Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

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Beatrice
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Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 18. Januar 2010, 22:21

LEBENSBEDROHLICH ERKRANKTE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Lieder auf das Leben
Untertitel: Sieben Kinder erzählen von ihren Erfahrungen mit unheilbaren Krankheiten
Herausgeber: Larry Berger / Dahlia Lithwick
Vorwort: Paul Newman ( Gründer des Camps: The Hole In The Wall Gang Camp )
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75034-1, Paperback, 341 Seiten

Vergriffen Buchhandel,Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
https://www.kinderkrebshilfe.ch/bibliothek


Verlagstext:
Im Jahre 1988 begann der weltbekannte Schauspieler Paul Newman sein Projekt: "Hole in The Wall Gang Camp", eine Art Ferienlager, in welchem Kinder, die an Krebs oder anderen lebensbedrohenden Krankheiten leiden, eine Zeitlang fern von ihrer gewohnten Umgebung verbringen können.
Diese Kinder und Jugendlichen im Alter von sieben bis siebzehn Jahren kommen in diesem Buch zu Wort. Sie erzählen von ihren Erfahrungen mit der Krankheit, von ihren Leiden und Ängsten, vor allem aber legen sie Zeugnis ab von einem oft schier unglaublichen Lebensmut.
Poetisch und anrührend sind die Texte dieser Kinder, häufig handelt es sich um Lieder und Gedichte, die jenseits aller Verzweiflung und Furcht dem Leser Hoffnung und Kraft vermitteln.
So begegnen wir Adam Ted, dem wegen der seltenen Krankheit Meningokokkämie beide Unterschenkel und Teile der Hànde amputiert werden mussten und der trotzdem ein begeisterter Schwimmer ist, Schachspieler und Angler.Tina, die tapfer gegen einen agressiven neuroektodermalten Tumor im Kiefer kämpft und wunderbare Gedichte schreibt. Pia, die an schwerer Sichelzellenanämie leidet und in einem Slum aufgewachsen ist und trotz allem das Lachen nur so versprüht. Corey, 14, der seit 12 Jahren gegen eine Krebserkrankung (Wilms-Tumor) kämpft, der Teddybären liebt und malt und dessen Lebensmut bärenstark ist. Shawn, der an Leukämie erkrankt ist und der gerade mal 7 Jahre alt berührende Gedichte schreibt. Joe, der HIV-positiv zur Welt kam und alle Statistiken überlebt hat. Katie, die mit 12 Jahren an einem Gehirntumor erkrankt ist und einen Schlaganfall erlitt, seitdem halbseitig gelähmt ist und die trotzdem für ihr Leben gerne turnt und tanzt

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich wunderbares Buch, sowohl für Eltern oder Betreuer betroffener Kinder als auch für jugendliche Betroffene selber.
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KREBSKRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Keiner spricht mit mir darüber
Untertitel: Krebskranke Kinder erzählen von ihren Erfahrungen
Autor: David J. Bearison
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75024-4, Paperback, 246 Seiten

Vergriffen im Buchhandel. erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 36-7367229

Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
http://www.kinderkrebshilfe.ch/index.cfm?rub=1


Verlagstext:
"Ist das, was ich fühle, normal?", "Warum gerade ich?", "Wie ist es, tot zu sein?"
Fragen über Fragen, die sich die KInder in diesem Buch stellen. Sie sind krank, sie haben Krebs, und die meisten Erwachsenen in ihrer Umgebung können oder wollen ihnen keine Antwort auf ihre drängenden, buchstäblich lebenswichtigen Fragen geben.
David J. Bearison, Entwicklungspsychologe, hat mit krebskranken Kindern gearbeitet, hat sie über ihre Erfahrungen und Gefühle befragt und nachhaltigen Eindruck von ihrer Gedankenwelt gewonnen.
Seine Erkenntnisse hat er in diesem Buch zusammengefasst, das dem Leser einen tiefen Einblick in das Denken und Fühlen dieser Kinder vermittelt und in ihm gleichzeitig Verständnis im Umgang mit ihnen weckt.

Anmerkung von Bea:
Auch dieses Buch kann ich sehr weiterempfehlen.
Eltern oder Lehrern betroffener Kinder oder auch wieder den älteren krebskranken Kindern selber.

Bei beiden Büchern finde ich es sehr schade, dass sie vom Verlag nicht noch einmal aufgelegt werden. Sie sind heute genauso wichtig und hilfreich wie damals.
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ERLEBNISBERICHTE VON JUNGEN MENSCHEN, DIE ALS KIND AN KREBS ERKRANKT WAREN
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Titel: Lebensgeschichten
Untertitel: Wir haben als Kinder den Krebs besiegt
Herausgegeben von Steirische Kinderkrebshilfe
Verlag : Styria, September 2010
ISBN : 978-3-222-13317-6, Gebunden, 96 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
25 ehemalige Patientinnen und Patienten der Kinder-Hämato-/Onkologie an der Grazer Universitätsklinik erzählen ihre persönlichen Lebensgeschichten. Von der Diagnose "Krebs" über den langen Weg der Therapie bis zum heutigen Tag. Es sind Geschichten zum Mitleben und Mitfühlen, die Mut machen zu kämpfen und Hoffnung schenken für das Leben nach der Erkrankung.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES MÄDCHENS, DAS AN EINEM GEHIRNTUMOR ERKRANKT WAR
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Titel: Joanne - eine Neunjährige besiegt den Krebs
Autorin: Joanne Gillespie
Verlag: Bastei Lübbe, 1990
ISBN 3-404-61179-9, Taschenbuch, 80 Seiten, farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel

Im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz
http://www.kinderkrebshilfe.ch/index.cfm?rub=1


Zum Inhalt:
Ein neunjähriges Mädchen erzählt und zeichnet, wie sie ihre Krankheit (Hirntumor) erlebt hat, über die Behandlung und über ihre Empfindungen.
Eingeleitet wird dieser Bericht durch Ausführungen der Mutter.
Ein kleines Büchlein, das Mut und Hoffnung weiterschenkt.
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ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: C 71,6 - Diagnose Hirntumor
Autorin: Kim-Vanessa Mathes
Verlag : Geest-Verlag, November 2010
ISBN : 978-3-86685-260-0, Paperback, 469 Seiten
Vergriffen im Buchhandel


Beschreibung:
C 71,6 Diagnose Hirntumor … 2009. Nach mehreren Fehldiagnosen offenbarte ein CT-Bild das Monster im Kopf der Autorin, die sich gerade im schriftlichen Abitur befindet. Es ist furchtbar so etwas zu hören, doch noch lange nicht das Ende. Operationen, Reha, Ärzte, Erwartungen, Hoffnungen, Enttäuschungen, Ängste, Glücksmomente – nicht allein für die Betroffene, auch für die Familie, die Freunde.
Dieses Buch handelt davon, wie es ist, alles zu verlieren, was einem wichtig ist. Wie es ist, in völliger Abhängigkeit wochenlang im Krankenhaus bleiben zu müssen. Wie es ist, monatelang gefangen zu sein in einem Körper, der nicht macht, was der Kopf sagt. Wie es ist, wenn man über Monate unter anderen Kranken und behinderten Menschen lebt. Wie es ist, wenn der beste Freund in der 6-monatigen Reha verhaltensgestört ist und man der einzigen Freundin ins Hirn fassen kann.
Ein sehr privates Buch über die Gedanken und Emotionen einer jungen Frau – und die ihrer Mutter, deren Tagebucheinträge zwischen das Schreiben der Tochter eingefügt sind. Die radikale Offenheit in der Schilderung beider gibt anderen Menschen in vergleichbaren Situationen vielleicht das Gefühl, nicht allein zu sein mit ihren Empfindungen, kann ihnen helfen zu hoffen. Schließlich passieren solche Schicksale täglich, doch nicht jeder kann mitfühlen und nachvollziehen, wie so etwas ist.
Obwohl am Anfang die Fortschritte nur langsam erfolgen, kann Kim ihre Reha in Gaillingen mit Erfolg beschliessen.


Die Autorin:
Kim-Vanessa Mathes, geboren 1990. Sie lebt mit ihren Eltern, ihrem jüngeren Bruder und dem Kater Muffin in der Pfalz. Kreativ zu sein, zu malen, zu schreiben oder Gitarre zu spielen, gehörte untrennbar zu ihr. Damit war erst einmal Schluss, als 2009 die Diagnose Hirntumor ihr geplantes Leben zerstörte. In ihrem Buch beschreibt sie das eine Jahr nach der Diagnose bösartiger Kleinhirntumor.

Anmerkung von Bea:
Ein sehr eindrückliches, offenes Buch, manchmal etwas langatmig geschrieben, da viele Dialoge von der Autorin detaililiert wiedergegeben werden. Sicherlich entspringt dieses Mitteilungsbedürfnis auch der Angst, Erlebtes zu vergessen, was nicht selten bei Eingriffen im Gehirn ja auch geschieht.
Das Buch überrascht aber auch immer wieder, die Reife der jungen Frau kommt ebenso durch, wie das Bedürfnis, einfach normal zu sein und manchmal auch verspielt und albern - wie es gesunde Altersgenossen noch immer sind.
Kim beeindruckt auch durch ihr Wissen über medizinische Zusammenhänge. Sie hilft mit ihrem Buch, Verständnis zu wecken für Menschen, die wie sie doppelt sehen (weil der Hypothalamus verletzt ist), die Ataxie haben und nicht mehr gut gehen können, die eine ganz andere Stimme haben.
Kim gehört ausserdem zu der kleinen Gruppe Patienten, die nicht nur einen Shunt im Kopf haben, sondern einen 2. , sogenannnten Shuntassistent benötigten. Sie erzählt, wie es ist, mit so einem System zu leben, worauf sie lebenslang deswegen verzichten muss und wie es sich anfühlt. Und sie erwähnt, was sie als hilfreich empfand, z. B. die Shunt-Selbsthilfegruppe mit Mailingliste. Und wie es ist, mit einem inoperablen Tumorrest im Gehirn so positiv und angstfrei wie möglich zu leben.
Alles in allem ein sehr beeindruckendes Buch.
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Diagnose bei Daniela: Ewing Sarkom im grossen Zeh anno 2008. Daniela war damals 16 Jahre alt

ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Hauptsache Du lebst
Untertitel: Worüber man nicht REDEN kann, darüber muss man SCHREIBEN
Autorin: Daniela Wahl
Verlag : printsystem, September 2010
ISBN : 978-3-938295-29-8, Paperback, 210 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Buchrückentext:
Ich heiße Daniela und war ein ganz normales Mädchen - bis ich 16 wurde. Gerade eroberte ich mir einen Platz im Leben, als das Unglück über mich hereinbrach. Niemand ahnte etwas davon. Zunächst waren es nur diese unerträglichen Schmerzen in meinem Fuß - aber ich spürte sofort, dass etwas mit mir nicht stimmte. Niemand wollte es glauben, als ich erfuhr, dass ich Krebs hatte. Ich war jung, wollte mich an meinem Leben freuen und es genießen. Aber von einem Tag auf den anderen trugen mich meine Beine nicht mehr durch mein Leben.
Als ich hoffte, erwachsen zu werden, wurde ich wieder ein kleines Kind, das auf seine Eltern angewiesen war.
Ich bin jetzt, am Ende meiner Therapie, 21 Jahre und fühle mich völlig normal wie andere junge Frauen auch. Und doch unterscheidet sich mein Leben radikal von dem meiner Bekannten, meiner Freundinnen und Freunde. Denn als Jugendliche musste ich mich einer unerbittlichen Krankheit stellen und eine harte Therapie wagen, die viele andere Krebspatienten nicht überlebten.
Ich musste für mein Leben kämpfen. Deshalb möchte ich allen, die mein Schicksal teilen oder in einer anderen fast aussichtslosen Situation gefangen sind, vor allem eines machen: Mut.
Mut, für sich und ihr Leben zu kämpfen.
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Junge Menschen besiegen den Krebs
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Titel: Ich bin glücklich - ich lebe
Untertitel: Junge Menschen besiegen den Krebs
Herausgeberin: Gerlind Bode ( tätig in der Dt.Kinderkrebsstiftung und Aktion für krebskranke Kinder e.V)
Verlag: Butzon & Bercker, Lebensspuren, 1998
ISBN 978-3-7666-0145-2, Pappe, 104 Seiten, div. Schwarzweiss Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel

aus dem Klappentext:
Krebserkrankungen verbreiten Angst und Schrecken, oft Hilflosigkeit und Resignation. Und dabei können heute mehr als 60% aller Kinder, die an einer bösartigen Krankheit leiden, wieder gesund werden.
Wer könnte also besser, als betroffene junge Menschen selbst Zeugnis davon geben, dass es Hoffnung auf Heilung gibt, die so wichtig ist für den Verlauf der Krankheit.
Sieben junge Erwachsene-jeder auf seine ganz eigene Weise-erzählen von ihrer Erkrankung,von Ängsten und Sorgen, Schmerzen und Enttäuschungen, von Träumen und Erfahrungen, von ihrem Kapf bis zur Heilung - und auch von ihrem Leben danach und ihren Plänen.
Bei aller Unterschiedlichkeit des Erlebens ihrer schweren Krankheit, haben sie alle das Glück, sagen zu können:"Ich habe es geschafft!Endlich hat mich das Leben wiedergefunden!"
Mit ihren Berichten machen sie betroffenen Gleichaltrigen und Jugendlichen Mut zum Durchhalten, auch Eltern, Geschwistern, Ärzten und allen, die mit erkrankten Menschen zu tun haben.

Anmerkung von Bea:
Ein ungemein wichtiges Buch,das in der Sprache von jungen Menschen geschrieben ist und das ich allen erkrankten jungen Menschen sehr empfehlen kann, ebenso ihren Angehörigen und Freunden.
Die jungen Autoren schildern die Erfahrungen mit ihrer Erkrankung( Ewing-Sarkom, Medulloblastom,ALL, NHL ,Prae-T-Zell-Lymphom, Osteosarkom, AML) offen und ehrlich, ohne Schönfärberei, aber mit viel Mut und dem Glauben an ein Morgen.
Ein hoffnungsvolles Buch, von dem ich mir noch weitere wünschen würde!
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KRANKE KINDER ERZÄHLEN VON IHREN ERFAHRUNGEN, TRÄUMEN UND WÜNSCHEN
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Titel: Tränen im Regenbogen
Untertitel: Phantastisches und Wirkliches, aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen
Herausgeber: Michael Klemm, Werner Häcker, Gerlinde Hebeler
Verlag: Attempto, 10. erweiterte Auflage, 2003
ISBN 978-3-89308-283-4, Kartoniert, 254 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Anmerkung von Bea:
Kinder und Jugendliche ,mit Krankheiten wie Leukämie,Knochensarkom oder Gehirntumor, Lebercarzinom, aber auch mit Mukoviszidose, Morbus Crohn, Nierensteinen, Spina bifida, Neurodermitis, Aplastischer Anämie,Schuppenflechte, Lungenzyste, Niereninsuffizienz, Hodgkin-Lymphom, Polyarthritis oder auch Spondylitis mit Sponylodiscitis erzählen in diesem Buch von ihrem Erlebnissen aber auch über ihre Träume. Entstanden ist ein wunderbares Buch, das in den Herzen vieler Menschen einen besonderen Platz hat und über Grenzen hinaus bekannt geworden ist. Damit meine ich nicht nur Landesgrenzen.Erwachsene wie Kinder, gesunde oder kranke, können von dem Buch lernen oder sich daran erfreuen. Es hat viele Leute nachdenklich gemacht und es hat den Dt. Friedenspreis erhalten.
Es ist auch in der 10. Auflage immer noch so aktuell wie damals, als es erstmals erschien.

Ergänzt wird das Buch durch die Schilderungen des Kliniklehrers Michael Klemm über die Bedeutung der Kreativität im Zusammenhang mit der Krankheitsbewältigung.
Ein ganz, ganz wichtiges Buch, dem ich noch viele Leser wünsche.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUGENDLICHEN, DER AN KNOCHENKREBS ERKRANKT WAR
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Titel: Durchgekommen
Untertitel: Ein 16-Jähriger besiegt den Krebs
Autor: Burkhardt Wunderlich
Verlag: Heyne, 2001
ISBN 3-453-19597-3, Paperback, 93 Seiten
Leider vergriffen, erhältlich bei amazon oder im Verleih der Schweiz. Kinderkrebshilfe-Biblio

Beschreibung:
Ein harmloser Sportunfall, doch die Diagnose für den 16jährigen
fußballbegeisterten Schüler lautet: Knochenkrebs. Der Kampf ums
Überleben beginnt: Chemotherapie, kleine Erfolge, dann die Nachricht, dass der Krebs gestreut hat.
Tief verletzt, überwiegt doch die Wut. Wut auf die Krankheit, auf die Ärzte, auf die Chemotherapie.
Mit großer Intensität beobachtet Burkhardt Wunderlichs Protagonist sich selbst und seine Umgebung. Durchgekommen zeigt, mit wie viel Schmerz die Heilung einer Krebserkrankung verbunden ist.

»Mit beeindruckender Klarheit und Schonungslosigkeit schildert B. Wunderlich seinen Kampf mit dem Tod.« Berliner Morgenpost
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BILDERBUCH EINES AN BURKITT-LYMPHOM ERKRANKTEN UND GEHEILTEN JUNGEN
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Titel: Mein Name ist Jason Gaes.
Untertitel: Ich bin acht Jahre. Ich hatte Krebs.
Text von Jason Gaes
Bilder von Tim und Adam Gaes
Verlag: Carlsen, 1989
ISBN 3-551-20918-9, Gebunden, 30 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon, im Verleih bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe

Beschreibung:
Jason Gaes war sechs Jahre alt, als man 1984 bei ihm eine sehr seltene und meist aussichtslose Krebsart entdeckte. Es folgten zwei Jahre, in denen Jason immer neue Untersuchungen, Behandlungen, Medikamente und Operationen ertragen mußte. Er tat das mit großer Disziplin, aber es gab auch Momente, in denen ihn der Mut verließ. Der Plan für Jasons Buch entstand 1985, als sein Lehrer ihm ein Buch über ein krebskrankes Kind gab. Obwohl Jason das Buch gern las, geriet er völlig aus der Fassung darüber, daß das Kind in dem
Buch starb. »Warum schreiben sie nicht Jason Gaes' auf8enommen vonTom DeWa" über Kinder, die weiterleben und groß werden?« fragte er seine Mutter. Sie schlug ihm vor, ein solches Buch zu schreiben. Es würde gewiß auch anderen Kindern Mut machen. Während der nächsten sechs Wochen diktierte Jason seine Gedanken auf Band. Danach schrieb er das Buch mit Bleistift auf gefaltete Papierbögen. Er bat seine Brüder, den Text zu illustrieren, weil er sie für die Künstler der Familie hielt. Nachdem Auszüge aus Jasons Buch in amerikanischen Medien sowie im Fernsehen erschienen waren, erhielt Jason hunderte von Briefen und Telefonanrufen. Jason ist jetzt wieder völlig gesund. Seinen Ruhm trägt er mit Fassung und führt das Leben eines ganz normalen Schülers seiner Altersstufe. Jason hat die Absicht Arzt zu werden, wenn er erwachsen ist -Arzt für Kinder mit Krebs.
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Kranke Kinder erfinden Geschichten zu einem Bild
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Titel: Die geheimnisvolle Villa
Hrsg. Michael Klemm, Gerlinde Hebeler, Werner Häcker
Verlag: Attempto oder dtv
ISBN: 3423303166, Paperback, 172 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ein Junge, der in der Unfallklinik Tübingen behandelt worden war, schenkte seinen Lehrern zum Abschied ein detailreiches selbstgemaltes Bild einer geheimnisvollen Villa.
Diese Bild legten die Lehrer schwerkranken Kindern vor und baten sie, eine Geschichte dazu zu schreiben.
Herausgekommen sind fantastische Geschichten voller Fantasie , aber auch mit vielen Details, die symbolisch, die lebensbedrohende Situation und die Gedanken der betroffenen Kinder ausdrücken.
Ein wunderschönes Buch für alle, denen (kranke) Kinder am Herzen liegen.
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ERFAHRUNGEN EINER JUGENDLICHEN BETROFFENEN
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Titel: Mein Jahr im St.Anna Kinderspital
Untertitel: Das Tagebuch von Katharina K
Autorin: Katharina K.
Verlag: Eigenverlag, Wien 1992
Keine ISBN, Paperback, 81 Seiten, handgeschriebener Text, zahlreiche s/w-Fotos

Nur noch gebraucht, z.B. bei booklooker.de

Zum Inhalt:

Für die zwölfjährige Katharina begann der Sommer 1987 wie jeder andere, bis sie am rechten Oberschenkel eine Wölbung bekam und leichtes Fieber verspürte. Es stellte sich heraus: Es war Krebs.
Die Seite 4 ihres Tagebuches, in dem sie ihr Jahr im St. Anna Kinderspital beschreibt, endet mit dem Satz:" Ich wusste nicht, was mir bevorstand, aber ich sagte, das mache ich, ich will noch nicht sterben":
Was ihr bevorstand war ein langer, quälender Leidensweg mit vielen Chemotherapien, einer grossen und komplizierten Operation in der Universitätsklinik in Wien, ein Jahr zwischen Hoffnung und tiefer Verzweiflung.
Sie beschreibt sich selbst als schwierigen Patienten - sie macht sich über sich selber als das "Monster der Station" lustig. Grund für ihr schwieriges Verhalten war nichts anderes als der verzweifelte Versuch, körperliche und seelische Schmerzen loszuwerden.
Mit einfachen und leicht fasslichen Worten beschreibt Katharina die komplizierten medizinischen Behandlungsmethoden - so wie sie sich einem Kind darstellen und unvergesslich ins Gedächtnis graben.

So traurig dies auf den ersten Blick scheint: Vor diesem Buch muss sich niemand fürchten, denn aus jeder Zeile spricht die Hoffnung und der feste Glaube daran, wieder gesund zu werden. Am 1.Oktober 1988, also ein Jahr später konnte Katharina wieder in die Schule gehen. Sie ist geheilt.
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Beitrag von Beatrice » 21. Juni 2010, 23:11

AUFZEICHNUNGEN EINES JUNGEN MÄDCHENS
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Titel: "Ich wollte hundert Jahre werden"
Untertitel: Ein aidskrankes Mädchen erobert das Leben
Autorin: Schirin Tanja Bogner
Beiträge von Eva Hartgenbusch
Verlag : Bastei Lübbe, 2. Auflage Juli 2006
ISBN : 978-3-404-61511-7, Paperback, 304 Seiten, 16 Seiten s/w-Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel


Beschreibung:
Die 16-jährige Schirin Bogner ist seit ihrer Geburt HIV-positiv. Ihre Eltern sind an Aids gestorben; seitdem lebt Schirin bei ihrer couragierten Großmutter Erika. Dennoch ist Schirin fest entschlossen, ihr Leben zu geniessen. Mit Unterstützung des bekannten Fernsehmoderators Günther Jauch (Stern TV) macht Schirin die Öffentlichkeit auf das schwere Schicksal aidskranker Kinder aufmerksam. Die bewegende Lebensgeschichte eines tapferen Mädchens
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KINDERBUCH
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Titel: Ottilies letzte Fahrt
Autor: Dietmar Kruczek
Verlag : docupoint , September 2005
ISBN : 978-3-938142-53-0 , Paperback, 62 Seiten, zahlr. farb. Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Mit viel Liebe und Einfühlungsvermögen hat der Autor die Gedanken der körperlich und geistig behinderten Kinder und Jugendlichen gelenkt. Texte sind entstanden, die zum Lachen und zum Weinen anregen.
Jana Reinhardt: "... Wir wünschen uns, dass Bilder und Text gleichermaßen Brücken zu den Herzen kleiner und großer Leser schlagen. Wir finden, dort, wo Bilder eine gemeinsame Sprache zwischen Behinderten und ihrer Umwelt haben, sollte die Suche nach weiteren Gemeinsamkeiten nicht aufhören. Darüber soll dieses Kinderbuch zum Nachdenken anregen und Mut machen, neue Berührungspunkte anzuknüpfen."
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Re: Kranke oder behinderte Kinder selbst erzählen

Beitrag von Beatrice » 21. Februar 2011, 15:51

MALEEN FISCHER, 1995 in Wien geboren, erhielt mit drei Jahren die fatale Diagnose „idiopathische pulmonal-arterielle Hypertonie“. Da es seinerzeit in Österreich noch keinerlei Therapiemöglichkeiten gab, schickte man sie als unheilbar krank nach Hause. Am Presbyterian Hospital in New York fanden ihre Eltern Hilfe. Maleen kann bis heute nicht wie andere Teenager zur Schule gehen, weil die Gefahr einer tödlichen Infektion zu groß wäre, doch ihr Lebensmut ist unerschütterlich.

ERLEBNISBERICHT EINER 16-JÄHRIGEN
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Titel: Als gäbe es kein Morgen
Untertitel: Wie die Hoffnung den Tod besiegen kann
Autorin: Maleen Fischer
Verlag : PRIMA VISTA, April 2011
ISBN : 978-3-9502658-0-4, Gebunden, 200 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Klappentext:
MIT DREI JAHREN schickten die Ärzte Maleen Fischer mit der tödlichen Diagnose Lungenhochdruck nach Hause, Lebenserwartung: nur wenige Jahre. Mit unglaublichem Mut kämpften ihre Eltern seitdem um das Leben ihrer Tochter. In „Als gäbe es kein Morgen“ erzählt die heute 16-jährige Maleen Fischer erstmals ihre berührende Geschichte: den dramatischen Kampf ums Überleben, das Prinzip Hoffnung, den Mut zur Lebensfreude, Momente der Verzweiflung – und warum sie ihr Leben einer kleinen Pumpe verdankt. Ein bewegendes Buch, das zeigt, wie die Hoffnung selbst den Tod besiegen kann. Und dass jedes Schicksal auch positive Seiten hat - man muss sie nur suchen.
Als gäbe es kein Morgen [50%].png
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 12. August 2011, 19:47

Josephine Opitz, geboren anno 1987, erlitt nach ihrer Geburt eine Gehirnblutung, was weitreichende Folgen für ihre Gesundheit und ihr Leben hatte. Seit einigen Jahren sitzt Josephine im Rollstuhl. Mit 16 bewarb sie sich bei Germanys Next Topmodel, zwei Jahre später kam sie bei einem deutschlandweiten Modelcontest in die engere Wahl. Heute studiert Josy in Berlin Sozialpädagogik. Daneben arbeitet sie weiter an ihren Traum, das erste offizielle deutsche Model im Rollstuhl zu werden.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER CEREBRAL-GELÄHMTEN JUGENDLICHEN
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Titel: Auf dem Laufsteg bin ich schwerelos
Untertitel: Mein Leben als Model im Rollstuhl
Autorin: Josephine Optiz
ausserdem Texte von Josys Zwillingsschwester Juliane und der Mutter
Verlag : Arena, Juli 2010
ISBN : 978-3-401-06549-6, Paperback, 160 Seiten, mit Schwarzweiss-Fotos aus Josys Leben

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Josy sagt: Wenn ich laufen könnte, wäre ich nicht so stark! Aufgeben kommt für Josy nicht infrage. Auch wenn sie nie laufen konnte wie andere Kinder, träumt sie davon, als erstes Model bei der Berliner Fashion Week oder einer Haute-Couture-Show in Paris über den Laufsteg zu rollen. Lebensfroh und optimistisch berichtet sie vom Leben mit einer Behinderung. Sie erzählt nicht nur von den Erfolgen, sondern lässt die Leser auch teilhaben an ihren Erfahrungen als Kind mit speziellen Therapien wie Reittherapie, Petö und der Therapie in Truskawez bei Dr. Kozijawkin in der Ukraine.Sie erzählt auch von Rückschlägen, die sie verkraften musste, und was sie wieder aus dem Loch herausgezogen hat, wie sie auch selber kämpfte. Ihr grosser Wunsch bleibt dabei immer für sie im Blickfeld. Sie hat ein grosses Ziel und möchte damit auch etwas erreichen."Damit die Menschen endlich aufhören, einen Rollstuhl immer nur mit Krankheit in Verbindung zu bringen." sagt sie.
Auf dem laufsteg bin ich schwerelos.jpg
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Zuletzt geändert von Beatrice am 30. November 2011, 00:09, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 20. September 2011, 19:29

Ursache von Christoph Kuonaths Behinderung: Bakterielle Gehirnentzündung

ERFAHRUNGEN EINES JUNGEN, NACH KRANKHEIT KÖRPERLICH BEHINDERTEN MANNES /ERLÄUTERUNGEN EINES ARZTES
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Titel: Krank sein, aber leben
Untertitel: Der Fall des Christoph Kuonath
Autoren: Prof. Dr. Bernd Sommer / Christoph Kuonath
Verlag : Tectum, Juli 2007
ISBN : 978-3-8288-9339-9, Hardcover, 286 Seiten
Vergriffen im Buchhandel


Klappentext:
Mit 19 Jahren wird Christoph Kuonath 1998 von einem Tag zum anderen durch eine lebensbedrohende bakterielle Gehirn-Entzündung jäh aus dem gewohnten Alltag gerissen. Lähmungen und bleibende Behinderungen geben fortan seinem Leben eine neue Richtung. Kuonaths Tagebücher aus den letzten acht Jahren zeigen in sehr intimen Worten einen jungen Mann dabei, wie er die tief greifenden Folgen von Krankheit und Behinderung in sein bestehendes Leben zu integrieren versucht. Mit fast philosophischer Tiefe bemüht er sich, den lebensbedrohenden Ereignissen einen übergeordneten Sinn zuzuschreiben. Ein Unfall oder eine Krankheit mit schwerwiegenden Folgen kann binnen Augenblicken alle Zukunftspläne über den Haufen werfen. Chronisch kranken und behinderten Menschen und deren Angehörigen kann dieses Buch ein Wegweiser und Hoffnungsschimmer sein. Professionellen Helfern vermittelt es sehr eindringlich, was in vielen Kranken und Behinderten vorgeht, auch wenn sie sich nicht offenbaren.


Rezensionen:
„Kuonaths Tagebücher aus den letzten acht Jahren zeigen in sehr intimen Worten einen jungen Mann dabei, wie er die tief greifenden Folgen von Krankheit und Behinderung in sein bestehendes Leben zu integrieren versucht. Mit fast philosophischer Tiefe bemüht er sich, den lebensbedrohenden Ereignissen einen übergeordneten Sinn zuzuschreiben. Die ausführliche Dokumentation der Lebensgeschichte geschieht in diesem Buch durch Prof. Dr. Bernd Sommer, den Christoph als Mitarbeiter des Sozialpädagogischen Dienstes im Zuge seiner Rehabilitationsphase in der Rehaeinrichtung kennenlernte.“
not, 5/2008
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 7. Januar 2012, 22:03

ERFAHRUNGEN AUS DEM LEBEN VON 2 JUNGEN MENSCHEN MIT SPINA BIFIDA UND IHREN MÜTTERN
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Titel: Entfesselt im Rollstuhl
Untertitel: Gedanken aus dem Leben
Autoren: Hanna Höfer /Leo Fischer
Erschienen im Eigenverlag durch Verein Equicane, Feldkirchen im Oktober 2011 Taschenbuch, 148 Seiten
ISBN 978-3-200-02437-3, Paperback, 148 Seiten

Verkaufspreis: € 16,90
Zuzüglich Versandkosten: € 5,– in Österreich / € 10,– Europa
(Nach Aufwand beim gleichzeitigen Versand von mehreren Büchern oder in andere Länder)

Bestellung derzeit nur über Internet möglich
http://entfesselt-im-rollstuhl.com/entf ... estellung/


Leseproben unter:
http://entfesselt-im-rollstuhl.com/entf ... uch/titel/

Beschreibung:
Hanna Höfer und Leo Fischer rollen als Freunde durch das Leben.
Auf dem Weg in das Erwachsenenleben wollen sie es wissen.
Ist man mit der Diagnose Spina Bifida wirklich krank?
Fesselt diese Krankheit Menschen an den Rollstuhl?
Antworten finden sie in Geschichten aus ihrem Leben.
Bewegend, lustig und nachdenklich erzählen sie selbst, aber auch ihre Mütter.
Warmherzig und doch kaltschnäuzig kommentieren Nils und Ronja aus der Perspektive der Assistenzhunde
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 28. Juli 2012, 22:15

ERFAHRUNGSBERICHTE, GEDANKEN UND KUNSTWERKE PSYCHISCH KRANKER ODER KREBSKRANKER JUGENDLICHER
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Titel: Auf dem Drahtseil lauf ich weiter
Untertitel: 40 Jahre Paul-Martini-Schule: Texte und Kunstwerke von Schülerinnen und Schülern der Bonner Schule für Kranke
Herausgegeben von Paul-Martini-Schule
Verlag : Shaker Media, September 2011
ISBN : 978-3-86858-658-9, Paperback, 112 Seiten


Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 14,90 Eur[A] / 31,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

"Mir geht es ganz gut hier!"
So wie dieser 16-Jährige erleben viele Kinder und Jugendliche ihr Intermezzo in der Schule für Kranke in Bonn. Bei ihrem persönlichen Drahtseilakt über dem Abgrund der Krise entstehen oft beeindruckende Zeugnisse in Wort und Bild.
Diese erscheinen manchmal spannend, manchmal verstörend und manchmal auch erschütternd. Meist sind sie aber ermutigend und immer höchst authentisch. Die Werke sind oft sogar die Balancierstange beim Weg auf die sichere Seite. Mit Unterstützung beim Gleichgewichthalten kann das Kunststück der Bewältigung gelingen und die Schülerinnen und Schüler erlangen wieder festen Halt unter den Füssen. Bisweilen sogar in einer Situation ohne Netz und doppelten Boden.
Die Kinder und Jugendlichen, die in diesem Buch zu Wort und Ausdruck kommen, leiden an Krankheiten wie Borderliner-Syndrom, Selbstverletzendem Verhalten, Magersucht, Depressionen, an Stottern oder an Leukämie
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 2. März 2013, 23:26

FRÜHFÖRDERKINDER MALEN IHRE GEDANKEN, TRÄUME UND WÜNSCHE
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Titel: Mein Pferd hat alles, was zu einem Pferd gehört!
Untertitel: Kinder der Frühförderung malen Gedanken, Träume, Wünsche…

Das Buch kann zum Preis von 10 Euro plus Euro 1.40 Versand (Versand für die Schweiz vermutl. höher) bezogen werden.
Mail an [ff-mm@lebenshilfe-mm.de]


Das Projekt
Eine Frühförderin entdeckte eines Tages in einem Kindergarten Holzwachsstifte. Sie gefielen ihr so gut,
dass die Idee von Kinderbildern auf buntem Papier geboren wurde. Ein guter Gedanke, denn inzwischen sind
viele Bilder entstanden.Manche dieser Bilder wurden gerahmt und schmücken die Räume der Frühförderung.
Bei einer Besichtigung der Mitglieder des Rotary-Clubs- Memmingen Allgäuer Tor sind Karl Forster diese
Bilder aufgefallen. Er hatte spontan die Idee zur vorliegenden Dokumentation.
So liegt nun ein authentischer Bildband vor, der durch
manches Originalzitat aus Kindermund Heiterkeit und Staunen beim Durchblättern hervorrufen
kann. Denn zu vielen Bildern gibt es einen kleinen Text, entweder ein Originalzitat des
betreffenden Kindes oder einen kleinen Bericht aus Sicht der jeweiligen Frühförder(in). Durch
großzügige Förderer konnte das Buch von der ersten Idee bis zum Druck verwirklicht werden.
Somit kommt der Preis von 10 Euro pro Buch vollständig der
Frühförderung Memmingen/Unterallgäu und damit den betreuten Kindern
zugute.

Das Buch kann interessierten Erwachsenen einen Einblick geben in die Gedankenwelt von Frühförderkindern oder Kindern, die selber in die Frühförderung gehen oder geschickt werden sollen, einen ersten Eindruck geben oder Ängste nehmen.

Die Kraft mit der ein Kind wird und wächst, ist es auch,
die ihm die Hand führt bei seinem Kritzel und Malen.
Lebéus: Kinderbilder und was sie uns sagen

Quelle:
http://www.lebenshilfe-memmingen.de/cms ... h/3147.php
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 2. März 2013, 23:30

MEHRFACH BEHINDERTE KINDER UND JUGENDLICHE SCHILDERN IHRE ERFAHRUNGEN UND TRÄUME
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Titel: Schreib doch!
Untertitel: Geschichten vom Leben mit Handicap
Autorin: Elisabeth Westhoff
Verlag : Books on Demand, Januar 2013
ISBN : 978-3-8482-5840-6, Paperback, 308 Seiten

Preisinfo : 22,90 Eur[D] / 23,60 Eur[A] / 32,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ihre Diagnosen sind unterschiedlich und zahlreich: Autismus, Spina bifida, Fragiles X-Syndrom, Down-Syndrom, Multiple Sklerose, Parkinson, Querschnittlähmung, … Unter ihnen sind Kleinkinder, Schulkinder, Jugendliche und Erwachsene in verschiedenen Lebensphasen. Manche haben gravierende Lernschwierigkeiten, bei anderen stehen die körperlichen Probleme im Vordergrund. Ihre Erkrankungen und Handicaps beeinflussen ihr Leben und das ihrer Familien auf vielfältige Weise mit mehr oder weniger schwerwiegenden Folgen. Doch allen gemeinsam ist: Ihre Geschichten sind spannend, stark, authentisch und gehen jeden etwas an."Schreib doch!", lautete die Botschaft an die Autorin.
Da bleibt nur eins: "Lies doch!"
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 12. Juni 2013, 19:49

Diagnose bei Albert im Alter von 13 Jahren: Osteosarkom

ERFAHRUNGSBERICHT UND MUTMACHER EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Glücksgeheimnisse aus der gelben Welt
Autor: Albert Espinosa
Übersetzt von Sonja Hagemann
Verlag : Goldmann Verlag, April 2013
ISBN : 978-3-442-22024-3, Paperback, 192 Seiten

Preisinfo : 12,99 Eur[D] / 13,40 Eur[A] / 18,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
JA sagen zum Leben, egal was passiert. - Das schrägste Glücksbuch aller Zeiten.
Albert Espinosa entführt uns in die "gelbe Welt": Gelb, weil während einer Chemotherapie die Haut gelb wird. Mit dreizehn erkrankt Espinosa an Knochenkrebs (Osteosarkom) und kämpft die weiteren zehn Jahre tapfer dagegen an. Mit unerschütterlicher Energie und vor allem: Humor. Als sein Bein amputiert werden muss, veranstaltet er eine Abschiedsparty für das Bein. Auch ist er überzeugt, dass eine Glücksakte viel wichtiger ist als eine Krankenakte mit Fieberkurve. Weitere wertvolle Entdeckungen, die er während seines Klinikalltags macht - zum Teil auch schräge, ungewöhnliche Einsichten anderer "Todgeweihter" - finden sich in diesem Buch. Keine Leidensgeschichte also, sondern ein leichtfüßiger Lebensbericht mit wundervollen Glücksregeln für jeden Tag.

verwandte Themen :
Glück, Krebs, Lebensfreude, positiv, Hoffnung, Lebensmut, Chemotherapie, Lebensweisheit, Heilung, Memoir

Anmerkung von Bea:
Eines der besten, eindrücklichsten Bücher, die ich jemals lesen durfte. Für junge Betroffene, aber auch für Eltern sehr lesenswert!
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FOTOKUNSTBAND
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Titel: ich will ich sein
Untertitel: Äussere Form- innere Bilder
Idee: Marita Schnorbach
Herausgegeben vom Förderverein der Anna-Freud-Schule, Köln
Verlag : Klaus Bittner, Juni 2006
ISBN : 978-3-926397-13-3, Leinen mit Schutzumschlag, 78 Seiten, s/w Abbildungen

Preisinfo : 13,00 Eur[D] / 13,40 Eur[A] / 19,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel
http://www.anna-freud-schule.de/index.p ... nd&catid=2


Zum Inhalt:
Wer traut sich ? "Wir" sagen Schülerinnen und Schüler der Anna-Freud-Schule Köln " wir trauen uns. Nehmt unser Buch in die Hand, lest und schaut. Das sind unsere Körper, unsere Gefühle und Gedanken, Fragen und Meinungen. Das sind wir. Das bin - Ich."
In unserem Fotokunstband Ich will ich sein haben die Teilnehmer ihr in zahlreichen Experimenten herangereiftes Bild von sich selbst visualisiert. In kontinuierlicher, langjähriger Arbeit durfte dieses eigene Bild neue Formen annehmen und wachsen.Wir fanden immer wieder zeitliche Lücken im Schulalltag, um das Sichtbare gedanklich weiter zu verarbeiten. Nicht zuletzt durch diesen Kunstband darf es nachhaltig Wirkung zeigen, in dem wir uns auch einem breiten Publikum mitteilen.

Die Fotografie dient hier als Medium, um den eigentlichen Prozess der Wahrnehmung und Persönlichkeitsentwicklung zu erweitern. Die Jugendlichen betrachten ihren Körper und damit ihr Bild von der Welt. Wir möchten, langfristig gedacht, Anstöße zu neuen Perspektiven anbieten und wünschen uns an dieser Stelle viele konstruktive Rückmeldungen aus der Öffentlichkeit.

Der Fotokunstband kann entweder direkt im Sekretariat oder im Buchhandel erworben werden.


"Kraft kommt nicht aus körperlichen Fähigkeiten. Sie entspringt einem unbeugsamen Willen"
Mahatma Gandhi

Zur Anna-Freud-Schule:
Die Anna-Freud-Schule fördert Schülerinnen und Schüler mit Körperbehinderungen, chronischen sowie psychosomatischen Erkrankungen.
Als einzige weiterführende Förderschule für Körperbehinderte in NRW unterrichtet die Schule in der Sekundarstufe I vorwiegend nach Realschulrichtlinien und in den Jahrgangsstufen 11 bis 13 nach den Richtlinien der gymnasialen Oberstufe.
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 15. Juni 2013, 20:20

Diagnose anno 2001 bei der damals 7jährigen Rieke: Neuroblastom im 3. Stadium , mehrere Rückfälle, schwer kontrollierbare Epilepsie als Tumor-oder Behandlungsfolge


ERLEBNISBERICHT ÜBER DAS LEBEN MIT EINER KREBSERKRANUNG
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Titel: ICH BIN NOCH DA!
Untertitel: Krebs ist, was du daraus machst! - 11 Jahre in 20 Kapiteln
Autorin: Rieke Stülten
Verlag: Eigenverlag Stülten, 2. Auflage 2012
Keine ISBN, Paperback, 146 Seiten, mit farbigem Bildteil und Glossar

Die Kosten pro Buch liegen bei 13,- € (für Buch, Porto und Versandmaterial innerhalb Deutschland).
Für die Schweiz kostet das Buch total 15 Euro

Nicht im Buchhandel erhältlich, im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz

Rieke Stülten schreibt über ihr Buch auf dem Buchrücken:
ICH BIN ANDERS!
Doch ich will nicht anders behandelt werden, nur weil ich todkrank bin. Ich will kein Mitleid. Ich bin nicht bemitleidenswert, denn meine Krankheit zerstörte nicht mein Leben, sondern zeigte mir erst, was es heisst zu "leben". Der Krebs und ich, wir haben Frieden geschlossen. Wir bekriegen uns nicht mehr, können mittlerweile gut zusammen leben und sind Freunde geworden.
Und wenn Du wissen willst, warum ich mir niemals wünschen würde, nie erkrankt zu sein: lies mein Buch!
Dies ist meine Geschichte der vergangenen 11 Jahre.

Anmerkung von Ladina (krebsforum.ch-Rezensentin).
Starke Worte sind das auf dem Buchrücken. Starke Worte einer jungen Frau, noch keine 20 Jahre alt, die seit ihrem 7. Lebensjahr von einer der gefürchtetsten Krebserkrankungen im Kindesalter betroffen ist - dem Neuroblastom. 5 Rückfälle mit neuen Tumoren und Metastasen warfen sie immer von neuem wieder aus dem neu erkämpften Leben zurück, liessen sie viel Schweres durchmachen, Schmerzen und Ängste und schlimme Übelkeit - um nur einiges zu nennen.
Ein kleines Mädchen, das mutig seinen Weg ging und ihn, wie durch ein Wunder bis heute geht, obwohl es zwischendrin einmal so weit kam, dass man das Mädchen nur noch palliativ behandelte und keine Heilungschancen mehr sah. Von allem, von diesem schweren Weg, von dem, was es ihr erleichterte, auch von den Aufstellern - einfach von ihrem besonderen Weg in ihrem besonderen Leben erzählt Rieke Stülten in ihrem bemerkenswerten Buch. Auch die Eltern kommen zu Wort. Rieke schildert Erfahrungen mit Therapien, sie kennt die Not, dass man irgendwann therapiemüde wird, dass man leben will, aber nicht mehr so - sie spricht vielen Tumorpatienten aus der Seele -auch mir.
Rieke lebt heute mit Krankheitsfolgen wie unkontrollierbaren Schmerzanfällen und Epilepsie. Ihr Leben wird anders bleiben als jenes ihrer Schulkameraden -immer. Aber sie fühlt sich bereichert, weil sie aus dem Schatten kommend jedes kleine Licht immens schätzt und sich nach vorn dem Leben zuwendet.
Aus Riekes offenen, ehrlichen und in allem dennoch meist zuversichtlichen Schilderungen ihres Lebens mit dem Neuroblastom ist ein echtes Hoffnungs-und Mutmachbuch geworden. Ich wünsche Dir liebe Rieke nur das Beste auf Deinem Lebensweg und Deinem Buch die Beachtung, die Euch gebührt. Ein grosses Bravo und auch Danke für dieses Buch möchte ich sagen!
Ladina
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 2. August 2014, 17:56

FANTASY-ROMAN EINES JUNGEN HIRNTUMOR-PATIENTEN
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Titel: Die vier Diamanten und das Erbe der Grauen
Autor: Nico Salfeld
Verlag : Papierfresserchens MTM-Verlag, März 2014
ISBN : 978-3-86196-323-3, Paperback, 188 Seiten

Preisinfo : 10,90 Eur[D] / 11,30 Eur[A] / 16,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die vier Königinnen und Könige Lycia, Walter, Helena und Carlos wollen die Insel Leffert besiedeln. Doch noch bevor alle Völker ihre neue Heimat bezogen haben, entwickelt sich ein Streit, welcher durch Hass, Intrige und Liebe viele überraschende Wendungen nimmt. Das Schicksal der Insel und der vier Völker ist in Gefahr.
Es gibt nur einen Ausweg: Dondrodis, der Beschützer der vier magischen Diamanten aus dem Volk der Elfen muss die Insel rechtzeitig erreichen. Nur wenn er seinen Auftrag erfüllt, kann es Frieden geben.


Der Autor:
Nico Salfeld wurde 1996 in Gladbeck geboren und besucht das Heisenberg Gymnasium.
Bereits seit seinem zehnten Lebensjahr verfasst er Gedichte und Kurzgeschichten. Sein Interesse am Schreiben wuchs, nachdem er 2006 während einer Hirntumoroperation einen Schlaganfall erlitt und seitdem an einer spastischen Halbseitenlähmung leidet.
Dadurch blieb ihm vieles verwehrt, doch er ließ sich nicht unterkriegen, denn seine Fantasie hat ihn nicht im Stich gelassen.
Trotz allem macht er regelmäßig Sport, geht joggen und leitet als Schiedsrichter des DFB Fußballspiele.
Die vier Diamanten [50%].jpg
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 22. August 2014, 21:08

Jan, ein junger Mann mit Cerebralparese, war 17 Jahre alt, als er diese Geschichten zu Papier brachte.

KINDERBUCH FÜR AUTO-FANS
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Titel: Jans Autoabenteuer Traum und Wirklichkeit
Autor: Jan Fischer
Co-Autorin: Käthe Totzke
Illustriert von Katy Fischer
Verlag : Wagner Verlag, August 2007
ISBN : 978-3-86683-223-7, Paperback, 98 Seiten,

Preisinfo : 10,60 Eur[D] / 10,90 Eur[A] / 15,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Jan Fischer wurde 1990 in Schwedt im Land Brandenburg an einem Sonntag geboren. Er ist in einer intakten Familie mit zwei gesunden jüngeren Schwestern aufgewachsen. Seit Kindheit an ist er ein fröhlicher, lustiger und witziger Junge. Immer optimistisch und positiv denkend lenkt er von seiner bedauernswerten Lage ab. Jan ist auf den Rollstuhl angewiesen. Seine gesamte Feinmotorik, auch an den Händen, ist stark eingeschränkt. Er hat aber ausgezeichnete Träume und Ideen. Ich empfand, dass seine Ideen nicht verloren gehen sollten. Ich unterstütze ihn beim Niederschreiben seiner ersten Geschichte.
Mit 3 Jahren war Jan bereits ein Autonarr. Er durchblätterte die kleinkindlichen Bücher mit den dicken Pappseiten und den schönen bunten Autobildern. Als 5-Jähriger gab er sich mit diesen Büchern nicht mehr zufrieden.Wir fanden ab diesem Alter keine geeignete Literatur mit dem Thema „Auto“.

Jan hat genau dieses Thema aufgegriffen und eine spannende Geschichte für motorsportbegeisterte und autofanatische
Kinder mit meiner Hilfe aufgeschrieben. Seine Mutter, Katy Fischer, hat das Buch mit kleinen Illustrationen
noch interessanter gemacht.
CP Jans Autoabenteuer [50%].jpg
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 24. August 2014, 12:08

KREBSKRANKE KINDER ODER JUGENDLICHE SCHREIBEN

Diagnose: Teratom in der Lunge im Alter von 15 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BÜNDNERIN
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Titel: und die Sonne scheint doch...
Untertitel: eine andere Art, erwachsen zu werden
Autorin: Marlis Zanolari
Verlag: Einfach Lesen, Oktober 2008
ISBN Nr. 978-3-9523364-5-8, Broschur, 208 Seiten, 13 schwarzweisse Abbildungen

Preisinfo : 24.90
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Marlis hat eine eigene Seite:
http://marliszanolari.ch/sonne_buch.htm


Verlagstext:
Es dreht sich alles. Ein komischer Druck baut sich im Kopf auf. Es zieht mich nach unten, Angst einflössend und trotzdem schön, sich einfach gehen zu lassen. Ein wunderbares Gefühl. Der Alarm geht los, und plötzlich stehen unzählige Krankenschwestern um mich herum. Was soll das? Ich will doch nur einschlafen. Oder doch nicht? Ist es der Tod, der mich holen will?
Ich schrecke hoch und bin völlig durcheinander. Wo bin ich? Was ist passiert?...
Marlis Zanolari litt unter einem Teratom. Ein Teratom ist eine angeborene, oft organähnliche Mischgeschwulst der Keimzellen. Das Teratom ist ein Keimzellentumor, welcher aus Teilen eines, zweier oder aller drei Keimblätter besteht.
In ihrem Erfahrungsbericht beschreibt Marlis Zanolari in einer nachdenklichen und humorvollen Art, wie sie die Zeit zwischen Leben und Tod erlebt hat. Marlis Zanolari, geboren am 19.4.1990 entschied sich fürs Leben. Heute lebt die junge Autorin in den Bündnerbergen und bereitet sich auf die Matur vor.

Anmerkung von Bea:
15 Jahre alt war Marlis, als bei ihr im Januar 2005 eine riesige Masse in der Lunge entdeckt wurde. Dass es auch Krebs sein könnte, war dem Mädchen von Anfang an bewusst. Von Anfang an wusste Marlis auch, dass sie darüber ein Buch schreiben wollte und dies hat sie getan.
Vom ersten Tag an hat sie Tagebuch geschrieben, all ihre Erlebnisse im Krankenhaus dokumentiert, ihre Freuden, ihre Ängste, all die Fragen und Gedanken notiert, auch Erlebnisse mit Mitpatienten. Sie zeigt auf, wie sie diesen schwierigen Weg vom Verdacht eines evtl. bösartigen Tumors, über den langen, ungewissen Untersuchungsmarathon, die schwierige Operation, die Angst zu sterben, die Gewissheit, einen Lungenflügel opfern zu müssen bis hin zur endgültigen Diagnose eines gottlob gutartigen Teratoms gemeistert hat und was für Gedanken sie danach noch beschäftigten.
Sie zeigt in ihrem Buch aber auch, wie ein junger Mensch an so einer Erfahrung reifen kann
Teratom Und die Sonne scheint doch.jpg
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Film über Johnny, sein Leben, seinen Kampf, seinen Sieg und sein Benefizwerk


Du musst kämpfen, Johnny!

Ein Jahr auf Leben und Tod

Johnny ist Sportler durch und durch. Er will die Tenniswelt aus den Angeln heben, gilt als Ausnahmetalent. Mit zwölf Jahren wird er Jugend-Hessenmeister im Tennis, mit 14 soll er zu den Weltschülerspielen. Aber plötzlich klagt Johnny immer häufiger über heftige Nackenschmerzen, dann Sehstörungen, plötzlich muss er sich übergeben. Von einem Tag auf den anderen ändert sich das Leben des jungen Sportlers dramatisch.
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/ ... %2C-Johnny!

Die Armbändchen, die Johnny zugunsten des Fördervereins für das tumorkranke Kind in Frankfurt entworfen hat sind erhältlich via:
https://www.kinderkrebs-frankfurt.de/dumusstkaempfen

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Diagnose bei Johnny: Medulloblastom im Alter von 14 Jahren, Abtropfmetastasen in der Wirbelsäule im Alter von 20, weiterer Tumor im Kleinhirn mit 23 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MANNES
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Titel: Comebacks
Untertitel: Meine Leben
Autor: Jonathan Heimes
mit einem Vorwort von Andrea Petkovic
Verlag: Eigenverlag family&friends Edition, 2012 - 2. Auflage 2014
Keine ISBN, Paperback, 419 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Johnnys Leben

Preisinfo: Das Buch kostet 20.00 Euro pro Exemplar /Portokosten sind beim Autor zu erfragen. (Johnnys Buch wiegt 630g - daher kommt das Porto in die Schweiz für ein Einzelexemplar auf Euro 5.50, bei zwei Exemplaren 11 Euro, evtl. kommen dann noch Verpackungskosten dazu.

Erhältlich bei Johnny persönlich - Bezugsadresse siehe Link:
http://www.tectennis.de/dumusst/Home.html
oder über den "Hilfe für krebskranke Kinder e.V., Frankfurt https://www.kinderkrebs-frankfurt.de/ (hier fallen die Verpackungskosten weg, da es ein Verein ist)


Weitere Infos siehe auch:
http://www.echo-online.de/region/darmst ... 31,3501653
http://www.p-stadtkultur.de/comebacks-m ... an-heimes/

Buchrückseite:
Ein Mutmach-Buch
Ein Durchhalte-Buch
Ein Buch über die Härte der Krankheit, ein Buch aber auch über die Kraft der Freundschaft, der Familie, des Willens, des Humors.

Jonathan Heimes, 22 Jahre jung, aus Darmstadt. Mit zwölf war er hessischer Schülermeister im Tennis, ein hochbegabter Sportler, dann erkrankte er an einem Hirntumor. Operation, Chemo Bestrahlung. Er kämpfte sich zurück zu seinen Freunden, in die Schule, auf den Tennisplatz. Mit zwanzig kam der Krebs zurück. Ein zweites Mal: Aufstehen. Kämpfen. Nicht aufgeben.

Anmerkung von Bea:
Soviel sei schon gesagt, sehen Sie den Film an und ich denke, das Interesse wird geweckt, das Buch dieses aussergewöhnlichen lebensmutigen jungen Mannes zu lesen.
Ich habe einen bettlägrigen Tag dazu genutzt, das Buch von Johnny zu lesen und habe es keine Sekunde bereut, dieses Buch erworben und das in die Schweiz recht hohe Porto bezahlt zu haben.
Johnnys Buch ist ein Schatz voller Motivation, Ernsthaftigkeit, Humor, Dankbarkeit und Tiefgang. Er schreibt so wunderbar und echt von der Seele weg. So kurzweilig, mit reichem Wortschatz, sodass es nie langweilig oder langatmig wird.
Ein grosses BRAVO für dieses Buch und für den Menschen, der es geschrieben hat. Für Johnny, der aufgrund seiner Lähmung nicht flink in die Tasten hämmern kann, der Wort für Wort mühsam im Laptop eingab und so ein umfangreiches Buch geschrieben hat - für sein Ego - wie er schreibt.
Es ist weit mehr geworden, als eine Selbstdarstellung. Dieses Buch ist ein Geschenk. Für mich, für Jugendliche, auch selbst betroffene und für solche, die wenig Sinn in ihrem Leben sehen und mal über den Tellerrand hinaus gucken wollen, für Fussballfans, für Tennisfans. Und für Erwachsene, Interessierte und Eltern.
Mach weiter so Johnny, die Welt braucht Menschen wie Dich, dringender denn je!
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Hirntumor-Survivor Kristin : Lieder von Hoffnung und Mut

Lieder-CD
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Kristin Schade ist am 17.8.1991 geboren. Im März 2004, im Alter von 12 Jahren, erhielt sie die Diagnose, dass sie einen bösartigen Gehirntumor habe. Die Therapie, die aus Operation, Chemo-und Bestrahlungstherapie bestand, dauerte ungefähr eineinhalb Jahre. Kristin entwickelte in dieser Zeit einen sehr starken Glauben an Gott und schrieb einige Gedichte, aus denen im Rahmen der Musiktherapie mit Bettina Schreiber Lieder entstanden sind.
Die Texte haben Kristin sehr viel Kraft, Hoffnung und Mut gegeben, dieses möchte sie gerne weitergeben.
Nachtrag 2015: Kristin ist heute 24 Jahre alt und wieder gesund.

Darum hat sie eine CD produziert, auf denen sie selber ihre Lieder singt und mit Gitarre begleitet.

Inhalt:
1. Hoffnung und Mut (Lied)
2. Angst (Gedicht)
3. Alles vorbei (Lied)
4. Bleib tapfer (Gedicht)
5. Frei (Lied)
6. Ich will lieben (Gedicht)
7. Danke (Lied)

Beziehen kann man die CD für 8.00 € plus Porto bei der Elterninitiative für krebskranke Kinder Siegen e.V., Hilchenbacher Strasse 30, 57399 Kirchhunden-Brachthausen
Tel: 027 23 - 32 63
http://www.ekk-siegen.de

http://www.derwesten.de/staedte/nachric ... 49865.html

Im Verleih ist die CD auch bei der Fachbibliothek von Fragile Suisse - Nr. 6.02
http://www.fragile.ch/hirnverletzung/me ... ibliothek/
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JUGENDBUCH
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Titel: Krebsmeisterschaft für Anfänger
Autoren: Edward van de Vendel & Roy Looman
Verlag: Carlsen, Juli 2016
ISBN 978-3-551-58350-5, Gebunden, 204 Seiten

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel - auch als E-Book

Zum Inhalt:
Max ist fünfzehn und mit seinen besten Freunden übers Wochenende auf einem Fussballcamp, als ihm ein komischer Knubbel am Schlüsselbein auffällt. Wird schon nichts sein, sagt er sich, schliesslich interessiert er sich für Mädchen, erste Küsse und Fussball. Aber er hat doch ein mulmiges Gefühl. Und das trügt ihn nicht. Bei ihm wird Lymphknotenkrebs diagnostiziert und das bedeutet Chemo, Krankenhaus, Übelkeit bis zum Abwinken. Was für ein mieses, unfaires Spiel! Aber Max gibt nicht auf und er gewinnt den Kampf gegen den Krebs. Doch damit ist es noch längst nicht zu Ende.

Portrait Edvard van de Vendel
1964 in Leerdam, Holland, geboren, arbeitete als Lehrer, bevor er anfing zu schreiben. Seine Kinder- und Jugendbücher, Bilderbuchtexte und Gedichte sind inzwischen mehrfach ausgezeichnet und u.a. ins Französische und Deutsche übertragen worden. Van de Vendel lebt heute in Rotterdam.

Roy Looman wurde 1994 in Leiden geboren. Er lebt und studiert heute in Amsterdam. Mit fünfzehn Jahren wurde bei ihm Krebs festgestellt und er tat alles, um das zu überstehen: Erst den Krebs und danach die Angst. Seine Geschichte hat Roy Looman dem Schriftsteller Edward van de Vendel erzählt, der nach vielen Gesprächen ein Buch darüber geschrieben hat: „Krebsmeisterschaft für Anfänger“


Anmerkung von Bea:
Dieses Buch würde ich persönlich als das Buch des Jahres küren, denn das hier ist nicht einfach ein Roman, erdacht von jemandem, der sich zwar sehr gut einzufühlen weiss, aber in Wirklichkeit keine Erfahrung mit dem Thema hat.
Dieses Buch wurde von einem Insider geschrieben, einem jungen Mann, der tatsächlich an Lymphknotenkrebs erkrankt war. Das merkt man gleich, zumindest wenn man selbst betroffen war und es spricht auf wunderbare Weise an.
Dies ist ein Buch, das ich jedem erkrankten Jugendlichen in die Hand drücken möchte - es beschönigt nicht, doch es trägt sehr viel Reife und Weisheit in sich, die anderen helfen kann, die Sache aus einem leicht veränderten, vielleicht fein positiveren Blickwinkel anzugehen. Es wird Jugendlichen aus der Seele sprechen und liest sich auch für Erwachsene/Eltern mit Gewinn. Und auch Freunde betroffener Jugendlicher oder einfach Jugendliche, die mehr über die Erfahrung lesen möchten, was es heissen könnte, an Krebs erkrankt zu sein - sie alle gewinnen einen ungewohnten Einblick, der weit über das Mass "gewöhnlich rührseliger Romane" hinausgeht. Einen echten Einblick - ohne Mitleidheischerei.
Die Geschichte ist wahr, ermutigend und berührend Und sie erzählt auch vom Leben von Max danach, nach der Krebsbehandlung. Max macht dabei eine Erfahrung, wie sie viele betroffene Jugendliche auch kennen. Er spricht sehr vielen aus dem Innersten. Der Ich-Erzähler Max - ist in Wirklichkeit Roy und seine Geschichte wird erzählt in Zusammenarbeit mit einem "richtigen" Autor. Ein Meisterwerk durch und durch. Und ein RIESEN-Mutmacher. Roy studiert heute übrigens Medizin. Er will Onkologe werden ,auf einer Kinderkrebsstation!
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Diagnose von Ines Kiefer: Rippentumor, nach Operation Lähmung

ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN KÖRPERLICH BEHINDERTEN FRAU
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Titel: Das Glück geht nicht zu Fuß
Untertitel: Wie mein Leben ins Rollen kam
Autorin: Ines Kiefer
verfasst mit: Shirley Seul
Verlag : Droemer Knaur, September 2011
ISBN : 978-3-426-78441-9 , Paperback, 280 Seiten

Preisinfo : CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Ines Kiefer ist 19, begeisterte Tänzerin und gerade dabei, das Leben zu entdecken. Doch dann wird bei ihr ein Rippentumor diagnostiziert, der alles für immer verändern wird: Bei der Operation treten Komplikationen auf, und als Ines aus der Narkose erwacht, spürt sie ihre Beine nicht mehr. Sie ist querschnittgelähmt, alle ihre Zukunftsträume scheinen auf einen Schlag zerplatzt. Doch Ines gibt nicht auf. Mutig erobert sie sich Stück für Stück ihren selbstbestimmten Alltag zurück und sucht ihr Glück – nun eben auf Rädern. Sie erlebt die Höhen und Tiefen der Liebe, bekommt ein Kind, das sie alleine erzieht, und erfüllt sich einen langgehegten Traum: Sie nimmt an einem Modelwettbewerb teil.

Über die Autorin:
Ines Kiefer ist dreißig Jahre alt und lebt im Saarland. Seit ihrem 19. Lebensjahr sitzt sie im Rollstuhl. Trotz ihrer Behinderung hat sie ihre Ausbildung zur Hotelkauffrau beendet und arbeitet nun im saarländischen Wirtschaftsministerium. Sie ist verheiratet und Mutter von zwei Söhnen. Nebenher arbeitet sie als Model.
Shirley Michaela Seul, ist eine erfolgreiche Belletristik- und Sachbuchautorin. Sie lebt im Fünfseenland bei München.
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Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 6. Januar 2017, 22:21

ERZÄHLUNG FÜR JUGENDLICHE (Von einem Autor aus der Sicht des sterbenden Mädchens erzählt)
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Titel: Durch einen Spiegel, in einem dunklen Wort
Autor: Jostein Gaarder
Aus d. Norweg. v. Garbriele Haefs
Illustriert von: Quint Buchholz
Verlag: dtv, Oktober 2000 (2. Auflage) - bei Hanser vormals als gebundene Ausgabe im mehrfacher Auflage erschienen
ISBN 978-3-423-62033-8, Taschenbuch, 176 Seiten,
Ausgezeichnet mit dem Jugendbuchpreis Buxtehuder Bulle 1996.

Preisinfo: CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Jostein Gaarder greift in einer leicht verständlichen Sprache ein Tabuthema auf: Das Sterben eines knochenkrebskranken Kindes.
Weihnachtsabend - Cecile liegt krank im Bett, dabei würde sie viel lieber mit ihrer Familie unten im Wohnzimmer feiern. Ihr einziger Trost: ihr redseliger kleiner Bruder Lasse, der sie über sämtliche Weihnachtsvorbereitungen informiert. Cecile ist nicht nur ein bisschen krank, sie hat nicht mal mehr die Kraft, in ihr kleines chinesisches Tagebuch zu schreiben. Trotz ihrer Krankheit wünscht sie sich von ihren Eltern zu Weihnachten Skier. Die alten sind viel zu kurz. Nach der Bescherung, zu der ihr Vater sie heruntergetragen hat, sinkt sie erschöpft ins Bett zurück, als sie plötzlich eine Stimme hört: Ariel heisst er und behauptet ein Engel zu sein. Mit ihm gemeinsam beginnt Cecile über Dinge nachzudenken. Cecile erklärt Ariel, wie eine Marzipanerdbeere schmeckt und Ariel berichtet, dass Engel schon immer dagewesen sind. So sieht sich Cecile zum ersten Mal in ihrem Leben herausgefordert, ihre Existenz in der Welt zu durchdenken. Und als sie mit ihm eines Tages auf ihrer Fensterbank sitzt, findet sie es seltsam, sich selbst auf dem Bett liegen zu sehen. Und doch findet sie sich auch schön.

Rezension "Wechselgespräche von unerhörter Tiefe. Gaarder zeigt die wohlbekannte Stärke - komplizierte philosophische und theologische Fragen komprimiert er zu einem Frage- und Antwort-Spiel." (DIE WELT)

Portrait:
Jostein Gaarder, geboren 1952, studierte Philosophie, Theologie und Literaturwissenschaft in Oslo und lehrte Philosophie an den Universitäten Oslo und Bergen. Seit 1991 ist er als freier Autor tätig und lebt mit seiner Frau und seinen zwei Söhnen in Oslo. Mit "Sofies Welt" wurde Jostein Gaarder international bekannt. Für Sofies Welt erhielt Jostein Gaarder, neben zahlreichen anderen Auszeichnungen, 1994 den Deutschen Jugendliteraturpreis, 1996 den polnischen Janusz-Korczak-Preis für die Vermittlung philosophischer Inhalte an Kinder und 2008 den "Sonderpreis für Deutsche Jugendliteratur". "Philosophieren bedeutet, über das Leben nachzudenken, und jeder, der sich wundert, philosophiert." (J. Gaarder)

Dr. Gabriele Haefs studierte in Bonn und Hamburg Sprachwissenschaft. Seit 25 Jahren übersetzt sie u.a. aus dem Dänischen, Englischen, Niederländischen und Walisischen. Sie wurde dafür u.a. mit dem Gustav- Heinemann-Friedenspreis und dem Deutschen Jugendliteraturpreis ausgezeichnet, 2008 mit dem Sonderpreis für ihr übersetzerisches Gesamtwerk. 2011 wurde Gabriele Haefs als Königlich Norwegische Ritterin des St.Olavs Ordens in der Norwegischen Botschaft in Berlin ausgezeichnet u.a. für ihre Übersetzungen, für die Vermittlung von norwegischen Büchern nach Deutschland sowie für das Knüpfen von Kontakten im Kulturbereich ganz allgemein.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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