Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

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Beatrice
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 10. Oktober 2018, 21:06

KINDERBUCH
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Titel: Epuriel
Untertitel: Der kleine Engel in himmlischer Mission
Autorin: Marion Burs
Illustratorin: Angela Brandt-Migge (Mami eines verstorbenen, besonderen Kindes)
Verlag: Adveritas, November 2016 - Verlagshomepage: https://www.epuriel.de/
ISBN 978-3-9818474-0-6, Gebunden, 58 Seiten, durchgehend farbig, mit weiterführenden Adressen für die Eltern

Preisinfo ca: CHF 24.90*
*Von jedem verkauften Buch geht 1,- € als Spende an das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Epuriel, der kleine Engel, sucht im Himmel nach dem tieferen Sinn seines unendlichen Lebens. Was macht einen glücklich, wenn man ohne Ende Zeit hat? Bei seiner Suche nach einem ausgefüllten Engelsdasein erlebt Epuriel viele spannende Dinge
und begegnet auch den Problemen der Menschen mit dem irdischen Tod. Offensichtlich ist das Sterben jedoch gar nicht so übel, wie alle denken …Verpackt in eine liebevolle Geschichte beschäftigt sich dieses Buch auf kindlich verständliche Weise mit den Fragen nach Leben und Tod. Gleichzeitig will es aber auch Trost und Hoffnung spenden sowie mögliche Antworten geben für ein Leben danach. Das macht es auch für Erwachsene lesenswert.
Von jedem verkauften Buch geht 1,- € als Spende an das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg.

Portrait
Marion Burs, die Autorin, geboren 1966 in Osnabrück, lebt und arbeitet als Werbetexterin in Hamburg. Nach dem Studium der Angewandten Kulturwissenschaften war sie zunächst in verschiedenen grossen Agenturen. Seit vielen Jahren führt sie gemeinsam mit ihrem Mann ihr eigenes Unternehmen, die ADVERITAS.
Angela Brandt-Migge, die Illustratorin, geboren 1970 in Hamburg, arbeitete nach dem Abitur zunächst in Ausbildung, dann in Anstellung bei Peek&Cloppenburg als Dekorateurin. Nach dem Tod ihres Sohnes Justian durch eine mitochondriopathische Erkrankung, dem das Buch auch gewidmet ist, absolvierte sie eine Ehrenamtsschulung beim Familienhafen e.V. sowie eine zweijährige Ausbildung zur Trauerbegleiterin (ITA e.V.).
Wer Justian noch näher kennenlernen möchte, kann seine Seite, die mittlerweile eine Gedenkseite ist, besuchen:
http://www.i1t2b3.de/justian/
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 19. Juli 2019, 17:47

Paul erkrankte im Alter von erst 17 Jahren an ALS

ERINNERUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Am Leben Sein
Untertitel: Ein Leben mit Amyotropher Lateralsklerose
Autorin: Ines Schmidt
Verlag: Spica, August 2017
ISBN 978-3-946732-20-4, Kartonierter Einband, 159 Seiten

Preisinfo ca. : CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Inklusive Audio-CD mit Songs von Paul & Bonusmaterial von Ines Schmidt und Coversong von Matze und Franzi.

Die Diagnose ALS erhielt Paul im Alter von 17 Jahren. In den Jahren des Leidens nutzte er seine beson­deren musikalischen Begabungen, seine künstlerischen Ambitionen und seine mentale Stärke und hinterliess damit wunderbare Spuren. Seine aussergewöhnliche Geschichte, begleitet von seiner Musik auf einer Audio-CD und den „Ansichten eines Sterbenden“ in den zahlreichen Fotos, eröffnet einen besonderen Blick auf das Leben, unser Leben und das Sterben.

Dennoch bleibt die Geschichte nicht bei Pauls Leidensweg stehen, sie steht gleichsam vertretend für alle sterbenskranken Menschen, die trotz ihres ausserordentlich grossen Leides immer wieder Kraft schöpfen und ihre Energien freisetzen, und die liebevoll begleitet werden von ihren Nächsten. ­Themen wie Leid, Mitgefühl, Würde, Leben, Sterben und ­Spiri­tualität rücken dabei unweigerlich in den Fokus der Be­trachtung. Am Ende steht eine alles ­entscheidende Konsequenz, die wir Erdenbürger unser gesamtes Leben lang nie vergessen sollten:
DIE LIEBE IST DER SINN UNSERES LEBENS!
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 22. Juli 2019, 18:10

ERFAHRUNGEN EINER VERWAISTEN HERZKIND-MAMI
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Titel: Herzkosmos
Untertitel: Meinen Leben zwischen den Extremen
Autorin: Claudia Henning
Verlag: Books on Demand, 2. Auflage Juli 2018
ISBN 978-3-7528-2273-1, Taschenbuch, 308 Seiten, 14 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Wenn ich gewusst hätte, wie diese Geschichte endet, hätte ich wohl gar nicht erst begonnen, sie zu schreiben.
Oder vielleicht erst recht.

Wenn Sie sich entscheiden, dieses Buch zu lesen, sollten Sie wissen, dass dies keine Geschichte ist.
Es ist ein privater Einblick in mein Leben mit meinem herzkranken Kind.
Im Jahr 2010: Luca ist sechs Jahre alt, als wir zusammen ins Krankenhaus gehen und unseren Herzkosmos beginnen. Diagnose: Mitralklappeninsuffizienz
Er ist sieben Jahre, als wir dort seinen wunderbaren Geburtstag verbringen.
Kurz bevor er acht Jahre alt ist, verstirbt er in meinen Armen ...

Herzkosmos malt eine Skizze unseres Lebens.
Ein Leben, das Ihnen zeigen wird, wie wertvoll ein jeder Tag sein kann.
Wie ein Mensch begleitet, wie sehr ein Mensch beschützt wird, geliebt wird.
Bedingungslos. Egal, was kommt.
Dieses Buch ist für alle, die sich mit uns auf den schmalen Grat zwischen Leben und dem Tod wagen wollen. Für alle, die bereit sind, sich mit dem Thema Organspende, Kommunikation im Krankenhaus und Trauerverarbeitung auseinanderzusetzen.
Für alle, die das Leben lieben, um am Ende hoffentlich zu dem Schluss zu kommen, wie gut es ihnen geht. In jedem Augenblick.

Unsere Geschichte soll Mut machen.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 22. Juli 2019, 22:03

KINDERBUCH FÜR GESCHWISTER, DIE UM EIN STILL GEBORENES KIND TRAUERN
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Titel: Sternleins Reise
Autorin: Martina Hosse-Dolega
Illustratorin: Sabine Marie Körfgen
Verlag: Trauerbegleitung Vergissmeinnicht; Auflage: 1 (21. September 2016)
ISBN 978-3000540691, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert, Altersempfehlung : Ab 3 Jahren

Erhältlich via:
http://sternleins-reise.de/

Weitere Infos siehe auch:
https://www.ruhrnachrichten.de/castrop- ... 94310.html

Klappentext
Kam ein Sternlein in der Nacht ...
Manchmal müssen kleine Kinder ihr Erdenleben viel zu früh verlassen.
Die Liebe ihrer Eltern und Geschwister ist jedoch unendlich.
Mit Sehnsucht erwartet, das Wesentliche bedeutend,
berühren diese Kinder die Seelen und Herzen ihrer Familien.

In der Nacht weckt das Sternenkind seine geliebte Mama.
Es erzählt ihr tröstend und in sanften Reimen von seiner Reise als kleiner Engel.
Sein Versprechen, als Stern am Himmel für seine Liebsten auf ewig zu leuchten,
macht Mut und gibt Kraft für das Leben

… mit dem Sternenkind.

Ein einfühlsames Buch (für Kinder und Erwachsene) über Trauer, immerwährende Liebe und den Schatz der Erinnerung.

Über den Autor und weitere Mitwirkende:
Martina Hosse-Dołęga, geboren 1968, ist Trauerbegleiterin und Entspannungs- & Gesundheitspädagogin. Der Tod ihrer Kinder, die Erfahrungen - die sie mit ihrem Umfeld machte, der Umgang mit Tod und Trauer in unserer Gesellschaft prägten ihren weiteren Lebensweg. Seitdem ist es ihr Herzensanliegen, dass trauernde Kinder und Erwachsene eine Sinn(e)gebende Begleitung erfahren, die in jedem Augenblick des Lebens und des Sterbens die Aufmerksamkeit auf das Wesentliche richtet und dadurch den Weg in die Zukunft ebnet. Mit einem gut gefülltem Rucksack - dem Schatz der Erinnerungen -, Zuversicht und Hoffnung, Ressourcen, Liebe und Erinnerung, Dankbarkeit und Perspektive ... kann diese hohe Anforderung, die Trauer an jeden von uns stellt, gelebt werden.
Trauerbegleitung Vergissmeinnicht ist ihr Herzensprojekt. Sie bietet sie u.a. Einzelbegleitungen, Familienbegleitungen, Teamschulungen & -begleitungen, Referententätigkeiten an. Die Mutter von 4 Kindern ist verheiratet und lebt mit ihrer Familie in Castrop-Rauxel.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 17. September 2019, 22:47

Kein Buch, aber ein Bericht von einer Mutter, deren kleiner Sohn unheilbar am Aicardi-Goutières-Syndrom erkrankt ist. Sie erzählt von der Belastung des Alltags und allem, was sich in ihrem Leben seit der Diagnose verändert hat:
https://www.stadtlandmama.de/content/me ... it-claudia



Lara aus der Schweiz
Hier erzählen die Eltern der kleinen Lara, die im Alter von viereinhalb Jahren an ihrer komplexen Behinderung starb. Das Bild, das ihnen als Trost insbesondere bleibt, ist jenes, der immer strahlenden Lara, die ihr Leben einfach angenommen hat, wie es ist und wirklich das Beste aus jedem gutem Moment machte
https://www.aargauerzeitung.ch/leben/ge ... -130393639


Cheyenne und Naim aus der Schweiz - ein Film über die Situation, dass die Schweiz leider noch immer kein Kinderhospiz hat
Hier erzählt die Mutter von Cheyenne und eine weitere Mami, jene von Naim, wie es ist ein unheilbar krankes Kind zu pflegen und trotz vieler Hilfen allein zu sein. Denn in der Schweiz gibt es noch immer kein einziges Kinderhospiz, wo Familien Entlastung erfahren
https://www.srf.ch/news/schweiz/fehlend ... m-anschlag
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 5. Oktober 2019, 21:34

Bei Lotti wurde bald nach der Geburt ein unheilbarer Gendefekt diagnostiziert: AADC-Mangel (aromatische L-Aminosäure-Decarboxylase (AADC)-Mangel), eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Lotti, deine Reise, auf die du uns mitgenommen hast
Untertitel: Ein Buch vom Leben, Lieben und Loslassen
Autor: Torsten Severin
Verlag: Novum Verlag in der Verlags- und Medienhaus WSB, Juni 2017
ISBN 978-3-95840-438-0, Taschenbuch, 184 Seiten

Preisinfo ca. CHF 24.90
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Zum Inhalt:
Bei Lotti wird bald nach der Geburt ein unheilbarer Gendefekt diagnostiziert: AADC-Mangel (aromatische L-Aminosäure-Decarboxylase (AADC)-Mangel), eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit. Begleiten Sie Lottis Familie, wie sie in diese Erkrankung „hineinwächst“ und lernt, damit umzugehen. Sie erleben, dass das Wissen über die Krankheit Kraft gibt, den Ärzten auf Augenhöhe zu begegnen - und Stärke verleiht, sich seiner realistischen Einstellung nicht berauben zu lassen.

Dieses Buch soll Eltern und Angehörigen in ähnlichen Situationen Mut und Kraft geben, um sich in einer solchen Extremsituation nicht zu verlieren, sondern als Familie noch enger zusammenzurücken und einen klaren Kopf zu behalten. Es ist aber auch Anstoss und Aufruf zu einer Auseinandersetzung mit einem weiteren schwierigen Thema: dem Loslassen und Gehenlassen.

Portrait
Torsten Severin wurde 1971 in Magdeburg geboren. Er ist verheiratet und hat zwei Kinder. Die extrem seltene Stoffwechselkrankheit seiner zweiten Tochter veranlasste ihn dazu, das Buch "Lotti, deine Reise, auf die du uns mitgenommen hast" zu verfassen. Darin beschäftigt er sich mit der Krankheit selbst, dem Verstehen und der Schicksalsbewältigung. Mit seiner Erfahrung möchte der Autor Menschen in ähnlichen Situationen unterstützen und ihnen Mut machen.
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SACHBUCH ÜBER DIE NOTWENDIGKEIT EINER REHA-MASSNAHME FÜR VERWAISTE ELTERN
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Titel: „Zurück ins Leben“
Untertitel: Wenn ein Kind stirbt… Hilfe für verwaiste Familien
Autoren: Dieter Wacker – Wilfried Dold

Zu beziehen via: https://www.kinderkrebsnachsorge.de/informieren/shop/

Der Tod des eigenen Kindes gehört zu den schlimmsten Erfahrungen, die ein Mensch machen kann.
Zum ersten Mal ist nun all das, was in der Tannheimer Nachsorgeklinik während und in der Reha für Verwaiste Familien umgesetzt wird, in einem Buch zusammengefasst. Unter dem Titel „Zurück ins Leben“ ist eine einmalige Dokumentation, aber nicht nur über die Rehabilitationsmaßnahme als solche, sondern über all die damit zusammenhängenden Facetten entstanden. Das umfassende Werk informiert also nicht nur über Inhalte und die Notwendigkeit dieses für Deutschland einzigartigen Reha-Angebotes, es soll auch betroffenen Familien Hilfestellung geben, ihnen Ratgeber und Wegweiser für das Leben nach dem schweren Schicksalsschlag sein und zugleich Mut machen.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitrag von Beatrice » 21. Oktober 2019, 00:06

Diagnose bei Samuel: Freie Trisomie 18 - Edwards Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Viel zu kurz und doch für immer
Untertitel: Was wir durch den Tod unseres Kindes über uns, das Leben und Gott gelernt haben.
Autorin: Regina Neufeld
Verlag: Gerth Medien, Februar 2019
ISBN 978-3-95734-543-1, Englisch Broschur, 206 Seiten

Preisinfo ca: CHF 26. 90
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Zum Inhalt:
Manche Kinder werden ihren Familien viel zu früh genommen. So erlebten es auch Alexander und Regina Neufeld. Ihr Samuel wurde nur 54 Tage alt. Regina Neufeld erzählt sehr persönlich von dem Verlust ihres Sohnes. Davon, was sie und ihr Mann in der schwierigen Zeit vor und nach der Geburt gefühlt, gefragt und gelernt haben. Wie sie mit dem Verlust umgegangen sind - und immer noch umgehen.

Dieses Buch macht Betroffenen Mut, offen mit ihren Gefühlen und Gedanken umzugehen und der Trauer Raum zu geben, sowie das Tabu des Schweigens zu brechen. Gleichzeitig ist es eine grosse Hilfe für Aussenstehende, wenn es um den Umgang mit den Trauernden geht. Ein Buch über Trauer, Schmerz und Sehnsucht, aber auch - und vor allem - eine Geschichte der Liebe, Dankbarkeit und Hoffnung.

Portrait
Regina Neufeld erreicht mit ihrem Blog beschenkt.com und als Referentin viele tausend Frauen. Sie engagiert sich zusammen mit ihrem Team für "lily white" und macht eine Weiterbildung zur Sternenkind-Begleiterin. Sie lebt in der Nähe von Bonn, ist verheiratet und hat vier Kinder, drei hier - und eines im Himmel.
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