Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Hier könnt ihr Tipps zu Bücher, Zeitschriften oder gute Texte eintragen.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 12. September 2009, 11:21

SAMMELBÄNDE MIT DIVERSEN BERICHTEN VON ELTERN VERSCHIEDEN BEHINDERTER KINDER

ERFAHRUNGEN VON ELTERN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Human Angels
Untertitel: Geschenke des Himmels, Lehrer des Lebens
Autoren: Veit Lindau, Ruediger Dahlke
Verlag: Life Trust, Oktober 2016
ISBN 978-3-943478-17-4, Gebunden, 152 Seiten, mit Fotos illustriert

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Siehe auch:
http://veitlindau.com/2016/10/human-ang ... es-lebens/

Zum Inhalt:
Dieses Buch berührt das Herz und öffnet den Geist. Persönlich betroffene Familienangehörige berichten von ihren Erfahrungen mit geistig und/oder körperlich gehandicapten Kindern. Wir nennen diese auf ihre Weise besonderen Menschen menschliche Engel, weil sie uns, wenn wir uns von ihnen führen lassen, an DAS grosse, unbekannte Mysterium jenseits unserer kleinen Konzepte von richtig und falsch erinnern. In dem wir uns ihnen hingeben, wird unsere Liebe zu einem Feuer, in dem das kleine Ich stirbt. Übrig bleibt nicht Nichts, sondern Alles.

Anmerkung von Beatrice:
In diesem Buch erzählen Eltern, deren Kinder von einigen oder mehreren der folgenden Besonderheiten betroffen sind:
Down-Syndrom, Spina Bifida und Hydrocephalus, Adrenoleukodystrophie, Mukopolysaccharidose, Lissenzephalie, Dravet-Syndrom, schwere Epilepsie, RETT-Syndrom, geistige Behinderung, Autismus, Geburt mit aufgerissener Schädeldecke, hypoxische Hirnschädigung, Cerebralparese, Edwards-Syndrom(Trisomie 18 - heute 9jähriges Kind) Mehrfachbehinderung, Blindheit, Taubheit, Chromosomenanomalie auf 2 und 14, Chondrodysplasie, Prader-Willi-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom, ADS, Lernbehinderung, Fehlbildungen an Sehnen und Muskeln, Analatresie, Duodenalatresie, Harnleiter-Reflux, Nierenreflux, Magenreflux, Immundefekt, Hypoplastisches Linksherz-Syndrom,
und einige selbstbetroffene Erwachsene, die ihrerseits einen ganz persönlichen Human Angel haben.
Ein wunderschönes Buch, das die Behinderung in einen anderen Blickwinkel rückt - weniger den Makel beschreibt, sondern das, was man von diesen besonderen Menschen lernen kann und wie sie das Leben und Die Wahrnehmung bereichern können.
Ein Buch voller Achtung und Respekt, ehrlich und fürsorglich - es wird vielen Eltern besonderer Kinder aus der Seele sprechen. Den Blickwinkel all jener verändern, die solche Familien einfach als "arm" abtun.
Human Angels [50%].png
Human Angels [50%].png (87.01 KiB) 5922 mal betrachtet

ERFAHRUNGEN UND ALLTAGSGESCHICHTEN VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: berührt
Untertitel: Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern
Autoren: Claudia Carda-Döring, Rosa Maria Manso Arias, Tanja Misof, Monika Repp, Ulrike Schießle, Heike Schultz
Verlag: Brandes & Apsel, 4. Auflage Mai 2011
ISBN : 978-3-86099-829-8 , Paperback, 195 Seiten

Preisinfo: 15,90 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / 23,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
In Frankfurt am Main haben sich sechs Mütter von behinderten Kindern in einer Gruppe zusammengetan. Aus den Erfahrungen dieser Gruppe heraus entstand das Buch “berührt“, in dem die Mütter aus ihrem Alltag und dem ihrer behinderten und nicht behinderten Kinder erzählen: in Form von Geschichten oder auch lyrischen Texten, ungeschminkt, spontan, zornig, glücklich, abgrundtief traurig, enttäuscht, je nach der erlebten Situation.
Zunächst stellen sich die Familien vor. Es sind ganz gewöhnliche Familien, Paare, die sich auf und über ihr Baby freuen, bis eine Diagnose ihre bis dahin recht heile Welt brutal zum Einsturz bringt; Down-Syndrom, Perisylvisches Syndrom, Angelman-Syndrom und so weiter werden von nun an ihr Leben bestimmen.
Manche Familie wird mit der Diagnose sitzen gelassen und muss sich selbst mühsam Informationen zur Behandlung und zu den dem Kind rechtlich zustehenden Hilfen und Maßnahmen zusammensuchen – und die Letztgenannten nicht selten mühsam erkämpfen. Andere erhalten frühzeitig kompetente Hilfe. Trotzdem tut sich sogar der engere Familienkreis schwer mit dem besonderen Mitglied. Da wird der behinderte Cousin nicht zum Kindergeburtstag eingeladen, oder es fallen unbedacht - wirklich immer unbedacht? - herzlose Sätze. Umso schwieriger gestaltet sich der Umgang mit Außenstehenden, die sich unsicher oder ganz einfach dumm-diskriminierend verhalten. Wobei manche Autorin selbst eingesteht, dass es nicht immer einfach ist, das rechte Wort, den rechten Ton zu finden. Denn natürlich stellt sich mit der Zeit und nach einschlägigen Erfahrungen auch eine gewisse Empfindlichkeit ein, vor allem bei den Eltern – die nicht behinderten Geschwister wachsen in diesen Familien offensichtlich gut in die Situation hinein, auch wenn sie oft zurückstecken müssen.
Plätze in integrativen Kindergärten sind in Frankfurt relativ gut zugänglich, aber auch dort ist die Integration nicht immer ideal. Als umso brisanter erweist sich das Thema Schule: Integration ist diesbezüglich kein Thema für die (Landes-) Politik, Plätze sind sehr rar, und die zuständigen Sonderschulen können auf das einzelne Kind nicht eingehen. Selbst Privatschulen und integrative Schulen haben jedoch manchmal eine eigenartige Philosophie und sorgen für Enttäuschungen. Der zermürbende Kampf um Zukunftschancen für die behinderten Kinder nimmt den Eltern viel von der Kraft, die sie so dringend für ihre Kinder benötigen.

Die Beiträge im Buch ermöglichen es dem Leser, Gefühle und Nöte, aber auch beglückende Aspekte im Zusammenhang mit dem Leben an der Seite eines behinderten Menschen unmittelbar zu erfahren. Vor allem erhält man eine Ahnung von den Anforderungen, den Sorgen und dem Druck, denen Eltern behinderter Kinder täglich ausgesetzt sind. Als mehr oder weniger Außenstehender begreift man, was eine unbedachte, nicht einmal unbedingt “böse“ gemeinte Äußerung Eltern oder Geschwistern gegenüber anrichten kann.
Eine Art Gebrauchsanleitung für den Umgang mit Behinderten und ihren Familien kann das Buch natürlich nicht bieten, das entspricht auch nicht der Intention der Autorinnen. Aber es weckt Verständnis und den Wunsch, solchen besonderen Familien beim Versuch zur Seite zu stehen, eine gewisse Normalität zu leben. Und Familien mit behinderten Kindern können daraus manche nützliche Information beziehen und die Erfahrung machen, dass sie nicht allein sind mit ihren Emotionen.
Die sechs kleinen Persönlichkeiten auf dem Einband blicken dem Betrachter fröhlich oder auch aufmerksam-ernst entgegen. Im Grunde, das vermittelt dieses Buch sehr eindrucksvoll, sind sie nichts anderes als Kinder, nur eben auf ihre Art besonders, und genau dies ist der Schlüssel zu einem aufgeschlossenen Miteinander, an dem es unserer Gesellschaft noch immer mangelt.

Die Kinder der Autorinnen haben folgende Besonderheiten:
Angelman-Syndrom
Colitis ulcerosa
Down-Syndrom
Entwicklungsverzögerungen
Epilepsie
Infantile Cerebralparese
Mikrozephalie
Perisylvisches Syndrom
Periventrikuläre Leukomalazie (PVL)
berührt.jpg
berührt.jpg (10.59 KiB) 5922 mal betrachtet
PORTRAITS UND REPORTAGEN ÜBER BESONDERE MENSCHEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Neele ist da geblieben
Untertitel: Portraits und Reportagen
Autorin: Liane von Droste
Verlag : edition steinlach, Juni 2010
ISBN : 978-3-00-030840-6, Kartoniert, 220 Seiten, mit s/w-Portraitfotos

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via:
http://www.edition-steinlach.de/index.p ... 55&lang=de


FOP, Fibrodysplasia
Muskeldistrophie Duchenne, Spastik, Enzephalozele, ALS, Amyotrophe Lateralsklerose


Zu diesem Buch:
Sie sind erst wenige Monate alt oder hundert Jahre, sind Teenager, junge Erwachsene oder vor kurzem in Rente gegangen. Was sie verbindet, ist eine Einschränkung in der Beweglichkeit oder auch die Erfahrung des Andersseins. Nicht alle Menschen in diesem Buch sind im klassischen Sinn ,,behindert".AIIe aber werden behindert - von unüberwindlichen Stufen,Vorurteilen, zu kleinen Buchstaben oder von Menschen, die über die Kosten für die Rollstuhlreparatur, einen Platz im Kindergarten oder den Neigungswinkel einer Rampe zu entscheiden haben. Ina, Klara, Metin und Waldemar, die im Mittelpunkt der Portraits und Reportagen stehen, geben im Gespräch mit der Autorin Einblick in ihren Alltag und in ihre Gedanken. Sie erleben Banales und Dramatisches, sind fröhlich oder traurig; für viele von ihnen erleichtern medizinischer Fortschritt oder das Internet die Teilnahme am Leben und den Kontakt mit anderen.
Ein Buch wider die Barrieren in den Köpfen.

Die Autorin
Liane von Droste, Jahrgang 1959, studierte Anglistik und Germanistik an der Universität Tübingen. Fast alles, was sie tut, hat mit Schreiben zu tun: Nach einem Volontariat arbeitete sie als Redakteurin und Redaktionsleiterin bei Tageszeitungen. 2001 machte sie sich selbständig als Journalistin, Autorin und Dozentin. Ihr erstes Buch, „Lebenswege von Auswanderern“, erschien 2008. Sie lebt mit ihrem Mann in Glienicke bei Berlin und hat einen Zweitwohnsitz im heimatlichen Steinlachtal bei Tübingen. Nach dem Flüsschen, an dem sie geboren wurde, nannte sie ihren Verlag, den sie 2010 gründete: edition steinlach.
Weitere Infos und Kontakt unter http://www.edition-steinlach.de

Erläuterungen von Bea:
Wenn es nach den Prognosen der Ärzte gegangen wäre, würde Neele, das Mädchen auf dem Titelbild gar nicht leben können. Sie kam 2002 mit einer offenen Schädeldecke und krummer Wirbelsäule zur Welt und hatte Null Überlebenschancen. Und trotzdem ist sie da und so ein lebensfrohes Kind. Sie kurvt mit ihrem Rolli um alle Ecken. Bis sie sechs Jahre alt war, trug sie eine PEG-Sonde. Inzwischen braucht sie sie nicht mehr.
Auch die anderen Portraits zeigen bemerkenswerte Menschen und Einstellungen, dokumentieren aber auch die Grenzen, die von aussen diesen Menschen immer wieder Hürden setzen.

Wir erfahren von mehreren erwachsenen Personen, die mit einer Tetraparese oder Tetraspastik gross geworden sind, oder mit Cerebralparese
von Zwillingsfrühchen, die 2001 geboren wurden, jedes für sich ein mutiges Energiebündel geworden ist, beide meistern ihre Schwierigkeiten und holen mächtig auf,
von Claudia, die mit einer schweren Sehbehinderung, dem Marfan Syndrom und geistiger Behinderung dennoch voller Lebensfreude ist

von Pascal, 13, der trotz seines CP's mit Hilfe eines Zivis die Regel-Schule besuchen kann

von Raphael, 18, der mit schwerer Nierenkrankheit lebt und heute behinderten Kindern hilft,

von Santiago, dem 11jährigen, der gerne im Zirkus auftritt, Musik und das Malen liebt und sich von seiner spastischen Tetraparese kaum beeindrucken lässt.

Von Sergej, 20, der mit Duchenne Muskeldystrophie lebt, viel deswegen kämpfen musste, und trotzdem den Nerv hat, das Abitur zu machen.

von Vanessa, 16 Jahre, die mit dem Kaudalen Dysplasie Syndrom lebt und so gerne mit Kindern arbeiten würde.

von Angelika, 49, die seit Geburt an FOP leidet, Fibrodysplasia ossificans Progressiva, einer Krankheit, die extrem schmerzhaft ist und die heute begeistert im Internet die dort mögliche Bewegungsfreiheit geniesst.

Von Waldemar, 23,der nach einer Hirnhautentzündung mit Muskulärer Hypotonie lebt und einfach arbeiten möchte, viel zu tun haben möchte.
Von Nathalie, die ihr Leben auch mit Spina bifida einfach toll findet

von den Eltern von Sebastian, der 2007 mit Spina bifida auf die Welt kam, Schlafapnoe hat und das Arnold Chiari Syndrom Typ II.

Von Willi Rudolf, der 1944 als er geboren war mit Klumpfüssen und Hüftgelenkschaden, von einem Arzt als schäbiges Kind bezeichnet worden ist, das die Eltern doch lieber einfach sterben lassen sollten. Aufgeben ist nicht sein Ding, nie gewesen - und so setzt er sich bis heute für die Belange anderer behinderter Menschen in der Gesellschaft ein.
Wir erfahren aber auch über betagte, besondere Menschen und über sinnvolle Projekte, die all diesen besonderen Menschen Lebensqualität sichern und vielfältige Möglichkeiten öffnen.

Eine reiche Sammlung beeindruckender Portraits, die ich jedem sehr empfehlen kann.
Neele ist da geblieben.jpg
Neele ist da geblieben.jpg (11.51 KiB) 5922 mal betrachtet
ERFAHRUNGEN VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Ich lebe!
Untertitel: Ein Plädoyer für die Würde des Menschen
Herausgegeben von Frank Heinrich und Uwe Heimowski
Verlag Neukirchener Kalenderverlag, Februar 2016
ISBN 978-3-7615-6301-4, Gebunden, 125 Seiten

Preisinfo ca.: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
In Verantwortung vor Gott und den Menschen und im Bewusstsein unserer besonderen deutschen Geschichte sagt dieses Buch Ja zur Würde des Menschen. Die Autoren halten ein Plädoyer für den Lebensschutz, ohne zu sehr in die Theorie abzudriften. Stattdessen lassen sie Menschen zu Wort kommen, die die Würde ihrer behinderten oder kranken Kinder oder der Menschen, die sie pflegen, tagtäglich erleben.
Familien berichten aus dem Alltag mit ihren behinderten Kindern. Ein Vater beschreibt die Erfahrungen mit seiner Tochter, die jahrelang im Wachkoma lag. Ein Palliativpfleger erzählt von seinen Erfahrungen mit sterbenden Menschen und ihren Angehörigen. Die Berichte beschönigen nicht. Wer Ja zum Leben sagt, wählt nicht den einfachen Weg. Aber sie erfüllen mit Leben, was wir uns in unser Grundgesetz geschrieben haben: "Die Würde des Menschen ist unantastbar."

Portrait:
Frank Heinrich, geb. 1964, Sozialarbeiter, ehemaliger Heilsarmeeoffizier und heutiger Bundestagsabgeordneter, engagiert sich für Menschenrechte und ist Obmann seiner Fraktion im Menschenrechtsausschuss des Deutschen Bundestages. Er ist verheiratet und hat vier Kinder.

Anmerkung von Bea:
In diesem Buch erzählen gläubige Eltern der Kinder:
- David, einem Kind mit dem Kabuki-Syndrom
- Marc, einem Jungen mit Frühkindlichem Autismus
- Talitha, für welche die Ärzte vorgeburtlich das Ulrich-Turner-Syndrom oder das Down-Syndrom feststellten, die aber tatsächlich als vollkommen gesundes Kind zur Welt kam
- Tim, einem Knaben mit schwerem Herzfehler, der mit 8 Jahren erfuhr, dass sein Herzfehler unheilbar ist und der mit 22 Jahren starb
- Marie, ein Kind, das nach einer Hirnblutung im Wachkoma war und starb
- die Pflegeeltern von Ajmen, einem Jungen mit Down-Syndrom
sowie eine Familie, welche die sterbende betagte Mutter zu Hause pflegte.
Die ehrlichen Berichte beschönigen nichts, dramatisieren jedoch auch nicht unnötig.
Ich lebe (Andere).jpg
Ich lebe (Andere).jpg (18.01 KiB) 5922 mal betrachtet

Die Kinder der Eltern, die in diesem Buch erzählen, haben eine oder mehrere der folgenden Behinderungen oder chronischen Krankheiten:
Trisomie 21, Williams-Beuren-Syndrom, Rubinstein-Taybi-Syndrom, Fragiles X-Syndrom, Ductus Arteriosus Botalli, AV-Kanal-Defekt, Syndaktylie, Trisomie 13


ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Manche Angst in Zuversicht verwandelt
Untertitel: Eltern von Kindern mit Behinderung erzählen
Autorin: Barbara Oehl-Jaschkowitz
Verlag Info 3 Verlag, Juli 2015
ISBN 978-3-95779-028-6, Englisch Broschur, 200 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen, mit Glossar der verwendeten Fachbegriffe

CHF 33.40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Eltern, die heute trotz entsprechender Diagnose ein Kind mit Behinderung zur Welt bringen, bilden eine Ausnahme. In diesem Buch erzählen Mütter und Väter, die sich bewusst für die Geburt eines behinderten Kindes entschieden haben oder die in den ersten Lebensjahren mit einer bleibenden Entwicklungsstörung ihres Kindes konfrontiert wurden. Offen und ungeschönt dokumentieren diese Gespräche Sorgen und Ängste, aber auch Kraftquellen der Betroffenen. Sie vermitteln Erfahrungen und Haltungen, die Eltern in ähnlichen Situationen hilfreiche Unterstützung sein können, sei es bei einem erwarteten oder bereits geborenen Kind. Gerade auch die Lebensbeispiele schon erwachsener Menschen mit syndromalen Erkrankungen, die zum Teil mit einer deutlichen geistigen Beeinträchtigung einhergehen, können den Befürchtungen junger Eltern bezüglich des weiteren Lebensweges ihres erkrankten Kindes ermutigende Bilder entgegensetzen.
Die im Interviewstil geführten Gespräche werden begleitet von Bildern aus dem Leben der betroffenen Menschen, aufgenommen von der Fotografin Frau Charlotte Fischer.
„Unser Buch soll durch die eindrücklichen Berichte und die bewegenden Fotografien Eltern, die in einer ähnlichen krisenhaften Situation stehen, Mut machen, offen und möglichst positiv mit dem eigenen Schicksal umzugehen.“
Barbara Oehl-Jaschkowitz


Autorenportrait Dr. med. Barbara Oehl-Jaschkowitz, geboren 1962 in Kassel, ist als Ärztin in der genetischen Diagnostik und Beratung im Saarland tätig. Nach dem Studium der Humanmedizin von 1982 bis 1988 an der Universität des Saarlandes war sie ab 1988 als Ärztin in den Bereichen Neurologie, Sozialmedizin und zuletzt Humangenetik tätig. Promotion 1995, 2002 Abschluss der Ausbildung zur Fachärztin für Humangenetik.
Seit 2004 ist sie in einer Gemeinschaftspraxis für Humangenetik niedergelassen.
Charlotte Fischer, 1957 geboren in Pirmasens, lebt im saarländischen Bexbach. Kommunikationsdesign-Studium mit Schwerpunkt Fotografie an der FH Darmstadt, Diplom-Abschluss. 1983-1985 Freie Mitarbeit am Deutschen Filmmuseum, Frankfurt. 1981-1985 Organisation und Gestaltung von Kunstausstellungen. Seit 1988 Fotografie vor allem in den Bereichen Kultur und Pädagogik, sowie für soziale Einrichtungen und gewerbliche Unternehmen und im anthroposophischen Umfeld
Manche Angst in Zuversicht [50%].jpg
Manche Angst in Zuversicht [50%].jpg (29.48 KiB) 5922 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Eltern behinderter Kinder lernen neu leben
Autorin: Barbara Beuys
Verlag: Rowohlt, 1984, 1990 - Neuauflage 2017 (siehe Bemerkungen von Bea im unteren Text)
ISBN 978-3-688-10325-6, Taschenbuch, 149 Seiten

Preisinfo ca: CHF 19.90

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Nach realistischen Schätzungen werden jährlich 40‘000 behinderte Kinder in Deutschland geboren, ungezählte weitere werden durch Unfälle und chronische Krankheiten behinderten, Die Behinderten sind die grösste soziale Randgruppe – und die am heftigsten verdrängte. Kaum wahrgenommen wird die Tragik der betroffenen Familien in unserer Gesellschaft der Gesunden und Leistungsfähigen.
Barbara Beuys, Autorin viel gelesener Bücher, hat mit Eltern behinderter Kinder Gespräche geführt und in Selbsthilfe-Gruppen zugehört. Offen ist ihr von der Verzweiflung erzählt worden, in die „behinderte Familien“ gestürzt werden. Alle Lebenspläne sind zerstört, und die Eltern fragen sich: Können wir dieses Kind liebhaben? Schaffen wir es, mit der Behinderung fertig zu werden? Vielleicht ein Leben lang?
Die Welt bleibt erst einmal stehen. Es scheint keine Zukunft mehr zu geben.
Barbara Beuys (Jg. 1943) lässt vor allem Eltern zu Wort kommen, die es geschafft haben, zusammen mit ihrem behinderten Kind neu leben zu lernen. Sie zeichnet nach, wie diese Eltern auf einem mühsamen Weg lernen, dass sie ihrem Kind helfen können, glücklich zu sein und dass sie für sich selbst neue, positive Erfahrungen gewinnen. Wie langsam und unter Tränen eine Liebe wächst, die grenzenlos ist, mögen die Behinderungen ihrem Kind noch so viele Grenzen setzen. Eine Liebe, die Eltern behinderter Kinder so verletzlich macht gegenüber einer Umwelt, die mit Unsicherheit und Ängsten, die nicht selten in Aggressionen umschlagen, auf eine „behinderte Familie“ reagiert.
Barbara Beuys will – als Nichtbetroffene - weder gute Ratschläge noch billigen Trost verteilen. Sie will nicht provozieren, sondern informieren. Es ist der Versuch, zwei Welten, die durch eine Mauer getrennt scheinen, miteinander bekannt zu machen.
Barbara Beuys hat während ihres Studiums jedes Jahr in England in einem Heim für Behinderte gearbeitet. Sie hat den ersten Schock nicht vergessen. Sie weiss seitdem, dass man lernen kann, mit behinderten Menschen selbstverständlich und ohne Verkrampfung zu leben. Dass man helfen kann, ohne sich selber als der Stärkere zu fühlen.
Dieses Buch ist für die Eltern behinderter Kinder geschrieben, weil nichts soviel Mut macht wie die Erfahrungen anderer. Es ist geschrieben für die Freunde und Verwandten dieser Eltern, die der „behinderten Familie“ hilflos gegenüberstehen. Die sich aus Unwissenheit zurückziehen oder durch ihre eigene Verzweiflung die Sorgen der Eltern noch vergrössern.
Das Buch richtet sich auch an Leser, die in ihrem eigenen Lebenskreis nicht mit diesen Problemen konfrontiert sind. Man muss nicht selber betroffen sein, um sich für andere zu engagieren, für Mitmenschen, die Solidarität brauchen.


In unserer Gesellschaft der Gesunden und Leistungsfähigen wird die Tragik von Familien mit behinderten Kindern kaum wahrgenommen. Die bekannte Autorin Barbara Beuys hat mit Eltern behinderter Kinder viele Gespräche geführt und in Selbsthilfegruppen zugehört. Daraus ist dieses Buch für die Eltern behinderter Kinder entstanden, weil nichts soviel Mut macht wie die Erfahrungen anderer. Es ist auch geschrieben für die Freunde und Verwandten dieser Eltern, die der «behinderten Familie» meist hilflos gegenüberstehen.
Hier erzählen vor allen Dingen Eltern, die es geschafft haben, zusammen mit ihrem behinderten Kind neu leben zu lernen. Sie zeigen, wie sie ihrem Kind helfen, glücklich zu sein, und wie sie für sich selbst neue positive Erfahrungen gewinnen konnten.
Die Erstausgabe erschien 1984 unter dem Titel «Am Anfang war nur Verzweiflung. Wie Eltern behinderter Kinder neu leben lernen».

Portrait
Barbara Beuys, Jahrgang 1943, promovierte Historikerin und Journalistin; arbeitete als Redakteurin beim 'Stern', bei 'Merian', bei der 'Zeit'.
Veröffentlichungen u.a.: 'Familienleben in Deutschland. Neue Bilder aus der deutschen Vergangenheit', 'Und wenn die Welt voll Teufel wär. Luthers Glaube und seine Erben', 'Eltern behinderter Kinder lernen neu leben', 'Vergesst uns nicht. Menschen im Widerstand 1933–1945', 'Florenz: Stadtwelt – Weltstadt. Urbanes Leben von 1200 bis 1500' und 'Heimat und Hölle. Jüdisches Leben in Europa durch zwei Jahrtausende'.

Anmerkung von Bea:
Leider ist bei der Neuauflage ein tragisches Versäumnis passiert. Die Daten der Ansprechadressen im Anhang entsprechen nicht dem neuesten Stand - im Gegenteil, die Angaben aus der Ausgabe von 1984 wurden 1:1 übernommen. So hat Bonn im Verzeichnis zum Bespiel noch PLZ 5300, Marburg hat 3550 usw. Auch teils Anschriften sind längst veraltet.
Das Buch hat mehrere Auflagen erlebt, ist ganz gewiss ein Klassiker, doch die Adressen der Selbsthilfegruppen anzupassen wäre für dieses Buch sicher ein PLUS gewesen.
Barbara Beuys 3 Cover.JPG
Barbara Beuys 3 Cover.JPG (27.79 KiB) 5922 mal betrachtet
----------------------------------------------------------------------
MÜTTER BERICHTEN ÜBER IHRE BEHINDERTEN KINDER

Leben mit Eva und Malka (Zwillingsmädchen mit Cerebralparese, BNS-Epilepsie und Fallotscher Tetralogie) und weitere Berichte
ONLINE VIA:
http://bidok.uibk.ac.at/library/mabuse_ ... etter.html
--------------------------------------------------------------------------------------

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN, DIE SICH FÜR IHR BEHINDERTES KIND ENTSCHIEDEN HABEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°



Titel: Du gehörst zu uns
Untertitel: ... so wie du bist - Leben mit einem behinderten Kind
Herausgegeben von Monika Ramsayer
Verlag : SCM Hänssler, September 2007
ISBN : 978-3-7751-3330-2, Gebunden, 156 Seiten

Preisinfo : 12,95 Eur[D] / 13,40 Eur[A] / 23,40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext
"Ihr Kind ist behindert. Treiben Sie ab!" Die pränatale Diagnostik macht es heute möglich, dass
werdende Eltern dies schon während der Schwangerschaft der Mutter erfahren. Doch wie sollen sie sich
als Christen entscheiden? Dieses Buch macht Eltern Mut, das Kind trotzdem zu bekommen. Berichte von
betroffenen Eltern und Geschwistern und die Sicht einer Hebamme zeigen, dass auch der Alltag mit
behinderten Kindern lebenswert ist.
Down Du gehörst zu uns.jpg
Down Du gehörst zu uns.jpg (12.4 KiB) 5922 mal betrachtet
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER AUS DER SCHWEIZ
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Behinderte leben!
Untertitel: Als Eltern von behinderten Kindern den Alltag bewältigen
Herausgeberin: Ruth Bai-Pfeifer
Verlag : Brunnen, 1998
ISBN : 978-3-7655-1140-0, Paperback, 264 Seiten,

Preisinfo : 13,90 Eur[D] / 14,30 Eur[A] / 26,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
"Behinderte leben!"- ein äusserst positiver Titel für ein schwieriges Thema.
Denn wie oft hören Eltern von behinderten Kindern die Frage: "Habt ihr das denn nicht vorher gewusst, dass euer Kind behindert sein wird? Warum habt Ihr nicht abgetrieben?"

Wir leben in einer Gesellschaft, in der das Existenzrecht von Behinderten zunehmend in Frage gestellt wird. In diesem Buch geht es aber um Kinder, die tatsächlich behindert sind - und die leben!!!
Offen und ehrlich haben 18 Elternpaare eine Fülle von Erfahrungen niedergeschrieben, die helfen können, eine "behinderte Familie" und ihre spezifischen Probleme besser zu verstehen. Sie schweigen nicht, wo das Leben mit einem behinderten Kind Verzweiflung mit sich bringt. Aber sie zeigen auch Hoffnung und Liebe, Freude und Stolz über diese Kinder, die ihnen anvertraut wurden.

"Behinderte leben!" ist ein eindringliches Plädoyer für die Liebe!

Ruth Pfeifer-Bai ist selber mit einer seltenen Muskelerkrankung geboren worden.

In diesem Buch erzählen die Eltern von:
Patric : Williams-Beuren-Syndrom
Simon und Salome: Morbus Recklinghausen
Stefan: Tuberöse Sklerose n. Bourneville
Nadja: Down Syndrom
Markus: Mosaik-Trisomie 8
Daniel, Jonathan und Simon: Friedreich’sche Ataxie
Salome: Spondylo-Epiphysäre-Dysplasie (Form von Kleinwuchs)
David: Kongenitale Myopathie (angeborene Muskelschwäche)
Tabea: Cerebrale Störung unklarer Genese
Sina: Spinale Muskeldystrophie Typ Wellander mit progredientem Verlauf
Tabea: Frühkindliche Hirnschädigung mit Tetraparese , cerebrales Anfallsleiden
Susanne: ICP, beids. Optikusatrophie
Benjamin: Down Syndrom
Klaus: Little‘sche Krankheit
Godi: Cerebrale Bewegungsstörung
Michi: Down-Syndrom
Lynn: Spina bifida und Hydrocephalus
Seraina: Down Syndrom

Ein reiches Buch voller wertvoller Erfahrungen
Behinderte leben.jpg
Behinderte leben.jpg (14.45 KiB) 5922 mal betrachtet


ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BEHINDERTER KINDER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ich habe ein behindertes Kind
Untertitel: Mütter und Väter berichten
Herausgeberin: Edith Zeile
Verlag: dtv Sachbuch, 1988
ISBN 3-423-10859-2, Paperback, 224 Seiten
nur noch gebraucht z. B. bei amazon


Klappentext:
Eltern berichten vom Alltag mit ihren behinderten Kindern - von den Schwierigkeiten und der Verzweiflung, aber auch von den Glücksmomenten mit diesen Kindern, die besonders viel Aufmerksamkeit und Liebe fordern, sie aber auch uneingeschränkt geben können.

Das Buch
Jedes Jahr werden in der Bundesrepublik etwa 60000 behinderte Kinder geboren - Kinder, deren Leben von der Fürsorge und Pflege, von der Geduld und der Liebe ihrer Eltern abhängt. Für die Eltern, insbesondere für die Mütter, bedeutet dies: vierundzwanzig Stunden präsent sein bis zur Selbstaufgabe, Hunderte von täglich gleichen Handgriffen und Hilfeleistungen, permanente Wachsamkeit, die Erfahrung täglicher Isolation bis hin zu Feindschaft. Wie bewältigen sie die beinah übermenschliche Leistung, die ihnen hier abverlangt wird? Wie werden sie mit Einsamkeit und Ablehnung fertig, wie mit einer ignoranten Umwelt? Wie meistern sie den bürokratischen Alltag, die Auseinandersetzung mit Schulen, mit Amtsärzten, mit Pflegeheimen? Und schließlich: Wie gehen sie selbst mit der Behinderung ihrer Kinder um? Welche Gefühle bringen sie ihnen entgegen? Wie werden sie mit enttäuschten Erwartungen, mit einer plötzlich veränderten Lebensperspektive fertig? In diesem Buch schildern siebzehn Mütter und ein Vater den Alltag mit ihren körperlich und/oder geistig leicht- bis Schwerstbehinderten Töchtern und Söhnen. Tagebuchaufzeichnungen, Briefe, Berichte zeigen ganz subjektiv die Innen- und Außenwelt dieser Menschen in einer Gesellschaft, die sowohl die Behinderten als auch deren Angehörige ins Abseits drängt. Sie zeigen ungeschminkt die täglichen, oft fast unüberwindbaren Schwierigkeiten und die Verzweiflung; sie zeigen aber auch, was für ein tiefes Gefühl zwischen diesen Eltern und ihren Kindern entstehen kann, sie schildern die fraglose Liebe, die ein behindertes Kind seinen Angehörigen entgegenbringt, die gänzlich neuen Lebens- und Wertmaßstäbe, die es seine Eltern lehren kann.

Die Herausgeberin
Edith Zeile wurde 1936 bei Posen geboren. Sie studierte Angli¬stik und Klassische Philologie in Heidelberg und London. 1964 promovierte sie und ist seitdem Dozentin am Institut für Deutsch als Fremdsprache der Universität Heidelberg. 1974 wurde ihre Tochter Mirjam geboren, die geistig behindert ist.

Folgende Eltern erzählen in diesem Buch:


* Ann-Kathrin und unser gemeinsamer Weg
von Waltraud Richter-Markert, Mama von Ann-Kathrin, April 1981, welche an Epilepsie leidet, entwicklungsverzögert ist, einen schwerst frühkindlichen Hirnschaden ohne genau Diagnose hat. Erfahrungsbericht beginnt mit Bekanntwerden der Behinderung. Ann-Kathrin ist zum Zeitpunkt 5 ½ Jahre alt.

* Eine Geschichte von Trauer, Angst, Liebe und dem Sinn des Lebens -
von Angelika-Martina Lébeus, Mama von Cosima-Klarissa, September 1980, geboren mit dem Down-Syndrom. Erfahrungsbericht startet am Tag der Geburt.

* Er muss wachsen – ich aber abnehmen (Johannes 3,30) -
von Bernhard Schäffner, Vater von Sabine, April 1967, Diagnose: Leichte Gehirnfunktionsstörung mit Auswirkung auf Motorik und geistige Entwicklung, autistische Züge. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Sabine 18 Jahre alt.

* Einer von 3000 Tagen -
von Edith Zeile, Mama von Mirjam, August 1974, Diagnose: Tuberöse Hirnsklerose mit autistischen Zügen. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Mirjam 12 Jahre alt.

* Unser Leben mit Volker
von Ilka Nager, Mama von Volker, Mai 1963, geboren mit Down-Syndrom, Keratokonus und Skoliose. Erfahrungsbericht beginnt mit der Geburt von Volker.

* Oktoberfest -
von Ruth Caspar, Mama von Ellen, März 1955, Diagnose: Geburtstraumatische Hirnschädigung mit BNS-Krämpfen, Eindämmung der Anfälle anno 1975 mittels stereotaktischer Operation. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Ellen 30 Jahre alt.

* Hallo, ich bin Karim -
von Heidi Siddiqui, Mama von Karim-Arbo, geb. Nov. 1979 mit dem Down Syndrom. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist er 6 Jahre alt.

* Eine Stunde nach Dir sterben -
von Eveline Kroh, Mama von Jürgen, geb. Jan. 1961, der durch Sauerstoffmangel bei der Geburt einen irreparable Gehirnschädigung mit schwerem Anfallsleiden davongetragen hat, nicht sprechen kann und geistig auf der Stufe eines Kleinkindes ist. Eveline Krohs Erfahrungsbericht beginnt mit der Geburt, des mittlerweile 25 Jahre alten Jürgen.

* Sebastian -
von Karin Schlösser, Mama von Sebastian, geb. Juni 1977, der bei schwerer Geburt eine Hirnblutung erlitt. Er ist mehrfach behindert, hat einen frühkindlichen Hirnschaden, BNS-Krämpfe, Hydrocephalus internus und externus. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Sebastian 9 Jahre alt.

* Die Kraft ist in den Schwachen mächtig -
von Inge Littwin, Mama von Silvia, geb. Juni 1963, mit eineinhalb Jahren an schwerer Encephalitis erkrankt und dadurch auf dem Entwicklungsstand eines einjährigen Kindes verblieben. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist Silvia 17 Jahre alt.

* Heim und Daheim. Auszüge aus meinem Tagebuch von 1961 - 1982
von Bertha Grosse, Mama von Elisabeth, geb. Dez. 1953 mit dem Down Syndrom. Der Erfahrungsbericht erstreckt sich über die Jahre von 1961 bis 1982.


* Briefe an meinen behinderten Sohn -
von Dorita Wera, Mama von Daniel, geb. Juni 1961, vermutlich behindert wegen infektiöser Erkrankung der Mutter in der SS, welche mit Medikamenten behandelt werden musste. Daniel hat einen Hydrocephalus internus und sein Behinderungsgrad liegt im Bereich der Imbezillität. Ihm ist bewusst, dass er geistig behindert ist. Der Erfahrungsbericht wurde anno 1985 geschrieben, Daniela war zu diesem Zeitpunkt 24 Jahre alt.

* Denn sie brauchen unsere Zuwendung, Geduld und Liebe -
von Ursula Fack, Mama von Susanne, geb. Dez. 1961 mit dem Down Syndrom. Sie ist zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 24 Jahre alt, auf dem Stand von etwa 15 Jahren.

* Erfahrung einer Mutter mit Amtsärzten -
von Erika Schröder, Mama von Stefan, geb. Dez. 1969, der nach einer Pockenimpfung ein cerebrales Anfallsleiden bekam, teilspastisch ist und eine hundertprozentige Hirnschädigung hat. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes ist er 13 Jahre alt.

* Gabi. Geboren am 26. Aug. 1948. Gestorben am 7. Oktober 1973 -
von Ingrid Arnold, Mama von Gabriele, zu spät diagnostizierte Encephalitis, die zu einem Hydrocephalus internus führte, dadurch Körperbehinderung 100%. Sie starb im Alter von 25 Jahren.

* Stephan -
von Brigitte Förderer, Mama von Stephan, Geb. Nov. 1979, gestorben im Mai 1985) Diagnose: Statomotorische Retardierung und Hydrocephalus internus, Krämpfe nur auf EEG sichtbar, mit ACTH-Kur behebbar, motorisch entwickelte er sich kaum, dafür wurde er seelisch sehr reif. Enorme Verbesserung seines Allgemeinzustandes nach Umstellung auf Vollwertkost. Stephan starb im Alter von 5 ½ Jahren.

* Roman. Bericht einer Mutter über das Leben mit ihrem geistig behinderten Sohn -
von Dorothea Walter, Mama von Roman, im Nov. 1979 gesund geboren, nach Pockenschutzimpfung Krämpfe, retardierte Entwicklung besonders im Sprachbereich. Zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 16 Jahre alt.

* Und plötzlich war alles ganz anders -
von Gisela Schmitz, Mama von Anja, im Dez. 1979 gesund geboren. Im November 1985 wurde bei Anja ein Astrozytom im Stammhirn diagnostiziert, nach der Hirntumoroperation Halbseitenlähmung mit guter Rehabilitation, Resttumor verblieben. Anja ist zum Zeitpunkt des Erfahrungsberichtes 9 Jahre alt.
Ich habe ein behindertes Kind.jpg
Ich habe ein behindertes Kind.jpg (18.02 KiB) 5922 mal betrachtet
--------------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE VON 7 ELTERN UND 4 FACHLEUTEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Wer behindert wen?
Untertitel: Eltern behinderter Kinder und Fachleute berichten
Herausgegeben von: Dorothee Ebert
Verlag: Fischer, 1989
ISBN 3-596-23349-6, Paperback, 154 Seiten

Nur noch gebraucht erhältlich

Über dieses Buch
Für eine Neuorientierung in der Behandlung behinderter Kinder ist es unerlässlich, sich ganz auf die individuellen Bedürfnisse der Kinder und ihrer Eltern einzustellen. Voraussetzung dafür ist die Bereitschaft der Fachleute, die Eltern als gleichberechtigte Partner in die Therapie miteinzubeziehen. In diesem Buch kommen daher an erster Stelle die Eltern behinderter Kinder zu Wort. Sie berichten von ihren häufig leidvollen Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten und Leuten aus ihrem Freundes- und Bekanntenkreis, aber auch von der Unterstützung, die ihnen zuteil wurde. An zweiter Stelle äußern sich zwei Psychologen, ein Arzt und eine Krankengymnastin, denen aufgrund langjähriger Erfahrung im Umgang mit behinderten Kindern und deren Eltern klargeworden ist, daß eine sinnvolle Behandlung nur in enger Zusammenarbeit mit den Betroffenen erfolgen kann. Das engagierte Gespräch, die Bereitschaft, voneinander zu lernen, sind die Voraussetzung dafür, der Gefahr zu entgehen, einer bestehenden Behinderung die unterschiedlichsten Behinderungen hinzuzufügen. Das Buch will in erster Linie betroffenen Eltern Mut machen, ihre Rolle als gleichberechtigte Partner im Zusammenwirken mit den Fachautoritäten zu erkennen und zu beanspruchen, zweitens den Personenkreis, der sich beruflich mit behinderten Kindern befaßt, zum gemeinsamen Nachdenken anregen und nicht zuletzt zu einem besseren Verständnis der Lebenssituation behinderter Kinder und deren Familien beitragen.

Es berichten die Eltern von:
Frank, ein Kind mit Bewegungsstörungen aufgrund eines Hirnschadens. Er benötigt einen Rollstuhl, sprachlich kann er sich gut ausdrücken.

Fabian, einem Kind mit schwerer körperlicher und geistiger Behinderung als Folge von frühkindlicher Hirnschädigung. Er kann sich sprachlich nur schlecht ausdrücken.

Marc, der ein hirnorganisches Anfallsleiden hat und körperlich und geistig schwer beeinträchtigt ist.

Max, einem Kind mit frühkindlicher Hirnschädigung, jedoch normaler Intelligenz.

Sarah, einem Mädchen, das mit Hydrocephalus geboren wurde und daher geistig und motorisch stark beeinträchtigt ist.

Axel, einem Buben mit tuberöser Hirnsklerose. Axel kann gehen und sich sprachlich ausdrücken.

Laura, einem Kind mit Down Syndrom.

Die Herausgeberin Dorothee Ebert, geb. 1937 in Köln. 1958 Staatsexamen zur Krankengymnastin an der Universitätsklinik Köln. Von 1962 bis 1978 leitende Krankengymnastin an der Kölner Schule für körperbehinderte Kinder. Seit 1978 im Rheinischen Kinderneurologischen Zentrum Bonn tätig. 1961 Ausbildung zur Bobath-Therapeutin bei dem Ehepaar Dr. B. und K. Bobath, London. 1969 - 71 Ausbildung in der Vojta-Therapie bei Dr. V Vojta, Köln. Seit 1967 Bobath-Lehrtherapeutin.
Erfahrungen Wer behindert wen [50%].jpg
Erfahrungen Wer behindert wen [50%].jpg (20.17 KiB) 5922 mal betrachtet

13 MÜTTER BESONDERER KINDER ERZÄHLEN VON IHREN ERFAHRUNGEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ist Aufopferung eine Lösung?
Untertitel: Mütter behinderter Kinder berichten
Herausgeberin: Mechthild Schieche von Eickstedt
Verlag: Frauenbuchvertrieb FBV, 1981
ISBN 3-922-558-01-1, Paperback, 124 Seiten

Nur noch antiquarisch, dokumentiert die Situation der späten 1970-er Jahre bis 1980

Buchrückseite:
Mechthild Schieche von Eickstedt hat zwölf andere Mütter behinderter Kinder in ihrem Buch zu Wort kommen lassen, die berichten, wie sehr sie mit der bedrückenden Situation, ein behindertes Kind zu haben, in dieser Gesellschaft allein gelassen werden. Die zwölf Frauen sprechen über ihre Gefühle der Ohnmacht, ihre Hoffnungen und ihre alltäglichen Erfahrungen. Dadurch klagen sie auch an und versuchen, Ansätze zu einer Veränderung bestehender Mißstände im Umgang mit diesem Problem aufzuzeigen.
Ein wichtiger Beitrag einer Frau zum Jahr der Behinderten'.

Aus dem Nachwort: „Ich selber reagierte auf die Diagnose .geistig behindert' auch meinen Vorurteilen entsprechend. Ich dachte, daß das Gehirn gar nicht arbeitet und meine Tochter entsprechend ,dumm' ist. Daß ja oft nur Teile des Gehirns ausfallen oder schwächer arbeiten, andere Partieen in den ersten zwei Lebensjahren aber die Chance haben, sich den erhöhten Anforderungen entsprechend stärker zu entwickeln, konnte ich nicht wissen. Ebenfalls wußte ich nicht, wie man die Sinnesorgane in solch einem Fall ansprechen muß. Ich erlebte nur, daß das Kind mich forderte, ich es aber nicht verstehen konnte. Ein Gesprächskreis hätte da rechtzeitig Abhilfe schaffen können. Er hätte mir helfen können, dem Problem aktiv zu begegnen, statt mein Selbstbewußtsein zu verlieren."

Folgende Mütter erzählen in diesem Buch:
Frau Sander ist Ende 40 und hat zwei Kinder,
die 17jährige Tochter ist herzkrank.

Frau Werner lernte ich in einer Elterngruppe der,Lebenshilfe'
kennen. Sie ist Ende 40 und geschieden. Ihre 18jährige Tochter
hat epileptische Anfälle.

Frau Skolnik ist 50 Jahre alt und verheiratet. Ihr 19jähriger Sohn
hat epileptische Anfälle.

Frau Ziem ist 35 Jahre alt und geschieden. Ihr Sohn starb an den Folgen eines Masernvirus mit 11 Jahren.

Frau Hildebrand ist über 60, die Tochter 46 Jahre alt und von
Geburt an geistig behindert.

Frau Kroll ist 37 Jahre alt und geschieden. Der Sohn ist cerebral-geschädigt zur Welt gekommen, jetzt 16 Jahre alt und in einem anthroposophischen Heim in Westdeutschland.

Frau Neubacher ist 36 Jahre alt. Sie hat einen achtjährigen Sohn mit einer Hautkrankheit: Eretrodemia = Hautentzündung und Ichtiosis = Fischschuppenhaut.

Frau Thiemann-Nadolny kenne ich seit einigen Jahren aus einem Frauenkreis. Sie ist Mitte 60, geschieden und hat zwei erwachsene Söhne, der ältere ist schwer sehbehindert.

Frau Hansen ist 37 Jahre alt und geschieden. Sie hat drei Söhne.
Ihr jüngster Sohn Stefan ist zwei Jahre alt und blind.

Frau Scholz ist 74 Jahre alt und geschieden. Ihr Sohn, 36 Jahre
alt, ist ohne Schilddrüse geboren.

Frau Vogler ist 60 Jahre alt, Witwe und hat eine 19jährige Tochter mit Down-Syndrom

Frau Lenau ist 28 Jahre alt und hat eine 14 Monate alte Tochter mit Down-Syndrom
Ist Aufopferung eine Lösung 001 [50%].jpg
Ist Aufopferung eine Lösung 001 [50%].jpg (24.84 KiB) 5922 mal betrachtet
ELTERN VON KINDERN DER KÖRPERBEHINDERTEN-SCHULE-MÖSSINGEN ERZÄHLEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Spuren
Untertitel: Eltern behinderter Kinder erzählen
Herausgegeben von Thomas Seyfarth / Timmo Hertneck
Verlag : Attempto, 2. unveränderte Auflage, 2001
ISBN : 978-3-89308-330-5, Kartoniert, 133 Seiten, mit farbigen Abbildungen von Zeichnungen
Aus der Reihe : Schriftenreihe der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb

Preisinfo : 14,00 Eur[D] / 14,40 Eur[A] / 25,30 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Vergriffen im Buchhandel, nur noch gebraucht erhältlich

Beschreibung:
Hier schreiben Eltern frei von der Leber weg über ihre Erfahrungen im Leben mit ihren behinderten Kindern. Von Freud und Leid, von Erfolgen und Rückschlägen, von Siegen und dem ganz gewöhnlichen Alltag. Die Kinder haben unter anderem folgende Behinderungen:
Vater-Syndrom
Bonnevie-Ullrich-Syndrom
Hüftluxation
Angelman-Syndrom
Katzenschrei-Syndom
Cerebralparese
Mukopolysaccharidose
Skoliose
Autismus
Epilepsie
Tetraspastik
Spuren_eltern_behnderter_kinder_erzhlen_1.jpg
Spuren_eltern_behnderter_kinder_erzhlen_1.jpg (13.83 KiB) 5922 mal betrachtet
-------------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE VON MENSCHEN MIT BEHINDERUNG, AUCH IM ZUSAMMENHANG MIT DEM GLAUBEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Steine statt Brot
Untertitel: Lebens-und Glaubenserfahrungen körperlich behinderter Menschen
Herausgeberin: Ruth Bai-Pfeifer
Vorwort von Joni Eareckson-Tada und einem Beitrag von Dr.Samuel Pfeifer
Verlag: Brunnen, 2. Auflage 1998
ISBN : 978-3-7655-1014-4 , Paperback, 216 Seiten, mit je einem Foto der portraitieren Person mit Familie

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 23,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Umschlagstext:
«Steine statt Brot?» Das ist genau die Frage, die dieses Buch aufwirft. Es handelt von alltäglichen Erfahrungen körperlich behinderter Menschen auf der Suche nach dem Sinn ihres Lebens.
Muß man als Behinderter mit der Frage nach dem «Warum?» endgültig fertig werden? Gibt Gott Steine, wenn man ihn um Brot bittet? Welche Erlebnisse haben Behinderte in unserer leistungsorientierten Gesellschaft? Zu diesen Fragen kommen Betroffene und ihre Angehörigen zu Wort. Sie berichten über ihre existenziellen Lebens- und Glaubenserfahrungen - Momentaufnahmen, die keinesfalls als endgültige Lösungsvorschläge verstanden werden wollen.
Über zwanzig vorwiegend junge Schreiber haben es gewagt, ihren Beitrag zu veröffentlichen. Ein Arzt-Dr. Samuel Pfeifer- beschreibt sensibel, welchen Wert die Schwachen in unserer Zeit und in unserer Gesellschaft haben, und wie Gottes Kraft gerade auch durch sie wirkt.
Die sehr persönlichen und auch erschütternden Erfah-rungensollen Fragenden und Betroffenen Hilfen anbieten.


Dieses Buch enthält zum überwiegenden Teil Erlebnisberichte erwachsener Menschen aus der Schweiz mit chronischer Krankheit oder einer Behinderung (seit Geburt oder erworben)
Einen Bericht haben Eltern geschrieben, deren Kind behindert ist und das folgende Diagnosen hat:
Multiple Mißbildungen auf Grund amniotischer Bänder; Kolobom des linken Augenlids (fehlendes, nicht ausgebildetes Augenlid); bilaterale LKG-Spalte (beidseitig Hasenscharte, Wolfsrachen); Syndactylie und Amputation an Händen und Füßen; bilaterale Klumpfüße Noch viele Korrekturoperationen, im Moment haben wir Nr. 11 überstanden ...

Ein weiterer Bericht stammt von einem jungen Mann mit Friedreich'scher Ataxie, auch dort melden sich die Eltern noch zu Wort


Die Erfahrungen der anderen Autoren betreffen das Leben mit folgenden Besonderheiten:
totale Erblindung nach Unfall
Deformation aller Kugelgelenke infolge Infektion 8 Tage nach Geburt
Lupus erythematodes disseminatus und nicht fertig ausgebildete Hände
Kinderlähmung (2 Betroffene)
Central Core Myopathie (seltene Muskelkrankheit)
Osteogenesis imperfecta
Querschnittslähmung
Spinale Muskelatrophie
Tetraplegie
Gehörlosigkeit
Geburtslähmung mit mehreren Folgebehinderungen
atem-und stimmbehindert durch Verbrennungen
Cerebrale Lähmung (2 Betroffene)
Spastische Diplegie
Fehlen der oberen und Missbildung der unteren Extremitäten (Geburtsgebrechen)
Halbseitige Lähmung
Morbus Bechterew und Weichteilrheuma
Steine statt Brot.jpg
Steine statt Brot.jpg (14.22 KiB) 5922 mal betrachtet
-----------------------------------------------------------------------------------------

SAMMLUNG VON ERFAHRUNGSBERICHTEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Jede Krise ist ein neuer Anfang
Untertitel: Aus Lebensgeschichten lernen
Herausgegeben und eingeleitet von Erika Schuchardt unter Mitarbeit von Marlies Winkelheide
Verlag: Patmos, 1984
ISBN 3-491-72138-5, Paperback, 202 Seiten mit je einem Foto der jeweilig berichtenden Person

nur noch antiquarisch

Umschlagstext:
„Krisen - kann man damit leben lernen ?" Wege aus der Krise suchen viele Menschen, aber wie finden sie ihren Weg? Hier erzählen Menschen unserer Zeit. Sie folgten mit weit über hundert anderen betroffenen Mitmenschen einem Biographien-Aufruf „Ich erzähle Dir von mir ..." Es sind Menschen wie jeder andere auch, bis zu dem Augenblick, da sie unvorbereitet und unabweisbar vom Schicksal Betroffene wurden: krebskrank, psychisch gestört, chronisch krank, behindert. Sie alle fanden ihren Weg. Davon berichten ihre Lebensgeschichten. Die Betroffenen bieten keine Lösung, vielmehr nehmen sie uns, Zuhörer und Leser, mit auf den mühselig langen Weg des Suchens. Aus diesen Berichten und aus einer einführenden Darstellung der Probleme erfahren wir, wie fundamentale Krisen zu einer Lernchance und zum Anfang einer Umkehr zum Leben werden können.

Dr. phil. habil. Erika Schuchardt, geb. 1940 in Hamburg, ist Erziehungswissenschaftlerin an der Universität Hannover. Sie hat 1971 die ersten Modell-Seminare zum gemeinsamen Lernen von behinderten und nichtbehinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in der Weiterbildung mit dem Ziel sozialer Integration initiiert. Autorin zahlreicher Veröffentlichungen, langjährige Synodale der Evangelischen Kirche in Deutschland und Mitarbeiterin in Gremien des Weltkirchenrates.

Wie im obigen Buch sind es auch hier die Erfahrungsberichte von selbstbetroffenen Erwachsenen, die überwiegen

Es gibt aber auch die Berichte von 4 Müttern, die über ihre besonderen Kinder erzählen und darüber, wie sie damit umgehen, ein behindertes Kind zu haben

Folgende Berichte betreffen besondere Kinder:

Raphael hat unser Leben verändert - Mama Erika, 43, erzählt über das Leben mit Raphael (4 Jahre), der seit seinem 2. Lebensjahr an einem fortschreitenden, degenerativen atrophischen Hirnrindenprozess leidet. Raphael ist taub und blind. Diese Erkrankung endet mit einem frühen Tod des Kindes.

Ich musste erst meine Träume verbrennen, um neu anzufangen - Iris, 35, über das Leben mit Sohn Byron, der seit Geburt autistisch ist

Wir dürfen nicht müde werden, die Mauern abzutragen - Sigrid, 45, ist Mama von Sybille mit Down Syndrom

Vielleicht schläft er sich jetzt frei - Roswitha, 33, über das Leben mit ihrem schwer asthmatischen Sohn Christian


Die Berichte erwachsener behinderter oder chronisch kranker Menschen, befassen sich mit dem Leben mit folgenden Diagnosen:
Multiple Sklerose (2 Betroffene), Rheuma, spastische Behinderung, Muskelschwund, Blindheit, Gehirntumor
Jede Krise ist ein neuer Anfang [50%].jpg
Jede Krise ist ein neuer Anfang [50%].jpg (13.8 KiB) 5922 mal betrachtet
---------------------------------------------------------------------------------

ELF ELTERNBERICHTE UND SACHINFORMATIONEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Kinder, die anders sind
Autorin: Gerda Jun
Verlag: Psychiatrie-Verlag, 1989
ISBN 3-88414-106-6, Paperback, 180 Seiten

Nur noch gebraucht erhältlich, z. B. bei Amazon oder eurobuch.com

Klappentext:
„Selbstverständlich hatte ich mir mein Leben anders gewünscht, weniger belastet. Aber ich kann doch nicht eirifach ohne Gewissensbisse so tun, als ginge mich der Martin nichts an, als sei er gar nicht mein Sohn. Wo er doch so große Sehnsucht nach menschlicher Wärme und liebevollem Angenommensein hat - und wohl im¬mer haben wird. Wie kann man sich denn da distanzie¬ren? Ich konnte es nicht. Und so habe ich mich auf die Realitäten meines Lebens eingestellt..."
In einfühlsam geführten Interviews schildern elf Eltern geistig bzw. körperlich behinderter-Kinder „die Realitä¬ten ihres Lebens": Liebe, Besorgnis, Einsamkeit, Taten¬drang und Bewunderung wechseln einander ab. Das Bedürfnis nach Austausch bleibt. Wie werden andere mit den Problemen fertig? Dieses Buch vermittelt Antworten, die Mut machten.
Dr. med. Gerda Jun, Jahrgang 1935, studierte Medizin an der Humboldt-Universität in Ost-Berlin und ist heute als Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie in der Kinder- und Jugendpsychiatrie tätig.
In diesem Buch berichten 10 Mütter und ein Vater von ihren vielfältigen Infos im Alltag und der Betreuung ihres besonderen Kindes. Es gibt nichts, worüber sie nicht schreiben könnten. Die Eltern lassen teilhaben an den Freuden und Nöten, legen ihre Probleme und Sorgen offen. Viele andere betroffene Eltern werden sich damit identifizieren können und sich selber darin erkennen, vielleicht auch Wege finden oder Mut bekommen durch das Buch, sich für das Kind zu wehren, wenn z.B. in der Strassenbahn verletzende Kommentare fallen u.v.a.m.

Norbert, zum Zeitpunkt des Berichtes 8 Jahre alt, hat durch eine Rötelnembryopathie schwere Gehörschäden beidseits, angeborenen Grauen Star, einen Herzscheidewanddefekt, fehlende Sprachentwicklung, eine Hirnschädigung mit schwerer geistiger Behinderung

Miriam I, zum Zeitpunkt des Berichtes 7 Jahre alt, hat das Langdon-Down-Syndrom

Manuela, zum Zeitpunkt des Berichtes 17 Jahre alt, hat eine Pränatale Toxoplasmose-Gehirnschädigung erlitten und dadurch Cerebrale Krampfanfälle, Cerebrale Bewegungsstörungen und schwere geistige Behinderung

Gabi, zum Zeitpunkt des Berichtes 12 Jahre alt, hatte angeborene Malignome auf der Netzhaut beider Augen. Durch die lebensrettende Bestrahlung der Krebstumore, und der zuvor bestehenden Schädigung des Gehirns wegen Blutgruppen-Unverträglichkeit wurde das Gehirn zusätzlich geschädigt. Gabi ist wegen der Tumore auf beiden Augen blind.

Martin, zum Zeitpunkt des Berichtes 23 Jahre alt, ist an juveniler Schizophrenie erkrankt in der Pubertät. Wegen Sauerstoffmangel bei der Geburt erlitt er ausserdem eine frühkindliche Hirnschädigung.

Miriam, zum Zeitpunkt des Berichtes 17 Jahre alt, erlitt durch Sauerstoffmangel bei der Geburt eine frühkindliche Hirnschädigung mit leichter Halbseitenlähmung, cerebralen Bewegungsstörungen und Epilepsie, sowie eine schwere geistige Behinderung.

Alexander, zum Zeitpunkt des Berichtes 14 Jahre alt, wurde mit Trisomie 21 geboren

Hiltrud, zum Zeitpunkt des Berichtes 14 Jahre alt, erlitt wegen Sauerstoffmangel bei der Geburt eine frühkindliche Hirnschädigung mit spastisch-athetotischer Tetraparese als cerebrale Bewegungsstörung. Hiltrud hat eine normale Intelligenz.

Matthias, zum Zeitpunkt des Berichtes 11 Jahre alt, erlitt im Mutterleib eine frühkindliche Gehirnschädigung mit chronisch, hirnorganischem Psychosyndrom, motorischer und sprachlicher Retardierung und Epilepsie. Er hat ausserdem Psoriasis und eine Allergische Disposition, aufgrund welcher seine Schleimhäute anschwellen und eine Hörbehinderung entsteht.

Annett, zum Zeitpunkt des Berichtes 12 Jahre alt, hat eine pränatale Entwicklungsstörung mit schwerer Hirnschädigung, Fehlbildungen an Zehen und Füssen und eine leichte Sehbehinderung.

Uwe, zum Zeitpunkt des Berichtes 9 Jahre alt, erlitt Sauerstoffmangel bei der Geburt und ist als Folge davon debil und er hat ein POS. Trotzdem ist er in der Lage, Hänseleien sinngemäss zu verstehen, weshalb er oft in trauriger Stimmung ist.
Kinder die anders sind1.jpg
Kinder die anders sind1.jpg (8.97 KiB) 5922 mal betrachtet
Intensiv-Kids Deutschland Magazin
https://www.intensivkinder.de/dld/mitgl ... 2-2011.pdf
---------------------------------------------------------------------------------------
Zuletzt geändert von Beatrice am 25. Dezember 2013, 16:00, insgesamt 24-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 12. September 2009, 11:34

ERFAHRUNGEN VON ELTERN, DEREN KINDER FEHLBILDUNGEN DER ATEMWEGE, LUFTRÖHRE, DES MUNDES ODER DER SPEISERÖHRE HABEN

Diagnose bei Anne: sie hat nur einen Lungenflügel, das Herz liegt spiegelverkehrt, starke Fehlbildung der Luftröhre

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ein Hauch von Hoffnung.
Untertitel: Anne soll leben - eine Mutter kämpft für ihr Kind
Autorin: Agnes Sanders
Verlag: Brendow, 2000
ISBN: 3870678321, Paperback, 253 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Inhalt:
Die kleine Anne ist drei Monate alt, als die Ärzte ihrer Mutter eröffnen, dass das Kind nur einen Lungenflügel hat, das Herz spiegelverkehrt liegt und die Luftröhre eine starke Fehlbildung aufweist.
Ein Hauch von Hoffnung.jpg
Ein Hauch von Hoffnung.jpg (7.75 KiB) 5918 mal betrachtet
Diagnose von Lukas: Trachealstenose

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Januarkinder
Untertitel: Vom Überleben auf der Intensivstation
Autorin: Viviane Schwizer (Autorin aus der Schweiz)
Verlag: Unionsverlag, 1988
ISBN 3-293-00132-7, Paperback, 148 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, nur noch gebraucht erhältlich

Beschreibung:
Wir hatten uns doch so auf die Zwillinge gefreut. Wir wollten sie nicht schon "wieder verlieren.
Matthias' Tod machte Hoffnungen zunichte. Wir Eltern gingen fast zugrunde, als unser Sohn uns nach wenigen Tagen schon wieder verließ. Aber noch immer waren wir eine vierköpfige Familie. Unsere zweijährige Tochter brauchte uns mehr denn je. Und Lukas verlangte nach Hilfe. Anderthalb Jahre lang kämpfte er auf der Intensivstation eines Kinderkrankenhauses ums Überleben.
In einer jener düstersten Stunden formulierte sich in mir der Wunsch, das Trauma, das mich so aus der Bahn geworfen hatte, auch beim Namen zu nennen. Dieser Moment war die Geburtsstunde für dieses Buch. Ich wünschte, es könnte anderen Menschen helfen."

Viviane Schwizer, geboren 1951, arbeitete als Sekundarlehrerin. Sie lebt verheiratet als Hausfrau und Mutter und schreibt als freie Mitarbeiterin für verschiedene Zeitungen.
januarkinder1.jpg
januarkinder1.jpg (13.95 KiB) 5921 mal betrachtet
-------------------------------------------------------------------------------------
Mehrfachbehindertes Kind in einer türkischen Familie

Diagnose von Nerman: Gaumenspalte und Balkenmangel, Reflux der rechten Niere,


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
*******************************


Titel: Gindik – Meine Süße
Untertitel: Eindrücke als Mutter einer behinderten Tochter mit Migrationshintergrund
Autorin: Gülsün Firat
Verlag: IKO 2006
Edition ZeitReise
ISBN 978-3-88939-808-6, Paperback, 220 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich z.B. bei Amazon

Beschreibung:
Das Leben mit einem behinderten Kind ist immer eine Herausforderung. Bei einer Familie mit Migrationshintergrund erhält das Wechselbad aus Glück, Freude und Begeisterung einerseits, aber oft auch Kummer, Angst und Trauer eine weitere Facette.
Die Autorin beschreibt ihre Erfahrungen als Mutter einer behinderten Tochter. Sie ermöglicht dem Leser einen Einblick in dem Umgang der Gesellschaft mit dem Phänomen „Behinderung“. Dazu beschreibt Sie die Hürden, die es – auch im privaten Bereich – zu überwinden galt, um ein „normales“ Leben führen zu können.

Inhalt:
Vorwort

Die Geburt und die ersten Monate im Krankenhaus
Unser Kinderarzt und sein Optimismus
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Vorstellung in der Frühförderstelle vom VzF
Unser Alltag
Nierenoperation in der Städtischen Kinderklinik Höchst
Im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Höchst
Nermans Therapien
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Röntgenuntersuchung der oberen Harnwege mit ernsten Folgen
Der erste Termin beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen

Ein neues Jahr
Die Operation der Gaumenspalte (25.01.96)
Nermans Entwicklung
Der Umgang mit der Perspektive einer dauerhaften Behinderung
Der Grad der Pflegebedürftigkeit
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Das andere Balkenmangelkind
Ein Vortrag
Eine Enttäuschung
Anmeldung im Kindergarten Kronberg

Ein Jahr des Wiedersehens
Die zweite Operation der Gaumenspalte
In der Krabbelstube
Ferien in der Türkei
Der Eisregen

Das Jahr der Hoffnung
Nermans Entwicklung
Die Suche nach einem geeigneten Kindergartenplatz
Der Abschied von unserer Vojta-Therapeutin
Eine Musiktherapie
Nermans Geburtstag
Die schwierige Suche nach einem Kindergartenplatz
Der erste Tag im Kindergarten VzF Oberursel

Das Jahr des Glücks
Endlich Pflegestufe III
Eine Fehldiagnose
Malteser Dienst
Nerman lernt Schwimmen

Ein Jahr des Erlebnisses
Abenteuer im Kindergarten
Einmal auch Zeit nur für Germin
Wieder eine Operation
Nerman als Glückspilz

Das Jahr der Suche
Eine Schule für Nerman
Nermans Fortschritte
In Termini Imeresse auf Sizilien
Die Babysitterin
Eine Schule, aber in welche?

Das Jahr der Heilung
Die Operation der Lunge
Abschied vom Kindergarten
Nermans Einschulung
Der Ehekrach zum Jahreswechsel

„Ein ganz normales Leben“
Besuch von David und seiner Mutter
Hort-Anmeldung
Nerman reitet allein
Die Jahreshauptversammlung
Betreuung für Nerman

Ausblick und Dank
Gindik meine Süsse.jpg
Gindik meine Süsse.jpg (12.86 KiB) 5921 mal betrachtet
--------------------------------------------------------------------------------------
Zuletzt geändert von Beatrice am 4. Oktober 2014, 17:47, insgesamt 15-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 12. September 2009, 11:44

Diagnose von Oliver: Psycho-Motorische Störung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Oliver - der lange Weg
Untertitel: Leben mit einem Sorgenkind
Autorin: Michaela Mikolai
Verlag: Jahn&Ernst, 1999
ISBN 3-89407-240-7, Gebunden, 135 Seiten

Nur noch gebraucht erhältlich, z. B. bei amazon oder booklooker.de

Verlagstext:
Erst die Trennung von ihrem von Afrika gefesselten Mann, dann die Flucht von Deutschland nach Frankreich, fort von einem Zuhause, das keines mehr war. Als ob das Schicksal der jungen Frau nicht schon übel genug mitgespielt hätte, wird nun auch noch bei ihrem kleinen Sohn Oliver eine Krankheit nach der anderen festgestellt.

"Psycho-motorische-Störung", lautet schliesslich die Diagnose, mit der ein langer Kampf gegen die Krankheit und für ein "normales" Leben beginnt. Ein langer und arbeitsreicher Weg, der doch am Ende Besserung verspricht.

Michaela Mikolais bewegender Bericht beschönigt nichts und überzeugt doch von der Kraft, die ein starker Wille und viel Liebe verleihen.
Oliver der lange Weg.jpg
Oliver der lange Weg.jpg (16.08 KiB) 5920 mal betrachtet
-------------------------------------------------------------------------------------
Diagnose von Nancy: Lympho-Hämangiom (entstellende Gefässerkrankung)

ERLEBISBERICHT DER MUTTER EINES MÄDCHENS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Rote Schuhe für Nancy
Autorin: Marguerite Hamilton
Verlag: Räber, 1959
Gebunden mit Schutzumschlag, 233 Seiten

Nur noch gebraucht, z. B. bei amazon

Beschreibung:
Rote Schuhe für Nancy ist die wahre Geschichte der Geburt und der ersten zwölf Jahre des Lebens ihrer Tochter Nancy, die mit Lympho-Hämangiom, einer extrem seltenen und verkrüppelnden Krankheit, welche die Lymphknoten und die Blutgefässe beeinflußt bestimmt wurde. Vor kurzem verwitwet und noch in Trauer kämpft Marguerite Hamilton für ihr Kind, während sich die entstellende Krankheit - trotz mehr als 40 Operationen- langsam aufwärts durch Körper Nancys verbreitet. Beine und ein Arm Nancys werden durch die schmerzhaften Schwellungen beeinflußt, und Finger und Zehen Nancys - und schließlich beide Beine - werden in einer hoffnungslosen Bemühung, den Fortschritt der Krankheit zu verlangsamen oder anzuhalten amputiert.
Neben der eindrücklichen Schilderung von Nancys Leiden zeugt das Buch von einem schier übermenschlichen Lebenswillen des Mädchens

Titel: Geborgter Engel

Geborgter Engel ist die Fortsetzung zu Rote Schuhe für Nancy, und schildert die hoffnungsvolle Reise nach Lourdes, in der Hoffnung, die verheerende Krankheit stoppen zu können. Dies geschah in den 50-gerjahren und die Hoffnung erfüllte sich leider nicht.
Rote Schuhe für Nancy neu.JPG
Rote Schuhe für Nancy neu.JPG (16.4 KiB) 5920 mal betrachtet
-----------------------------------------------------
Zuletzt geändert von Beatrice am 4. Oktober 2014, 17:53, insgesamt 14-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2010, 01:23

Diagnose von Elisa: Nicht Ketotische Hyperglycinämie (Stoffwechselerkrankung)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Meine Tochter Elisa
Untertitel: Diagnose NKH; Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
Autorin: Cornelia Willner-Riedl
Verlag : edition innsalz, Oktober 2009
ISBN : 978-3-902616-29-6, Paperback, 103 Seiten, zahlreiche Fotos

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 14,80 Eur[A]/ CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
NKH (Nicht Ketotische Hyperglycinämie) ist eine sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung. Nur etwa jedes 63.000ste Kind wird mit dieser Erkrankung geboren.
Kinder mit NKH können die Aminosäure Glycin nicht ausreichend enzymatisch abbauen.
Dadurch sammelt sich dieses überschüssige Glycin im Körper an und wirkt dort toxisch.
In der Folge leiden diese Kinder an epileptischen Anfällen, und schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Viele Kinder sterben nur wenige Tage nach der Geburt und nur wenige überleben.
Cornelia Willner-Riedl ist Mutter eines dieser Kinder. Sehr offen und ehrlich schildert sie in diesem Buch ihre Erfahrungen und Gedanken. Auf sehr eindringliche Weise beschreibt die Autorin das Leben mit ihrer Tochter Elisa, ohne dabei zu beschönigen oder zu verklären aber doch tief berührend.

Anm. von Bea
Elisa ist ein Kind, das mehrheitlich in komatösem Zustand lebt. Noch nie sah ihre Mama sie lachen. Sie weiss nicht, woran Elisa Freude hat, was und ob sie überhaupt sehen kann, wie sie das Leben und ihr Umfeld empfindet, was genau sie fühlt, ob sie weiss, dass ihre Mama eben ihre Mama ist.
Das einzige, was Cornelia Willner-Riedl tun kann ist, hoffen, daran glauben, dass Elisas Leben für sie selber doch lebenswert ist, obwohl ihr so vieles verwehrt bleibt.
Von Grund auf ehrlich schildert die Autorin in ihrem Buch ihr besonderes Erleben mit dem besonderen Kind, das in einer Art Starre lebt, das zwar wimmern kann, aber nicht weinen, das nie lacht, für das sie kein Geburtstagsfest ausrichten kann und dessen Augen auch beim Anblick des Christbaumes nicht leuchten. Sie erzählt von ihren Schuldgefühlen und von der tiefen Liebe, die sie mit ihrem Kind verbindet, trotz all dem zusätzlichen Aufwand z.B. auch mit Hilfsmitteln und Adaptionen, den das Leben mit dem besonderen Kind in ihrer Situation mit sich bringt.





Wie kein anderes Buch bisher hat mir dieses gezeigt, mit wieviel Mehraufwand das Leben mit einem behinderten Kind verbunden sein kann. Ich habe erfahren, dass eigens für ein Kind angefertigte Hilfsmittel nicht selten doch nicht passen, alltagsuntauglich sind oder innert kurzer Zeit wieder neue Herausforderungen anstehen.
Frau Willner schreibt auch darüber, wie sie zusammen mit einer anderen Mami eines ebenfalls schwerstbehinderten Kindes vor Gericht zog, um die ihren Kindern zugedachte Pflegestufe 2 (von insgesamt 7) anzufechten. Sie haben gewonnen und damit auch für andere schwerstbehinderte Kinder in Österreich erreicht, dass diese auf Pflegestufen von 5-7 zählen dürfen.
Meine Tochter elisa.jpg
Meine Tochter elisa.jpg (10.52 KiB) 5916 mal betrachtet
----------------------------------------------------------------------------------------
Zuletzt geändert von Beatrice am 12. November 2013, 18:56, insgesamt 7-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Leben mit einem Kind mit Fragilem X

Beitrag von Beatrice » 3. Februar 2010, 20:56

Diagnosen der beiden besonderen Kinder: 1. Kind: Fragiles X, 2. Kind: ADHS

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Geliebte Nervensägen
Untertitel: Fragiles X trifft ADHS. Das aufregende Leben mit zwei besonderen Kindern
Autorin: Karin Rauh
Verlag : Frieling & Huffmann, September 2008
ISBN : 978-3-8280-2640-7, Paperback, 96 Seiten
Einband : Paperback
Preisinfo : 7,90 Eur[D] / 8,20 Eur[A]/CHF 14.50
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Vom turbulenten Alltag mit ihren beiden Söhnen berichtet Karin Rauh: Während der eine am Fragilen-X-Syndrom leidet, einer geistigen Behinderung mit autistischen Zügen, wurde beim Zweitgeborenen eine Aufmerksamkeits-Defizit-Störung (ADHS) festgestellt, die mit starker Hyperaktivität einhergeht.

Zwei ganz verschiedene Kinder also sollen miteinander groß werden – eine Herausforderung für die alleinerziehende Mutter, die ihre Söhne mit viel Liebe und Ausdauer fördert. Glücklicherweise gelingt es ihr immer wieder aufs Neue, dem alltäglichen Wahnsinn auch humorvolle Aspekte abzugewinnen.

Ob Kindergarten oder Schule, Freizeit oder Urlaub, Pubertät oder Volljährigkeit – in allen Lebenslagen gibt es Grund zum Klagen und zum Lachen. Auch wenn ihre Söhne sie oft an den Rand der Verzweiflung getrieben haben, konnte sie sich stets die Liebe zu ihren (Sorgen-)Kindern und ihren Humor bewahren.
Geliebte nervensägen.jpg
Geliebte nervensägen.jpg (12.64 KiB) 5913 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 12. November 2013, 18:15, insgesamt 4-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Meningitis - Hirnhautentzündung

Beitrag von Beatrice » 5. März 2010, 15:28

MENINGITIS - HIRNHAUTENTZÜNDUNG

Wenn ein Kind an Hirnhautentzündung erkrankt

Lina
Lina infizierte sich bei der Geburt mit Bakterien und machte eine Hirnhautentzündung durch. Zum Glück wurde sie wieder ganz gesund. Auf der HP dokumentiert die Familie den Verlauf
http://www.kunz-net.de/familie/lina/hir ... endung.htm

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

E-BOOK (ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER)
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Fabian - ein vierblättriges Kleeblatt
Autorin: Britta Herpertz,
Verlag: Engelsdorfer, September 2008
ISBN-13: 978-3867039109, Broschiert, 123 Seiten

Als Buch vergriffen und nur noch gebraucht erhältlich
Erhältlich als E-Book, z. B. bei
http://www.weltbild.ch/3/16894357-1/ebo ... t-den.html


Verlagstext:
Fabian, der kleine Sohn der Autorin, erblickte am 4. Januar 2007 das Licht der Welt. Zu diesem Zeitpunkt war er kerngesund. Vier Monate später beginnt das Bangen um Fabians Leben. Zwei Hirnhautentzündungen infolge fordern von Mutter, Vater und vor allem von dem kleinen Jungen alles Menschenerdenkliche. Fabians Mutter wird später sagen: "Ich habe Fabians Kampf gegen die Pneumokokken zweimal miterlebt, und ihn so gut ich konnte unterstützt. Himmel und Hölle habe ich in Bewegung gesetzt, um ihn vor unnötigen Strapazen während der Infektionen zu bewahren, doch oft gelang es mir nicht. Lebenswichtige, für Fabian und mich sehr schlimme Maßnahmen, mussten eingeleitet werden. Davor konnte ich ihn nicht bewahren. Das Einzige was mir am Ende immer blieb, war mein Glaube an Gott. Und meine Hoffnung, dass er uns und vor allem Fabian nicht verlassen würde. Stundenlang, tagelang habe ich an seinem Bettchen gesessen und wusste nicht, ob ich meinen Kleinen noch einmal zu Hause im Arm halten könnte. Und selbst wenn, in welchem Zustand würde ich ihn finden? Ich wusste nicht, ob er uns jemals wieder erkennen würde, ob er überhaupt in der Lage sein könnte, emotionale Reaktionen zu zeigen, mich bewusst anzuschauen oder gar anzulächeln. - Es hat bei mir einige Zeit gedauert, nicht mehr täglich gegen das Schicksal meines Sohnes und unserer Familie zu rebellieren. An manchen Tagen fällt es mir noch schwer alles so zu akzeptieren, wie es ist. Dieses Buch soll uns helfen, unsere Situation anzunehmen. Anderen kann es helfen, ähnliche Situationen zu meistern."
Meningitis Fabian.jpg
Meningitis Fabian.jpg (15.77 KiB) 5834 mal betrachtet
Diagnose von Martin: zu spät erkannte Hirnhautentzündung, irreparable Schädigung des Gehirn und dadurch lebenslange Behinderung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Hilfe, mein Kind ist behindert"
Autorin: Gudrun Willmann
Verlag: Reha, Bonn, Oktober 1997
ISBN 3882392193 , Paperback, 111Seiten,

Nicht mehr im Buchhandel erhältlich, zu bekommen z.B. bei amazon
http://www.amazon.de/Hilfe-mein-Kind-be ... 14&sr=1-29


Zum Inhalt:
Lebendig und spritzig beschreibt eine Mutter, wie sie ihr lernbehindertes Kind zu Selbständigkeit und Lebensfreude bringt

Martin ist im Jahr 1977 auf die Welt gekommen, damals noch kerngesund und ein echter Sonnenstrahl. Im Frühjahr 1981 jedoch erkrankte er an Windpocken und leider entwickelte sich daraus die seltene Hirnhautentzündung. Die ersten Symptome: Erbrechen im Schwall, in überstreckter Haltung liegen sowie das Klagen des Kindes über ganz schlimme Kopfschmerzen, lassen die Mutter den Notarzt rufen. Die Ärztin jedoch, die kam, erfasste die bedrohliche Lage nicht, die Familie selber, noch zu DDR-Zeiten hatte kein Auto, um das Kind in eine Klinik zu fahren.
Wertvolle Zeit ging so verloren und der kleine Martin baute immer weiter ab, die Entwicklung stagnierte und ging zurück. Wirklich realisiert hat das lange nur die Mutter. Sie kämpfte um einen Therapieplatz, um spezielle Förderung für das behinderte Kind, um eine geeignete Schule für Martin. Sie gab ihrem Kind die ganze Liebe, Betreuung und Unterstützung. Von Bildungs- und Entscheidungsträgern abgeurteilt oder nicht verstanden, kämpft sie entschlossen weiter und muss auf ihrem Weg noch so manch persönliche Klippe gekonnt umschiffen.Der Bericht dokumenentiert darum neben dem Einsatz der Mutter vor allem auch die Tatsache, wie vor noch gar nicht allzu langer Zeit die Eltern in so einer Situation gänzlich im Stich gelassen wurden.
Nach der Wende beendete sie ihren Beruf in der Chemischen Forschung und lernte, was sie bereits als Kind schon wollte: Menschen zu helfen, die sich nicht mehr selber helfen können. Die Mutter wird Ergotherapeutin und lernt endlich mehr über die Schädigung von Hirn und seinen Hüllen. So gelingt es ihr nach jahrelangem Kampf, für Martin einen Langzeit-Therapieplatz zu ergattern.

Um all dies verarbeiten zu können, anderen Eltern zu helfen, behinderten Menschen Mut zu machen, schrieb sie dieses Buch.
Ein lesenswerter Bericht über eine seltene Erkrankung. Ein Buch, das Mut macht, in jeder Situation um sein Recht oder um einen geliebten Menschen zu kämpfen.
Hilfe mein Kind ist behindert_ (Andere).jpg
Hilfe mein Kind ist behindert_ (Andere).jpg (9.91 KiB) 5852 mal betrachtet
---------------------------------------------------------
Diagnose bei Tim: Geistige Retardierung und gelähmter Fuss nach Meningitis

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Tim
Untertitel: Ein junges Leben behindert - na und?
Autorin: Alexandra Jungclaus
Verlag: Jahn&Ernst, 2001
ISBN: 3894073071, Paperback, 183 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei Ebay, amazon oder eurobuch.com

Zum Inhalt:
Eine Mutter, die aus Verzweiflung und Sorge über den eigenen Sohn ein Buch über die Gefühle und das Erlebte schreibt.
Tim wird gesund geboren, erkrankt jedoch im Kleinkindalter an Hirnhautentzündung. Er übersteht die Krankheit, doch es bleiben irreparable Folgen. Geistig bleibt er hinter seinen Altersgenossen zurück und ein gelähmter Fuss macht ihn auch körperlich langsamer und auffällig. Dennoch will Tim normal sein, normal behandelt werden. Die Kluft bei der Mutter, zwischen dem Beschützen-Wollen vor Enttäuschungen, der Liebe und dem Drang von Tim, ganz normal zu sein und all das zu tun, was auch andere machen, ist manchmal gar tief. Trotzdem finden die beiden letztlich einen Weg, der für beide stimmig ist.
Tim ein junges Leben behindert 001 [50%] [50%].jpg
Tim ein junges Leben behindert 001 [50%] [50%].jpg (21.08 KiB) 5852 mal betrachtet
Wenn ein Kind gelähmt und sprachbehindert ist

ERFAHRUNGSBERICHT EINES STIEFVATERS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Eine Welt aus Liebe
Untertitel: Die Geschichte einer Familie
Autor: Archie Hill
Verlag: Herder, 1978
ISBN 3-451-1825-72, Paperback, 111 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich z. B. bei amazon

Zum Inhalt:
Auszeichnungen eines Stiefvaters über die sich stetig vertiefende Beziehung zu seinem komplett gelähmten und sprachbehinderten Sohn.
Sprachbe Eine Welt aus Liebe_.jpg
Sprachbe Eine Welt aus Liebe_.jpg (16.9 KiB) 5912 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 21. Juli 2015, 12:58, insgesamt 5-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 5. März 2010, 17:00

ALS ROMAN VERFASSTER ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Die Last, die du nicht trägst
Untertitel: Mit Fortsetzung "Das Lächeln kehrt zurück"
Autorin: Roswitha Geppert
Verlag : Buchverlag für die Frau, Veränderte Neuauflage, März 2007
ISBN : 978-3-89798-195-9, Gebunden mit Schutzumschlag, 288 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 23,20 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Als dieser auf persönlichen Erfahrungen basierende Roman 1978 erstmals erschien, brach er ein Tabu. Er schildert authentisch und zutiefst berührend das Schicksal eines Paares mit einem behinderten Kind.
Der Kampf der Mutter um ein Mindestmaß an Unterstützung und Entwicklungschancen für ihren Sohn hat von seiner Aktualität nichts verloren. In der später veröffentlichten und diesem Buch beigegebenen Erzählung berichtet die Autorin Roswitha Geppert über das weitere Schicksal des Jungen.

Der kleine Tino ist ein liebes Kind, fröhlich, zutraulich, Waltraude und Klaus sind glücklich über ihr Wunschkind. Doch Tino entwickelt sich sehr langsam. Als sich herausstellt, dass ihr Kind geistig behindert ist, zerbricht die Ehe der beiden daran. Die Mutter kämpft verzweifelt um ein Mindestmaß an Entwicklung und Selbstständigkeit bei ihrem Kind - muss Tino wirklich in ein Heim?

Der packende und zutiefst anrührende Roman wurde bei seinem Erscheinen 1978 sehr rasch zu einem Bestseller - und blieb das über viele Jahre.
Zum Umgang mit dem Thema >geistig Behinderte< in ihren Werken schrieb die Autorin 2005: »Ich gebe diese Menschen nicht auf. Solange ich lebe, werde ich über sie schreiben. Das ist meine Möglichkeit, sie aus der Kälte des Vergessens und der Ignoranz zu reißen.«


Anmerkung Beatrice:
Dies ist ein sehr engagierter Bericht einer Mutter, die nie zu kämpfen aufgehört hat um die Würde ihres Kindes. Auch dann nicht, als Konstantin in die Kinderpsychiatrische Einrichtung eingewiesen wurde - eine Lösung, die damals vor allem den Behörden vieles erleichterte.
Sie berichtet aus dem Leben Konstantins in liebevoller Art und voller Achtung für dieses besondere Kind, das ihr als Mutter anvertraut worden war. Sie wusste auch, dass seine Lebenserwartung verkürzt war, dennoch traf es sie mitten ins Herz, als Konstantin mit etwas über 19 Jahren, ohne dass es eine Vorahnung gegeben hätte, starb.
Ein Bericht, der über all die Jahre nie an Aktualität und Popularität verloren hat.
die last die du nicht trägst.jpg
die last die du nicht trägst.jpg (10.08 KiB) 5886 mal betrachtet
------------------------------------------------------------------------------
ROMAN
°°°°°°°


Titel: Zwei Leben
Untertitel: Roman
Autor: Giuseppe Pontiggia
Übersetzt von Karin Krieger
Verlag : Carl Hanser, 3. Auflage, Februar 2002
ISBN : 978-3-446-20135-4, Gebunden, 224 Seiten
Vergriffen im Buchhandel


Kurzbeschrieb:
In einer Welt, in der Schönheit, Stärke und Gesundheit als die höchsten Güter gelten, ist das Lob der Schwäche, des Anpassungsvermögens, geradezu skandalös. Die Geschichte des kranken Paolo und seiner Familie demonstriert, wie fragwürdig unsere Definitionen von "Normalität" sind.

Zu diesem Buch:
Vater und Sohn im Kaufhaus: Die Rolltreppe ist schon überwunden, da fällt das Kind hin, angestaunt von Neugierigen, fängt sich wieder, geht schwankend weiter, nicht wie ein betrunkener Matrose, sondern wie der Spastiker, der es ist, sagt dann zum Vater, wenn er sich geniere, solle er ruhig vorausgehen -»Mach dir keine Sorgen, kümmere dich nicht um mich«.
Mit dieser herzzerreißenden Szene beginnt Pontiggias Roman, der in einer Vielzahl von Mikrogeschichten von Paolo, seinen Eltern, Ärzten, Lehrern, Freunden erzählt, davon, wie ein behindertes Kind dank der Fürsorge anderer Menschen gewissermaßen ein zweites Mal geboren wird. In einer Welt, in der das Überschreiten von Grenzen als erstrebenswert gilt, ist es mutig, Grenzen zu akzeptieren. In einer Welt, in der Schönheit, Stärke und Gesundheit als die höchsten Güter gelten, ist das Lob der Schwäche, des Anpassungsvermögens geradezu skandalös. Für den Behinderten und die, die ihm nahestehen, hat indirekt immer alles mit der Behinderung zu tun. Doch wenn man gelernt hat, die Behinderung zu verstehen, hilft sie einem auch, sich selbst zu verstehen. Das ist ein schmerzlicher, langwieriger Prozeß, in dem mühsam das Alphabet des Lebens buchstabiert wird. Paolos Geschichte demonstriert, wie fragwürdig unsere Definitionen von »Normalität« sind. Der liebenswürdige Junge, der nicht zuletzt durch seinen trockenen Humor
unsere Sympathien gewinnt, erweist sich als der »normalste« Mensch von allen, auch weil er frei ist von Verdrängung und falscher Diskretion. Pontiggias tief bewegendes Buch ist frei von jeder Sentimentalität und hält stets das Gleichgewicht zwischen Zärtlichkeit und Distanz, Klarsicht und Mitgefühl. Am Ende von Paolos Erziehung sind nicht nur sein Vater und seine Mutter zu besseren Menschen geworden, auch der Leser hat für sein eigenes Leben dazugelernt.

Giuseppe Pontiggia, geboren 1934 in Como, war Bankangestellter und lebt heute als freier Schriftsteller, Literaturkritiker und Verlagsberater in Mailand. Für seine Romane und essayistischen Texte erhielt er zahlreiche Literaturpreise; auf deutsch erschien der Roman Vom Leben gewöhnlicher Männer und Frauen (Hanser 1995). Für den vorliegenden Roman erhielt Pontiggia den Premio Cam-piello.
Zwei Leben Pontiggia.jpg
Zwei Leben Pontiggia.jpg (8.87 KiB) 5847 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN UND GESCHWISTER BEHINDERTER KINDER SOWIE ALS BEHINDERTE KINDER AUFGEWACHSENE MENSCHEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: In mir ist Freude
Herausgeberin: Doris Stommel-Hesseler
Verlag : Doris-Verlag, Juni 2007
ISBN : 978-3-9810623-0-4, Paperback, 286 Seiten, mit vielen farbigen Fotos

Preisinfo : 16,90 Eur[D] /CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Doris Stommel-Hesseler hat dieses Buch aus eigener Betroffenheit geschrieben. Ihr Sohn Björn lebt seit Geburt mit einer spastischen Behinderung, hat schon selber ein Buch publiziert (Ein Lächeln vielleicht) und strotzt vor Lebensfreude.
Sie schreibt: Ich lade Sie ein, vielen wertvollen Menschen in diesem Buch zu begegnen. Großeltern, Eltern und Geschwister von 36 Kindern mit einer Behinderung stellen die Freude im Zusammenleben mit ihrem besonderen Kind in den Vordergrund. Die Texte und Fotos bedeuten allesamt wirkliches Leben, ein Leben mit Höhen und Tiefen, mit Mut, Kraft, sowie einer ansteckenden Lebensfreude, die bestärkt. In vortrefflicher Weise ist es gelungen, Erfahrenes mit tiefem Sinn spüren zu lassen. Es wird schnell deutlich:
"Das Leben mit einem behinderten Kind entwickelt sich nicht zwangsläufig zu einer Leidensgeschichte." Lesen Sie selbst. Wir haben gemeinsam die Hoffnung, dass wir mit dem gewährten Einblick in unser "die Norm auf den Kopf stellendes Leben" Unkenntnis in Verständnis wandeln.
Doris Stommel-Hesseler

Leben mit Behinderung ist lebbar, Wege sind oft anders, aber gehbar, Gefühle werden richtig fühlbar, das Leben ist intensiv
Ursula Hofmann

Anmerkung von Beatrice:
Liebevoll gestaltetes, Mut machendes Buch über das Leben mit besonderen Kindern und über die Lebensqualität, die es neben mancher Sorge mit sich bringt. Die Kinder, um die es in diesem reichen Buch geht haben neben viel Lebensmut und Freude folgende Besonderheiten: Down-Syndrom, Frühkindliche Hirnschädigungen, Geburtsblindheit, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit, Fragiles-X-Syndrom, Moya-Moya-Syndrom, Spina Bifida, Hydrocephalus, Osteogenesis imperfecta, Myelinstörung, Spastische Diparese, Cerebrale Bewegungsstörung, Optikusatrophie, Tetraspastik, Cerebralparese, Epilepsie, Monströse occipitale Cephalocele, Entwicklungsverzögerung, Anencephalie, schwere Herzkrankheit, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.
Abgerundet wird dieses wirklich wunderbare Buch durch 5 berührende Texte, die das Leben mit einem behinderten Kind beschreiben
in mir ist Freude1.jpg
in mir ist Freude1.jpg (11.25 KiB) 5886 mal betrachtet
Mehr Infos unter:
http://www.gleichgestellt.at/index.php?id=2911
----------------------------------------------------------------------------------
Zuletzt geändert von Beatrice am 3. Dezember 2016, 01:20, insgesamt 4-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 30. März 2010, 13:03

BETRACHTUNGEN EINES VATERS VON ZWEI BEHINDERTEN SÖHNEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Wo fahren wir hin, Papa?
Autor: Jean-Louis Fournier
Übersetzt von Nathalie Mälzer-Semlinger
Verlag : dtv, November 2009
ISBN : 978-3-423-24745-0, Englisch Broschur, 160 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Wer hat schon die Kinder, die er sich erträumt hat?

Wie gerne hätte der Vater seinen Söhnen ›Tim und Struppi‹ geschenkt – aber leider können sie nicht lesen. Wie gerne wäre er mit ihnen auf Berge gestiegen, hätte mit ihnen Musik gemacht, hätte mit ihnen Volleyball gespielt – aber leider können sie immer nur mit Holzklötzchen spielen. Thomas und Mathieu sind behindert und waren nie das, was sich der Vater gewünscht hätte: normale Kinder. Pointiert und mit überraschendem Witz schildert Fournier das Leben mit seinen Söhnen, die zu lieben nicht leicht war. Für die beiden wäre eine Engelsgeduld nötig gewesen, doch Fournier, so bekennt er offen, war kein Engel.

Der französische Bestseller des Jahres 2008!

Aus einer Rezension von Birgit Weichmann, bei Krebeki
Kann ein Vater mit bösem, schwarzem Humor über seine beiden behinderten Kinder schreiben? Eigentlich: Nein!
Dass es doch geht, und daraus ein kleines, berührendes Kabinettstückchen werden kann, das zeigt der französische Humorist, Dokumentarfilmer und Autor Jean-Louis Fournier in seinem knappen Bändchen "Wo fahren wir hin, Papa?"
Schonungslos und liebevoll zugleich widmet er die Hommage seinen beiden "zerbeulten Knirpsen". Er berührt den Leser durch seinen hintersinnigen Witz und dadurch, dass er das ausspricht, was vermutlich viele Eltern behinderter Kinder so niemals formulieren würden, aber immer gefühlt haben. Doch dadurch verstört er den Leser auch, denn wenn man sonst von Behinderten spricht oder schreibt, tut man das mit Zurückhaltung, Betretenheit und in wohlgesetzten, verbindlichen Worten. Auf keinen Fall mit Sarkasmus und schneidender Offenheit. Extrem ehrlich bricht Fournier mit seinem Brief an Mathieu und Thomas viele Tabus und schenkt ihnen sein Buch, "das ich für euch geschrieben habe. Damit man euch nicht vergisst, damit ihr nicht bloß ein Foto auf einem Schwerbehindertenausweis seid." Ganz explizit möchte er sich als Vater aber auch alles "Ungesagte von der Seele schreiben", und auch seine Schuldgefühle, dass er "kein sonderlich guter Vater" war.

Sprachlich sehr feinfühlig und subtil beschreibt Fournier in kurzen Kapiteln, die teilweise nicht einmal eine halbe Seite lang sind, in sich abgeschlossene Episoden aus dem Leben seiner Söhne. Jedes könnte für sich stehen, doch gemeinsam ergeben sie ein anrührendes, aufwühlendes Bild davon, wie der Vater seine Überlebens- und Durchhaltestrategie aufgebaut und gelebt hat. Fournier philosophiert viel darüber, "was gewesen wäre wenn…" seine Kinder gesund gewesen wären, und sublimiert das Manko mit Humor und Lachen, mit Ins-Lächerliche-Ziehen und Ironie. Doch ihm bleibt nach dem liebevollen Rückblick auf sein Leben und das seiner Söhne die einzige Einsicht: "...ich hatte Pech. Ich habe an der Gen-Lotterie teilgenommen und verloren."
Quelle:http://www.krebeki.de/nc/aktuelle-liter ... ckPid%5D=7
Wo fahren wir hin Papa.jpg
Wo fahren wir hin Papa.jpg (10.53 KiB) 5885 mal betrachtet

ERFAHRUNGSBERICHTE
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Väter behinderter Kinder
Untertitel: Eindrücke aus dem Alltag
Herausgegeben von Kurt Kallenbach
Verlag : Bundesverband f. körper- u. mehrfachbehinderte Menschen, Juni 1999
ISBN : 978-3-910095-36-6, Paperback, 220 Seiten

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 21,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Dieses Buch hat zunächst für diejenigen Wert und Bedeutung, die sich mit sich selbst und mit der Behinderung ihres Kindes noch einmal oder zum wiederholten Male auseinandergesetzt haben. Die Autoren haben sich oft sehr bemüht, Eindrücke und Gefühle wiederzugeben, und dabei erlebt, wie schwierig es ist, gar „eine Botschaft näherzubringen". Sie haben aber auch erfahren, daß der Schmerz an Schärfe verliert, wenn er erst einmal in Worte gefaßt ist. Einige haben es für ihr behindertes Kind, ihre anderen Kinder oder ihre Ehefrau geschrieben. Für sie selbst stellt der Bericht häufig auch ein Stück Behinderungsverarbeitung dar.
Jeder Bericht, so einmalig und einzigartig er auch sein mag, läßt Parallelen zu eigenen Erlebnissen und Begebenheiten zu und hilft den Lesern, verdrängte Ängste wieder aufzudecken oder sie von Schuldgefühlen zu befreien. Sie erleben sich zugehörig zum großen Kreis derer, die mit ihnen die gleichen traumatischen Lebenserfahrungen teilen. Vielleicht erlöst es ja sogar den einen oder anderen Betroffenen aus seiner selbst auferlegten, oft zwanghaften Isolation, und er fühlt sich nicht mehr so allein wie vorher.
Auf jeden Fall ist das Buch auch für all diejenigen geschrieben, die in unterschiedlichen Rehabilitationseinrichtungen sozusagen von Berufs wegen mit Behinderten zu tun haben. Dazu gehören neben Ärzten, Therapeuten, Lehrern und Erziehern auch Studenten der Heil-, Sonder- und Sozialpädagogik. Sie erhalten hier kein Wissen aus zweiter Hand, sondern authentische Berichte und Lebenseindrücke der Betroffenen selbst. In ihrer Nähe zur Wirklichkeit liegt die besondere Wirkung der Texte. Sie sollen die häufig nur ausschnittartigen beruflichen Erfahrungen der in der Rehabilitation Tätigen ergänzen.

Anmerkung Bea:
Die Kinder, von denen in diesem Buch die Rede ist, sind fast alle erwachsen und haben neben ihren ganz persönlichen Eigenschaften, folgende Besonderheiten: Dysarthrie, Cerebralparese, Epilepsie, Cri-du-Chat-Syndrom, Dysmorphie-Syndrom, Mikrocephalie, Optikusatrophie, schwere dystone Athetose, Behinderung nach Hirnhautentzündung, Minimale Cerebrale Dysfunktion, Mentale Retardierung, mittelschwere, zentrale Fehlhörigkeit, Trisomie 21, Seelenblindheit, zentral-visuelle Teilleistungsschwäche und somato-sensorische Wahrnehmungsstörung, Dysmelie, juvenile Oligoarthritis, schwere tonische Arthritis

Väter behinderter Kinder.jpg
Väter behinderter Kinder.jpg (9.39 KiB) 5885 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 2. Dezember 2011, 23:44, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 14. April 2010, 21:49

Schwere und leider letztlich tödliche Form von Epilepsie (Dravet-Syndrom), geistige Behinderung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Gänseblümchen - Mein glückliches Leben mit meinem behinderten Sohn
Autorin: Gitta Becker
Verlag : Acabus Verlag, Diplomica Verlag, September 2009
ISBN : 978-3-941404-10-6, Paperback, 140 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 14,90 Eur[A]/ CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Neun Monate entspannter Schwangerschaft, eine etwas hektische Geburt und ein umwerfendes Ergebnis: Andreas. Geboren im April 1980, so niedlich, so zuckersüß, so frech, so krank. Am Weihnachtsfest trifft die Realität seiner bisher unentdeckten Krankheit die Familie wie ein Hammerschlag. Ein Martyrium von Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten, Ungewissheiten, Operationen begleitet Andreas Lebensweg von nun an, bis die Diagnose feststeht: eine schwere Form der Epilepsie plus einer 100%igen geistigen Behinderung. Andreas' Familie arrangiert sich zunächst mit dem Unabänderlichen, führt ein nahezu normales Leben. Aber mit der Zeit erkennt sie, dass das für ihn nicht alles sein kann. Sie will Andreas ein Leben bieten, wie es jeder Mensch verdient hat: ein von der Familie unabhängiges Leben, in dem er trotzdem umsorgt wird, in dem er Freunde um sich herum hat, in dem er klare Aufgaben hat und ein wichtiger Teil seiner sozialen Umgebung ist.


Über die Autorin:
Gitta Becker, geboren 1956, lebt mit ihrer Familie in Berlin. Sie schreibt Kurzgeschichten, Romane und entwickelt Stoffe für Drehbücher. Die Krankheit ihres Sohnes, seine Art das Leben zu meistern, veranlasste sie dieses Buch zu schreiben. Da Andreas starb ist es auch ein Buch voll Erinnerungen.
Gänseblümchen.jpg
Gänseblümchen.jpg (12.04 KiB) 5884 mal betrachtet
-------------------------------------------------------------------------------------

Diagnose des kleinen Jens: Spastik, Anfallsleiden, Mikrocephalie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ungeliebtes Wunschkind
Untertitel: Eine Mutter lernt, ihr behindertes Kind anzuehmen
Autorin: Petra Dreyer
Verlag: Fischer Tb, 1990
ISBN 3-596-23252-X, Paperback, 117 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon oder im Brocki

Umschlagstext:
Eine Mutter überwindet die Verzweiflung über die schwere Behinderung ihres ersehnten Kindes. In einem heilsamen Prozess der Selbstanalyse lernt sie, ihre subjektiven Schwierigkeiten von den objektiven zu trennen und dadurch das Kind in seiner Besonderheit zu akzeptieren.


Über dieses Buch
Das ersehnte Kind wird unter großen Komplikationen geboren und mit Hilfe der Technik zum Leben gezwungen: geistig schwerbehindert. Wie wird die Mutter damit fertig, daß sie von nun an für ein »solches« Kind dazusein hat? Zunächst setzen lange Phasen tiefer Verzweiflung ein, unterbrochen von kurzen Hoffnungsschimmern. Wäre es nicht für alle besser, dieses stumpfsinnige Wesen könnte sterben? Äußerlich sieht man ihm nichts an, es ist sogar hübsch; vielleicht bessert sich ja sein Zustand noch, und es wird ganz normal! Irgendwann wird die innere Versteinerung der Mutter durch zaghafte Fragen nach den Möglichkeiten einer gemeinsamen Zukunft ohne Ablehnung und Ausklammerung der Behinderung aufgebrochen. In einer Art Selbstanalyse setzt sie eine Wandlung in Gang, die zu einer inneren Befreiung führt und ihr dadurch die Annahme des Kindes ermöglicht. Es gelingt ihr auch noch ein weiterer Schritt: Sie erkennt, wie sinnlos in diesem Fall für sie selber und für das Kind die quälenden Versuche sind, mit Medikamenten und allen möglichen Therapien den Schaden ungeschehen zu machen. In einem eindringlich beschriebenen Entscheidungsprozeß kommt sie dahin, die Behinderung des Kindes konstruktiv in ihr Leben einzubeziehen und sich von allen illusionären Vorstellungen frei zu machen.

Die Autorin Petra Dreyer wurde 1952 in Großenhain in der DDR geboren. 1968 zog sie um in die Bundesrepublik und studierte später in Frankfurt am Main Erziehungswissenschaften. Bis 1982 arbeitete sie im sozialpädagogischen Bereich. Seit der Geburt ihres Kindes ist sie Hausfrau und Mutter.
Ungeliebtes Wunschkind.jpg
Ungeliebtes Wunschkind.jpg (15.68 KiB) 5884 mal betrachtet
Diagnosen von Jérôme: Schwerbehinderung, Epilepsie

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Behindert? Nicht für die Liebe!
Untertitel: Das Leben mit unserem behinderten Kind
Autorin: Elisabeth Minuth
Verlag : Books on Demand, 3. Auflage Dezember 2010
ISBN : 978-3-8391-8145-4, Paperback, 148 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Klappentext:
Die Autorin beschreibt, wie das Leben mit einem schwerbehinderten Kind sein kann. Nicht Leiden und Verzweiflung, sondern der Weg zu einem Anderssein in Freude und Bewusstheit. Sie berichtet von ihrem Wandel und dem Erkennen der Liebe, die hinter allem steckt. In kleinen Episoden erzählt sie von ihrem Weg mit viel Humor, ohne die Problematik ihrer Geschichte zu verbergen. Anders sein oder so sein, wo ist der Unterschied?
Jérôme ist inzwischen erwachsen. Der Erlebnisbericht umfasst alle Entwicklungsstufen vom Säugling bis über den Eintritt ins Berufsleben hinaus.
Auch berichtet die Autorin über Erfahrungen bei den Therapien (Tomatis-, Craniosacral- und Hippotherapie)
Behindert nicht für die Liebe1.jpg
Behindert nicht für die Liebe1.jpg (10.72 KiB) 5883 mal betrachtet
-------------------------------------------------------------------------------------

Ein Elternkreis aus Deutschland hat über die Erfahrungen der Mütter im Leben mit einem behinderten Kind einen Film produziert
http://www.elternkreis-next-generation. ... kreis.html


----------------------------------------------------------------------------------------
Zuletzt geändert von Beatrice am 8. März 2013, 23:30, insgesamt 9-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 14. April 2010, 22:49

In diesem Buch erzählen auch Eltern behinderter Kinder, nämlich die Eltern vom kleinen Jeremia, der mit dem Edwards-Syndrom (Trisomie 18) geboren wurde - und die früh vom ihrem geliebten Jungen Abschied nehmen mussten.
Und die Eltern von Kim, bei welcher als Säugling zuerst BNS-Epi und später Tuberöse Sklerose Complex diagnostiziert worden ist.

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN, DEREN FRÜHE ELTERNPHASE DURCH BESONDERE UMSTÄNDE ERSCHWERT WURDEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Anders als erwartet
Untertitel: Von besonderen Herausforderungen in der frühen Familienphase (12 Interviews)
Herausgeberin: Alexandra Gaida-Steingass
Verlag: Accepta Communication, November 2015
ISBN 978-3-9815651-2-6, Gebunden, 247 Seiten, 12 s/w-Portraitaufnahmen

Preisinfo: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ein Baby erblickt das Licht der Welt und stellt durch seine Geburt alles Dagewesene auf den Kopf. Die frischgebackenen Eltern erleben, wie zeitintensiv und nicht immer einfach die Versorgung des Kindes, die Umstellung vom Paar- auf den Elternmodus sowie die Verarbeitung des Geburtserlebnisses sein können. Viele Mütter und Väter beschreiben diese frühe Familienphase, von der Geburt bis zum Kindergartenalter, als die intensivste Familienzeit.
Doch was geschieht, wenn Eltern gerade in dieser ersten Familienphase, vor unerwartete, tiefgreifende Herausforderungen gestellt werden? Vor Herausforderungen, die sich jenseits der gängigen Normalität kurzer Nächte und erster Kinderkrankheiten abspielen und deren Bewältigung den Eltern alle Kraftreserven abverlangt? Wenn beispielsweise ein gesundes Baby plötzlich erkrankt und ein seltener Gendefekt, der mit einer Behinderung einhergeht, diagnostiziert wird. Wenn ein Vater seine Kinder allein erzieht, da er seine nach einem Schlaganfall ins Wachkoma gefallene Frau zu Hause pflegt. Oder wenn eine junge Mami an Krebs erkrankt.
Und wie verläuft eine frühe Familienphase, wenn nicht ein exogener Schock die Familiensituation verändert, sondern eine geplante Entscheidung den Alltag mit Baby oder Kleinkind zu einer Herausforderung werden lässt? Wenn eine alleinerziehende Mutter mit ihrer 2-jährigen Tochter nach Nepal auswandert und sich dort ihren beruflichen Traum erfüllt. Oder wenn ein als Berufssoldat tätiger Familienvater in der Elternzeit nach Afghanistan abberufen wird und dort an vorderster Front im Einsatz ist.
Unsere Neuerscheinung „Anders als erwartet“ widmet sich diesen besonderen Herausforderungen in der frühen Familienphase. Die bewegenden Lebensgeschichten zeigen vor allem eins: Es gibt viel mehr Helden des Alltags, als wir sie manchmal wahrnehmen.

Portrait über die Herausgeberin:
gelernte Verlagskauffrau, Hochschulstudium an der Hochschule der Medien zur Verlagsherstellerin, Verlagsinhaberin, Jahrgang 1978
anders_als_erwartet.jpg
anders_als_erwartet.jpg (6.6 KiB) 5903 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 2. August 2010, 19:15, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 26. April 2010, 13:55

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN GEISTIG BEHINDERTER KINDER

--------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHT UND RATGEBER FÜR ELTERN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Das Fragile-X-Syndrom
Untertitel: Ein Ratgeber für Eltern
Autoren: Petra Lang / Klaus Sarimski
Verlag : Ernst Reinhardt, September 2003
Website: http://www.reinhardt-verlag.de
ISBN : 978-3-497-01679-2, Kartoniert, 116 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 26,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurztext
Sie sind zappelig, impulsiv, berührungsempfindlich und scheu. Später als andere lernen sie laufen und sprechen: Kinder mit Fragilem-X-Syndrom.
Obwohl das Syndrom eine der häufigsten angeborenen Ursachen von Lernbeeinträchtigung und geistiger Behinderung ist, ist es auch unter Fachleuten noch zu wenig bekannt. Der lange Weg von der Beobachtung erster Verhaltensauffälligkeiten bis zur Diagnose kann daher für Eltern besonders leidvoll sein.
In diesem Buch schildert die Mutter eines betroffenen Jungen ihre Erfahrungen bei der Suche nach einer Erklärung für das herausfordernde Verhalten ihres Kindes. Sie erzählt von der eigenen Unsicherheit, von Selbstzweifeln, von unzureichender fachlicher Aufklärung und von den Sorgen um die Zukunft eines dauerhaft behinderten Kindes. Sie zeigt aber auch, wie man sich der erzieherischen Herausforderung stellt und individuelle Lösungen für Alltagsschwierigkeiten findet.
Ergänzt wird dieser Erfahrungsbericht durch einen Überblick über den medizinischen, psychologischen und pädagogischen Kenntnisstand aus der Beratungspraxis eines Fachmanns. Ein Buch, das nicht nur informiert, sondern auch Mut macht! Mit Adressen und zahlreichen Literaturtipps, die weiterhelfen.

Inhalt
Teil I: Kinderkram -- Die ersten vier Jahre -- Fachleute: Ärzte, Therapeuten und andere Experten -- Der Tag X -- Offiziell: Die Bekanntgabe des Befundes -- Chaos: Was sich im Innern abgespielt hat -- Rituale: Was einen beschäftigen kann -- Handfest: Praktische Dinge -- Ausblick: Was noch zu sagen bleibt
Teil II: Worum handelt es sich beim Fragilen-X-Syndrom? -- Ein spezifischer Verhaltensphänotyp? -- Kognitive Stärken und Schwächen -- Gibt es auch spezifische sprachliche Merkmale? -- Soziale Scheu, Impulsivität und Hyperaktivität -- Frühe Förderung -- Soziale Beteiligung in Kindergarten und Schule -- Fragiles-X-Syndrom und Autismus: Hat das etwas miteinander zu tun? -- Und was ist mit den Mädchen? -- Was kommt nach der Schule? -- Welche Unterstützung können Eltern finden? -- Wo finden Fachleute weitere Informationen zum Fragilen-X-Syndrom? -- Welche Literatur kann für Eltern hilfreich sein?


Petra Lang, EDV-Fachfrau, hat einen Sohn, der vom Fragilen-X-Syndrom betroffen ist, und eine Tochter.
PD Dr. Klaus Sarimski, Diplom-Psychologe, berät Eltern von Kindern mit geistiger Behinderung am Sozialpädiatrischen Zentrum des Kinderzentrums München und lehrt an der Fakultät Heilpädagogik der Universität zu Köln.
Das fragileX1.jpg
Das fragileX1.jpg (8.95 KiB) 5898 mal betrachtet
-----------------------------------------------------------------------------------

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Klarissa
Autorin: Ingeborg Zurbrügg
Verlag: Harald Fischer, 1994
ISBN : 978-3-89131-111-0, Gebunden, 112 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
In diesem Buch beschreibt eine Mutter, was es heißt, nahezu fünfzig Jahre mit einem geistig behinderten Kind zu leben - die Freude über jeden kleinen Erfolg und die Dankbarkeit für jede Erleichterung, die es heute im Gegensatz zu früher bei der Betreuung behinderter Menschen gibt. Aber sie verschweigt auch nicht, wie schwer das Leben für sie als alleinerziehende Mutter mit vier Kindern war und wie belastend die vielen Krisen in der Entwicklung ihrer Tochter bis heute für beide sind.

Die Autorin:
Ingeborg Zurbrügg lebt mit ihrer Tochter Thora, deren Geschichte sie in diesem Buch erzählt, in Bielefeld. Sie unterrichtete vor ihrer Pensionierung als Studienrätin die Fächer Englisch, Französisch und Philosophie.

Stimmen zum Buch:
"Eine überaus bewegende Geschichte: Klarissas Mutter beschreibt die Geschichte ihrer Tochter, die 1948 spastisch gelähmt und geistig behindert geboren wurde; zeigt die Seite auf, die gerne verschwiegen wird ... Ein Buch, das nachdenklich stimmt."
(Lebenshilfe Nachrichten)
Klarissa.jpg
Klarissa.jpg (18.2 KiB) 5898 mal betrachtet
----------------------------------------------------------------------------------

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Es wäre nicht mein Leben
Autorin: Karin Rietschel
Verlag: Pro Business, Juni 2009
ISBN: 978-3-86805-402-6, Paperback, 183 Seiten
Vergriffen im Buchhandel


Das Buch:
Ein behindertes Kind in der Familie? Noch dazu geistig behindert? Wie schrecklich! Die armen Eltern! So oder ähnlich werden wohl die Reaktionen unserer Mitmenschen sein, und sie sind gepaart mit Mitleid, Entsetzen, Vorurteilen, manchmal mit Unverständnis, ja sogar mit Hochmut. Je nachdem. Sind Ihnen diesbezüglich nicht auch schon ähnliche Gedanken in den Sinn gekommen? Im vorliegenden Buch berichtet eine Mutter über das Zusammenleben mit ihrer behinderten Tochter. Sie gewährt Einblicke in ihr Alltagsleben, schildert Situationen, die betroffen machen oder die Verzweiflung auslösten. Aber man kann auch viel Vergnügliches lesen. Sie nutzt den Dialog mit ihrer Tochter, um von guten Tagen zu erzählen, von Spaß, Warmherzigkeit und kleinen liebevollen Gesten. Bei der Lektüre gelangt der Leser zu dem Schluss, dass solch ein Leben zwar in vielerlei Hinsicht anders als in den meisten Familien ist, es aber durchaus nicht auf der Schattenseite stattfinden muss. Das ist das Anliegen der Autorin. Sie möchte Zuversicht verbreiten und aufzeigen, dass eine optimistische Grundhaltung dem Leben gegenüber sehr hilfreich sein kann beim Überwinden von Hürden und Schwierigkeiten. In jeder Familie. Hier und dort. Egal wo und wie. Doch lesen Sie selbst!
Es wäre nicht mein Leben.jpg
Es wäre nicht mein Leben.jpg (10.6 KiB) 5898 mal betrachtet
------------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISSE EINER GLÄUBIGEN MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Johannes
Untertitel: Mut zum Schicksal
Nach einer Erzählung von Clarissa Pöschl
Verlag : Michaels, Dezember 2005
ISBN : 978-3-925051-87-6, Paperback, 146 Seiten m. Abb
Vergriffen im Buchhandel


Beschreibung:
Wenn aus Tränen ein Lächeln entsteht, dann öffnet sich der Himmel.
Manches Geschenk bekommen wir erst, wenn wir durch die Prüfungen geschritten sind, die uns das Leben bereit hält.
Der Glaube und die Hoffnung, die einer jungen Mutter entgegenwachsen, während sie sich mutig der Krankheit und der geistigen Behinderung ihres Sohnes entgegenstellt, hat ihren Ursprung und ihre Erfüllung in der Liebe, die nur einer Mutter zu eigen sein kann.
Johannes Mut zum Schicksal.jpg
Johannes Mut zum Schicksal.jpg (12.87 KiB) 5898 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 1. Februar 2011, 19:07, insgesamt 3-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 6. Juni 2010, 21:45

Erlebnisberichte von Pflege-oder Adoptiveltern behinderter Kinder

ERLEBNISBERICHT EINES PFLEGEVATERS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Und wann bekomme ich neue Eltern?
Untertitel: Notizen eines Pflegevaters
Autor: Heinz Joachim Petzold
Verlag : Kinzel, M, September 2004
ISBN : 978-3-934071-53-7, Paperback, 172 Seiten

Preisinfo : 8,80 Eur[D] / 9,10 Eur[A]/CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
In dieser authentischen Geschichte schildert der Autor die Aufnahme eines familiengelösten, leicht geistig behinderten Mädchens in eine Familie. Die achtjährige Jenny lebt im Kinderheim und sehnt sich so sehr nach richtigen Eltern...

Heinz-Joachim Petzold wurde 1938 in Leipzig geboren. Seit seiner Schulausbildung ist er als freischaffender Journalist und Schriftsteller tätig. In seinen Büchern befasst er sich mit geistig und körperlich geschädigten Menschen
Und wann bekomme ich neue Eltern.jpg
Und wann bekomme ich neue Eltern.jpg (16.99 KiB) 5910 mal betrachtet
ERLEBNISBERICHT EINER PFLEGEMUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Jedes Kind ist ein Geschenk
Untertitel: Mein Leben als Mutter von 34 Kindern
Autorin: Elisabeth Stenmans
Verlag : Irisiana, März 2010
ISBN : 978-3-424-15045-2, Gebunden, 224 Seiten

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] / 29,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Elisabeth Stenmans ist eine beeindruckende Frau. Sie hat es gewagt, wovor die meisten Menschen zurückschrecken würden. Neben zwei leiblichen Kindern hat sie im Laufe der Jahrzehnte 32 Kinder von vier Kontinenten angenommen, etliche behindert oder traumatisiert adoptiert. In ihrem Buch erzählt sie eindringlich und auf berührende Weise, wie sie ihre Kinder gefunden hat, mit welchen Schwierigkeiten sie zu kämpfen hatte, wie das Zusammenleben in einer so großen Familie funktioniert, und nicht zuletzt davon, wie bereichernd das Leben mit Kindern sein kann.

Elisabeth Stenmans, Jahrgang 1950, ist approbierte Kinder- und Jugendpsychotherapeutin. Sie adoptierte Kinder teils mit Behinderungen und Traumatisierungen. Um ihre Kinder individuell zu fördern, erwarb sie noch verschiedene weitere Qualifikationen.
Jedes Kind ist ein Geschenk.jpg
Jedes Kind ist ein Geschenk.jpg (15.06 KiB) 5910 mal betrachtet
ERLEBNISBERICHT EINES PFLEGEVATERS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Kindersegen
Untertitel: Von Kindern, Pflegekindern und den Vorzügen des Elternseins
Autor: Volker Blum
Verlag : Hartmut Becker, September 2006
ISBN : 978-3-929480-09-2, Kartoniert, 234 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / 26,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Volker Blum und seine Frau haben in ihrer Familie insgesamt 15 Kinder großgezogen bzw. betreut: vier eigene Kinder und elf Pflegekinder. Darunter waren acht behinderte Pflegekinder. Der Autor schildert in spannend und lebhaft erzählten Episoden, welche Erfahrungen die Familie dabei gemacht hat, einschließlich der vielfältigen Glückserlebnisse und auch Probleme. Vor allem wird dabei deutlich, wie bereichernd diese Erfahrungen für alle Familienmitglieder waren und wie sehr sich auch die Eltern in diesem Umfeld weiterentwickelt haben. Darüber hinaus ist dieses Buch auch ein engagiertes Plädoyer für eine kinderfreundliche Gesellschaft und für eine Politik, die geeignete Rahmenbedingungen für ein familienfreundliches Klima schafft.
In Volker Blums Familie lebten so u.a. zwei Kinder mit Hydrocephalus, ein Kind mit Autismus, zwei mehrfachbehinderte Kinder, mehrere Kinder mit geistiger Behinderung,

Volker Blum, Jahrgang 1953, seit 1975 verheiratet, Vater von vier
leiblichen Kindern und Pflegevater von 11 Pflegekindern, ist Diplom-Sozialpädagoge mit waldorfpädagogischer Zusatzausbildung. Er war 17 Jahre im Schul- und Vorschulbereich tätig und Leiter eines Schulkindergartens. Seit über 20 Jahren betreuen er und seine Frau Pflegekinder; seit 1996 sind es ausschließlich behinderte Kinder.

Inhaltsverzeichnis:
http://www.verlag-hartmut-becker.de/Buc ... altks.html
Kindersegen 001 [50%].jpg
Kindersegen 001 [50%].jpg (32.27 KiB) 5910 mal betrachtet
------------------------------------------------------------------------------------
PORTRAIT EINER PFLEGEMUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Der Weg einer ungewöhnlichen Frau und Mutter
Untertitel: Pflegemutter für behinderte Kinder
Autorin: Rita Stoppel-Siebert/ Günther Klefenz
Verlag: film+print, Heidelberg, 2002
ISBN 9783937276120, Flexibler Einband, 160 Seiten

Leider vergriffen im Buchhandel, Bezugsquellen via:
http://www.lovelybooks.de/autor/G%C3%BC ... 2128006-t/


Verlagstext:
Rita Stoppel-Siebert lebt mit allen Konsequenzen ihre Hoffnung, dass es möglich ist, diesen von allen andern ungeliebten und für überflüssig gehaltenen Kindern Heimat und Entwicklungsmöglichkeiten zu geben. Sie ist auf diesem Weg einer der lebendigsten Menschen geworden, die ich kenne.
Angelika Schmidt

Die Fähigkeit, Behinderte anzunehmen, hängt wesentlich davon ab, wie wir mit unseren eigenen Behinderungen und Einschränkungen fertig werden. Wir sind eine Gesellschaft von Menschen, von denen keiner ganz schwach und keiner ganz stark ist, keiner nur behindert und keiner ganz unbehindert. Der Mensch hat nicht Wert, der Mensch hat Würde.
Bischof Franz Kamphaus
Pflegekind der ungewhnliche_weg_einer_frau_und_mutter_1.jpg
Pflegekind der ungewhnliche_weg_einer_frau_und_mutter_1.jpg (21.56 KiB) 5910 mal betrachtet
----------------------------------------------------------------------------------------

DIE GESCHICHTE EINER BESONDEREN PFLEGEMUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ein Haus für morgen
Untertitel: Die Geschichte der Jeanette Robert, die 27 ausgestossenen Kindern ein neues Heim gab
Autorin: Claire Lorrimer
Verlag: Bastei Lübbe, 1991
ISBN 3-404-61173-X, Paperback, 368 Seiten, mit grossem Bildteil
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Die ist die Geschichte der Jeanette Robert, die aufgrund schlimmer Erfahrungen in der eigenen Kindheit ihr Lebenm misshandelten, behinderten und von ihren Eltern ausgestossenen Kindern widmet. Sie hat 27 Pflegekinder gross gezogen und ihnen ihre Liebe geschenkt
Ein Haus für morgen (Andere).JPG
Ein Haus für morgen (Andere).JPG (13.78 KiB) 5910 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHT EINER 35-FACHEN PFLEGEMUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Geliebte Sorgenkinder: Eine ungewöhnliche Familie
Autorin: Dorothy Gauchat
mit einem Vorwort von Dorothy Day
Verlag: Herder, 1977
ISBN 3451177773, Gebunden mit Schutzumschlag, 190 Seiten

Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Zum Inhalt:
Die Autorin hat ihr Leben behinderten Kindern gewidmet. Zu den eigenen 6 Kindern nahm sie und ihr 1975 verstorbener Mann immer wieder körperlich und geistig behinderte Kinder in ihr Haus auf, dem sie schließlich ein eigenes Heim für 35 Kinder anschließen konnten. Lebendig und warmherzig erzählt die Autorin von ihrer ungewöhnlichen Familie und den geliebten Sorgenkindern
geliebte sorgenkinder neu (Andere).JPG
geliebte sorgenkinder neu (Andere).JPG (14.12 KiB) 5908 mal betrachtet
-----------------------------------------------------------------------------------------


------------------------------------------------------------------------------------------
Zuletzt geändert von Beatrice am 4. Oktober 2014, 17:57, insgesamt 5-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Beatrice » 3. August 2010, 00:01

Lieder erzählen über das Leben mit einem behinderten Kind

CD
°°°



Titel: Musik und Lyrik - Little Princess

Preis: 5.00 € plus Porto

Erhältlich über:
http://www.cent-hinterm-komma.de/


Beschreibung:
Eine gefühlvolle Ballade über die Beziehung zu einem behinderten Kind. Geschrieben und performed von der Karlsruher Slowpop-Formation "Inbetween". Fast schon ein Liebeslied. Romantisch, ohne kitschig zu sein. Emotional, ohne pathetisch zu wirken. Ein musikalischer Leckerbissen zum Träumen und Zuhören, zum abschalten und kuscheln...
The Inbetween.jpg
The Inbetween.jpg (33.99 KiB) 5891 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 8. März 2011, 01:01

BILDBAND
°°°°°°°°°°


Titel: Prinzessinnen und Fußballhelden - Lebensbedrohlich erkrankte Kinder
Foto(s) von Daniel Schumann
Verlag : KEHRER Heidelberg, Dezember 2010
ISBN : 978-3-86828-187-3, Gebunden, 112 Seiten, 35 farbige Abbildungen
Leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich noch via:
https://www.zvab.com/buch-suchen/titel/ ... /schumann/


Für sein Buchprojekt Prinzessinnen und Fußballhelden hat Daniel Schumann Familien porträtiert, die ein Kind mit einer lebensbedrohenden Krankheit haben. Die Fotografie ist häufig ein Dokument der Erinnerung. Das gilt in besonderem Maße dort, wo ein Familienporträt die fragile Balance zwischen dem Wunsch nach Normalität und der Bedrohung durch Krankheit und Tod beschreibt.

Wie begegnen wir der Endlichkeit unseres Lebens? Seit seinem Zivildienst in einem Hospiz ist die Auseinandersetzung mit dieser Frage für Daniel Schumann zu einem zentralen Thema seiner fotografischen Arbeit geworden. Für die Realisation dieses Buches erhielt der Fotograf ein Stipendium der Kunststiftung NRW. Darüber hinaus wurde er für "Prinzessinnen und Fußballhelden" mit dem Foreign Artist Award des China Pingyao International Photography Festival 2010 ausgezeichnet.

In diesem Buch begegnen wir unaufdringlich und doch tief berührend Kindern mit schweren Stoffwechselerkrankungen, Leukodystrophie, Krebs, Down-Syndrom, Genetischen Defekten, Muskelschwund, Mitochondriopathie, Morbus Krabbe, spinaler Muskelatrophie, Histiozytose, vorgeburtlicher Hirnschädigung, .Neben den Fotografien gibt es zu jeder portraitierten Familie einen kurzen Text, in welchem sie ihre persönliche Situation mit dem besonderen Kind schildern.
Ein wunderschönes Buch.


Die Bundesstiftung Kinderhospiz hat dieses Buch mit einer Förderung unterstützt.

Einen ersten Eindruck über das Buch findet Ihr über:
http://www.stern.de/fotografie/bildband ... 7a10d.html
Prinzessinnen und Fussballhelden.jpg
Prinzessinnen und Fussballhelden.jpg (15.46 KiB) 5886 mal betrachtet
https://www.intensivkinder.de/dld/mitgl ... 2-2011.pdf https://www.intensivkinder.de/dld/mitgl ... 2-2010.pdf
https://www.intensivkinder.de/dld/mitgl ... 2-2008.pdf
https://www.intensivkinder.de/dld/mitgl ... 2-2012.pdf
https://www.intensivkinder.de/dld/mitgl ... 2-2013.pdf
Zuletzt geändert von Beatrice am 12. Januar 2014, 22:52, insgesamt 2-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3465
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Erfahrungsberichte von Eltern behinderter Kinder

Beitrag von Beatrice » 14. Juli 2011, 21:29

ERFAHRUNGSGEDICHTE UND GEDANKEN EINER MUTTER VON ZWEI BEHINDERTEN KINDERN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Spiegelbilder
Autorin: Barbara Hauser
Verlag : novum pro Verlag, Februar 2010
ISBN : 978-3-99003-085-1, Paperback, 80 Seiten, 24 Farbbilder, 4 s/w-Bilder

Preisinfo : 17,40 Eur[D] / 17,90 Eur[A] / 26.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Klappentext:
Als Mutter einer geistig behinderten Tochter und eines muskelkranken Sohnes wagt Barbara Hauser es, in ihrem Buch Gedanken über dieses besondere Leben, Alltagsmomente, Höhepunkte, Krankheit, Behinderung und Tod zu fassen. Durch ihre Aufgabe als Mutter und als Begleiterin durch Höhen und Tiefen regt sie ihre Umwelt dazu an, über den Horizont hinauszublicken und in weiter Ferne die Vielfältigkeit dieses bunten Lebens kennenzulernen, Vorurteile abzubauen und Interesse an meist unbekannten Lebensformen zu wecken. Dieser Weg ist ein zarter Aufschrei in unserer Welt der allgegenwärtigen Perfektion.

Informationen zum Autor:
Barbara Hauser, geboren 1971 in Wien, ist seit ihrer Jugend an sozialen Tätigkeiten interessiert und verfolgt eine Laufbahn in diesem Bereich in verschiedene Richtungen. In ihrem letzten beruflichen Umfeld hat sie sich Kindern mit unterschiedlichsten emotionalen, gesellschaftlichen und sozialen Bedürfnissen gewidmet, die sie einen Teil ihres Weges begleiten durfte. Seit der Geburt ihres jüngsten Kindes ist Barbara Hauser ausschließlich für ihre Kinder da. Mit dieser besonderen Aufgabe entdeckt sie täglich neue Abenteuer in Winkeln des Wunders des Lebens, in die selten geblickt wird.
Spiegelbilder0.jpg
Spiegelbilder0.jpg (14.27 KiB) 5867 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten