Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

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Beatrice
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 5. Juli 2016, 21:32

Björg, geboren anno 1969, hat eine schwere Hirnverletzung während der Geburt erlitten. Sie ist schwer geistig behindert und hat dazu noch Epilepsie, eine Nahrungsmittelunverträglichkeit und autistische Züge

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 1)
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Titel: Björg
Untertitel: Die Entwicklungsgeschichte eines geistig behinderten Kindes und seiner Familie
Autorin: Unnur Sigurðardóttir
Verlag: Radix Hannover, 1993
ISBN 3-926516-01-1, Paperback, 344 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich über die Autorin: Unnur Sigurðardóttir, Elsa-Brandströmstr. 9, D-31311 Uetze-Hänigsen (Deutschland)

Zum Inhalt:
Dieses Buch schildert die ersten Lebensjahre mit Björg seit Geburt bis zum Eintritt in die Förderstufe (von der Schule wurde Björg nicht anerkannt) und macht deutlich, mit welchen Belastungen die Mütter von damals noch zu kämpfen hatten, wo es keinerlei Entlastung gab. Noch heute werden sich viele Mütter mit schwer geistig beeinträchtigten Kindern in den Schilderungen der Autorin wiederfinden.
Das Buch wurde jedoch auch vor allem für Aussenstehende geschrieben, für Nachbarn, Verwandte, aber auch für Behörden und andere "Schreibtischtäter". Es soll und kann ihnen einen Einblick geben, wie kompliziert das Leben mit einem geistig behinderten, epilepsiekranken und der Lautsprache nicht mächtigen Kind ist. Es macht aber auch deutlich, wieviel Liebe und Respekt die Mutter und die Familie für ihr besonderes Mitglied haben. Es macht deutlich, warum sich die Familie weigerte, trotz aller Strapazen, ihr Kind einfach in ein Heim zu geben - wie es mehrfach angeraten wurde.
Ferner schildert es eindrücklich, wie die Anwendung alternativer Heilmethoden und das Weglassen der schweren Epimedis die kleine Björg aufblühen liess.
Die Autorin gibt viele gute Tipps und Hinweise in ihrem sehr detaillierten Erstlingswerk.

Über die Autorin:
Unnur Siguröardöttir wurde 1936 in Reykjavik/Island geboren. Sie studierte Sprachen in Reykjavik, aber auch in Frankfurt a. M., und machte ein Zusatzstudium für das Lehramt. Danach arbeitete sie in einer isländischen Schule. Sie ist mit einem Deutschen verheiratet, hat vier Kinder und lebt seit 1967 in Deutschland.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 2)
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Titel: Mein Weg mit dem Sternenkind
Autorin: Unnur Sigurðardóttir
Verlag: AMUN, 2002
ISBN 3-935095-23-6, Paperback, 319 Seiten (ehem. Preis: EUR 16.50)
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich über die Autorin: Unnur Sigurðardóttir, Elsa-Brandströmstr. 9, D-31311 Uetze-Hänigsen (Deutschland)

Verlagstext:
Viele Eltern geistig behinderter Kinder suchen nach neuen Wegen, um das Wohlbefinden ihrer Schützlinge zu verbessern. Die meisten von ihnen haben sich mit den verschiedensten Errungenschaften vertraut gemacht und viele haben sogar angefangen, diese mit gutem Resultat zu nutzen. Unnur Sigurðardóttir und ihr Mann, Alfred Rohloff, gehören zu diesen Eltern. Ihre Tochter Björg Ástrún wurde im Jahre 1969 geboren. Gleich nach der Geburt wurde klar, daß sie aufgrund einer Hirnverletzung und epileptischen Anfällen geistig schwer behindert sein würde.

Dieses Buch handelt davon, wie es der Autorin und ihrem Mann gelungen ist, ihrer Tochter trotz der Behinderung zu einer entsprechenden Entwicklung zu verhelfen. Hier werden einige Therapieformen beschrieben, die Anwendung fanden und Hoffnung geben. Die vorliegenden tagebuchähnlichen Aufzeichnungen setzen sich mit diesen vielseitigen Bemühungen der Autorin um alternative Heilmethoden auseinander, aber auch mit einer Perspektive der persönlichen Entwicklung der Mutter eines behinderten Kindes, ihren Lernprozessen und Bedürfnissen, sowie ihrem Befinden in unserer Gesellschaft.

Über die Autorin:
Unnur Siguröardöttir wurde 1936 in Reykjavik/Island geboren. Sie studierte Sprachen in Reykjavik, aber auch in Frankfurt a. M., und machte ein Zusatzstudium für das Lehramt. Danach arbeitete sie in einer isländischen Schule. Sie ist mit einem Deutschen verheiratet, hat vier Kinder und lebt seit 1967 in Deutschland.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 3)
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Titel: Verschiedene Welten
Untertitel: Zwischen geistiger Behinderung, Politik und Therapie. Der Lebensweg einer Mutter mit ihrer Tochter
Autorin: Unnur Sigurðardóttir
Verlag: Reitmajer, 2013
ISBN 978-3-942867-25-2, Paperback, 333 Seiten

Preisinfo ca: CHF 28.90

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Wie soll, oder besser, wie kann die Lebensgeschichte einer Mutter mit ihrem geistig schwer behinderten Kind aussehen? Ist diese Geschichte doch in Worte gefasstes Erstaunen, Leid, aber auch Frohsinn, in jedem Falle aber auch Erkenntnis über unsere alltägliche Welt mit all ihren Licht- und Schattenseiten und über ein Wesen, das, fast symbiotisch, ganz zu einem selbst gehört.
Darum übersteigt dieses Buch auch die Formkriterien, die ein reines Sachbuch setzt, obwohl es zugleich auch ein solches ist. Aber es ist darüber hinaus auch Protokoll von einzelnen Tagen, ist Erlebnisbericht von dem, was einem mit einem behinderten Kind begegnen kann.
Die Welten, von denen dieses Buch spricht, sind darum auch in vielfacher Hinsicht verschieden. Da ist die Welt der behinderten Tochter gegenüber der Welt der sogenannten Gesunden. Da ist die Welt der Schulmedizin gegenüber einer überbordenden Welt alternativer Medizin und Therapien, auf die man auch zurückgreift, um Hilfe zu erlangen. Da ist die Welt des Alltags mit ihren kleinen unmittelbaren Hilfen, da ist aber auch die große Welt der Politik, die über ihre Einrichtungen (Sozialamt, Behindertenverbände, Amtsgericht) in diese Alltagswelt hineinwirkt.
All dies bringt Unnur Siguröardöttir in ihrem Buch zur Sprache weil all dies zu einem solchen Leben gehört. Und sie tut dies mit einer schonungslosen Offenheit.

Über die Autorin:
Unnur Siguröardöttir wurde 1936 in Reykjavik/Island geboren. Sie studierte Sprachen in Reykjavik, aber auch in Frankfurt a. M., und machte ein Zusatzstudium für das Lehramt. Danach arbeitete sie in einer isländischen Schule. Sie ist mit einem Deutschen verheiratet, hat vier Kinder und lebt seit 1967 in Deutschland.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 24. Juli 2016, 13:49

Da relativ viele Kinder mit DS auch hörbehindert sind oder mit Gebärden kommunizieren, füge ich die Vorstellung dieses besonderen Buches auch hier noch ein

BILDERBUCH MIT GEBÄRDEN NACH ANITA PORTMANN
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Titel: «Die Berner Stadtmusikanten»
Untertitel: eine eingeschweizte Version der Bremer Stadtmusikanten inklusive Gebärdenübersetzung
Autoren: Alena Knörr, Daniel Locher, Evelyne Frei und Markus Hubacher
Illustrationen von: Andreas Stulz
Gebärden: Fachpersonen aus der Stiftung Aarhus in Gümligen BE
Verlag: Sonos, Frühjahr 2016( Die Auflagenhöhe ist von den Sponsorengeldern abhängig)
Keine ISBN, Ringbindung, festeres Papier, 32 Seiten, durchgehend farbig und mit Gebärden illustriert

2. Auflage derzeit in Planung, folgt wenn die Gelder der Sponsoren für den Druck ausreichen

Vor-Bestelladresse: Alena Knörr, Brunnenweg 10, 2572 Sutz oder via Mail: [geschichtenverbinden@gmail.com]
Konkreter Preis: Wird derzeit abgeklärt, folgt nach Bekanntgabe

Das Bilderbuch «Die Berner Stadtmusikanten»
Das Buch «Die Berner Stadtmusikanten» entstand im Rahmen des interdisziplinären Berufsmatura-Projekts «Geschichten verbinden». Die Bilderbuchautoren Alena Knörr, Daniel Locher, Evelyne Frei und Markus Hubacher schreiben dazu: «Geschichten verbinden Eltern und Kind, Bruder und Schwester sowie Schüler und Lehrpersonen. Gemeinsam können wir weitere Menschen mit Geschichten verbinden und auch in der Gesellschaft benachteiligte Menschen einander näher bringen.»
Am Buch «Die Berner Stadtmusikanten» beteiligt waren – neben dem Autorenteam – der Illustrator Andreas Stulz sowie Fachpersonen der Stiftung Aarhus in Gümligen, zwecks Qualitätssicherung der Gebärden. Die Zeichnungen der Gebärden stammen von Illustrator Martin Gyger, sie wurden ursprünglich in Anita Portmanns Buch «Wenn mir die Worte fehlen» veröffentlicht.
Zu den Hauptsponsoren des Bilderbuches zählte der Verband Sonos, der auch zur Zweitauflage beiträgt. Gedruckt
wird diese voraussichtlich im Frühling 2016. Nachgefragt wird das Buch vor allem aus Institutionen, die mit der
Gebärdensammlung von Anita Portmann arbeiten.
.
Weitere Informationen finden Sie auf der Facebook-Seite «Geschichten verbinden». Bilder sowie Blogs zur Award-Reise nach Vietnam finden Sie unter
http://www.youngcaritas.ch

Mehr zum Buch und über die Hintergründe sowie zur Gebärdensammlung von Anita Portmann findet man auf:
https://www.sonos-info.ch/fileadmin/ima ... r_2015.pdf
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 13. Oktober 2016, 19:59

DAS BESONDERE BUCH
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Titel: Down sind die anderen, ich träume vom Leben!
Untertitel: Träume und Realitäten junger Menschen mit Down-Syndrom
Herausgeber: Nadja Rackwitz-Ziegler und Marcel Consée
Verlag: Down-Kind e.V., 2015
ISBN 978-3-7347-8553-5, Gebunden, 56 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos der portraitierten Menschen

Preisinfo: 22 Euro, CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Was wünschen sich Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom von ihrem Leben? Wo sehen sie ihre Stärken oder evtl. ihre Schwächen? Wie leben, arbeiten und lieben sie?
Mitglieder des Down-Kind e.V. teilen in diesem Buch ihre Vorstellungen und Träume mit Ihnen.
Tauchen Sie ein in die Gedankenwelt von Menschen mit Trisomie 21 - sie ist Ihrer näher, als Sie jetzt noch denken.

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BILDERBUCH
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Titel: Timo gehört dazu
Autor/Illustration: Alwin Braunsmann/ Dieter Kalesse
Verlag: Hephata, 1995
1. ISBN 3-9804661-0-8, Softcover, 25 Seiten, durchgehend teils vierfarbig illustriert

Nur noch gebraucht erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Zum Inhalt:
"Timo gehört dazu" ist ein Buch für Kinder im ersten Lesealter. Es erzählt Geschichten aus dem Leben eines Jungen mit Down-Syndrom.
Timo fühlt sich fremd unter den Nachbarskindern in seiner Strasse. Doch gemeinsame Erlebnisse bringen die Kinder zusammen - und bald schon gehört Timo dazu. Er wird anerkannt und gewinnt Selbstvertrauen.
"Timo gehört dazu" will in unserer heutigen zeit ein Zeichen setzen und ein positives Beispiel für Integration aufzeigen.
Das Buch erleichtert die Beantwortung erster Fragen zum Thema "Geistige Behinderung" und macht neugierig darauf, mehr über Menschen zu erfahren, die mit Behinderung leben.

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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 27. Dezember 2016, 21:31

Marcel Janke, der junge Autor des hier vorgestellten Buches lebt mit einer geistigen Behinderung. Diese hindert ihn aber keineswegs daran, unterhaltsame lustige Geschichten zu schreiben

LUSTIGE KURZGESCHICHTEN
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Titel: Schabernack und Schlitzohren
Untertitel: Geschichten vom Schwarzwald bis Miami
Autor: Marcel Janke
Verlag: Eigenverlag Ottmarsbocholt/Werne - 2014
Keine ISBN, Taschenbuch, 125 Seiten

Das Buch von Marcel Janke kann man über diese Adresse erhalten, bitte für den aktuellen Preis noch anfragen:
Team Haus Davert AWG Kirchstr EG
Sozialwerk St. Georg e.V.
WV Haus Davert / Bauernhof / AWG Haus Davert
Kirchstr. 7, 48308 Ottmarsbocholt
[Haus_Davert_AWG_Kirchstr_EG@sozialwerk-st-georg.de]

www.gemeinsam-anders-stark.de/westfalen-nord


Zum Inhalt:
Die Geschichten handeln von Lausbuben und anderen Ganoven. Marcels reicher Wortschatz machen die Geschichten zu einer wahren Entdeckungsreise und zeigen, wie die Kraft der Phantasie aus jedem Menschen wohltuend sprudeln kann.

Marcel Janke, geboren anno 1991, lebt in Ottmarsbocholdt in einer Wohngemeinschaft des Sozialswerks St. Georg. Er ist beschäftigt in den Caritas-Werkstätten in Nordkirchen.
In seiner Freizeit hört Marcel gerne Musik, spielt Schach und erfindet lustige Geschichten, von denen in diesem Buch deren 5 veröffentlicht sind. Seinen Urlaub verbringt er gerne mit seiner Familie auf seiner Lieblingsinsel Borkum

Mehr zum Autor:
http://www.wn.de/Muensterland/Kreis-Coe ... hlitzohren
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 10. Januar 2017, 00:02

Neuerscheinung im Mai 2017

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Für dich nehme ich den anderen Weg
Untertitel: Geboren mit Down-Syndrom. Ein Vater lernt sein Kind zu lieben
Autor: Dario Fani
Verlag: Bastei Lübbe, erscheint im Mai 2017
ISBN 978-3-404-60945-1, Taschenbuch, 256 Seiten

Preisinfo ca: CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
"Francesco hat das Down-Syndrom." Mit dieser Diagnose beginnen für Vater Dario und seinen neugeborenen Sohn drei erste Lebensmonate, die beide gemeinsam zwischen Brutkästen, Schläuchen, Sonden und künstlichem Licht verbringen. Hier, vor der Glasscheibe der Neugeborenenstation, beginnt Dario ein langes, emotionales und zuweilen auch wütendes Zwiegespräch mit seinem Sohn. Hadert der erfolgreiche Manager anfangs noch mit seinem Schicksal, begreift er dank Francesco schon bald: Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit. Und noch mehr: Sein Sohn lehrt ihn Menschlichkeit, Bescheidenheit und Respekt und lenkt - wie Dario es empfindet - sein Leben in die richtigen Bahnen.

Portrait
Dario Fani ist Soziologe und Erzieher, spezialisiert auf Kommunikation. Er lebt in Rom, wo er als Projektleiter im Gesundheitswesen arbeitet. Ausserdem berät er die Stiftung Fondazione Fatebenefratelli für Grundlagenforschung und Erziehung. Für dich nehme ich den anderen Weg ist sein erstes Buch.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 1. Februar 2017, 20:19

ERFAHRUNGEN UND GEDANKEN EINER MUTTER
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Titel: Die Welt in Pink
Untertitel: Mein Sohn mit Trisomie 21 - ein Himmelsgeschenk
Autorin: Erika Suter
Verlag: GestaltedeinDasein, Mai 2016
ISBN 978-3-033-05573-5, Taschenbuch, 169 Seiten, 3 s/w-Aufnahmen aus Jonas Leben

Preisinfo ca: CHF 19.00
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich direkt bei der Autorin: http://www.gestaltedeinsein.ch/die-welt-in-pink
oder im Buchhandel


Buchrückseite:
Die Farbe Pink ist voller Lebenslust, Harmonie, übergeordneter Liebe und Hingabe an das Leben! Die Botschaft dieses Buches lautet, das Leben als Geschenk anzunehmen, - dazu sind wir alle aufgefordert! Es ist der eigene Geist, der uns Grenzen setzt, und der ist bei Jonas absolut nicht «behindert». Die spirituellen Fähigkeiten von Jonas sind es, die in seiner Mutter das alte Wissen wecken und dessen Früchte sie nun gerne weitergibt.

Die Autorin:
Erika Suter wurde 1951 geboren. Sie ist Mutter von vier Kindern. «Die Welt in Pink» ist ihr erstes Buch und handelt über das Leben mit ihrem jüngsten Sohn.

Anmerkung von Bea:
Dieses Buch könnte auch den Titel: "Leben und Lernen mit und von einem Jungen mit Trisomie 21" tragen. Denn genau dies hat die Mutter tun müssen und auch dürfen. Das Leben mit Jonas ist eine Herausforderung, denn Jonas ist hyperaktiv, zusätzlich zu seiner Trisomie 21. Und dennoch ist es ein Geschenk, denn Jonas ist auch überaus sensibel, menschenfreundlich und auch ehrlich direkt. Er verstellt sich nicht, er ist in allem echt.
Auf erfrischende Art nimmt uns die Autorin mit auf ihren Lernweg im Leben mit Jonas, sie lässt es sprudeln, wie es ihr in den Sinn kommt. Kein steifes Einhalten einer chronologischen Abfolge und dennoch immer im Zusammenhang. Dadurch schafft sie es auf eine Art auch, den Leser in die überraschenden Vorkommnisse im Leben mit Jonas mithineinzunehmen. Das Buch ist spannend und lebendig, enthält vieles, das man auch für sich selber herauspicken und überdenken kann und bringt einem auf sehr sympathische Weise ein Kind, bzw.einen heute jungen Mann mit DS näher.

Erika Suter und Jonas waren auch bei Aeschbacher im Talk zu Gast. Hier kann man sich dies noch einmal ansehen:

http://www.srf.ch/play/tv/aeschbacher/v ... 9b7fa69916

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FOTO-BILDERBUCH
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Titel: Einfach Sontje
Fotos von Maria Irl und Charlotte Sattler
Texte von Michaela Hilgner
Verlag: Deutsches Down-Syndrom Info Center, 2014
ISBN 978-3-00-046898-8, Gebunden, 34 Seiten, durchgehend mit farbigen Fotos illustriert

Preisinfo: Euro 18.60 (zzgl. Porto in die Schweiz: 5 Euro= Total Euro 23.60

Erhältlich ist dieses Buch bei Deutschen Down-Syndrom Info Center via:
https://shop.ds-infocenter.de/de/bueche ... da88b2b0fe
oder www.ds-infocenter.de


Zum Inhalt:
Es ist schön, eine kleine Schwester zu haben. Und wie ist es, wenn sie das Down-Syndrom hat? Auch schön – das weiß Antonia ganz genau! Die große Schwester erzählt in diesem Kinderbuch über den Alltag von Sontje und ihrer großen Familie. Ein Alltag, der bunt, manchmal anstrengend und vor allem glücklich ist.

Anmerkung von Bea:
Ein wunderschönes Fotobilderbuch für alle Geschwister oder solche, die es werden. Für Kameraden eines betroffenen Geschwisters und eigentlich für alle, gross und klein, die mehr über den Alltag einer Familie erfahren wollen, in der ein Kind mit DS lebt.

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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 24. März 2017, 21:17

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Wo ein Willi ist, ist auch ein Weg
Autorin: Birte Müller
Verlag: Freies Geistesleben, März 2017
ISBN 978-3-7725-2788-3 , Gebunden, 247 Seiten, mit farbigen Bildern der Autorin

Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Was passiert, wenn eine berufstätige Mutter zusätzlich zu ihrem Alltag mit ihrem behinderten Sohn Willi und ihrer hyperkreativen Tochter Olivia auch noch zwanghaft alle Kostüme selbst nähen und im Herbst 10 Kilo Kürbis einkochen muss? Dann verliert selbst
eine Kontroll-Mutter mal die Kontrolle. »Wie schaffst du das bloss alles?«, wird sie oft gefragt. Aber die Antwort liegt auf der Hand: Wo ein Willi ist, ist auch ein Weg! Portrait Birte Müller, 1973 in Hamburg geboren, studierte Illustration in Hamburg. Ihre Abschlussarbeit wurde als beste Diplomarbeit des Jahres ausgezeichnet. Birte Müller veranstaltet Workshops für Kinder in Deutschland und der ganzen Welt (z.B. Spanien, Mexiko, Bolivien). Ihre Arbeiten wurden in vielen Ausstellungen präsentiert. Seit 1999 arbeitet sie als freie Illustratorin.

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ERFAHRUNGSBERICHT EINER ADOPTIVMUTTER
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Titel: Und dann kam Pia
Untertitel: Du hast uns gerade noch gefehlt!.
Autorin: Rebecca Dernelle-Fischer
Vorwort von Adrian Plass
Verlag: Neufeld, März 2017
ISBN 978-3-86256-077-6, Gebunden, 152 Seiten, mit schwarzweiss Abb.

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

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Zum Inhalt:
„Ist sie Chinesin?“ „Nein, sie hat Down-Syndrom.“ „Ist nicht schlimm, ich bin auch Ausländer.“
Lachen und Weinen, mutige Schritte wagen und dann wieder zweifeln und alles in Frage stellen: Mit grosser Offenheit und ohne rosarote Brille erzählt Rebecca Dernelle-Fischer die spannende Geschichte der Adoption eines besonderen Kindes.
Wir werden hineingenommen in ihre Achterbahnfahrt der Gefühle und warten mit Familie Fischer sehnsüchtig, bis sie Pia endlich als jüngste Tochter und Schwester zu Hause begrüssen kann.
Ein Gute-Laune-Buch, das miterleben lässt, wie kreativ sich Gottes Liebe zeigt. Gott arbeitet mit unvollkommenen Leuten zusammen, um seine vollkommene Liebe und Fürsorge zu zeigen.

Portrait:
Rebecca Dernelle-Fischer, geboren 1978 in Belgien, lebt mit ihrer Familie in Freudenstadt, wo ihr Mann als Pastor arbeitet. Als Psychologin begleitet sie z. B. Pflegeeltern oder Mitarbeiter in der Hospizarbeit. Sie liebt Musik, fotografiert – und schreibt fürs Leben gern.

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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 24. März 2017, 22:08

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN VATERS AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Das ist mein Bub. Punkt
Untertitel: Die ersten Lebensjahre meines Sohnes Till mit Trisomie 21
Autor: Philipp Kreyenbühl
Verlag: Books on Demand, Februar 2017
ISBN 978-3-7431-8118-2, Taschenbuch, 72 Seiten

Preisinfo ca: CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Völlig unerwartet kommt Till mit Trisomie 21 zur Welt - ein Schock für die Familie. Bald wird sich jedoch herausstellen, dass Till nicht nur ein Glücksfall ist, sondern das Leben aller Personen in seinem Umfeld in einem Masse positiv beeinflusst, wie man es nicht für möglich gehalten hätte.
Einfühlsam und ehrlich schildert der Vater von Till seine Erfahrungen mit seinem Sohn in dessen ersten drei Lebensjahren. Ein Plädoyer für das Leben - mit und ohne Behinderung!

Portrait
Philipp Kreyenbühl (*1977) ist Musiker und Musikwissenschaftler. Er lebt mit seiner Frau - ebenfalls Musikerin - und seinen drei Söhnen in der Schweiz.

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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 14. Mai 2017, 22:00

ERFAHRUNGSBERICHTE
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Titel: Wir leben mit Down-Syndrom
Untertitel: Menschen mit Trisomie 21 und ihre Familienangehörigen erzählen
Interviewerin: Katharina Schäfer
Vorwort von Michaela May
Verlag: RAP, September 2016
ISBN 978-3-942733-52-6, Paperback, 287 Seiten

Preisinfo ca. CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das neue Interview-Buch aus dem rap verlag lässt Menschen mit Trisomie 21 und ihre Familien in insgesamt 19 Interviews zu Wort kommen. Die Interviewpartner erzählen fesselnd und alltagsnah aus ihrem Leben. Das Buch ist ein Wegweiser, Mutmacher und Unterstützer, baut Vorurteile ab und schenkt einen unverklärten Blick auf das Thema.
Schauspielerin Michaela May unterstützt das Projekt. Ihr Vorwort erzählt von beeindruckenden Persönlichkeiten und zeigt, wie wichtig es ist, Betroffenen auf Augenhöhe zu begegnen.
Wie sieht ein Leben mit Down-Syndrom aus? Was sind Hoffnungen, Wünsche, Interessen und Leidenschaften? Was sind besondere Glücksmomente, wo liegen ganz klar auch Schwierigkeiten?
Die Biografien von Menschen mit Down-Syndrom sind so facettenreich und verschieden, wie die aller anderen, das zeigen die einzigartigen Geschichten in diesem Band. Die Menschen, die sie erzählen, sind Angehörige, aber auch Betroffene selbst, die unbefangen und ohne Scheu aus jeder Lebensphase berichten – von den Erlebnissen bei der Geburt über Kindheit, Jugend bis zum Erwachsenenleben.

Portrait Über die Interviewerin
Frau Katharina Schäfer, geboren *1974 in Düsseldorf, lebt mit ihrem Mann und drei Kindern in Freiburg im Breisgau. Sie arbeitet schon lange mit grosser Leidenschaft mit Büchern. Über die Buch-PR fand Sie 2012 den Weg zum rap verlag und betreute hier viele erfolgreiche Projekte von der Idee über die Realisierung bis zur PR. Für „Mein Leben mit Down-Syndrom“ übernahm sie die Projektkoordination, stellte den Kontakt zu Menschen mit Trisomie 21 und ihren Angehörigen her und führte persönlich alle Interviews.

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FOTO-UND ERFAHRUNGSBUCH EINER MUTTER
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Titel: Grosses Theater und Bücherwurm
Untertitel: Sieben Jahre Erinnerungen in Bild und Text
Autorin: Alexandra Gebhart
Verlag: Eigenverlag, 2015
ISBN 978-3-00-050933-9, Gebunden, 96 Seiten, mit vielen farbigen Fotos aus dem Leben von Emma

Erhältlich via: http://www.alexandra-gebhart.de/buchprojekt/

Das Vorwort des Buches zur Leseprobe
Vorwort
Es ist ein Zurückschauen auf die ersten sieben Jahre von Emma Marie aus meiner ganz persönlichen, subjektiven Wahrnehmung als Mutter meines Kindes mit Down-Syndrom. Ein Besinnen auf die Gefühle, die damals in mir auftauchten, als ich Emma noch unter meinem Herzen trug und sie dann mit ihrer Besonderheit auf die Welt brachte. Welche Wellen löste dies bei mir und auch in ihrem Umfeld aus? Wann spürte ich meine Grenzen als Mutter und worin machte es uns Emma ganz leicht in ihrer klaren Art des Abgrenzens und der großen Liebe, die sie ihren wichtigen Bezugspersonen entgegen bringt? Es ist auch eine Beschreibung ihrer Welt, ihrer Persönlichkeit, sowie den Umständen dieser Zeit. Was hat Emma in mir verändert, durch ihre Behinderung und den Weg, der dadurch für mich als Mutter entstand.

Nach der Trennung von Emmas Vater, in der auch zeitgleich mein 20-jä̈hriger Sohn Lasse, aus vorhergehender Beziehung, nach Berlin zog und Emma die Hälfte der Woche bei ihrem Vater lebte, begann für uns alle eine Zeit der Ablösung. Durch das Schreiben entstand eine Brücke, die mich mit meinen Kindern verband und mir half, den Ablöseprozess und die Gefühle der Traurigkeit leichter anzunehmen und zu verarbeiten. Dieser Weg war und ist der schwierigste, den ich bisher in meinem Leben ging.

Erstmalig entstand 2012 mit einer neuen Digitalkamera die Idee eines Buches. Meine Liebe zur Gestaltung beflügelte dann das Vorhaben dieses Buch entstehen zu lassen. Emma ist für mich ein besonders hübsches Mädchen, deren Augen und Mimik mehr sprechen, als manche Worte. Dies auf Fotos einzufangen, Momente von ihr zusammen mit ihrem Umfeld zu zeigen, ist eine schöne Herausforderung für mich als Künstlerin und Mutter. In diesem Zeitraum bildeten sich dann auch mit Hilfe meiner unzähligen Tagebucheinträge, die Texte. Meine inneren Wahrnehmungen und Gefühle habe ich als meinen ganz persönlichen Ausdruck in diesem Buch festgehalten.
Quelle: http://www.alexandra-gebhart.de/buchprojekt/

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ERZÄHL-, LESE-UND AUSMALBUCH FÜR KINDER MIT GEISTIGER BEHINDERUNG
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Titel: Das sind Gschichtli vom Müüsli Antönli und vom Chätzli Babettli
Untertitel: Es Büechli zum Läse, Mole und Verzelle : Usdänkt und verzellt händ die Gschichtli für d' Chinder im Ferielager 1979 uf em Urnerbode
Verfasser/Beitragende: Brigitte Legatis, Lukas Bäbler, Vreni Schuler, Beatrice Vordermann, Conny Füglistaller; Ufgschribe händs d' Irmgard Rohner und de Kurt Michel
Verlag: Verein der Eltern und Freunde geistig Behinderter im Freiamt, 1981, Bremgarten (AG)
Keine ISBN, Paperback, 63 Seiten, illustriert schwarz-weiss- zum Ausmalen

Erhältlich via:
http://chramuri.ch/PDF/07_1_2.pdf
Buchnummer K 228

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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 5. Juni 2017, 13:53

ERZÄHLUNG ZUM THEMA ABSCHIED, STERBEN,TOD UND TRAUER FÜR MENSCHEN MIT GEISTIGER BEHINDERUNG
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Titel: Sein Rollstuhl blieb einfach leer
Untertitel: Ben, wo bist du?
Autorin: Helene Düperthal
Verlag: Lebensweichen, März 2016
ISBN 978-3-945262-19-1, Taschenbuch, 36 Seiten, durchgehend mit farbigen Fotos illustriert

Preisinfo ca. CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Jeden Tag sitzt Ina auf dem Weg zur Schule neben Ben im Taxi. Ina lebt mit Trisomie 21. Ben hat eine CP, ist schon fast erwachsen, arbeitet in einer Werkstatt für Behinderte, und sein Lachen ist so ansteckend, dass sie sich selbst manchmal fast in die Hose macht vor Lachen. Doch dann ist er eines Tages nicht mehr da. Er ist einfach nicht mehr da. Sein Rollstuhl bleibt leer und einige Wochen später heisst es, dass er gestorben sei…
Eine Erzählung zum Thema Abschied, Sterben, Tod, Trauer und vor allem auch „Loslassen“, die besonders auch geeignet ist für Menschen mit eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten oder einer ausgeprägten Lese-Rechtschreib-Schwäche. Es gibt zwei Möglichkeiten des Lesens/Vorlesens durch eine Lang- und eine Kurzfassung der Texte.

Portrait:
Helene Düperthal, geb.1959 mitten in Köln ist durch und durch Rheinländerin, hat aber seit vielen Jahren auch starke Wurzeln im Sauerland.
Für die 7-fache Mutter und studierte Dipl.-Religionspädagogin gehört das Thema Sterben, Tod und Trauer seit der Jugend zu ihrem Leben. Viele Jahre im ambulanten Hospizdienst – ehrenamtlich – wie auch Ausbildungen zur Trauerbegleiterin und Trauerrednerin haben sie in besonderer Weise für Menschen im Bereich der, wie sie es nennt, „Lebensweichen" sensibilisiert.
Insbesondere der Umgang mit Kindern bei Bestattungen bewegte sie mit "Wie kommt der grosse Opa in die kleine Urne" zum Stift zu greifen und ein Kinderbuch zu schreiben, um es allen Menschen ans Herz zu legen, die Umgang haben mit Kindern im Bereich von Tod und Trauer. Es war ihr so wichtig, dass sie es sich nicht nehmen liess selbst aktiv zu werden und dieses Buch im hierzu gegründeten "Lebensweichen-Verlag" herauszubringen denn sie wollte nicht lange auf einen grösseren Verlag warten: "Das Buch wird jetzt gebraucht", so die Worte von Helene Düperthal damals. Inzwischen sind in ihrem Verlag viele weitere Bücher für Erwachsene wie Kinder erschienen. Es sind Bücher, die nicht nur im Kreise von Bestattern, Hospizen und Trauergruppen sehr gefragt sind. Gerade Kinderbücher wie "Omimas letzter Umzug" und "Gänseblümchen für Omima" eröffnen das Gespräch mit der Fragestellung: Was kann - was möchten - was müssen wir unseren Kindern ermöglichen, wenn es um den letzten Abschied geht.
Helene Düperthal ist nicht nur in Kindergärten, sondern auch in Senioren- und Frauenkreisen gern gesehener Gast wenn es um die Fragen der letzten Lebensweiche geht.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 8. Juni 2017, 22:40

MUTMACH-FOTOBUCH
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Titel: Außergewöhnlich: Geschwisterliebe
Autorin und Fotos: Conny Wenk
Verlag: Neufeld, April 2017
ISBN 978-3-86256-080-6, Gebunden, 126 Seiten, durchgehend mit farbigen Fotos illustriert

Preisinfo ca. CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Aussergewöhnlich: Geschwisterliebe? Stimmt, die Beziehung zwischen Geschwistern ist etwas Besonderes. Denn auch wenn man sich gegenseitig manchmal nervt, weiss man doch, was man aneinander hat. Zumindest meistens … Und wie ist es, wenn mein Bruder, meine Schwester Down-Syndrom hat – also mit einem Chromosom mehr unterwegs ist? Lassen Sie die Erfahrungsberichte, Anekdoten und Liebesbekundungen der Geschwister in diesem Buch auf sich wirken. Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist anders. Klar gibt es manche Einschränkungen. Besondere Herausforderungen. Aber eben auch unglaubliche Glücksmomente. Alltagserlebnisse, die prägen. Und Dankbarkeit für das Leben an der Seite von aussergewöhnlichen Menschen.

Portrait:
Conny Wenk lebt mit ihrem Mann und ihren beiden Kindern in Stuttgart. Ihrer Tochter Juliana, die 2001 mit dem Down-Syndrom auf die Welt kam, hat sie es zu verdanken, dass ihre grosse Leidenschaft Fotografie schliesslich zum Beruf wurde. Mit ihren Büchern und Kalendern, ihrem Blog und auf Facebook inspiriert sie Tausende auf der ganzen Welt. Ihr Buch "Aussergewöhnlich" gilt als einer der besten Mutmacher für Mütter, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen. Die Erfahrungsberichte von Müttern und (vor allem!) die lebensfrohen Fotografien dieser aussergewöhnlichen Familien zeigen charmant: Keine Angst, dieses Leben ist anders, aber ganz sicher werdet ihr reich beschenkt. In dem Folgeband "Aussergewöhnlich: Väterglück" kamen dann Väter von Kindern mit Down-Syndrom zu Wort, die offen von ihren Fragen und Zweifeln, von Enttäuschungen und Sorgen schreiben. Und die eben auch davon erzählen, wie ihr Leben durch ihre besonderen Kinder an Tiefgang und Freude gewonnen hat.

Anmerkung von Bea:
Ein wirklich aussergewöhnliches Buch für werdende Eltern, für bestehende Geschwister -einfach für alle, die dem Thema nahestehen oder sich annähern möchten. Ein Geschenkbuch, ein Mutmachbuch, ein Fotobilderbuch, ein liebevolles, achtungsvolles Buch voller Respekt füreinander.

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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 22. August 2017, 21:01

Die kleine Marja kam anno 2015 mit Trisomie 21 zur Welt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: "Das ganze Kind hat so viele Fehler"
Untertitel: Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe
Autorin: Sandra Schulz
Verlag: Rowohlt, August 2017
ISBN 978-3-499-63221-1, Taschenbuch, 240 Seiten

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Wollen wir noch Kinder, die von der Norm abweichen? Sandra Schulz ist in der 13. Woche schwanger, als sie nach einer Blutuntersuchung einen gefürchteten Satz hört: «Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie», sagt ihr die Ärztin. «Ein Schicksalsschlag», sagt ihre Familie. Sandra Schulz denkt: Redet nicht so über mein Kind! Nach aussen nimmt sie die Rolle der Löwenmutter ein, aber manchmal nennt sie ihre ungeborene Tochter eine «halbe Sache» und fragt sich, ob sie ein behindertes Kind lieben können wird. Offen, ehrlich, emotional und berührend lässt Sandra Schulz den Leser an einer Schwangerschaft teilhaben, die alles andere als unkompliziert ist und aus einem Wunsch- ein Sorgenkind werden lässt.

Portrait
Sandra Schulz, Jahrgang 1975, aufgewachsen in China, studierte Politikwissenschaft in Freiburg und Berlin und berichtete als freie Journalistin aus Japan. Ausbildung an der Berliner Journalistenschule, danach Autorin bei mare, Zeitschrift der Meere, und seit 2008 Redakteurin beim Spiegel, für den sie mehrere Jahre aus Asien berichtet hat. Ausgezeichnet wurde sie unter anderem mit dem Helmut-Stegmann-Preis und dem Axel-Springer-Preis.
http://www.faz.net/aktuell/feuilleton/d ... 55637.html

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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 2. Dezember 2017, 16:59

GESCHENKBUCH FÜR ELTERN, GROSSELTERN, PATEN, ONKEL UND TANTEN, HEBAMMEN, ÄRZTE, KLINIKEN, THERAPEUTEN
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Titel: Glück kennt keine Behinderung
Untertitel: Band 1: Down-Syndrom/Familien
Herausgeberin und Photographien: Jenny Klestil
Website der Autorin: http://glueckkenntkeinebehinderung.de/
Verlag: Das bunte Zebra, Sommer 2017 https://www.das-bunte-zebra.net/
ISBN 978-3-96030-009-0, Gebunden, 201 Seiten, durchgehend schwarzweisse Portraitfotographien der Kinder und Familien

Preisinfo ca. CHF 38.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Seit März 2015 fotografiert Jenny Klestil ehrenamtlich Familien, die ein Kind mit dem Down-Syndrom (Trisomie 21) haben.
Verändert das das Leben? Ja und Nein.
Eine solche Diagnose ist für keinen leicht und man muss sich sicher von einigen Lebensentwürfen verabschieden.
Aber trauern? Ganz im Gegenteil.
Was die lebhaften, mitreißenden Bilder von Jenny Klestil andeuten, findet seine Fortsetzung in den Texten der Eltern, die uns ein Stück weit mit in ihre Welt nehmen. Wir werden Zeugen, wie viel mehr an Lebensqualität, wie viel mehr an Wahrnehmung erreicht wird. Wir erleben das, was alle Eltern kennen und fühlen. Die bedingungslose Liebe und die Sorgen, die alle Eltern teilen. Und wir erkennen das Allerwichtigste. Kinder sind zunächst einmal immer Kinder! Fröhlich und traurig, laut und leise, Menschen wie du und ich.
Ganz egal ab mit 46 oder 47 Chromosomen.

Die eindrucksvollen Bilder und Texte betonen die Stärken eines jeden Einzelnen. Wir alle sollten das tun. Immer. Dann wäre diese Welt eine Buntere. Der Titel bringt es auf den Punkt: Glück kennt keine Behinderung!

In diesem Fotobuch erwarten Sie die Geschichten von rund 50 Familien und über 300 Bilder. Ein echtes Erlebnisbuch für Augen, Herz & Verstand. Ein Buch, das Mut macht, aufklärt, zum Mitlächeln einlädt und zeigt, dass ein Leben mit „Extra“ auch eine Extra-Portion Liebe und Glück bedeuten.

Perfekt zum verschenken an Eltern, Grosseltern, Ärzte, Kliniken, Hebammen, Therapeuten,...

Anmerkung von Bea:
Ein wunderschönes, freundliches beeindruckendes Buch. Ein menschenfreundlicher Herzensöffner durch und durch.

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DAS LEBEN - DIE WELT - GEZEIGT UND VERZIERT VON EINER JUGENDLICHEN MIT DOWN-SYNDROM
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Titel: DIE WELT IST BUNT!
Autorin: Philina Nase
Verlag: Das bunte Zebra, 2016
ISBN 978-3-96030-001-4, Paperback, 100 Seiten, durchgehend mit farbigen Fotos oder Zeichnungen illustriert

Preisinfo ca: CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Alles hat angefangen, als unsere beste Freundin Jenny Wild ihr erstes Buch veröffentlichte. Meine Tochter Philina, die vor knapp 14 Jahren bei ihrer Geburt noch ein Chromosom mehr mitbrachte (Trisomie 21), war so sehr beeindruckt, dass sie sich entschied auch ein Buch zu schreiben. Alles was in diesem Buch steht, sind ihre eigenen Gedanken.
„Das Buch ist ein Gutschein für die Schönheit des Lebens, erhaltbar ab sofort, gültig für immer!“ Peyman Amin
In ihrer unnachahmlichen Art und Weise lässt uns die 14-jährige Philina mit Down-Syndrom an ihrer Biographie teilhaben.
Sie feiert das Leben. Nachdenklich, lustig, schlau. Ein Phänomen!
Das Vorwort wurde von Peyman Amin verfasst

Anmerkung von Bea:
Blenden wir zurück zu den Anfängen des jungen Lebens der Autorin: Wie ihrer Mutter von einem Arzt eröffnet wurde, ihre Tochter werde nie verständlich sprechen, nie lesen, nie schreiben lernen können.
Und dann schauen wir in ihr Buch, das heute vorliegt: Positiv, lebensbejahend, offen, mit Witz und Humor gespickt, einfach voll aus dem Leben und frisch von der Leber weg erzählt sie in ihrem Buch, das sie jawohl, allein geschrieben hat und mit vielen kreativen Ideen verschönert hat. Sie, das heute junge Mädchen, über das sich andere negativ zu äussern wagten ohne je ihr Potenzial erkannt zu haben.
Rechtschreibefehler - uns allen unterlaufen sie gelegentlich, doch Philinas Schrift ist leserlich und immer verständlich der Inhalt.
Philina erzählt von ihrem Leben, in Schule, Ausbildung, von ihrem Freund, von ihren geliebten Tieren, auch von dem, was manchmal traurig macht, ehe der schillernde Regenbogen, der sich durch ihr Werk zieht, wieder zu leuchten beginnt.
Bravo Philina - danke für Dein wundervolles Buch.

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KINDER-ROMAN - auch für Kinder mit Down-Syndrom
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Lesestufe 5

Titel: Familie Heinrich - Der Raub
Empfohlen von der: PEp - Praxis für Entwicklungspädagogik
Texte: Sinn und Verstand GbR
Illustrationen: Raimund Frey
Verlag: Das bunte Zebra, 2017
ISBN: 978-3-96030-002-1, Gebunden, 49 Seiten, A5, farbig

Preisinfo: 19,95 € / CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das sind die Geschichten der Familie Heinrich.
Und von Tim. Tim hat eine Schwester, die heißt Ida.
Mama, Papa, Oma, Opa, Lili die Katze und Wuffi der Hund gehören auch dazu.
Tim hat das Down-Syndrom, aber das ist nicht so wichtig. Die Geschichten erzählen von den täglichen Abenteuern, den schönen und nicht so schönen Momenten im Leben der Familie Heinrich.
Das ist ein (Vor-)Lesebuch, in dem sich wirklich alle wiederfinden können. Auch Kinder wie Tim.
Deswegen ist es vielleicht doch ein ganz besonderes Buch.

Zu dem Buch ist auch ein passendes Arbeitsheft, sowie bald auch ein Legespiel erhältlich.

Der Raub (Andere).JPG
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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