Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett o. Angelman-Syndrom

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Beatrice
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett-Syn

Beitrag von Beatrice » 6. September 2015, 18:11

Vivien und ihr Tobii C12
Ein Bericht über die kleine Vivien, die mit dem RETT-Syndrom lebt und mit viel Erfolg ihr Kommunikationsgerät nutzt
http://www.tobii.com/Global/Assistive/G ... ien_DE.pdf

Viviens Mama hat als engagierte RETT-Mami auch erreicht, dass ein beliebtes Buch "Das Schimpfwörter-ABC" nun für Kommunikationsgeräte lesbar und vorlesbar wird. Mehr dazu siehe bitte
http://isabella-online.blogspot.co.at/2 ... c-fur.html
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 4. Januar 2017, 19:05

BILDERBUCH MIT KINDERGEBÄRDEN
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Empfohlen durch die Aktion MENSCH

Titel: Otto spielt
Untertitel: Kommunikation mit Kindergebärden
Autorinnen: Anna-Kristina Mohos, Birgit Butz, Kirsten Boje
Verlag: Kindergebärden, Mai 2015
ISBN 978-3-00-049298-3, Gebunden, 12 Seiten, mit zahlreichen bunten Bildern

Preisinfo: CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
In diesem Pappbilderbuch zeigt uns der kleine Otto, womit er gerne spielt. Mit dem Rutschauto fährt er seinen Ball umher und auf dem Sofa schaut er sich ein Buch an. Ottos Puppe ist müde und schläft im Puppenwagen ein und draussen saust Otto die Rutsche hinunter. In Mamas Armen ruft Otto „Noch mal, noch mal!“, denn sie tanzt und singt.
Auf den liebevoll gestalteten Seiten erzählen kurze altersgerechte Texte von diesen Erlebnissen. Mit kleinen lautmalerischen Elementen, werden bereits die Kleinsten ab 9 Monaten eingeladen, mit zu erzählen. Die fantasievolle und zugleich realitätsnahe Gestaltung der Bilderbuchseiten, lädt die Kleinen ein, ihre eigenen Spielsachen wiederzuerkennen und Neues zu entdecken.
Auf jeder Doppelseite warten zudem drei Kindergebärden darauf, ausprobiert zu werden. Mit Kindergebärden wird das gemeinsame Bilderbuchbetrachten noch lebendiger. Denn wenn Kindergebärden (Babygebärden, Babyzeichen) im Alltag öfter gezeigt werden, werden diese von den Kindern nachgeahmt und sie können sich mitteilen, noch bevor sie beginnen zu sprechen. Auf diese Weise lassen Kindergebärden die Sprache des Kindes wachsen und fördern die Sprachentwicklung.
Und nicht nur das. Endlich finden auch Eltern und Pädagog_innen von Kindern mit besonderen kommunikativen Bedürfnissen, z.B. Eltern hörgeschädigter Kinder oder Eltern von Kindern mit dem Down-Syndrom (GuK) ein Bilderbuch für die Allerkleinsten, in dem gebärdet wird. Hilfreich auch für Kinder, die in ihrer Kita ein nicht sprechendes Kind haben, mit dem sie kommunizieren möchten.
"Wie schön, dass es jetzt ein Bilderbuch mit Kindergebärden für ALLE Kinder gibt", kommentiert die bekannte Kinder- und Jugendbuchautorin Kirsten Boie das Buch "Otto spielt" – zugleich die erste Veröffentlichung des Kindergebärden-Verlages.
Siehe auch: https://www.aktion-mensch.de/projekte-e ... pielt.html

Portraits:
Anna-Kristina Mohos, geb. 1980, studierte Gebärdensprachdolmetschen an der Hochschule Magdeburg-Stendal und arbeitete danach in Berlin, Salzburg und Potsdam als freiberufliche Dolmetscherin. Sie begann, sich intensiv mit dem Spracherwerb bei Kindern mit und ohne Gebärden zu beschäftigen und entwickelte daraufhin mit zwei Gebärdensprachdolmetscherinnen ein eigenes Kurskonzept zur Vermittlung von Babygebärden.

Birgit Butz, geb. 1968, hat Babygebärden kennengelernt, als sie sich mit dem Thema Muttersprach- und Fremdsprachenerwerb beschäftigt hat und war sofort begeistert. Für die Qualifikation zur geprüften Tagespflegemutter hat sie über dieses Thema eine Hausarbeit geschrieben. Daraus ist die Idee entstanden, eine nicht kommerzielle Webseite mit Informationen über Baby- und Kindergebärden anzubieten.

Kirsten Boie, eine der renommiertesten deutschen Autorinnen des modernen Kinder- und Jugendromans, wurde 1950 in Hamburg geboren, wo sie noch heute mit ihrer Familie lebt. Sie promovierte in Literaturwissenschaft und arbeitete als Lehrerin. 1985 erschien ihr erstes Buch und wurde ein beispielloser Erfolg. Inzwischen sind von Kirsten Boie zahlreiche Bücher erschienen und in viele Sprachen übersetzt worden. Neben Kinder- und Jugendbüchern schreibt sie auch kleinere Drehbücher fürs Kinderfernsehen, Vorträge und Aufsätze zu verschienen Aspekten der Kinder- und Jugendliteratur und sie bereist im Auftrag des Goethe-Institutes das europäische und nicht-europäische Ausland. 2007 erhielt Kirsten Boie den Deutschen Jugendliteraturpreis für ihr Lebenswerk sowie 2008 den "Grossen Preis" der Bayerischen Sparkassenstiftung. 2011 wurde Kirsten Boie mit dem Bundesverdienstkreuz 1. Klasse ausgezeichnet.
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett o. Angelman-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 31. Dezember 2017, 01:42

Diagnose bei Julia, geboren am 18. April 2007: Angelman-Syndrom. Die meisten Angel-Kinder leiden durch das Syndrom auch an Epilepsie - so auch Julia. Das Angelman-Syndrom bedeutet auch, dass die betroffenen Kinder nie sprechen lernen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!
Untertitel: Wenn alles anders ist, als erwartet
Fotos und Bilder Melanie Della Rossa
Verlag: Eigenverlag, Nov. 2017
ISBN 978-3-033-065291, Hardcover, 186 Seiten, 54 farbige Fotos aus Julias Leben

Preisinfo: CHF 26.00 / Euro 23.00
zuzügl. Porto und Verpackung

bestellbar unter: http://www.angelman.ch/marktplatz
Siehe dort auch die Versandspesen ins jeweilige Land


Buchrückseite:
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: „Angelman-Syndrom“.

Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1:20`000 auftritt, war das Eintrittsticket in ein komplett anderes Leben.
Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos, was andere nicht mal zu denken wagen.

Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog http://www.facebook.com/JuliaderWeg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern.
Wer kein Facebook hat, kann Auszüge aus Julias Leben auch via https://www.juliadellarossa.ch finden.

Anmerkung von Bea:
2017 war ein Jahr, wo grad mehrere bemerkenswerte Bücher im Segment : "Leben mit einem behinderten Kind" erschienen sind. Müsste ich eines davon prämieren, dann wäre nun nach der Lektüre von "Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen" der Fall für mich klar. Dieses Buch käme aufs oberste Podest!
Es ist zum einen Melanies Schreibstil, der berührt - die offene, deutliche, hingebungsvolle Wortwahl für ihre Gefühle und Erfahrungen - im Staunen, im Gernhaben, im Alltagsleben, aber auch in der Wut und im Schmerz, die sie formuliert, weil ihr über alles geliebtes Wunschkind mit so einer schweren und schwierigen Aufgabe sein ganzes Leben unterwegs sein muss. Weil sie nicht sprechen kann, kein einziges Wort. Weil es keine Hoffnung gibt, dass sie es jemals lernen kann.
Weil all die Angels in der Schweiz und weltweit von so einem verheerenden Gendefekt geprägt worden sind.
Und doch ist es kein verhärmtes Buch geworden, gerade weil es so direkt alles anspricht und doch behutsam zugleich ist. Das sind Gegensätze, die nicht zusammenzupassen scheinen - direkt und behutsam. Aber für mich passt es hier.
Untermalt hat Melanie ihre Kapitel, von dem man jedes auch lose lesen kann, mit eindrücklichen Fotos aus dem Leben von Julia. Man sieht das strahlende Kind mit dem hübschen Gesicht und den herzigen Zöpfen, man sieht aber auch einmal eine ganz verzweifelte Julia. Und da sie nicht sprechen kann, bleibt vieles verborgen. Man sieht das Kind in seinem Alltag, vertrauensvoll, liebend und verstört.
Berührend auch, wie der Papa und der grosse Bruder über Julia schreiben. Was für Wünsche der gesunde Bruder für Julia hegt, was ihn bewegt und ihm wehtut...

Dieses Buch wird nicht nur den Familien mit Angelman-Kindern aus der Seele reden, sondern es hat das Zeug, auch von Nichtbetroffenen verstanden zu werden.
Es ist ein Buch, das voller Gefühl ist und doch nicht übertreibt, das ganz viel Trost enthält, denn jeder der in lyrikartiger Form verfassten Sätze ist in sich trotz allem ein Mutmachtext.

Einen Verlag zu finden für diese Texte wäre für Melanie della Rossa ein Leichtes gewesen. Das erkennt jeder, der etwas vom Métier versteht. Dass sie dennoch im Eigenverlag verlegte hat den Grund, dass sie allein bestimmen wollte, was für Texte und was für Fotos sie veröffentlicht.

Ich wünsche dem Buch Bestsellerstatus. Es hätte diesen sehr verdient. Grosses Bravo und Herzensdank für den Einblick in einen besonderen Alltag.
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett o. Angelman-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 22. Dezember 2018, 00:30

Zahra erlitt als Säugling nach einem Narkosezwischenfall eine schwere Hirnverletzung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND TEXTE VON ZAHRA
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Titel: Zahra
Untertitel: Das Leben meiner Tochter
Autorin: Adelheid Schär (Autorin aus der Schweiz)
Verlag : elfundzehn Verlag, Neuausgabe März 2018
ISBN : 978-3-905769-52-4, Englisch Broschur, 320 Seiten, mit Photos

Preisinfo : CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Zahra wurde im März 1986 geboren. Mit zwei Monaten erlitt sie bei einem Narkosezwischenfall eine schwere Hirnverletzung. Ihr ganzer Körper blieb gelähmt, und das Erlernen der gesprochenen Sprache war dem Kind nicht mehr möglich. Trotzdem besuchte Zahra die Grundschule und schaffte den Eintritt ins Gymnasium. Ihre mit Hilfe der gestützten Kommunikation überlieferten Texte bezeugen, dass sie trotz ihrer Hirnverletzung kein geistig behindertes, sondern ein intelligentes, denkendes und fühlendes Mädchen war. Mit 16 Jahren starb sie an einer Grippe.

Über die Autorin:
Adelheid Schär (1949) hat das Leben ihres Kindes von Anfang an begleitet und seine Entwicklung in einer beispielhaften Biographie dokumentiert. Ihr Buchprojekt wurde u.a. von Pro Infirmis und Der Stiftung für das cerebral gelähmte Kind unterstützt. Die Autorin engagierte sich in mehreren Publikationen und Gremien für die Integration und Anerkennung von Menschen mit einer Behinderung. Sie lebt und arbeitet in Zürich.

Anmerkung von Bea:
Mit meiner Lesefähigkeit steht es nicht mehr zum Besten, das ist hier bekannt. Doch mit dem Bericht von Adelheid Schär über ihre Tochter Zahra liegt ein sehr wichtiges Buch vor, das viele Leute vom Irrglauben wegbringen mag, zu denken, ein nichtsprechendes Kind sei automatisch auch geistig behindert. Für mich eines der lesenswertesten, überraschendsten, bestätigendsten, überzeugendsten und wichtigsten Bücher, die je in diesem Bereich geschrieben wurden. Dazu ein Sammelsurium an hilfreichen Tipps, Hinweisen und Fakten.
Ich werde diesem Buch auch noch die restlichen Lesestunden von Herzen gerne widmen und kann es jedem empfehlen, sich diese grosse Lektüre auch zu gönnen für einen selbst, um das eigene besondere Kind noch besser zu verstehen, einem anderen Kind offener zu begegnen und Zahras Botschaft zu verinnerlichen.
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Re: Unterstützte Kommunikation/Kids ohneLautsprache/Rett o. Angelman-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 14. Februar 2019, 11:38

Mit ihrer Behinderung - einer linksbetonten Lähmung, Epilepsie und einer Kommunikationsbeeinträchtigung – müsse sie eben leben, sagt Franziska Ottlik und lacht. Ihre geistige Freiheit sei ihr umso wichtiger
Weiterlesen:
https://www.augsburger-allgemeine.de/we ... 40446.html

POESIE EINER JUNGEN FRAU
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Titel: Überraschungsei
Untertitel: Reise einer Seele in einem behinderten Körper
Autorin: Franziska Ottlik
Verlag: liesLotte Medien Verlag, November 2017

Das Buch kann zum Preis von 12,90 Euro zzgl. Versandkosten über Franzis Blog bestellt werden:
https://franziskaottlik.wordpress.com/m ... bestellen/


Im Herbst 2017 erschien ein Buch, das der liesLotte Medien Verlag ehrenamtlich organisierte und unterstützte.
Eine junge Frau, die nicht sprechen kann – und doch voller Worte ist …
Erst seit ihrem 16. Lebensjahr spricht Franziska Ottlik über eine Schreibhilfe FC (facilitated communication). Bis dahin wusste niemand, welch wunderbar dichterisches Talent die heute 23-Jährige besitzt.
Nun ist ihr erstes Buch „Überraschungsei“ erschienen, ein Gedichtband mit circa 150 ganz besonderen Texten, die anecken, berühren, Horizonte erweitern, nachdenklich machen oder den Leser zum Schmunzeln bringen. Die Gedichte handeln von den schönen Seiten des Menschseins, von Liebe und Freundschaft, von Stärke und Selbsterkenntnis. Der Leser muss sich aber auch einlassen auf teilweise aufrüttelnde und tabulose Themen wie Behinderung, Hässlichkeit, Selbstzweifel oder Wut.

Zusätzlich gibt es viele schöne Geschäfte und Einrichtungen, die Franzis Buch verkaufen oder als Mitnahmeort zur Verfügung stehen. Diese finden sich übersichtlich auf einer Karte hier…
https://www.lieslotte.de/2017/11/verkaufsstellen-buch/

Anmerkung von Bea:
Nur schon die Leseproben und die Texte im Archiv zeigen mir, dass dieses Buch besonders ist und sicher eines der schönsten, die ich in diesem Jahr lesen werde. Ich freue mich auf den Tag, an dem ich es erhalte und werde danach sicher noch ein paar Worte mehr darüber schreiben
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