auch wir stellen uns vor (Patty mit 18q-Minus-Syndrom)

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carmen ndb
Beiträge: 1
Registriert: 8. April 2005, 19:48

auch wir stellen uns vor (Patty mit 18q-Minus-Syndrom)

Beitrag von carmen ndb » 8. April 2005, 20:55

Hallo

Ich habe mich gerade hier angemeldet und nun erzähle ich euch mal was über uns.
wir. Das sind mein Freund Holger (33), Patty (fast 14), Vanessa (11), Eileen (acht) und ich (34)
unser besonderes Kind ist Patty, er hat das 18q minus Syndrom...Schwangerschaft und Geburt verliefen ohne Komplikationen und im KH sagte man mir, ich hätte ein gesundes kind. Als er 2wochen alt war, musste ich mit ihm zum Arzt, da er schnupfen hatte und dort wurden Herznebengeräusche festgestellt. Daraufhin kam er in die uni Klinik Mainz...er wurde "auf den Kopf gestellt" und nach 2 Wochen knallten uns zwei ärzte dann die Diagnose an den Kopf...und sie knallten das wirklich, eiskalt ohne gefühl wurde uns gesagt, was uns denn so alles erwartet, da war nix positives dabei. Frustrierend...ich weiss bis heute nicht, wie wir nach Hause gekommen sind. Naja, lange her...2 Monate lag er im KH, stand einmal auf der Kippe, kam dann kurz nach Hause, wieder KH, und wieder...und dann wieder...er hat Lebenswillen gezeigt und gekämpft und gewonnen!!!! wir haben viele Höhen und Tiefen gehabt, Momente, in denen wir weglaufen wollten und tage, wo Euphorie herrschte...meine ehe ist leider gescheitert, vielleicht auch wegen dem ganzen Stress, auch wegen anderen Sachen, aber das ist ein anderes Thema...Patty hat mit 3 Jahren krabbeln gelernt, mit 7 laufen und mittlerweile flitzt er hier durch die Gegend. reden kann er leider nicht, aber in der schule hat er ein paar einfache gebärden gelernt, womit er sich dann mitteilt, und wenn wir es nicht kapieren, zeigt er auf anderem Weg, was er denn will *lach mein Freund ist mir eine ganz grosse Hilfe, er nimmt mir einiges ab, zum Beispiel wickelt er ihn auch mal *freu so, nun solls das das erstmal gewesen sein...freu mich auf euch lieben Gruss Carmen


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