ICP, Cerebralparese, Hemiparese, Gehirnblutung, Tetraspastik, Plexusparese Hemiplegie bei Kindern

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Beatrice
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Re: Körperbehinderung(Lähmung, CP, Muskelschwund,SB) bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 24. März 2017, 21:06

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lauthalsleben
Untertitel: Von Lotte, dem Anderssein und meiner Suche nach einer gemeinsamen Welt
Autorin: Julia Latscha
Verlag: Droemer-Knaur, April 2017
ISBN 978-3-426-21413-8, Gebunden, 216 Seiten, 20 farbige Abbildungen, 20 farbige Fotos

Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
In diesem inspirierenden Memoir erzählt Julia Latscha vom Leben mit ihrer dreizehnjährigen Tochter. Lotte ist aufgrund eines Sauerstoffmangels bei ihrer Geburt schwerstbehindert. Der Alltag bringt ihre Mutter oft an ihre Grenzen. Dann muss sie sich mit verständnislosen Mitmenschen herumschlagen oder mit unkooperativen Ämtern und Behörden. Doch dann gibt es da die vielen einzigartigen und wunderbaren Momente: Etwa wenn die Familie trotz Rollstuhl eine Reise durch die Mongolei macht. Oder ein spezieller Computer die Kommunikation mit Lotte ermöglicht. Warmherzig und mit viel Gefühl schildert Julia Latscha in ihrem Erfahrungs-Bericht die unbeschwerten und die kräftezehrenden Abenteuer und Erlebnisse mit ihrer Tochter und gibt einen authentischen Einblick in das Leben mit einem behinderten Kind. Sie lässt uns teilhaben an ihrem Traum von Inklusion und am bunten und prallvollen Alltag mit Lotte.

Portrait
Julia Latscha, geboren 1975, arbeitete neben ihrem Studium als Physiotherapeutin in einer Kinderpraxis. Nach der Ausbildung spezialisierte sie sich auf die Therapie für Kinder mit neurologischen Auffälligkeiten. Nach der Geburt ihres zweiten Kindes schloss sie ihr Philosophiestudium ab und wechselte beruflich in den Bildungsbereich. Heute lebt sie mit ihren beiden Kindern in Berlin.
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Beatrice
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Re: Körperbehinderung(Lähmung, CP, Muskelschwund,SB) bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 31. Dezember 2017, 20:08

Diagnose bei Vanessa, geboren am 04.08.1981, schwere geistige Behinderung sowie körperliche Behinderung aufgrund Sauerstoffmangel bei Geburt.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Und trotzdem sind wir glücklich
Untertitel: Unser Leben mit einem schwerbehinderten Kind
Autorin: Elisabeth Büscher
Verlag: Books on Demand, 12.12.2017
ISBN 978-3-7460-4894-9, Taschenbuch, 160 Seiten, 8 Farbfotographien

Preisinfo ca. CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Elisabeth Büscher lebt als fünffache Mutter und achtfache Großmutter in ihrem Heimatdorf Riesenbeck und kümmert sich um die großen und kleinen Belange der Familie. Ihre große Liebe gehört ihrer schwerbehinderten Tochter Vanessa, deren Geschichte dieses Buch erzählt. Mit ihrem Buch möchte Elisabeth Büscher anderen Eltern von behinderten Kindern Mut machen und zeigen, dass sie mit ihren Sorgen und Ängsten nicht alleine sind. Sie berichtet von ihren Erfahrungen mit Therapiemethoden und Heilern und erzählt aus ihrem ganz normalen Alltag.
Z. B. von der Freude, als Vanessa im 10. Lebensjahr das Gehen erlernte oder von den steten Fortschritten, nachdem Vanessa 2004 an einer Delphin-Laut-Therapie in Bremen teilnehmen durfte.
Oder von der Therapie mit echten Delphinen.

Portrait:
Elisabeth Büscher, Jahrgang 1952, hatte schon sehr früh den Wunsch, ihr Leben der Arbeit mit Kindern zu widmen. Ihr Berufsziel, nach der Schulzeit als SOS-Kinderdorfhelferin zu arbeiten, gab sie jedoch auf, als sie schon mit 19 Jahren ihren Lebenspartner Hans, mit dem sie auch heute noch glücklich liiert ist, heiratete; schnell beschlossen die beiden, selbst eine grosse Familie zu gründen.
Heute lebt Elisabeth Büscher als fünffache Mutter und achtfache Grossmutter in ihrem Heimatdorf Riesenbeck und kümmert sich um die grossen und kleinen Belange der Familie; ihre grosse Liebe gehört aber nach wie vor ihrer schwerbehinderten Tochter Vanessa, deren Geschichte dieses Buch erzählt.

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Diagnose bei Mario, geboren am 13.1.2011: Schlaganfall während der Geburt, Lähmung der linken Körperhälfte

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lächle und gib niemals auf
Untertitel: Wie wir gegen den Schlaganfall unseres kleinen Sohnes kämpften
Autorin: Francecsa Fedeli
Verlag: Lübbe, erscheint im März 2018 (Vorbestellungen ab sofort möglich)
ISBN 978-3-404-60974-1, Taschenbuch, 176 Seiten

Preisinfo ca. CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Als Francesca endlich schwanger wird, sind sie und ihr Mann voller Vorfreude auf ihr erstes Kind. Doch schon früh kommt es zu Komplikationen, und nur zehn Tage, nachdem der kleine Mario endlich zur Welt gekommen ist, bekommt Francesca die Schreckensnachricht: Mario hat während der Geburt einen Schlaganfall erlitten, der seine linke Körperhälfte lähmt. Die Ärzte machen den jungen Eltern keine Hoffnung. Doch die beiden finden ein modernes Training, das die Spiegelneuronen in Marios Gehirn aktiviert. Schritt für Schritt lernt Mario laufen -

Portrait
Francesca Fedeli, ihr Mann Roberto D’Angelo und ihr kleiner Sohn Mario sind Gründungsmitglieder des Vereins Fight the Stroke, der junge Schlaganfallpatienten unterstützt. Ihr Vortrag "Die Krankheit unseres Kindes ist eine Lektion fürs Leben" auf der TED Global 2013 verbreitete sich über die ganze Welt.

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Bilderbuch für Kinder, die an Ataxie leiden

BILDERBUCH
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Titel: Trollkind Lisa und die Ataxie
Autoren: Dr. Franziska Hoche, Doris Hesseler
Illustrationen: Heike Georgi
Verlag: Doris Verlag, August 2012
ISBN 978-3-934430-24-2, Softcover, 38 bunt illustrierte Seiten

Bezugspreis: Euro 5.00 zzgl. Porto

Erhältlich ab Mitte August 2012 bei der DHAG-Geschäftsstelle
Hofener-Str. 76,
70372 Stuttgart
Telefon: 071-5504644
Fax: 0711-8496628
[dhag@ataxie.de]


Verlagstext:
Lisa ist an Ataxie erkrankt.
Gemeinsam mit ihren Eltern besucht sie das Waldkrankenhaus zu einer Untersuchung.
Im Wartezimmer trifft sie Faxi.
Er kann nicht laufen und sitzt im Rollstuhl.
Lisa und Faxi werden schnell Freunde.
Gemeinsam erleben sie viele lustige Abenteuer.

Zum Hintergrund:
Kinder, die an Ataxien leiden, erkennen ihr Anderssein oft schon im Kindergartenalter. Sie
konfrontieren Eltern und Umfeld mit Fragen darüber, warum sie Einschränkungen erfahren und
Dinge nicht tun können, die für gesunde Kinder alltäglich sind.

Diese Fragen machen betroffen und lähmen oft. Diese Sprachlosigkeit möchte dieses Buch
überwinden. Ein Buch, das kindgerecht die Krankheitsursachen und Symptome erklärt, das
gleichzeitig Mut macht und Lebensfreude weckt.

Die Autorin:
Frau Dr. Hoche ist im Klinikum der Goethe-Universität Frankfurt am Main im Schwerpunkt
Kinder- und Jugendneurologie als wissenschaftliche Assistentin tätig. Sie befindet sich
in ihrer Facharztausbildung zum Kinder- und Jugendarzt.

Quelle:
http://www.doris-verlag.de/dv01803.htm
Ataxie Trollkind Lisa [50%].jpg
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Re: ICP, Cerebralparese, Hemiparese, Tetraspastik, Plexusparese Hemiplegie bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 23. Juli 2018, 23:53

Ein Schweizer Junge hat ein Buch geschrieben

BILDER-PIKTOGRAMMBUCH EINES HÖRBEHINDERTEN CP-BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Der Bauernhof
Autor: Ronny Friedrich
Vorwort von Sarah Heer. Graphic Design: Rolf Imbach.
Herausgegeben von Vereinigung Cerebral Schweiz.
Bearbeitet von Sara Heer, Sara. Illustriert von Ronny Friedrich
Verlag : Vereinigung Cerebral Schweiz, Januar 2009
ISBN : 978-3-9521126-9-4, Spiralbindung, 44 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via Vereinigung Cerebral
https://www.vereinigung-cerebral.ch/de/ ... n/buecher/


Zu diesem Buch und dem Autor:
Kühe, Traktoren, Mist, Stall - das Leben auf dem Bauernhof hat Ronny schon gefallen, als er noch ein ganz kleiner Bub war. Sein Götti (Patenonkel) besitzt einen Bauernhof und hat ihm viel erzählt und erklärt. Später möchte Ronny auch Bauer werden.

Ronny Friedrich ist 14 Jahre alt und besucht die Schule im Aarhus in Gümligen. Das Aarhus ist ein Schul- und Wohnheim. 55 Kinder mit geistiger, körperlicher und mehrfacher Behinderung gehen im Aarhus zur Schule. Auf der Homepage vom Aarhus (http://www.aarhus.ch ) stellen sie ihre Wohngruppen und ihre Schule vor. Im Aarhus ist Ronny gerne. Die Lehrer/innen und Betreuer/innen findet er lieb und hilfsbereit.

Im Aarhus hat Ronny die Gebärdensprache gelernt, welche ihm sehr geholfen hat. Deshalb hat er die Gebärden auch in seinem Buch abgebildet. Heute trägt er ein Cochlea-Implantat (das ist eine besondere Hörhilfe für Kinder und Erwachsene, die nicht oder nur wenig hören. Dafür ist eine Operation notwendig.) Damit hört er jetzt besser. Er hat seit seiner Geburt eine Behinderung.
Ronny sagt: "Ich gehe in eine Schule für Kinder mit Behinderung, weil ich nicht lesen und schreiben kann. Mit dem Rechnen habe ich auch so meine Probleme, aber ich gebe nicht auf, auch wenn es so lange geht, bis ich gross bin.

Anmerkungen von Beatrice:
Im Buch zeigt, erzählt und zeichnet Ronny, wie es auf dem Bauernhof zu und hergeht und was ihm besonders gefällt. Das Buch mit den Piktogrammen und Handzeichen eignet sich sehr gut, um es mit behinderten Kindern anzuschauen, gibt aber auch gesunden Kindern einen Einblick in die Erlebniswelt eines behinderten jungen Menschen.
Die geschriebene Schrift ist ein sehr gut lesbarer Grossdruck mit wenigen, einfachen Sätzen. Ronnys Bilder sind teils schwarzweiss, teils auch mit Farben geschmückt. Das Buch bringt keine Reizüberflutung für die Kinder mit sich, da es überhaupt nicht aufdringlich daherkommt. Es lässt den Kindern Zeit, Bilder, Text und Zeichen aufzunehmen.
Manchen kann es auch Mut machen, zu sehen, dass einer von ihnen es geschafft hat, ein Buch zu schreiben. Es vermittelt die Motivation, auch selber zu zeichnen und allgemein, sich mitzuteilen.
Im Anhang werden hilfreiche Adressen von Anlauf- und Fachstellen genannt, sowie Literatur zu den Themen: Unterstützte Kommunikation sowie Gehörlosigkeit.
Auch wird die Unterstützte Kommunikation genauer erklärt
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