und meine Familie auch gerne mal vorstellen. Wir, dass sind mein Mann Didi (1/65), ich Denise (10/67), unsere Tochter Kyra (7/98) und unser Sohn Levi (7/01).
Wir haben zum Glück kein schwerbehindertes Kind, aber doch hat der Alltag mit unseren Kindern so seine Tücken.
Bei unserer Tochter Kyra wurde im Alter von 3 Jahren leichtes CP diagnostiziert. Wir haben die Untersuchungen im Kispi Aarau gemacht. Diese haben gesagt, Kyra kann keine "normale" Schulkarriere machen, sondern sie wird einmal ins ZEKA kommen. Auch wird Kyra nie Fahrrad fahren können. Kyra bekam Ergo, Logo, später noch Psychomotorik und Verhaltenstherapie. Seit 2 Jahren geht sie ins heilpädagogische Reiten. Seit sie ins Reiten geht, ist ihr Gleichgewicht viel besser uns sie ist jetzt sogar dran, das Velofahren zu lernen (kurze Strecken schafft sie schon ganz gut). Wir haben sie im Dorf in die Regelschule eingeschult (obwohl das Kispi Aarau immer noch dagegen war) und es geht wirklich sehr gut. Sie ist nun in der 3. Klasse. Das Tempo ist zwar ein Thema, aber ansonsten kommt sie sehr gut mit und hat hier den Kontakt zu den Kindern im Dorf. Wir müssen nun schauen, wie sie es in der 4. Klasse macht, da das Tempo doch immer mehr eine Rolle spielt. In Aarau sind sie auf jeden Fall am Staunen und können Kyra's Fortschritte fast nicht glauben. Was Kyra und natürlich auch mich stolz macht.
Unser Sohn Levi hat bis 3 1/2 Jahren kein Wort gesprochen. Er war da schon ziemlich entwicklungsverzögert und verhaltensauffällig. Er bekam dann Heilpädagogische Früherziehung. Bei Levi schlug jede Erkältung und Allergie (er hat jene Allergien und auch Asthma) auf die Ohren, was dazu führte, dass er sehr oft sehr schlecht hörte. Er hatte dann eine Mandel- und Paukenröhrli-Operation. Seine Augen sind auch nicht die besten. Er hat eine starke Korrektur und trägt eine Brille. Seit er die Brille hat, hat er plötzlich Interesse an Bücher. Vorher benutzte er sie nur als Wurfobjekte...! Die Kinderärztin spricht schon lange von einem starken ADHS, obwohl sie ihn noch gar nie richtig getestet hat. Er verhält sich in der Arztpraxis halt immer extrem hyperaktiv, da sie mich jedesmal fragt, ob ich es mir nun wegen dem Ritalin überlegt habe. Levi geht seit August 06 in den Sprachheilkindergarten. Die Kindergärtnerin und auch der Schulpsychologe (welcher die Schuleignungstests machte) finden Levi aber beide als absoluten atypischen ADHS-ler. Der Schulpsychologe hat aber den Verdacht auf Autismus (Asperger Syndrom). Ich habe die Kinderärztin darauf angesprochen, worauf sie meinte, natürlich habe er autistische Züge. Aber ADHS und Autismus überschneiden sich manchmal auch. Der Schulpsychologe hat uns jetzt bei der Autismus Beratungsstelle zu einer Abklärung angemeldet und wir haben in 14 Tagen unser erstes Gespräch. Da Levi immer noch stark entwicklungsverzögert ist, darf er nun noch ein 3. Jahr im Sprachheilkindergarten machen, wofür ich sehr dankbar bin. Wir haben dann noch ein Jahr Zeit und können die ganze Autismus-Abklärung in Ruhe in Angriff nehmen. Im November 2007 wurde Levi wegen einer Fehlbildung des Schliessmuskels (Sphinkterdysplasie) operiert und ist jetzt auf dem Weg zur Genesung. Wir machen jetzt noch jeden Tag Einläufe, sind aber guter Hoffnung, dass er bald lernt alleine zu stuhlen.
So, dass wäre es mal fürs Erste von unserer Familie. Ich wünsche euch allen eine tolle Zeit. Macht's gut - Denise
Wir stellen uns vor
Willkommen Denise!
Hast du gesehen dass es bei uns einige Kinder mit Sphynkterdysplasie hat? Hat einen eigenen Thread dazu.
So wie es bei euch aussieht müsst ihr auch viel kämpfen um eure Interessen durch zu bringen. Resp.die eurer Kinder.
Manchmal ist es vielleicht einfacher ein Kind das schwerer behindert ist (geistig und körperlich), so muss man nicht lange überlegen wie es eingeschult wird.
Für uns war schon immer klar dass Siro in eine heilp. Schule kommt.
Sobald die Kinder aber einseitige Stärken resp. "Schwächen" haben macht es alles schwieriger.
Wir wünschen euch viel Kraft und hoffe dass ihr hier Tipps und einen guten Austausch findet!
Liebi Grüess Flavia
So wie es bei euch aussieht müsst ihr auch viel kämpfen um eure Interessen durch zu bringen. Resp.die eurer Kinder.
Manchmal ist es vielleicht einfacher ein Kind das schwerer behindert ist (geistig und körperlich), so muss man nicht lange überlegen wie es eingeschult wird.
Für uns war schon immer klar dass Siro in eine heilp. Schule kommt.
Sobald die Kinder aber einseitige Stärken resp. "Schwächen" haben macht es alles schwieriger.
Wir wünschen euch viel Kraft und hoffe dass ihr hier Tipps und einen guten Austausch findet!
Liebi Grüess Flavia
Liebe Flavia
Danke für deine lieben Worte. Hat mich sehr gefreut. Ja, ich habe schon herausgefunden, dass Sphinkterdysplasie in diesem Forum ein Thema ist. Ich habe auch schon meine Erfahrungen mit Levi diesbezüglich reingeschrieben.
Wir sind wirklich immer wieder am kämpfen, aber es ist gar nicht so kräfteraubend. Wir haben gelernt auf unser Bauchgefühl zu hören und wenn das Bauchgefühl da ist, lohnt es sich auch, dafür zu kämpfen. Wir haben damit bis jetzt wirklich gute Erfahrungen gemacht. Ich bin jetzt gespannt, was bei der Autismusabklärung herauskommt. Weil je nachdem was da raus kommt, ergeben sich vielleicht wieder andere Einschulungsmöglichkeiten. Zum heutigen Zeitpunkt würde er wahrscheinlich in die HPS kommen. Aber wir haben die HPS schon einmal besucht. Levi hat sich nicht wohlgefühlt und ich hatte ein "komisches" Bauchgefühl. Wir warten nun mal ab und schauen dann, was es für Levi für Möglichkeiten gibt.
Mach's gut und liebe Grüsse - Denise
Wir sind wirklich immer wieder am kämpfen, aber es ist gar nicht so kräfteraubend. Wir haben gelernt auf unser Bauchgefühl zu hören und wenn das Bauchgefühl da ist, lohnt es sich auch, dafür zu kämpfen. Wir haben damit bis jetzt wirklich gute Erfahrungen gemacht. Ich bin jetzt gespannt, was bei der Autismusabklärung herauskommt. Weil je nachdem was da raus kommt, ergeben sich vielleicht wieder andere Einschulungsmöglichkeiten. Zum heutigen Zeitpunkt würde er wahrscheinlich in die HPS kommen. Aber wir haben die HPS schon einmal besucht. Levi hat sich nicht wohlgefühlt und ich hatte ein "komisches" Bauchgefühl. Wir warten nun mal ab und schauen dann, was es für Levi für Möglichkeiten gibt.
Mach's gut und liebe Grüsse - Denise
Herzlich Willkommen!
Hallo Denise,
da erlebt ihr ja wirklich einiges! Es freut mich sehr das Kyra solche grosse Fortschritte macht und sogar in die Regelschule kann. Super. Drücke die Daumen dass sie's weiterhin schafft auch in der 4.Klasse.
Was Levi betrifft, da würde ich selber als Mutter bestimmt kein Ritalin geben wenn die Diagnose noch gar nicht bestätigt ist. Autismus und ADHS ist doch ein Unterschied!
Wisst ihr nun schon ein bisschen mehr?
Alles alles Gute für euch!
LG Daniela
da erlebt ihr ja wirklich einiges! Es freut mich sehr das Kyra solche grosse Fortschritte macht und sogar in die Regelschule kann. Super. Drücke die Daumen dass sie's weiterhin schafft auch in der 4.Klasse.
Was Levi betrifft, da würde ich selber als Mutter bestimmt kein Ritalin geben wenn die Diagnose noch gar nicht bestätigt ist. Autismus und ADHS ist doch ein Unterschied!
Wisst ihr nun schon ein bisschen mehr?
Alles alles Gute für euch!
LG Daniela
Liebe Daniela
Vielen Dank für deine netten Zeilen, die haben mich sehr gefreut. Ich habe schon sehr interessiert deine Beiträge gelesen und ich habe grossen Respekt vor dir. Hut ab, wie du das mit deinen Kindern meisterst. Da erlebst du sicher sehr vieles mit deinen zwei Kindern.
Bei uns läuft es momentan ziemlich gut. Kyra ist eine aufgestellte, topmotivierte Schülerin, die sogar gerne ins Turnen geht! Sie hat ja ziemlich Probleme mit dem Gleichgewicht und der Motorik. Im Kindergarten hatte sie jeweils am Sonntag schon geheult, wenn sie wusste, dass sie am Montag turnen hat. Die Kinder haben sie jeweils ausgelacht, da sie etwas anders rennt, die Bälle nicht gut fangen und werfen kann und, und, und... In der Regelklasse ist es jetzt aber kein Thema mehr. Die Kinder sind zwar noch die gleichen, aber sie haben zwischenzeitlich Kyra so akzeptiert wie sie ist und dies spürt Kyra. Sie hat eine tolle Lehrerin, welche sie gut unterstützt.
Bei Levi stecken wir jetzt mitten in der Autismus-Abklärung. Beim ersten Elterngespräch, das wir bei der Autismusberatung hatten, kamen ganz viele Fragen. Mir roch danach der Kopf. Auf alle Fälle mussten wir ganz viele Antworten geben und die Fachleute fragten danach, wer denn die ADHS-Diagnose gestellt habe. Bis jetzt hätten sie noch keinen Anhaltspunkt auf ADHS. Aber ziemlich sicher bestätigt sich die Autismus-Diagnose. Auf alle Fälle war die Kinderpsychiaterin (von der Autismusberatung) richtig froh als ich sagte, ich gebe Levi kein Ritalin. Die Abklärung läuft noch und die definitive Diagnose folgt dann beim Abschlussgespräch. Es ist jetzt aber schon sicher, dass er autistische Züge hat. Es gibt aber ganz viele verschiedene Arten von Autismus. Jetzt muss einfach noch die richtige Art gefunden werden. Ich bin aber froh, dass jetzt mal was ins Rollen kommt und wir dem Verhalten von Levi einen Namen geben können. Er hat extrem Mühe wenn es um Kommunikation geht und reagiert dann zum Teil sehr eigen, was viele Leute verunsichert oder sogar beleidigt. Jetzt kann ich es wenigstens erklären.
Ich wünsche dir mit deinen beiden Kindern auch weiterhin viel Kraft und alles Gute.
Mach's gut und heb dir Sorg - Liebe Grüsse - Denise
Bei uns läuft es momentan ziemlich gut. Kyra ist eine aufgestellte, topmotivierte Schülerin, die sogar gerne ins Turnen geht! Sie hat ja ziemlich Probleme mit dem Gleichgewicht und der Motorik. Im Kindergarten hatte sie jeweils am Sonntag schon geheult, wenn sie wusste, dass sie am Montag turnen hat. Die Kinder haben sie jeweils ausgelacht, da sie etwas anders rennt, die Bälle nicht gut fangen und werfen kann und, und, und... In der Regelklasse ist es jetzt aber kein Thema mehr. Die Kinder sind zwar noch die gleichen, aber sie haben zwischenzeitlich Kyra so akzeptiert wie sie ist und dies spürt Kyra. Sie hat eine tolle Lehrerin, welche sie gut unterstützt.
Bei Levi stecken wir jetzt mitten in der Autismus-Abklärung. Beim ersten Elterngespräch, das wir bei der Autismusberatung hatten, kamen ganz viele Fragen. Mir roch danach der Kopf. Auf alle Fälle mussten wir ganz viele Antworten geben und die Fachleute fragten danach, wer denn die ADHS-Diagnose gestellt habe. Bis jetzt hätten sie noch keinen Anhaltspunkt auf ADHS. Aber ziemlich sicher bestätigt sich die Autismus-Diagnose. Auf alle Fälle war die Kinderpsychiaterin (von der Autismusberatung) richtig froh als ich sagte, ich gebe Levi kein Ritalin. Die Abklärung läuft noch und die definitive Diagnose folgt dann beim Abschlussgespräch. Es ist jetzt aber schon sicher, dass er autistische Züge hat. Es gibt aber ganz viele verschiedene Arten von Autismus. Jetzt muss einfach noch die richtige Art gefunden werden. Ich bin aber froh, dass jetzt mal was ins Rollen kommt und wir dem Verhalten von Levi einen Namen geben können. Er hat extrem Mühe wenn es um Kommunikation geht und reagiert dann zum Teil sehr eigen, was viele Leute verunsichert oder sogar beleidigt. Jetzt kann ich es wenigstens erklären.
Ich wünsche dir mit deinen beiden Kindern auch weiterhin viel Kraft und alles Gute.
Mach's gut und heb dir Sorg - Liebe Grüsse - Denise
Hallo Denise,
danke dir für deine liebe Antwort. Mein Leben ist nicht ganz so einfach aber ich versuche einfach das Beste daraus zu machen. Mit Höhen und Tiefen. Aber wer schon nicht?
Das freut mich aber sehr dass es bei euch gerade so gut läuft! So schön dass Kyra trotz ihrer Motorik jetzt am Turnen auch Freude bekam. Somit kann sie ihr Selbstbewusstsein stärken. Und die Klassenkameraden/innen sind auch älter geworden und mit ihr gewachsen. Im Kindergarten war natürlich alles noch neu für alle.
Ja, es ist leider nicht gerade so einfach wenn man viele verschiedene aerztliche Abklärungen machen muss. Manchmal wird man oft auf die Probe GEDULD gestellt. (Nicht gerade meine Stärke)
Ich dachte bei deinem Schreiben auch eher an Autismus bei Levi, da er ja sehr lange nicht sprechen konnte. Gut dass ihr nun auf dem richtigen Pfad seid und in guten Händen. Hoffentlich wisst ihr bald die definitive Diagnose.
Ich drücke die Daumen damit Levi sich mit der Zeit besser ausdrücken kann. Es ist schon hart, denn er ist doch wüthend weil er alles mitbekommt.
Alles Liebe!
LG Daniela
danke dir für deine liebe Antwort. Mein Leben ist nicht ganz so einfach aber ich versuche einfach das Beste daraus zu machen. Mit Höhen und Tiefen. Aber wer schon nicht?
Das freut mich aber sehr dass es bei euch gerade so gut läuft! So schön dass Kyra trotz ihrer Motorik jetzt am Turnen auch Freude bekam. Somit kann sie ihr Selbstbewusstsein stärken. Und die Klassenkameraden/innen sind auch älter geworden und mit ihr gewachsen. Im Kindergarten war natürlich alles noch neu für alle.
Ja, es ist leider nicht gerade so einfach wenn man viele verschiedene aerztliche Abklärungen machen muss. Manchmal wird man oft auf die Probe GEDULD gestellt. (Nicht gerade meine Stärke)
Ich dachte bei deinem Schreiben auch eher an Autismus bei Levi, da er ja sehr lange nicht sprechen konnte. Gut dass ihr nun auf dem richtigen Pfad seid und in guten Händen. Hoffentlich wisst ihr bald die definitive Diagnose.
Ich drücke die Daumen damit Levi sich mit der Zeit besser ausdrücken kann. Es ist schon hart, denn er ist doch wüthend weil er alles mitbekommt.
Alles Liebe!
LG Daniela
hallo
Wir Leben auch im Aargau und das mit der empfehlung der Zeka haben wir bei unserer Tochter auch durchgemacht.Sie geht erst in den Kindergarten und ob sie die Schule in der Gemeinde besuchen wird oder in der Zeka weiss ich noch nicht.Natürlich möchte ich sie bei uns Einschulen aber ich muss schauen ob sie der geschwindikeit gewachsen ist.
Die Pauckenröhrchen geschichte haben wir auch bei der Tochter und bei einem Sohn durchgemacht.Bei meiner Tochter nüzte die op nichts aber dies wollte man mir nicht glauben.Im KSA sagten sie immer, sie höre gut.Monate spähter rief ich aus verzweiflung eine Arztin in Basel an und sagte das ich Zeitweise wütend auf sie sei da sie mir sagt sie höre mich nicht und in Aarau gesagt wurde sie höre gut.Wir wurden in den Landenhof überwiesen und sie bekam gleich Hörgeräte.Jetzt geht es uns richtig gut.
Meine Jungs sind drei und sprechen auch nicht sehr gut.Einer wurde auch bereits operiert, der andere wird in zwei Wochen nochmals abgeklährt.
Grüssli Sarah
Die Pauckenröhrchen geschichte haben wir auch bei der Tochter und bei einem Sohn durchgemacht.Bei meiner Tochter nüzte die op nichts aber dies wollte man mir nicht glauben.Im KSA sagten sie immer, sie höre gut.Monate spähter rief ich aus verzweiflung eine Arztin in Basel an und sagte das ich Zeitweise wütend auf sie sei da sie mir sagt sie höre mich nicht und in Aarau gesagt wurde sie höre gut.Wir wurden in den Landenhof überwiesen und sie bekam gleich Hörgeräte.Jetzt geht es uns richtig gut.
Meine Jungs sind drei und sprechen auch nicht sehr gut.Einer wurde auch bereits operiert, der andere wird in zwei Wochen nochmals abgeklährt.
Grüssli Sarah
Könnt ihr mir einen Gefallen machen?
Gebt bitte diesen Ärzten, die derart nicht an Eure Kinder glauben meine Homepage, mit dem Hinweis, das "über mich" zu lesen auf https://raphaelbircher.blog/
Wenn sie prinzipiell nicht an Behinderte Kinder glauben, dann sind sie meiner Meinung nach in dem Job am falschen Platz. Ich stehe auch nicht als Trainer vor eine Mannschaft, und sage als erstes, "Ihr bringt es alle zu nichts." Damit hätte ich alle Motivation für das Training zerstört. Diese Ärzte wissen gar nicht, was sie damit zerstören.
Für mich gibt es da nur eine Antwort "Jetzt erst recht." Man sollte nicht jemand betreuen, an dessen Fähigkeiten man nicht glaubt.
Ich finde es toll, das Eure Kinder so Fortschritte machen. und ich warte nur, bis sich jemand bereit erklährt, in meine Fussstapfen zu treten und auch vollgas zu geben. Das Kind - egal ob behindert oder nichtbehindert kann auf mein Coaching zählen!
Sagt Euren Kindern, dass sie Spitzenklasse sind. Es ist doppelte Leistung, wenn man als Behinderter unter Nichtbehinderten mithält. Macht weiter so!!!
Gruss Raphael
Gebt bitte diesen Ärzten, die derart nicht an Eure Kinder glauben meine Homepage, mit dem Hinweis, das "über mich" zu lesen auf https://raphaelbircher.blog/
Wenn sie prinzipiell nicht an Behinderte Kinder glauben, dann sind sie meiner Meinung nach in dem Job am falschen Platz. Ich stehe auch nicht als Trainer vor eine Mannschaft, und sage als erstes, "Ihr bringt es alle zu nichts." Damit hätte ich alle Motivation für das Training zerstört. Diese Ärzte wissen gar nicht, was sie damit zerstören.
Für mich gibt es da nur eine Antwort "Jetzt erst recht." Man sollte nicht jemand betreuen, an dessen Fähigkeiten man nicht glaubt.
Ich finde es toll, das Eure Kinder so Fortschritte machen. und ich warte nur, bis sich jemand bereit erklährt, in meine Fussstapfen zu treten und auch vollgas zu geben. Das Kind - egal ob behindert oder nichtbehindert kann auf mein Coaching zählen!
Sagt Euren Kindern, dass sie Spitzenklasse sind. Es ist doppelte Leistung, wenn man als Behinderter unter Nichtbehinderten mithält. Macht weiter so!!!
Gruss Raphael
Hallo zusammen
@ Sarah: Ich habe gelernt auf mein Bauchgefühl zu hören und dies hat mich jetzt nicht im Stich gelassen. Es ist halt etwas mühsam, wenn man immer gegen den Strom schwimmen muss. Eigentlich vertraut man ja den Fachleuten und denkt, die kommen draus und wollen nur das Beste für das Kind. Aber meine Erfahrung zeigt, dass es nicht immer so ist. Wenn ich kein guten Bauchgefühl hatte, habe ich nicht zugestimmt und fest darum gekämpft. So haben wir es geschafft, dass Kyra in die Regelschule kam und dort, entgegen der Meinung vom Kispi Aarau, sehr gut mitkommt. Ich denke, es war für Kyra die richtige Entscheidung. Ich hatte damals beim Zeka für Kyra kein gutes Gefühl und dies hat sich nun bestätigt. Ich denke, wenn es mit der Regelklasse nicht gut gelaufen wäre, wäre mir auch keinen Zacken aus der Krone gefallen und Kyra ins Zeka geschickt. Kyra fällt äusserlich eben gar nicht so fest auf. Sie kann auch rennen, obwohl da sieht man ihre motorischen Defizite natürlich schon und im Kiga wurde sie deswegen sehr oft gehänselt. Aber in der Schule ist dies kein Thema mehr. Kyra geht sogar richtig gern ins Turnen!!! Das spricht doch für sich, oder? Zum Glück läuft es bis heute sehr gut. Dasselbe gilt auch bei Levi. Bei Levi waren wir nicht sicher, was besser für ihn ist der Sprachheilkiga oder der Heilpädagogische Kiga. So sind wir beide anschauen gegangen. Levi hat sich im Sprachheilkiga sichtlich wohler gefühlt und bei mir stimmte das Bauchgefühl für den Sprachheilkiga auch und beim HP-Kiga war mein Bauchgefühl auch so komisch. Zwar meinten die Verantworlichen vom HP-Kiga, Levi gehöre zu ihnen und wollten ihn unbedingt. Ich wusste lange nicht, warum sie ihn so sehr wollten. Wirklich nur für sein Bestes? Ich war mir da ziemlich unschlüssig, aber ich hörte au f mein Bauchgefühl und so kam er in den Sprachheilkiga, was ich bis heute nicht bereue. Für uns war dies die richtige Entscheidung. Levi blüht richtig auf und er ist gut intergriert.
@ Raphael: Danke für deine lieben Worte. Deine Geschichte ist ja sehr beeindruckend und macht Mut. Ich kann dir nur zustimmen und dich unterstützen. Ich gebe nichts auf sogenannte Prognosen. Ich war auch skeptisch als Kyra ein MRI vom Gehirn machen musste und danach sagten die Ärzte: Dies ist kaputt, das geht halt nicht, etc. Aber ausser das sie ein wirkliches Problem mit der Orientierung hat, geht es Kyra bestens. Was das MRI zeigt und welche Fortschritte Kyra macht, ist eigentlich fast unvorstellbar und für die Schulmediziner ein kleines Rätsel. Bei Kyra sagten die Ärzte auch, sie werde nie Velofahren können. Jetzt freue ich mich schon sehr auf die Frühlingsferien. Denn da bringen wir das "IV-Velo" (mit Mega-Stützrädern) nach Oensingen zurück und sie bekommt vom Osterhasen ein richtiges Velo! Sie hat es nämlich geschafft und kann jetzt Velofahren. Sie hat es immer besser im Griff. Ich bin sicher, es dauert nicht mehr lange und da fährt sie mir um die Ohren....!!! Für uns ist deine Antwort "Jetzt erst recht" auch sehr zutreffend. Dies ist auch für Kyra immer eine Topmotivation. Im Kispi Aarau hat man Kyra ins Gesicht gesagt, dass sie nie ohne Stützräder Velofahren kann und auch, dass es für sie besser ist die Schule im Zeka zu besuchen. Sie hat einen sehr starken Willen und sagte sich, jetzt erst recht und diese Einstellung zahlt sich aus. Sie fährt jetzt Velo und hat sich in der Regelklasse gut intergriert. Sie ist jetzt in der 3. Klasse und bis jetzt läuft es wirklich toll. Ich bin gespannt auf die 4. Klasse. Aber wie ich meine Tochter und ihren "Dickschädel" (positiv gemeint) kenne, meistert sie auch diese.
Macht's gut und lässt euch nicht unterkriegen. Meine Motto lautet "immer auf das Bauchgefühl hören"...hilft mir wirklich.
Ich wünsche euch eine gute Zeit und liebe Grüsse - Denise
@ Raphael: Danke für deine lieben Worte. Deine Geschichte ist ja sehr beeindruckend und macht Mut. Ich kann dir nur zustimmen und dich unterstützen. Ich gebe nichts auf sogenannte Prognosen. Ich war auch skeptisch als Kyra ein MRI vom Gehirn machen musste und danach sagten die Ärzte: Dies ist kaputt, das geht halt nicht, etc. Aber ausser das sie ein wirkliches Problem mit der Orientierung hat, geht es Kyra bestens. Was das MRI zeigt und welche Fortschritte Kyra macht, ist eigentlich fast unvorstellbar und für die Schulmediziner ein kleines Rätsel. Bei Kyra sagten die Ärzte auch, sie werde nie Velofahren können. Jetzt freue ich mich schon sehr auf die Frühlingsferien. Denn da bringen wir das "IV-Velo" (mit Mega-Stützrädern) nach Oensingen zurück und sie bekommt vom Osterhasen ein richtiges Velo! Sie hat es nämlich geschafft und kann jetzt Velofahren. Sie hat es immer besser im Griff. Ich bin sicher, es dauert nicht mehr lange und da fährt sie mir um die Ohren....!!! Für uns ist deine Antwort "Jetzt erst recht" auch sehr zutreffend. Dies ist auch für Kyra immer eine Topmotivation. Im Kispi Aarau hat man Kyra ins Gesicht gesagt, dass sie nie ohne Stützräder Velofahren kann und auch, dass es für sie besser ist die Schule im Zeka zu besuchen. Sie hat einen sehr starken Willen und sagte sich, jetzt erst recht und diese Einstellung zahlt sich aus. Sie fährt jetzt Velo und hat sich in der Regelklasse gut intergriert. Sie ist jetzt in der 3. Klasse und bis jetzt läuft es wirklich toll. Ich bin gespannt auf die 4. Klasse. Aber wie ich meine Tochter und ihren "Dickschädel" (positiv gemeint) kenne, meistert sie auch diese.
Macht's gut und lässt euch nicht unterkriegen. Meine Motto lautet "immer auf das Bauchgefühl hören"...hilft mir wirklich.
Ich wünsche euch eine gute Zeit und liebe Grüsse - Denise
Hallo Denise
Mit Interesse habe ich deine Geschichte verfolgt. Deine Kyra erinnert mich ein bisschen an unseren Sohn. Er hat neben seinem Herzfehler motorische Schwierigkeiten und eben auch Gleichgewichtsprobleme. Sonst ist er aber geistig top fit und besuchte immer normalen Kindergarten und Schulklassen. Zwar war und ist er körperlich entwicklungsverzögert und benötigte Frühförderung, Physio (12 lange Jahre lang). Jetzt mussten wir all die Therapien einfach einmal beenden, obwohl vielleicht immer noch Verbesserungen erzielt werden können. Da ist dein Mädchen offenbar eine grosse Kämpferin mit starkem Willen - Gabriel kann leider noch immer nicht Velofahren ohne Stützräder, aber vielleicht schaffen wir das ja auch noch
. Erst vor wenigen Monaten hat er gelernt, Kickboard zu fahren 
.
Was ich in all den Jahren gelernt habe, ist auf meine Gefühle zu hören und nicht immer ärztlichen Ratschlägen zu folgen. Viele Prognosen bewahrheiteten sich überhaupt nicht. Dort, wo sich das Kind wohl fühlt, können auch Wunder geschehen, die nicht ins Schema F passen. Und es gibt immer wieder Fortschritte, auch wenn sie noch so klein sind. Unser Sohn fühlt sich in der jetzigen Klasse wohl (es ist zwar eine Privatschule), und seither blüht er noch mehr auf und entwickelt neue Fähigkeiten. Wichtig ist auch ein Hobby zu haben, worin das Kind so richtig aufgehen kann und seine Begabungen erkennen kann. Das hilft enorm viel in seiner Persönlichkeitsfindung.
Man darf die Hoffnung wirklich nie aufgeben. Ich glaube fest an meinen Sohn und ich bin überzeugt, dass er seinen Weg gehen wird, der ihm gut tut. Bestimmt entspricht dieser nicht der Norm, ist aber deswegen nicht weniger wertvoll!
Liebe Grüsse und alles Liebe und Gute
Elisabeth
Mit Interesse habe ich deine Geschichte verfolgt. Deine Kyra erinnert mich ein bisschen an unseren Sohn. Er hat neben seinem Herzfehler motorische Schwierigkeiten und eben auch Gleichgewichtsprobleme. Sonst ist er aber geistig top fit und besuchte immer normalen Kindergarten und Schulklassen. Zwar war und ist er körperlich entwicklungsverzögert und benötigte Frühförderung, Physio (12 lange Jahre lang). Jetzt mussten wir all die Therapien einfach einmal beenden, obwohl vielleicht immer noch Verbesserungen erzielt werden können. Da ist dein Mädchen offenbar eine grosse Kämpferin mit starkem Willen - Gabriel kann leider noch immer nicht Velofahren ohne Stützräder, aber vielleicht schaffen wir das ja auch noch
. Erst vor wenigen Monaten hat er gelernt, Kickboard zu fahren .Was ich in all den Jahren gelernt habe, ist auf meine Gefühle zu hören und nicht immer ärztlichen Ratschlägen zu folgen. Viele Prognosen bewahrheiteten sich überhaupt nicht. Dort, wo sich das Kind wohl fühlt, können auch Wunder geschehen, die nicht ins Schema F passen. Und es gibt immer wieder Fortschritte, auch wenn sie noch so klein sind. Unser Sohn fühlt sich in der jetzigen Klasse wohl (es ist zwar eine Privatschule), und seither blüht er noch mehr auf und entwickelt neue Fähigkeiten. Wichtig ist auch ein Hobby zu haben, worin das Kind so richtig aufgehen kann und seine Begabungen erkennen kann. Das hilft enorm viel in seiner Persönlichkeitsfindung.
Man darf die Hoffnung wirklich nie aufgeben. Ich glaube fest an meinen Sohn und ich bin überzeugt, dass er seinen Weg gehen wird, der ihm gut tut. Bestimmt entspricht dieser nicht der Norm, ist aber deswegen nicht weniger wertvoll!
Liebe Grüsse und alles Liebe und Gute
Elisabeth
Hallo Elisabeth und Gabriel
Ich lernte erst mit 19 ohne Stützräder zu fahren. Du hast also noch Zeit Gabriel! Das ist jetzt dann bald 8 Jahre her, doch diesen 14. April 2000 werde ich glaub ein Leben lang nicht vergessen. Nie in meinem Leben werde ich die Reaktionen der Leute vergessen. Von wildfremden Gratulanten bis hin zu Freunden die kein Wort mehr herausbrachten. Es lohnt sich manchmal zu kämpfen. Auch ich habe noch ein grosses Ziel, ich will normal gehen lernen. Die Chance dass ich das schaffe ist zwar gleich null, aber wenn ich es nicht versuche... hab ich schon verloren.
Und Vergesst das normal sein. Schaut um Euch und ihr seht nur "normale", Menschen die sich mit aller kraft weigern sich selbst zu sein. Die es geniessen in irgend einer Mainstream Suppe zu baden, und nicht mal merken, wie sehr sie sich selbst damit bescheissen! Klar ist es am bequemsten in diese Richtung zu gehen in die alle gehen. Aber der einfachste Weg ist nicht immer der Beste. Die Welt braucht Leute, die Speziell sind.
Gabriel darf ich fragen, was dein grosses Hobby ist... Vielleicht antwortest du ja auch selbst auf die Frage.
Gruss Raphael
Ich lernte erst mit 19 ohne Stützräder zu fahren. Du hast also noch Zeit Gabriel! Das ist jetzt dann bald 8 Jahre her, doch diesen 14. April 2000 werde ich glaub ein Leben lang nicht vergessen. Nie in meinem Leben werde ich die Reaktionen der Leute vergessen. Von wildfremden Gratulanten bis hin zu Freunden die kein Wort mehr herausbrachten. Es lohnt sich manchmal zu kämpfen. Auch ich habe noch ein grosses Ziel, ich will normal gehen lernen. Die Chance dass ich das schaffe ist zwar gleich null, aber wenn ich es nicht versuche... hab ich schon verloren.
Und Vergesst das normal sein. Schaut um Euch und ihr seht nur "normale", Menschen die sich mit aller kraft weigern sich selbst zu sein. Die es geniessen in irgend einer Mainstream Suppe zu baden, und nicht mal merken, wie sehr sie sich selbst damit bescheissen! Klar ist es am bequemsten in diese Richtung zu gehen in die alle gehen. Aber der einfachste Weg ist nicht immer der Beste. Die Welt braucht Leute, die Speziell sind.
Gabriel darf ich fragen, was dein grosses Hobby ist... Vielleicht antwortest du ja auch selbst auf die Frage.
Gruss Raphael
Hallo Elisabeth
Vielen Dank für deine Zeilen. Es ist ja toll, dass Gabriel gelernt hat Kickboard zu fahren. Dafür braucht man ja sehr viel Gespür für das Gleichgewicht. Wenn er jetzt Kickboard fahren kann, bin ich mir sicher, dass er das mit dem Velofahren ohne Stützräder auch noch schafft. Er soll sich aber nicht unter Druck setzen, sondern sich Zeit lassen. Leidet er darunter, dass er nur mit Stützräder Velofahren kann? Wird er von den anderen Kindern ausgelacht? Bei Kyra war es so, dass sie immer wieder ausgelacht wurde, wenn sie mit ihrem "IV-Velo" (mit grossen Stützrädern) fuhr. Es gab auch Zeiten, da fuhr sie nicht mehr, nur wegen den anderen Kindern. Sie schämte sich, dass sie nicht Velofahren konnte. Am schlimmsten waren 2 Kinder aus ihrer Klasse, obwohl diese ja über ihre Behinderung wussten. Na ja, auf alle Fälle, hat dies Kyra zusätzlich aber hallo. Sie wollte auch diesen Knaben zeigen, dass sie Velofahren kann. Jetzt hat sie es ja gelernt und als dann der eine Knabe Kyra zufälligerweise beim Velofahren gesehen hat, meinte er nur "Was, kannst du nicht besser fahren? Du fährst ja wie ein Baby!". Kyra fährt halt langsam und noch etwas unsicher. Aber ich finde, sie fährt richtig toll. Aber diesen Kommentar hat sie, im Gegensatz zu früher, nicht traurig gemacht. Sie weiss langsam zu unterscheiden. Sie sagte nachher nur zu mir, der muss sich halt immer so aufspielen. Aber sie wisse ja, dass sie jetzt Velofahren kann und dass sie nicht die Schnellste sei, ist ja überhaupt nicht schlimm.
Was bei Kyra für das Gleichgewicht extrem geholfen hat, ist das therapeutische Reiten. Hat dies Gabriel auch schon ausprobiert? Vielleicht wäre das sonst noch etwas für Gabriel. Bei uns zahlt dies die Krankenkasse (90 %) aus der Zusatzversicherung.
Also ich finde eure Geschichte toll und Gabriel soll sich bloss nicht entmutigen lassen. Die Geschichte von Raphael sagt ja auch alles. Es ist wirklich beeindruckend, was Raphael schon alles erreicht hat.
Also macht's gut.
Ich wünsche euch schöne Ostern.
Liebe Grüsse - Denise
Was bei Kyra für das Gleichgewicht extrem geholfen hat, ist das therapeutische Reiten. Hat dies Gabriel auch schon ausprobiert? Vielleicht wäre das sonst noch etwas für Gabriel. Bei uns zahlt dies die Krankenkasse (90 %) aus der Zusatzversicherung.
Also ich finde eure Geschichte toll und Gabriel soll sich bloss nicht entmutigen lassen. Die Geschichte von Raphael sagt ja auch alles. Es ist wirklich beeindruckend, was Raphael schon alles erreicht hat.
Also macht's gut.
Ich wünsche euch schöne Ostern.
Liebe Grüsse - Denise