Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Hier könnt ihr Tipps zu Bücher, Zeitschriften oder gute Texte eintragen.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 26. Juni 2010, 20:43

Zu dem Oberbegriff Dysmelie gehören eine ganze Reihe von Fehlbildungen der Extremitäten. Was früher fast immer dem verheerenden Präparat Contergan zugeschrieben wurde. Aber auch heute, lange nach Contergan gibt es Kinder, die mit Fehlbildungen der Arme, der Beine, der Zehen oder der Finger zur Welt kommen.

Fehlbildungen der Arme und Beine: Amniotisches Band Syndrom, Beals-Hecht-Syndrom, Daumenaplasie, Dysmelien, Femurhypoplasie , FHUFS-Syndrom, Fibulaaplasie, Fibröse Dysplasie, Gesichtsdysmorphie – Syndrom, Hecht-Syndrom, Kaudales Regressionssyndrom, PFFD-Syndrom, Peromelie, Poland Syndrom, Radiusaplasie, Syndaktylie, TAR-Syndrom, Tibiadefekt

Leider gibt es in der deutschsprachigen Literatur nur wenig von Eltern betroffener Kinder, dank Ilse Martin gibt es aber endlich auch ein Sachbuch für Eltern über Dysmelie und ein liebenswertes MUTMACH-Kinderbuch für betroffene Kinder in deutscher Sprache.
Recht oft gibt es Erfahrungsberichte von betroffenen, heute erwachsenen Menschen - die ich auch hier einfügen werde, denn sie haben ein ausserordentliches Mutmachpotenzial.



Infoseite: Amniotisches Bandsyndrom aus den USA - mit Buchtipps
https://amnioticbandsyndrome.com/resource/
Zuletzt geändert von Beatrice am 19. November 2013, 22:27, insgesamt 8-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 12. Oktober 2015, 21:37

RATGEBER, NACHSCHLAGWERK UND INFORMATIONENBUCH für Eltern
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Dysmelie
Untertitel: Angeborene Gliedmassenfehlbildung/-en Ein Hand-und Fussbuch
Autorin: Ilse Martin,
Vorwort von Prof. Dr. Peter Brugger, Universitätsspital Zürich
Verlag: Homo-Mancus, 15. Oktober 2015
ISBN 978-3-9814104-3-3, Softcover-Broschur, 320 Seiten, viele farbige Abbildungen

Preisinfo: Euro 19.90 zzgl. Versandkosten ins jeweilige Land

Erhältlich via:
https://dysmelie.jimdo.com/shop/



Buchrückseite:
Wenn ein Mensch mit fehlenden oder fehl gebildeten Gliedmaßen das Licht der Welt erblickt, bedeutet das zunächst für Eltern ein Umdenken und Einstellen auf die Herausforderungen eines Lebens mit einer Dysmelie. Das Buch ist Ratgeber, Nachschlagewerk und Informationsbuch für Eltern, weitere Angehörige von Kindern mit einer Dysmelie, aber auch für selbst von Dysmelie Betroffene, Erzieher, Lehrer und Andere, die mit diesem Themenkomplex befasst oder an der Thematik der Dysmelie interessiert sind.
Es beginnt mit der Definition – was bedeutet Dysmelie, welche Faktoren und Ausprägungen bestimmen diese Behinderungsart. Weitere Kapitel befassen sich mit den Ursachen von Dysmelie, operativen Eingriffen, Prothesenanwendung und historischen Fakten. Der Blick auf Dysmelie aus Eltern- und Eigenperspektive (individuelle Entwicklungsprozesse) und die Einbeziehung von Geschwistern (Schattenkinder) werden thematisiert. Des Weiteren werden korrespondierende Themenbereiche behandelt, wie Erfahrungen mit Ärzten und Krankenkassen, Mobbing, Resilienz, das eigene und fremde Körperbild, Dysmelie aus Kindermund, Blicke – Starren, Berufswahl, verschiedene Alltagsaktivitäten im Blick, diverse Hilfsmittel in der Alltagsanwendung, Thema Fahrerlaubnis, Musik, Sport und Hände. Ergänzend dazu findet man Einblicke in die Leben bekannter Persönlichkeiten mit Dysmelien; Hinweise zum Austausch unter Betroffenen.

Anmerkung von Bea:
Dieses Buch hat lange gefehlt auf dem deutschen Buchmarkt. Fachwissen für Laien bzw. nicht medizinisch ausgebildete Personen war bisher überhaupt nicht erhältlich. Es gibt einzelne Erfahrungsberichte, doch der Fundus an Erfahrungen, wie er in dieses Buch einfliesst ist unübertroffen. Das hat den einfachen Grund, dass hier nicht einfach angelernte Experten schreiben, sondern fast ausschliesslich Menschen, die selber mit Dysmelie leben oder Eltern von Kindern mit Dysmelie. Die Informationen und Tipps, die sie weitergeben stammen voll aus dem Leben. Auch die Autorin selber lebt seit Geburt mit Dysmelie und kennt den Wert des Erfahrungsaustausches, denn oft erfährt man von einem Mitbetroffenen mehr Nützliches als von einer Fachperson.
Das Buch mit den farbigen Titelblättern, vielen farbigen Fotos und lesefreundlicher Schrift ist ein wichtiges Handbuch für jede Familie mit betroffenem Kind, Heranwachsenden und auch ein Buch für Selbstbetroffene, Ärzte, anderweitig Interessierte. Ein Schatzkästchen, das praktisch keine Wünsche offen lässt.
Ein grosses Bravo an die engagierte Autorin und eine aufrichtige Empfehlung für alle, die mehr über das Leben mit Dysmelie erfahren wollen.
Dysmelie [50%].jpg
Dysmelie [50%].jpg (39.87 KiB) 1984 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Mutmachbücher für Kinder mit Dysmelie

Beitrag von Beatrice » 2. November 2016, 20:27

BILDERBUCH
°°°°°°°°°°°

Titel: Die Reisen des Herrn Anders
Autorin: Ilse Martin
Verlag: Homo-Mancus-Verlag, Maintal, Erscheint am 18. Nov. 2016,
ISBN 978-3-9814104-5-7, Festband, 64 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo Euro 18.90/

Erhältlich ab dem 18. November 2016 im deutschen Buchhandel oder direkt via Homepage
http://www.homo-mancus-verlag.de/shop/
ACHTUNG: für Interessierte in der Schweiz: Leider ist das Buch bei uns im Buchhandel nicht erhältlich. Bitte schreibt an Ilse Martin direkt eine Mail via http://www.dysmelien.de/?Impressum:Kontakt mit Eurer Bestellung und dem Vermerk, dass Ihr in der Schweiz wohnt. Sie versendet das Buch dann persönlich über einen Mittelsmann in der Schweiz und mit Inlandporto zu Euch.


Zum Inhalt:
In diesem Buch erzählt Herr Anders von seinen Reisen. Herr Anders ist ein Bär mit einem kurzen linken Arm, der von seinen Reisen viele Geschichten und Bilder mitgebracht hat. Er zog zu uns aus einer Welt, in der vieles anders ist als bei uns. Unterwegs hat er bei seinen Reisen unterschiedliche Menschen getroffen, Kinder und Erwachsene, mit denen er so manches Abenteuer bestanden hat. Einige wurden sogar seine Freunde.

Zur Autorin:
Ilse Marin, geb. 1953, ist selbst von Dysmelie betroffen, genauer gesagt wurde sie mit einer Peromelie (auch transversaler Gliedmaßendefekt genannt), des linken Unterarms geboren. Aufgeben war nie eine Option. Inzwischen ist Ilse Martin bereits 2fache Buchautorin


Rezension zum Buch: Die Reisen des Herrn Anders
Frau Martin legt mit diesem Buch ein neuartiges Konzept vor, mit dem Kinder und in gewissem Umfange auch Jugendliche auf lockere überaus unterhaltsame und dennoch sehr informative Weise mit den Problemen einer Gliedmaßenfehlbildung bzw. Amputation konfrontiert werden.
Als auch selbst Betroffene ist Frau Martin hierzu in hohem Maße befähigt, insbesondere auch dadurch, da sie über ein erstaunliches und schriftstellerisches und kreatives Geschick verfügt.
Anhand zahlreicher betroffener Kinder und Jugendlicher mit entsprechenden Fehlbildungen, die von einem kleinen Bären mit Namen Martin Anders überall in Europa besucht werden, werden jeweils nette kleine Geschichten zusammen mit informativen Bildern in logischer Abfolge vorgestellt.
Auf spielerische Weise soll dem Leser dadurch vermittelt werden, dass eine Körperbehinderung kein Hindernis für den Alltag darstellt und gleichzeitig werden die Leser auf ebenso spielerische Art und Weise über geografische Ziele informiert.
Der Aufbau des Buches ist geschickt und abwechslungsreich gestaltet, die Texte sind prägnant, nicht langatmig, und die gesamte Verarbeitung des Buches ist wirklich hervorragend gelungen.
Man kann nur wünschen, dass betroffene Kinder aber auch ihre Eltern durch eine solche erfrischende Lektüre Berührungsängste verlieren und dass gleichzeitig damit auch Barrieren im Alltag, die sich doch immer wieder darbieten, abgebaut bzw. beseitigt werden.
Das Buch ist in seiner Konzeption modern und wirklich neuartig, eine weite Verbreitung unter Betroffenen und auch Interessierten wäre zu wünschen.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Leonhard Döderlein
Ärztlicher Direktor, Behandlungszentrum Aschau


Anmerkung von Bea:
Ein wunderbares Buch für alle Kinder, die mit einer Form von Dysmelie leben. Das erste in deutscher Sprache. Eine gelungene Mischung zwischen Phantasie und Realität. Herr Anders gibt es wirklich. Und er möchte auch weiterhin Kinder besuchen - real.
Auf seinen Reisen durch Deutschland, durch die Schweiz und durch Österreich hat er in der Vergangenheit schon etliche Kinder besucht. Einige stellt das Buch auch vor. Herr Anders liess sich von ihnen eines ihrer liebsten Hobbies zeigen. Jedes hat ein anderes, wo es richtig gut ist. Wo der kurze Arm, die kurzen Finger etc. sie nicht hindern, einfach dabei zu sein.
Das Buch macht ganz viel Mut, unterhält und zeigt betroffenen Kindern, dass sie nicht alleine sind. Und wie gesagt, Herr Anders freut sich ganz real darauf, weitere Kinder zu besuchen.
Ein herrlich, sympathisches Fotobilderbuch - ein ideales Geschenk - nicht nur zu Weihnachten...

Dysmelie Die Reisen des Herrn Anders [50%].jpg
Dysmelie Die Reisen des Herrn Anders [50%].jpg (31.3 KiB) 1983 mal betrachtet
Brooklyn kam mit einem sehr kurzen linken Arm und einem sehr kurzen linken Bein auf die Welt. Ihre Mama Nicki hat dieses Buch geschrieben um zu zeigen, wie ein Leben mit dieser Einschränkung aussehen kann, was ihre Tochter speziell gut kann und wie sie die Dinge anpackt.
Auch wird gezeigt, wie die Prothesen aussehen


FOTOBILDERBUCH
°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: God Made Me Special, Just Like You!
Autorin: Nicki Olin
Verlag:, Halo Publilishing International
ISBN 978-1-61244-061-3, Geheftet, 25 Seiten, durchgehend mit farbigen Fotos illustriert, Sprache: Englisch

Preis: CHF 27.90 via Buchhandlung
günstiger kommt der Bezug via:
http://www.halopublishing.com/bookstore ... Me-Special
https://www.facebook.com/pages/God-Made ... =page_info

Erhältlich im Buchhandel (teuer) oder über den oben genannten Link


Verlagstext:
God Made Me Special, Just Like You! is an inspiring story about a little girl born with limb differences. Using fun photos and playful rhyming it is appealing to children and a wonderful teaching tool for parents and teachers. This book was written to help children and adults alike understand that not all people are made the same on the outside, but on the inside we are the same. People tend to shy away from things they don’t understand. To be teased or ignored is very painful for a child that just wants to be treated like any other child. So next time you see someone that isn’t the same as you, don’t pity them or ignore them or make fun of them. Talk to them. It might just be the best conversation you will ever have! God made all of us special, be proud of who you are!
Dysm God made me special.png
Dysm God made me special.png (84.94 KiB) 1983 mal betrachtet
Madison kam mit nur einer Hand auf die Welt. Darum wurde für sie eine "Helferhand" gemacht, denn mit nur einer Hand kann man vieles im Alltag gar nicht oder nur schlecht fertigbringen. Wie diese Helferhand-Prothese gemacht wurde, das erklärt das vorliegende Bilderbuch

BILDERBUCH FÜR VORSCHULKINDER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: The Making of My Special Hand
Untertitel: Madison's Story
Autorin. Jamee Riggio Heelan, OTR/L (Rehabilitation Institute of Chicago Learning Book)
Illustrationen by: Nicola Simmonds
Verlag: Peachtree Publishers, 1998
ISBN 978-1561451869, Gebunden mit Schutzumschlag, 32 Seiten, durchgehend farbig, Sprache Englisch

Preisinfo: CHF 19.90 Im Buchhandel

Erhältlich im Buchhandel oder via Amazon:

Buchrückseite
PreSchool-Grade 3-This unique book recounts the making of a prosthesis for a girl who was born with one hand. Beginning with the visit to the hospital where Madison and her family learn about the different kinds of "helper hands," Heelan takes readers through the whole process: making the plaster cast, fitting the socket, connecting the electrode and battery, and occupational therapy. Simmonds uses cut color photos imposed on simple drawings for a collage effect. Pale backgrounds with muted images including crayons, blocks, and lollipops surround the text and illustrations. Occasional simple ink diagrams demonstrate the science and mechanics of prosthetics. An excellent addition to collections on children with special needs.
Dysmelie The Making of my Spedial hand.png
Dysmelie The Making of my Spedial hand.png (129.42 KiB) 1983 mal betrachtet
---------------------
In Englisch gibt es eine ganze Reihe Bücher, die das Thema Dysmelie behandeln. Eine Aufstellung findet man hier:
http://onelittlefin.blogspot.ch/2010/06/books.html
http://bookstore.westbowpress.com/Produ ... nd-On.aspx
http://www.dysnet.org/a_great_children_ ... difference
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 22:32

WENN EIN GESCHWISTER DYSMELIE HAT

AUTOBIOGRAPHISCHE GRAPHIC-NOVEL ÜBER DAS LEBEN EINES JUNGEN, DER MIT EINEM DYSMELIE-BETROFFENEN BRUDER AUFWÄCHST
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Wunderland
Autor/Zeichner: Tom Tiraboscos
Herausgeber: Johann Ulrich
Verlag: Avant, Mai 2017
ISBN 978-3-945034-57-6, Gebunden, 136 Seiten, schwarz-weiss bebildert

Preisinfo ca: CHF 35.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zu diesem Buch:
Mehr als zehn Jahre Arbeit stecken in Tom Tiraboscos bisher persönlichstem Werk. Wunderland ist ein autobiografisches Buch, das sich auf die Spuren des jungen Tommaso begibt. Anhand von Erinnerungen und Anekdoten beschreibt Tirabosco darin seine Familie: Liebevoll, warmherzig – aber auch von Schicksalsschlägen auf den Kopf gestellt. Von der ersten Begegnung seiner Eltern über familiäre Spannungen bis zur Geburt seines Bruders Michel, der körperlich behindert ist durch beidseits verkürzte Arme und das Fehlen beider Hände und der zu einem berühmten Musiker heranwächst.
Die Beziehung der beiden ungleichen Brüder ist turbulent und komplex – und bringt einige der schönsten und berührendsten Seiten hervor, die der Autor je gezeichnet hat.

Die Seite des besonderen Panflötisten Michel Tirabosco
http://www.micheltirabosco.ch/indexA.htm
Wunderland (Andere).jpg
Wunderland (Andere).jpg (21.61 KiB) 1982 mal betrachtet

ERFAHRUNGSBERICHT EINES FÜNFZEHNJÄHRIGEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Laura
Autorin: Monique Phillipart
Verlag: Luxemburg. St. PauIus Druckerei 2000
ISBN unbekannt, Paperback, 352 Seiten

Leider vergriffen im Buchhandel, nur noch antiquarisch erhältlich
Im Verleih bei:
http://www.liewensufank.lu/bibliothek/book_detail/1399
Evtl. auch noch über die Autorin erhältlich:
http://www.philippart.lu/buecher.html


Beschreibung:
Dieses Buch schildert die Schwangerschaft und Lauras erste Lebensjahre aus der Sicht ihres fünfzehnjährigen Bruders. Laura ist körperlich schwer behindert, ihr fehlen beide Arme und ein Bein. Leider klingt die Schilderung aus der Sicht des Fünfzehnjährigen manchmal etwas aufgesetzt und bedingt durch diese Stilwahl werden Themen wie Pränataldiagnostik, Abtreibung, das Annehmen der Eltern, die Reaktionen der Umwelt usw. nur recht oberflächlich behandelt. Trotz allem ist es ein lesenswertes Buch über die ersten Lebensjahre mit einem behinderten Kind bzw. Geschwister, über schwere Zeiten aber auch über die Lichtblicke und die Lebensfreude
Dysmelie Laura.jpg
Dysmelie Laura.jpg (12.24 KiB) 1982 mal betrachtet
------------
KINDERERZÄHLUNG
*****************

ab 10 Jahren

Titel: STEFAN
Autor: Ruedi Klapproth
Verlag: Rex, 1996
ISBN 3.7252-0394-6, Broschur, 133 Seiten
Vergriffen im Buchhandel,


Verlagstext:
Der 13jährige Stefan ist ohne Arme geboren und lebt in einem Heim. Sein Bruder Willi, der sieht, wie Stefan darunter leidet, möchte seine Eltern dazu bringen, Stefan nach Hause zu nehmen. Es gibt jedoch fast unüberbrückbare Schwierigkeiten. Und als es dann soweit ist,dass Stefan zuhause leben und die Schule wie normale Jungen besuchen kann, fangen die Probleme erst recht an.
Stefan hält es nicht mehr aus. Er will weg von den Menschen, denen er nur eine Last bedeutet. Alle Suchaktionen nach ihm bleiben erfolglos.
Aber ein Alphirt und seine Begleiterin erleben in dieser Zeit eine seltsame Begegnung.
Schliesslich findet Stefan seinen Weg zu den Menschen wieder, wobei ihm vor allem seine Lehrerin ein gutes Stück weiterhilft.
Dysmelie Stefan.jpg
Dysmelie Stefan.jpg (11.91 KiB) 1982 mal betrachtet
[/i]
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 22:33

GESAMMELTE ERFAHRUNGEN BETROFFENER KINDER UND DEREN ELTERN

Frau Professor Hildegunde Piza-Katzer hat im Verlaufe ihrer beruflichen Tätigkeit als Handchirurgin viele Kinder mit Dysmelie kennen gelernt und ihre Bücher schildern ihre Erfahrungen bzw. lassen auch die Kinder und Eltern zu Wort kommen:


ERFAHRUNGEN VON KINDERN MIT DYSMELIE UND IHREN ELTERN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Der Prinz und seine Freunde
Autorin: H. Piza-Katzer
Verlag: Verlag Fassbaender Wien, 2008
ISBN: 978-3-902575-09-8, Paperback, 76 Seiten

Dieses Buch ist leider im Handel vergriffen, kann aber über die untenstehende Homepage als PDF-Dokument heruntergeladen werden
http://www.handclub.at/buecher.php


Aus dem Vorwort des Buches:
Die Entstehung dieses kleinen Büchleins geht auf eine lange, spannende Geschichte zurück. Sie ist untrennbar mit meiner Entscheidung Medizin
zu studieren verbunden.
Es hat mit den Biografien besonderer Kinder zu tun. Kindern mit angeborenen Fehlbildungen – vor allem an den Händen –, denen ich
in meinem Beruf begegnen durfte.
Hände stellen – ähnlich wie die Augen – für ein Kind das Tor zur Welt dar.
Das Tasten, Er- und Betasten, das An-, Be-, und Ergreifen macht den Weg des Kindes frei, sich entwickeln zu können. Man vergisst allzu
schnell, wie behutsam sich ein Kind die Welt durch seine Hände erforscht: das Angreifen der mütterlichen Haut, das Umfassen des
ersten Spielzeugs, das Streicheln einer Katze – all diese Handlungen erweitern die Gefühlswelt und die Erfahrung eines Menschenkindes.
Eltern eines Neugeborenen sind überglücklich, wenn es gesund ist. Alles körperlich „Normale“ bedeutet eine gute Startposition für das Leben
in einer Gesellschaft. Ist das körperliche Normalsein aber der einzige Grund des Glücklichseins?

Wie schaffen es Kinder, die mit Handfehlbildungen zur Welt kommen, gemeinsam mit ihren Eltern in einer Welt des körperlichen Perfektseins zu bestehen? Erstaunlich gut, wie die selbst erzählten Geschichten der Kinder des "Handclubs" zeigen.
Ein Buch zum Lernen und Staunen, über besondere Menschen, über Vertrauen und Zuversicht.

Die Autorin H. Piza-Katzer ist Vorstand der Universitätsklinik für Plastische und Wiederherstellungschirurgie an der Medizinischen Universität Innsbruck.
Mit diesem Buch möchte sie betroffenen Familien Mut machen, Ängste nehmen und den Handsclub vorstellen, in dem diese Familien Erfahrungen austauschen können.
Dysmelie der Prinz und seine Freunde.gif
Dysmelie der Prinz und seine Freunde.gif (7.58 KiB) 1981 mal betrachtet

Das 2. Buch ist ab sofort erhältlich. Auf der Homepage
http://www.handclub.at/buecher.php
kann man das Vorwort herunter laden. Bestellungen können auch via Homepage bei der Herausgeberin gemacht werden


ERFAHRUNGEN VON KINDERN MIT DYSMELIE UND IHREN ELTERN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Du bist mir viel wert
Autorin: Prof. Hildegunde Piza-Katzer
Verlag: Fassbaender Wien, 2012
ISBN 978-3-902575-39-5, Gebunden, 138 Seiten, mit zahlreichen farbigen Fotos und Zeichnungen, grosse Schrift

Nicht im Buchhandel erhältlich, Bezug direkt via der Autorin. Kontakt auf der Homepage
http://www.handclub.at/buecher.php


Aus dem Vorwort von "Du bist mir viel wert"
Du bist mir viel wert –bin ich auch dir etwas wert?
Was erwartet uns darin?
In diesem zweiten Büchlein, dachte ich, sollten Eltern, Großeltern, aber auch Kinder mit all ihrem Erlebten zu Wort kommen. Das Medizinische, das im ersten Buch behandelt worden ist, tritt diesmal in den Hintergrund, die betroffenen Personen in den Vordergrund.Eltern, Großeltern oder Geschwister beschreiben, wie es ihnen ergangen ist, als sie sich mit dem Kind das erste Mal auseinandergesetzt haben -schon während der Schwangerschaft. Wer braucht, wenn durch Untersuchungen klar ist, dass das noch ungeborene Kind fehlgebildetist, welche Art der Unterstützung? Wie und wo wird diese den Betroffenen zuteil -vor allem den Müttern?
Wie stark waren bis zuletzt die Hoffnungen, doch noch ein perfektes Kind in den Armen zu halten? Wie allein fühlt man sich am ersten Tag nach der Geburt und wem soll man sich in so einer schwierigen Situation anvertrauen? Wie gehen Großeltern bzw. die Verwandtschaft mit einem um? Und plötzlich sind Schuldgefühle von verschiedenen Seiten zu bearbeiten...
Helfen in dieser Belastungsphase Werte, auf die man glaubt, sich aufgrund der Erziehung, Heimat, Schule, Religion, Freundeusw. stützen zu können? Findet man Halt? Wo?
Entwickeln sich diese Kinder anders, wenn sie gesunde Geschwister haben?...

Anmerkung von Beatrice:
2 wunderbare Bücher. Berührend und eindrücklich, feinfühlig und echt. Ein grosses Bravo für die Herausgeberin Frau Prof. Hildegunde Piza.

Dysmelie du bist mir viel wert.gif
Dysmelie du bist mir viel wert.gif (7.32 KiB) 1981 mal betrachtet
EIN BESONDERES WANDER-ERFAHRUNGSBUCH
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: bewegen ... innehalten
Herausgegeben durch: Fr. Prof.Dr. Hildegunde Piza-Katzer
Verlag: Fassbaender Wien, Frühjahr 2013
ISBN 978-3-902575-52-4, Gebunden, 174 Seiten, illustriert mit vielen farbigen Fotos der erwanderten Orte, der Natur und der grossen und kleinen besonderen Menschen, die dabei waren

Dieses Buch ist leider im Handel vergriffen, kostenloser Download möglich via:
http://www.handclub.at/download/bewegen-innehalten.pdf


Buchbeschreibung von Bea:
Frau Prof. Dr. Hildegunde Piza-Katzer ist weit mehr als nur die Handchirurgin, welche im In-und Ausland kleinen und grösseren Menschen, die mit einer Dysmelie geboren wurden, mit ihrem Können zu jenen Händen verhilft, die Freunde werden können für ihre Besitzer -auch wenn sie vielleicht noch etwas anders sind als das, was die meisten von uns als Hand empfinden.
Frau Hildegunde Piza, liebevoll einfach "die Piza" genannt, ist ein Mensch voller Wärme - die sie weitergibt -und dies auch ausserhalb des Operationssaales, bei Konsultationen ebenso wie bei spontanen Begegnungen und ganz besonders eben auch an den Wandertagen, von denen dieses Buch erzählt. 2013 ist es das 10. Jahr, dass ein Wandertag vom handclub.at organisiert wird. Der Anlass darf sich eines grossen Zulaufs erfreuen. Das vorliegende Buch ist darum auch ein Jubiläumsbuch. Eines der besonderen Art.
Frau Hildegunde Piza hat selber in ihrer Kindheit eine schwere Krankheit durchgemacht, die sie zu Bettlägrigkeit zwang und körperlich unbeweglich machte. Was sich da in Gedanken und Träumen formte, das können alle nachvollziehen, die es selber ähnlich erlebt haben - und ich darf mich da dazu zählen. Ich darf, nicht muss. Was so eine schwere Zeit, die man durchgemacht hat, letztlich für eine positive Spur ziehen kann - im Nachhinein betrachtet, das bleibt einem im Augenblick des Leidens wohl verborgen. Umso beglückender wird es im Danach empfunden.
Frau Hildegunde Piza macht sich in diesem Buch die Gedanken zum Thema: Bewegen .... und Innehalten. Und sie hat die Mitgliederfamilien des Handclubs (Alles Familien, in welchen ein Kind mit Dysmelie aufwächst) gebeten, ihrerseits Gedanken zu "bewegen und innehalten" aufs Papier zu bringen. Der 2. Teil des Buches ist wiederum den Kindern gewidmet, ihren Gedanken und Erfahrungen, soviel Positives liest sich daraus. Von den Wandertagen kann man lesen, auch einige Weihnachtsbriefe von Kindern mit Dysmelie an Frau Prof. Piza sind zu lesen. bewegen ... innehalten ist ein fröhliches und doch auch beSINNliches Buch, das auch Raum lässt für eigene Gedanken.
Dysmelie bewegen innehalten 1 001 [50%].jpg
Dysmelie bewegen innehalten 1 001 [50%].jpg (13.29 KiB) 1981 mal betrachtet
ERFAHRUNGEN VON BETROFFEEN KINDERN UND DEREN ELTERN UND WEGBEGLEITER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Was dann?
Herausgeberin: Hildegunde Piza-Katzer
Verlag Fassbaender, Wien, 2015
ISBN: 978-3-902575-64-7, Gebunden, 91 Seiten, viele farbige und schwarzweisse Fotos


Nicht im Buchhandel erhältlich, Bezug direkt via der Autorin. Kontakt auf der Homepage
http://www.handclub.at/buecher.php
mit dem Kauf wird das vielfältige Schaffen des Vereins zugunsten der betroffenen Kinder nachhaltig unterstützt


Aus dem Vorwort der Autorin:
Was dann?
Diese Frage wählten wir als Titel für den vierten Band in der Buchreihe des Vereins Kinderhände (http://www.handclub.at), in dem das Schicksal von Kindern mit Fehlbildungen, deren Eltern und Lieben thematisiert wird, in erster Linie von den Betroffenen selbst.
Die Frage „Was dann?“
richtet sich aber auch an alle, die sich die Zukunft anders erträumt
hatten – bis die Realität sie eingeholt hatte. Bei vielen Eltern wandelten sich jedoch Trauer, Angst und Hoffnungslosigkeit beim ersten Anblick des fehlgebildeten Neugeborenen im Laufe der Zeit in Freude, Mut und Verantwortung für diesen besonderen Menschen.
Einige Kinder erfahren – trotz der vielen für behinderte Kinder verfassten Gesetze – im täglichen Umgang menschliche Unzulänglichkeiten, Intoleranz und Verletzungen.
Aber die Kinder dieser Welt sind stark.
Wenn wir sie lieben und unterstützen, bewerten sie unsere Sorgen um sie anders, als sie selbst ihre körperliche „Behinderung“ im täglichen Leben empfinden. Lassen wir also sie zu Wort kommen. Wir können jetzt und in Zukunft von ihnen lernen.
Dieses Büchlein gibt „besonderen“ Kindern, deren Eltern, Pädagogen, Freunden und Menschen mit tatkräftigen helfenden Händen Gelegenheit,
ihre Gedanken zum Thema Toleranz, Freude am Leben und all seinen Schönheiten Raum zu geben und die Zukunft aus dem Jetzt
heraus zu gestalten.
Hildegunde Piza-Katzer
Dysmelie Was dann (Andere).gif
Dysmelie Was dann (Andere).gif (8.9 KiB) 1981 mal betrachtet
-----------

GESAMMELTE ERFAHRUNGEN VON ERWACHSENEN BETROFFENEN

ERFAHRUNGEN VON 5 BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Contergan - Fünf Lebensgeschichten
Untertitel: Hintergründe zur Geschichte von Contergan und zur Situation Contergan-Geschädigter heute
Herausgeber: Carsten Büll, Martin Dressler
Verlag: Wellhöfer Verlag 2007
ISBN 978-3-939540-00-7, Gebunden, 72 Seiten, 55 Farb-Abbildungen

Preisinfo ca: CHF 52.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Vor 50 Jahren, am 1. Oktober 1957, kam das Schlaf-und Beruhigungsmittel Contergan auf den deutschen Markt,
welches heranwachsenden Embryos unwiderruflich schwere körperliche Schädigungen zufügte.
Wurde anfangs intensiv über die geschädigten Babys und Kinder berichtet, so weiss heute kaum jemand, was aus
ihnen geworden ist.
In diesem Buch stellen sich die inzwischen 45 bis 49-jährigen Porträtierten durch ihre eigenen Worte und
mittels der Fotos, die einen Einblick in ihren Alltag gewähren, selbst vor.
Contergan lebensgeschichten (Andere).jpg
Contergan lebensgeschichten (Andere).jpg (11.7 KiB) 1981 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 22:36

ERFAHRUNGSBERICHT VON ELTERN BETROFFENER KINDER

ERFAHRUNGEN EINES VATERS EINES INZWISCHEN ERWACHSENEN BETROFFENEN SOHNES
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Nick - Alles außer gewöhnlich
Untertitel: Wie wir als Eltern lernten, niemals aufzugeben
Autor: Boris Vujicic
Verlag: Brunnen, Januar 2017
ISBN 978-3-7655-0964-3, Gebunden, 208 Seiten, 8 Seiten davon als Bilderbogen mit farbigen Fotos aus Nicks Leben

Preisinfo ca. CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Was, wenn alles anders kommt, als erwartet? Wenn das ersehnte Kind krank ist, behindert oder eben „einfach anders“? Boris Vujicic erzählt hier aus seiner Sicht die ganze Geschichte mit Nick, der ohne Arme und Beine auf die Welt kam. Und er verrät, was seiner Frau und ihm geholfen hat, nie aufzugeben. Ein ermutigendes Buch für alle Eltern, denn: „Jedes Kind ist besonders – und ein Kind Gottes. Uns ist es anvertraut – aber letztlich sorgt ER.“
„Dieses Buch soll all denen Hilfe sein, die von ihrer Aufgabe überwältigt sind – egal, welche. Oder sich unzulänglich fühlen. Es soll stark machen gegen die Angst. Mein Ziel ist es, gerade Eltern den Silberstreif am Horizont zu zeigen, damit sie wiederum ihr Kind ermutigen können, das Beste aus seinem Leben zu machen.“

Portrait:
Boris Vujicic, Vater von Nick Vujicic, ohne Arme und Beine geboren – heute weltweit unterwegs als Motivationstrainer, verheiratet, zwei Kinder
Alles ausser gewöhnlich [50%].jpg
Alles ausser gewöhnlich [50%].jpg (21.87 KiB) 1980 mal betrachtet
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Dieses Kind braucht dich umso mehr
Untertitel: Lebensbericht einer Mutter: Mein Sohn ohne Arme
Autorin: Hilda Halwachs
Vorwort von Manfred Koch. Einführung von Eckhard Weikmann. Anhang von Richard Hiepe. Einleitung von Walter Reiss.
Verlag : edition lex liszt 12, Dezember 2006
ISBN : 978-3-901757-55-6, Englisch Broschur, 80 Seiten, mir schwarzweiss Abb. aus Heinz Leben bis heute

Preisinfo : 17,00 Eur[D] / 17,00 Eur[A]/ CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Die Geburt ihres Sohnes Heinz, ein Contergan-Kind", verändert das Leben von Hilda Haiwachs schlagartig. Nach vielen Tagen des Schocks und der Trauer gibt ihr jedoch sein erstes Lächeln wieder Mut. Hilda Haiwachs beginnt zu kämpfen, für ein erfülltes Leben ihres Sohnes, für ein schönes gemeinsames Leben mit ihrer ganzen Familie. Dank der Unterstützung vieler Freunde, Nachbarn und vor allem der „Vereinigung Mund- und Fussmalender Künstler in aller Welt" erobern sie sich einen besonderen Platz in unserer Gesellschaft. Sohn Heinz findet in der Malerei seinen Lebenssinn, wird als Künstler anerkannt und eröffnet eine eigene Galerie in seinem Heimatort.

Der Lebensbericht von Hilda Halwachs wird eingeleitet mit den Aufsätzen:
Eine Frage der Menschenwürde von Superintendent Mag. Manfred Koch
Contergan - eine medizinische Katastrophe von WHR Prim. Dr. Eckhard Weikmann
Die heilende Funktion der Kunst von Kunsthistoriker Dr. Richard Hiepe
Dieses Kind braucht Dich umso mehr.jpg
Dieses Kind braucht Dich umso mehr.jpg (17.93 KiB) 1980 mal betrachtet


ERFAHRUNGSBERICHT VON UND AUS DEM LEBEN MIT EINER THALIDOMIDSCHÄDIGUNG
**************************************************


Titel: Die Terry Wiles Story.
Untertitel: Ein Sorgenkind gewinnt das Leben
Authors: Marjorie Wallace/ Michael Robson
Verlag: Econ, 1977
ISBN: 3-430-19463-6 , Gebunden mit Schutzumschlag, 235 Seiten
Im Buchhandel vergriffen, erhältlich via amazon

Verlagstext:
53 Zentimeter groß. Keine Arme, keine Beine, ein Auge. Dies ist die erschütternde Beschreibung eines Menschen : Terry Wiles.
Er aber ist trotz allem ein quicklebendiger Knabe, der inzwischen 10jährig mit seinen Adoptiveltern ein besonderes, aber glückliches Leben lebt.
Wie dieses Leben aussieht, was ihm Mühe macht und was ihn anspornt, das liest sich so leicht und auch mit Humor.
Ein Buch, das einem schrecklichen Befund und einer im Stillstand geglaubten Zukunft ihren Schrecken nimmt und zeigt, was Hoffnung und Mut bewirken können, und wieviel davon in einem noch so kleinen Menschenkind drin steckt.

die Terry Wiles Story.jpg
die Terry Wiles Story.jpg (15.99 KiB) 1980 mal betrachtet
--------------------------------------------------------------------------------------------
Nathalie kam mit Oligodaktylie (keine Finger bis auf einen, keine Zehen) und einer sehr seltenen Fehlbildung zu Welt. Es bestand fast vollständiger Verschluss der Mundpartie, Ober-und Unterlippe waren häutig, oberer und unterer Kieferbogen miteinander verwachsen. Nach der operativen Trennung dieser wurde eine Gaumenspalte bei Nathalie entdeckt und eine verkümmerte Zunge. Die Sprachentwicklung ist dadurch massiv erschwert. Dem Kind stehen viele schmerzhafte operative Eingriffe bevor. Nathalies Intelligenz ist überdurchschnittlich.

ERFAHRUNGSBERICHT DER PFLEGEMUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Zwölf Monate sind mehr als ein Jahr
Untertitel: Nathalie wird adoptiert
Autorin: Gaby Terlan
Verlag: Oncken, 2. Auflage 1979
ISBN 3-7893-2155-9, Paperback, 136 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich

Buchrücken:
Ständig werden Kinder adoptiert - was ist daran außergewöhnlich?
Ist es notwendig, darüber Aufzeichnungen zu machen?
Beantworten Sie diese Frage selbst, wenn Sie Natalies Geschichte gelesen haben. Sie ist nicht alltäglich.
Als mehrfach behindertes Kind, elternlos, wuchs sie die ersten sechs Jahre ihres Lebens im Heim heran. Da wagten einige Menschen den kühnen Versuch, durch einen öffentlichen Aufruf Eltern für das Kind zu finden. Das gelang spontan.
Was sich in Natalies Leben seither verändert hat und wie das ihre sich verändert hat, hält ihre Mutter in diesem Bericht fest.
Eines ist darin klar erkennbar: An Natalies Lebenswende stand nicht der Wunsch eines Elternpaares nach einem Kind, sondern die Bereitschaft einer ganzen Familie, dem behinderten Mädchen eine Heimat anzubieten.
Zwölf Nonate sind mehr als ein Jahr.jpg
Zwölf Nonate sind mehr als ein Jahr.jpg (17.69 KiB) 1980 mal betrachtet
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Anthony wurde mit nur einem, statt zwei Unterarmknochen geboren, ohne Handgelenke, die Hand selber stand parallel zu den Armen

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN BUBEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Anthonys Sieg
Autorin: Josephine Burton
Verlag: Maximilian Dietrich, 1959

Vergriffen im Buchhandel
Antiquarisches Buch erhältl ich bei:
https://secure.booklooker.de/B%FCcher/B ... iIwW301ZZN
, siehe Pinocchio Verein
http://www.pinocchio.ch/

Beschreibung:
Dies ist der erschütternde Bericht einer Mutter. die ihr Leben dafür einsetzt, aus ihrem verkrüppelten Kind einen vollwertigen Menschen zu machen. Das Buch beginnt mit der grossen Freude der Mutter. die nach zwölfjähriger Ehe ihr erstes Kind erwartet und es endet mit der tiefen, dankbaren Freude dieser Frau, die mit Gottes Hilfe den Sieg über Verzweiflung und Krankheit davon getragen hat. Dazwischen liegt viel Leid und ein Übermass an opferbereiter Liebe.
In eindrücklichen Worten gibt uns Josephine Burton diesen Bericht. Sie verschweigt und beschönigt nichts. Auch in ihr ist das in uns allen aus archaischen Tiefen aufsteigende Entsetzen vor Bresthaftigkeit und Krankheit da. Ihr christlicher Glaube hilft ihr, es zu überwinden. Für uns alle ist dieses, von Hedwig Satz einfühlsam übersetzte Buch eine Mahnung und ein Hinweis auf die guten Kräfte in uns, die durch Überwindung frei werden.[/i]
Anthonys Sieg doppel.JPG
Anthonys Sieg doppel.JPG (28.06 KiB) 1980 mal betrachtet
------------------
Wenn das Kind contergangeschädigt auf die Welt gekommen ist - Erfahrungsberichte von Eltern

ALLTAGSGESCHICHTEN EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: "Der rote Faden"
Autorin: Gisela Brückner

Zum Inhalt
Gisela Brückner wirbt mit kleinen Alltagsgeschichten für Toleranz und für ein gleichberechtigtes Miteinander. Versteckte Ängste, Freude und Leid und tiefe Gefühle kommen oft erst durch gegenseitiges Verständnis und
durch Humor zum Ausdruck, so Gisela Brückner.

Preis: € 12,80
Bestellmöglichkeit EVTL ÜBER CONTERGAN-HAMBURG:
http://www.hicoha.de/
Contergan der-rote-faden.jpg
Contergan der-rote-faden.jpg (7.38 KiB) 1980 mal betrachtet
-----------------------------------------------------------------------------

ALLTAGSGESCHICHTEN EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: "Lichtblicke“
Autorin: Gisela Brückner

Zum Inhalt:
Gisela Brückner möchte die Leser ihres Buches „Lichtblicke“ mit kleinen erlebten Geschichten aus ihrer Zeit dazu ermuntern, im oft grauen Alltag,
die Lichtblicke herauszufinden, über sie nachzudenken, über sie zu schmunzeln. Und wer genau hinsieht, wird begreifen, dass jeder kleine Kampf auch ein kleiner Sieg sein kann.

Preis: € 9,00
Bestellmöglichkeit EVTL ÜBER CONTERGAN-HAMBURG:
http://www.hicoha.de/

Contergan Lichtblicke.gif
Contergan Lichtblicke.gif (6.14 KiB) 1980 mal betrachtet
--------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: „Christine“
Untertitel: die Geschichte einer Mutter über das Leben mit ihrer behinderten Tochter
Autorin: Gisela Brückner
Verlag: Der neue Verlag Delmenhorst, 1997/ 1998,
Illustriert, 122 Seiten

Preis: € 10,00
Bestellmöglichkeit EVTL ÜBER CONTERGAN-HAMBURG:
http://www.hicoha.de/


Zum Inhalt:
Gisela Brückner beschreibt als Mutter einer behinderten Tochter emotional und liebevoll in kleinen Geschichten den Alltag ihrer nicht alltäglichen Familie. Wie sie sich unter schwierigsten Bedingungen die Welt erschlossen hat, sie sich den Menschen zuwandte und die Menschen sich ihr zugewandt haben. Mit der Geburt ihrer Tochter Christine bricht ihr normales Leben zusammen, es beginnt die Konfrontation mit einer gesellschaftlichen Außenseiterrolle zwischen Verantwortung, Pflicht und Schuld.
Contergan Christine.gif
Contergan Christine.gif (16.61 KiB) 1980 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Sheila : Leben mit einem Contergankind
Autorin: Sheila Mottley
Verlag: Droemer Knaur, 1992
ISBN 3426750066, Paperback, 220 Seiten Bildteil mit s/w-Fotos mittig
Vergriffen im Buchhandel, nur noch antiquarisch, z.b. bei amazon erhältlich

Verlagstext:
Sheila Mottley breitet mit dieser Biografie ihr Leben vor dem Leser aus. Schonungslos ehrlich erzählt sie von ihrem turbulenten und von Schicksalsschlägen gezeichneten Leben, von Angst und Armut, Freude und Ausgelassenheit, von ihren Erfahrungen als Prostituierte auf der Strasse, den fehlgeschlagenen Beziehungen und familiären Problemen. Sie badet jedoch niemals in Selbstmitleid und bemüht sich um eine neutrale Schilderung ihres Lebenslaufes. Mittelpunkt dieses Romans ist das Contergankind „Janette“, das Sheila in jungen Jahren zur Welt bringt. Sie vertraut ihrem Hausarzt und nimmt das verhängnisvolle Medikament Distaval, besser bekannt als Contergan. Ihr Baby kommt ohne Gliedmassen zur Welt – und Sheila beweist, wozu Mutterliebe fähig sein kann.[/i]
Sheila Leben mit einem Contergankind.jpg
Sheila Leben mit einem Contergankind.jpg (8.81 KiB) 1980 mal betrachtet
--------------------
FILME-DVD

Für einmal kein Buch, jedoch einige mutmachende Berichte
http://www.abendblatt.de/vermischtes/ar ... emark.html
http://www.bild.de/news/inland/angebore ... .bild.html

----------------------------------------------------------
DVD-DOKUMENTATION
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Contergan: Die Eltern
Regie: Andreas Fischer
Herausgegeben von 3sat Edition, ARD 2011
Laufzeit ca. 100 Minuten, Sprache Deutsch, 1 DVD, Ohne Altersbeschränkung

Erhältlich im Buchhandel oder bei Weltbild.ch

Produktbeschreibung
Von 1959 bis 1962 kamen in Deutschland etwa 5000 behinderte Kinder zur Welt, oft mit verkürzten und veränderten Gliedmaßen, aber auch sehr häufig mit Schäden an inneren Organen. Etwa die Hälfte der Kinder überlebte nicht. Im November 1961 stellte sich heraus, dass das Schlaf- und Beruhigungsmittel Contergan für die Behinderungen der Kinder verantwortlich war. In diesem Dokumentarfilm berichten Eltern der zu trauriger Berühmtheit gelangten, so genannten "Contergankinder", wie sie diese Tragödie erlebten. Wie haben sie das bewältigt, verarbeitet? Mit unvermuteter Offenheit sprechen Mütter und Väter über einen langen Prozess: Kennen lernen, Verlobung und Heirat, Schwangerschaft und erste Befürchtungen, auch Schuldgefühle, die Geburt und das Aufwachsen der Kinder.
contergan-die-eltern-1-dvd [50%].jpg
contergan-die-eltern-1-dvd [50%].jpg (15.39 KiB) 1980 mal betrachtet
DVD-Film
°°°°°°°°


Titel: Contergan
Regisseur: Adolf Winkelmann
Schauspieler: Benjamin Sadler, Katharina Wackernagel, Hans-Werner Meyer, Matthias Brandt, Rolf Dennemann, Daniel Drewes
Genre/Thema: Unterhaltung, Drama, TV-Produktion, Deutscher Film
Tonformat: DD 5.1: Deutsch Dolby Surround
Bildformat: 16:9 1,78:1
Ländercode: 2
Altersklasse: 6

Vertrieb: Kinowelt GmbH
Laufzeit: ca. 177 Min.

Preisinfo: ca. 29.- CHF

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ende der 50er Jahre hat der aufstrebende Anwalt Paul Wegener allen Grund, zuversichtlich in die Zukunft zu blicken. Die Bemühungen seines Sozius Horst Bauer, für ihre neu gegründete Kanzlei zahlungskräftige Mandanten aus der Industrie zu gewinnen, trägt erste Früchte, und bei seiner Frau Vera ist ein Kind unterwegs. Schnell vergessen ist da ein scheinbar unbedeutender Scheidungsfall, bei dem ein Kind im Spiel ist, das mit schweren Missbildungen zur Welt gekommen ist. Erst als seine eigene Frau Vera auch ein missgebildetes Kind zur Welt bringt, dämmert ihm, dass zwischen den beiden Geschichten ein Zusammenhang besteht. Sollte das Medikament Contergan schuld an den Missbildungen sein, jenes Präparat, das ausgerechnet von derjenigen Firma produziert wird, die sein Sozius - dessen Frau Hanne ebenfalls schwanger ist - als Kunde gewinnen möchte? Auf Drängen seiner Frau setzt Paul alles daran, der Herstellerfirma den Prozess zu machen. Dennoch dauert es Jahre, bis der Staatsanwalt Feddersen in dem Fall die Ermittlungen aufnimmt. Als Pauls Tochter eingeschult wird, ist es endlich soweit: Das Verfahren ist eröffnet, Pauls Kampf gegen das mächtige Unternehmen und dessen Anwalt Naumann, der Kampf von David gegen Goliath geht weiter ...

Die Handlung sowie die einzelnen Personen in diesem Film sind frei erfunden
DVD Contergan.jpg
DVD Contergan.jpg (26.47 KiB) 1980 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 22:46

KINDERERZÄHLUNGEN MIT EINEM DYSMELIE-BETROFFENEN TITELHELDEN

POETISCHE MÄRCHENERZÄHLUNG
****************************


Titel: Jon August Windstern
Untertitel: Ein Märchen für Kinder und Erwachsene
Autorin: Karin Hetland
Aus dem Norwegischen von Janine Klein und Karin Hetland
Verlag: kleiner bachmann, 2001
ISBN : 978-3-933160-17-1, Gebunden, 156 Seiten, Illustriert

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 21.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Jons Arme sind kürzer als die anderer Kinder. Er sucht nach einem Mittel, sie zu dehnen - wenn er es nur stark genug will, müssen sie doch wachsen! Da kommt eines Nachts der Mond und nimmt ihn mit auf fantastische Reisen ins nächtliche Universum. Jon fängt an, sich seine Welt zu erfinden - und findet dabei die Wirklichkeit: Das Leben ist ein wunderbares Abenteuer; nichts ist verkehrt und jeder Mensch ist einmalig. Das Leben ist lebenswert, weil es ist.

Eine poetische Parabel über das Leben, den Schmerz und das Glück und über das ewige Jetzt mit der Botschaft:
Lass deine Lebensgeschichte nicht von anderen schreiben - nur du kannst sie dir erfinden!
Jon August Windstern neu.jpg
Jon August Windstern neu.jpg (21.1 KiB) 1979 mal betrachtet
---------------------------------------------------------------------------------------

JUGENDROMAN
°°°°°°°°°°°°°

-
Titel: Hoch oben bei den Steinadlern
Autor: Klaus Oberbeil
Verlag: Fischer, 1977
ISBN: 3439779017, Gebunden, 167 Seiten, illustriert
Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Zum Inhalt:
Seit Tagen drückt sich ein scheuer dreizehnjähriger Junge vor dem Haus des jungen Vogelkundlers Ingo Brenner herum; er ist körperbehindert, sein linker Arm ist zu kurz, seine linke Hand verkrüppelt. Der Vogelkundler nimmt den Jungen, der sich für seine Arbeit interessiert, schließlich mit in die Berge, wo ein Steinadlerpaar in einem Felsennest brütet. Zusammen beobachten und filmen sie diese ganz selten gewordenen Greifvögel und machen Aufzeichnungen über ihre Lebensgewohnheiten. Das Erlebnis der Naturbeobachtung, das Risiko, die Kameradschaft, ja Freundschaft mit Menschen, die ihn ernst nehmen, schließen den Jungen auf und lassen ihn sogar ein Zuhause finden.
Hoch oben bei den Steinadlern (Andere).jpg
Hoch oben bei den Steinadlern (Andere).jpg (11.6 KiB) 1979 mal betrachtet
-------------------------------------------------------------------------------

KINDERERZÄHLUNG
*****************


Titel: Los, Jürgen, spring!
Autorin: Doralies Hüttner
Verlag: Rororo, Oktober 2000
ISBN 3499200716, Paperback, 91 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich, z.B. bei Amazon

Zum Inhalt:
Jürgen ist nicht so gewachsen wie die anderen Kinder. 'Warum habe ich keine Hände? fragt er seine Mutter. - Aber er lernt, zu leben und sich zu freuen. Welche Festtage für ihn, als er mit seinen 'Traflüs' schlittern lernt, als er seinen erste Elfmeter schießt, einem unterirdischen Geheimnis auf die Spur kommt und schließlich vom Dreimeterbrett springt! Ohne Vernunft, ohne die Freundschaft der anderen hätte er das nie geschafft.
Los Jürgen Spring (Andere).jpg
Los Jürgen Spring (Andere).jpg (10.08 KiB) 1979 mal betrachtet
[/i]
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 23:03

SELBSTBETROFFENE ERZÄHLEN

LEBEN OHNE ARME UND OHNE BEINE

AUFZEICHNUNGEN EINES MANNES, DER OHNE ARME UND BEINE GEBOREN WURDE
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Dein Bestes Leben
Untertitel: Vom Mut, über sich hinauszuwachsen und Unmögliches möglich zu machen
Autor: Janis McDavid
Verlag: Herder, März 2016
ISBN 978-3-451-31149-9, Gebunden, 240 Seiten, mit zahlreichen Schwarz-Weiß- Abbildungen

Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt
Wo andere verzweifeln, fängt für Janis McDavid das Leben an. Ohne Arme und Beine geboren reist er heute in entfernteste Länder, fährt selbst Auto, studiert Wirtschaft, arbeitet in Top-Unternehmen und hält Vorträge.
Mit ein bisschen Hilfe ist Vieles möglich, lautet McDavids Botschaft, der immer wieder Grenzen gesprengt hat – nicht nur für ihn, sondern für uns alle, egal welchen Alters, egal mit welcher Geschichte. Eigentlich ist alles ganz einfach.
Portrait

Janis McDavid, geboren 1991, wächst im Ruhrpott auf. Er ist Wirtschaftsstudent an der Universität Witten-Herdecke und Vortrags- und Motivationsredner. Über ihn wurde bereits ein bewegender Kurzfilm gedreht, sein Bericht über eine Reise nach Vietnam bei ZEIT ONLINE veröffentlicht.
Dysmelie dein_bestes_leben.jpg
Dysmelie dein_bestes_leben.jpg (18 KiB) 1978 mal betrachtet
------------------------------------------------------------------------------------------

E-BOOK _ ERLEBNISBERICHT EINES BETROFFENEN PSYCHOLOGEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: ein ziemlich gutes Leben
Autor: Georg Fraberger
Verlag: Ecowin
Als E-Book erhältlich im Buchhandel

Georg Fraberger, sympathischer Bestsellerautor von Ohne Leib, mit Seele schreibt in seinem neuen Buch über seine persönlichen Erfahrungen mit der Liebe, dem Wunsch nach Anerkennung und dem Streben nach Glück. Wie kann man den Ansprüchen der Gesellschaft gerecht werden und ein gutes Leben führen, ohne auf etwas verzichten zu müssen? Wie erreicht man Freiheit, Grosszügigkeit, Güte und Selbstbestimmung in einer Zeit, in der scheinbar alles kontrolliert, an Geld bemessen und an Leistung orientiert ist? Mit unwiderstehlichem Optimismus erzählt Georg Fraberger, wie das Leben trotz aller Widerstände gelingen kann.

Portrait
Georg Fraberger wurde 1973 geboren. Nach seinem Studium der Psychologie an der Universität Wien ging er für ein Jahr nach England, wo er als Assistent in einer neurologischen Abteilung in Taunton arbeitete. Seit 2002 ist er klinischer Psychologe im Allgemeinen Krankenhaus Wie, wo er unter anderem Patienten nach Amputationen betreut. Georg Fraberger lebt mit seiner Frau und seinen vier Kindern in Wien.
Ein ziemlich gutes Leben (Andere).jpg
Ein ziemlich gutes Leben (Andere).jpg (14.97 KiB) 1978 mal betrachtet
--------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHT EINES JUNGEN DYSMELIE-BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Mein Leben ohne Limits
Untertitel: Wenn kein Wunder passiert, sei selbst eins!
Autor: Nick Vujicic
Verlag : Brunnen, 3. Auflage August 2017
ISBN : 978-3-7655-1119-6, Gebunden, 272 Seiten plus 8 Fotoseiten

Preisinfo : 16,99 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 23.0 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Auch als Audio-CD - ISBN 9783765587351, Sprecher: Kai Rinsland , Laufzeit 80 Minuten - Preisinfo ca: CHF 35.90

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Nick, 28: „Ohne Arme und Beine ist nicht halb so schlimm wie ohne Hoffnung!“

Nick Vujicic kam ohne Arme und Beine zur Welt. Mit 8 Jahren versuchte er vergeblich, sich in der Badewanne umzubringen, weil er immer gehänselt wurde. Doch dann entschied er sich für das Leben. Heute reist der 28-Jährige um die Welt, vermittelt Hoffnung und versprüht Lebensmut und liefert neue Perspektiven für Probleme des Alltags. Sein Lachen erobert Herzen, seine Geschichte bewegt Jung und Alt. Mit der Kraft der Hoffnung und einer extra Portion Humor erzählt er aus seinem Leben ohne Grenzen.
Die erste Auflage dieser Ausgabe war bereits innerhalb weniger Wochen vergriffen.
Mein Leben ohne Limits.jpg
Mein Leben ohne Limits.jpg (18.38 KiB) 1978 mal betrachtet
AUFZEICHNUNGEN EINES BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Freihändig
Untertitel: Warum mich und dich so schnell nichts aufhält
Autor: Nick Vujicic
Verlag : Brunnen, Mai 2013
ISBN : 978-3-7655-1583-5, Gebunden, 256 Seiten, 8 farbige Abbildungen - ungefährer Preis der gebundenen Ausgabe CHF 23.90
ISBN: 978-3-7655-4325-8, Taschenbuch, 8 farbige Abbildungen, 256 Seiten, CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

In beiden Ausgaben erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Mich kann so schnell nichts aufhalten, sagt Nick Vujicic, der beliebte Bestsellerautor und Motivationstrainer. Auch ohne Arme und Beine hat er in seinem Leben schon Unglaubliches erreicht. Er weiß, dass mit der richtigen Portion Gott- und Selbstvertrauen erstaunliche Kraftreserven in jedem von uns schlummern
Dysmelie Freihändig.jpg
Dysmelie Freihändig.jpg (11.32 KiB) 1978 mal betrachtet
ERLEBNISBERICHT UND ERKENNTNISSE
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ohne Leib, mit Seele
Autor: Georg Fraberger
Verlag : Ecowin Verlag, August 2013
ISBN : 978-3-7110-0034-7, Gebunden, 184 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Buchrückentext:
Ich wurde 1973 ohne Arme und ohne Beine geboren, studierte Psychologie und arbeite seit über zehn Jahren an einem der größten Krankenhäuser Europas. Es gibt zwei Fragen, die mich am meisten beschäftigten: Was macht den Menschen aus? Und welchen Körper braucht er dazu?

Wie viel Kilogramm darf eine Frau wiegen? Wie groß muss ein Mann sein? Wie symmetrisch soll eine Figur sein? Wozu ist ein Körper überhaupt gut? Logik und Verstand helfen bei diesen Fragen nicht weiter. Die Wissenschaft kann den Wert, den Grund und den Sinn eines Lebens nicht erklären.

Es muss also mehr geben als Körper und Verstand: Die Seele ist der Kern des Menschen. Sie ist das, was uns ausmacht und steuert. Wir müssen unsere Seele frei entfalten können – erst dann ist es uns möglich, ein sinnvolles und glückliches Leben zu entwickeln. Erst dann sind wir fähig, die scheinbaren Grenzen von Körper und Geist zu überwinden.


Der Autor:
Georg Fraberger wurde 1973 geboren. Nach seinem Studium der Psychologie an der Universität Wien ging er für ein Jahr nach England, wo er als Assistent in einer neurologischen Abteilung in Somerset arbeitete. Seit 2002 ist er klinischer Psychologe an einer Universitätsklinik in Wien. Er ist außerdem Lektor an der Universität Wien und arbeitet in eigener Praxis. Georg Fraberger lebt mit seiner Frau und seinen vier Kindern in Wien.
ohne Leib mit Seele [50%].jpg
ohne Leib mit Seele [50%].jpg (18.76 KiB) 1978 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MALERIN OHNE ARME UND BEINE
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: So bin ich geboren
Untertitel: Das Schicksal einer Malerin ohne Arme und Beine
Autorin: Denise Legrix
Verlag: Herder, 1981
ISBN 3-451-07895-3, Paperback, 218 Seiten

Nur noch antiquarisch erhältlich, siehe Pinocchio
http://www.pinocchio.ch/

Klappentext:
Und doch als Mensch geboren, als Mensch ohne Gliedmassen, ohne Arme und Beine. Von diesem schweren Schicksal erzählt die Autorin, eine Frau, die mit Willenskraft und gesundem Optimismus in dieser fast ausweglosen Situation ihr Leben meisterte. Sie ist heute eine angesehene Malerin und Schriftstellerin. Sie will keinen Sensationsbericht geben, obwohl ihr Leben sensationell genug ist.
„Sie schrieb einfach um sich als Mensch zu dokumentieren, um Leidensgenossen zu trösten, zu beraten, aufzumuntern und ihnen zu sagen, dass auch ein Leben wie das ihre seine Sendung hat, und Aufgaben zu lösen imstande sei“, schrieb die „NZZ“.
Dieses Buch wendet sich aber auch an die Gesunden. Ihnen zeigt es, wie sie helfen können indem sie den Behinderten ohne falsches Mitleid in das Leben einbeziehen, ihm das Bewusstsein geben, als Mensch zu leben.
Denise Legrix So bin ich geboren.JPG
Denise Legrix So bin ich geboren.JPG (18.21 KiB) 1978 mal betrachtet
---------------------------------------------------------------------------------------

LEBENSBERICHT EINES JUNGEN MANNES MIT KONGENITALER-TETRA-AMELIE
**********************************************************


Titel: Leben ist Freude
Autor: Hirotada Ototake
Aus dem Englischen von Ursula Bischoff
Verlag : Nymphenburger , 2000
ISBN : 3-485-00858-3 , Gebunden mit Schutzumschlag, 253 Seiten, zahlreiche Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon

Verlagstext:
Hirotada Ototake, der ohne Arme und Beine auf die Welt kam, hatte nie das Gefühl, behindert zu sein. Ganz im Gegenteil: Er spielt Basketball und arbeitet als Fernsehansager. Denn eine körperliche Behinderung ist unbequem, aber kein Unglück.
Sie ist vielmehr eine ganz besondere Aufgabe, die man im Leben zu bewältigen hat. Mit seiner positiven Ausstrahlung hat Ototake nicht nur behinderten Menschen Mut gemacht, sich so anzunehmen, wie sie sind.

Hirotada Ototake, von allen Oto genannt, kam eines Tages nach Hause und eröffnete seinen Eltern, dass er sich im Basketball-Club angemeldet hatte. Die meisten Eltern wären nicht weiter erstaunt darüber, seine fielen jedoch aus allen Wolken: Ihr Sohn war ohne Arme und Beine auf die Welt gekommen.
Oto beschreibt seine Kindheit in Japan, wo Behinderte traditionsgemäß vor der Öffentlichkeit versteckt werden. Doch Ototake verstecken? Das wäre wie der Versuch, die Sonne verstecken zu wollen. Er strahlte schon als Kind eine Lebensfreude aus, der sich niemand entziehen kann.
Seine Eltern, Lehrer und Klassenkameraden setzen sich dafür ein, dass Oto ein normales Leben führen kann. Durch seinen Teamgeist, seine lebensbejahenden Ansichten und sein Organisationstalent fördert er den Zusammenhalt der Klasse. An der renommierten Waseda-Universität engagiert sich Oto für eine barrierefreie Gesellschaft: Behinderte wären nicht behindert und könnten machen, was ihnen Spaß macht, wenn die Gesellschaft dies nicht durch viele Barrieren vereiteln würde.

"Es gibt Menschen, die froh sind, am Leben zu sein, auch ohne Arme und Beine ... Die Behinderung ist nur ein äußeres Merkmal, was für mich zählt, sind die inneren Werte."

Sein Buch hat in Japan das traditionelle Denken auf den Kopf gestellt. Die über 5,2 Millionen verkauften Exemplare sind kein Wunder: Otos Lebensfreude kann sich niemand entziehen.

"Auch wenn ich, ohne Arme und Beine, nicht wie alle anderen war, gab es doch nie einen Grund, mich behindert zu fühlen. Jeder Mensch ist etwas Besonderes und jeder hat eine besondere Aufgabe im Leben. Deshalb sollten wir uns selbst so annehmen, wie wir sind. Und stolz auf uns sein."

Hirotada Ototakes außergewöhnlicher Lebensbericht zeigt, dass Willenskraft, Humor, Flexibilität und eine positive Lebenseinstellung für einen Behinderten genauso viel wert sind wie gesunde Gliedmaßen.
Leben ist Freude.jpg
Leben ist Freude.jpg (4.38 KiB) 1978 mal betrachtet
[/i]
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 23:05

SELBSTBETROFFENE ERZÄHLEN

LEBEN OHNE ARME

ERFAHRUNGEN EINES AUSSERGEWÖHNLICHEN MUSIKERS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Fußnoten
Untertitel: Ein Hornist ohne Arme erobert die Welt
Autoren: Felix Kliesner und Céline Lauer
Verlag : Patmos Verlag , 2014
ISBN : 978-3-8436-0477-2, Gebunden, 165 Seiten

Preisinfo: Euro 25,90 € / CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ausgerechnet Horn! - die unglaubliche Lebensgeschichte eines Ausnahmekünstlers. Als Vierjähriger verkündet Felix Klieser wie aus dem Nichts seinen Eltern: Ich will ein Horn! Den Vorschlag der heimischen Musikschule, es doch lieber mit Blockflöte oder Xylophon zu probieren, lehnt der kleine Felix ab. Nichts anderes als ein Horn soll es sein! Dabei bringt Felix für dieses Instrument die schlechtesten Voraussetzungen mit, die man sich denken kann: Er wurde ohne Arme geboren. Doch Felix nimmt Unterricht und übt wie ein Besessener. Und er hat Erfolg. Heute ist er einer der weltbesten Hornisten und hat Auftritte mit Sir Simon Rattle und dem Popstar Sting. Dass Felix sein Horn mit den Füßen spielt, wird dabei zur Nebensache! Felix Klieser erzählt seine ungewöhnliche Geschichte mit viel Humor, Leichtigkeit und einer gesunden Portion Eigensinn. Er zeigt damit, wie man trotz Handicap den eigenen Zielen treu bleiben und das eigentlich Unmögliche schaffen kann.


Über die Autoren:
Felix Klieser, 1991 in Göttingen geboren, wurde schon mit 13 Jahren an der Musikhochschule in Hannover unterrichtet. Er spielte unter Dirigenten wie Sir Simon Rattle, Mario Venzago und Dennis Russell Davies und konzertierte mit der Rocklegende Sting auf dessen Deutschlandtournee. 2013 erschien sein Debütalbum Reveries, das glänzende Kritiken erhielt.
Céline Lauer, geboren 1989 im Saarland, volontierte an der Axel-Springer-Akademie und schreibt unter anderem für DIE WELT, WELT am Sonntag und ZEIT Online. Die Journalistin hält Seminare zu den Themen Social Media und digitales Storytelling, unter anderem beim ZDF, und studiert Europäische Ethnologie und Sozialwissenschaften. Sie lebt in Berlin.
Dysmelie Fussnoten [50%].jpg
Dysmelie Fussnoten [50%].jpg (22.72 KiB) 1976 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN SCHWEIZERS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Bauernleben
Untertitel: Die unglaubliche Geschichte des Wisi Zgraggen
Autorin: Barbara Lukesch
Verlag: Wörterseh, Sept. 2016
ISBN 978-3-03763-074-7, Gebunden, 256 Seiten, 32 farbige Abbildungen

Preisinfo ca: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Wisi Zgraggen war seit zwei Jahren verheiratet und Vater eines Buben, als er mit 25 mit dem Gedanken spielte, den Hof seines Vaters Alois in Erstfeld im Kanton Uri zu übernehmen. Kurze Zeit später vereitelte ein schwerer Arbeitsunfall den Plan: Wisi geriet bei der Heuernte in die Rundballenpresse und verlor beide Arme. Noch auf der Unfallstelle versicherte er seinem Vater, weiterhin bauern zu wollen. Dank eisernem Willen und positiver Lebenseinstellung hat er das Unglaubliche geschafft. Heute ist er das, was er immer werden wollte: ein erfolgreicher Landwirt. In »Bauernleben – Die unglaubliche Geschichte des Wisi Zgraggen« erzählt der Urner, inzwischen Vater von vier Kindern, nicht nur, wie er seinen Unfall überwunden und gelernt hat, den Alltag ohne Arme und Hände zu meistern, sondern gibt der Autorin Barbara Lukesch auch Einblick in die Gesetze der Landwirtschaft und den Beruf des Bauern. Darüber hinaus erzählt das Buch die Geschichte der Familie Zgraggen, die seit 1871 in Erstfeld Landwirtschaft betreibt und es – dank unternehmerischem Geschick und hoher Risikobereitschaft – über fünf Generationen hinweg schaffte, jeden Strukturwandel zu bewältigen. Nicht zuletzt bleibt im Kapitel »Alles über Kühe – Kühe über alles« keine Frage zum Rindvieh offen. Portrait Barbara Lukesch, geb. 1954, studierte an der Universität Zürich Germanistik, Anglistik und Literaturkritik. Heute arbeitet sie als freie Journalistin und ist als Dozentin an verschiedenen Fachhochschulen tätig. Für den Wörterseh Verlag verfasste sie bereits die Bücher »Starke Worte« (mit Koautor Balz Spörri), »Klaus Heer, was ist guter Sex?«, »Und es geht doch! – Wenn Väter mitziehen« sowie den Bestseller »Wie geht Karriere? – Strategien schlauer Frauen«. Ihr neustes Buch »Bauernleben – Die unglaubliche Geschichte des Wisi Zgraggen« entstand, weil sie mehr über den Beruf des Bauern erfahren und endlich wissen wollte, wie sich ein Rind von einem Ochsen und einer Kuh unterscheidet. Dass sie dabei auf Wisi Zgraggen stiess, der seinen Bauernhof in Erstfeld UR nach einem schweren Arbeitsunfall ohne Arme bewirtschaftet, ist in vielerlei Hinsicht ein Glücksfall. Barbara Lukesch lebt in Zollikon ZH und in Gais AR.
bauernleben.jpg
bauernleben.jpg (22.01 KiB) 1976 mal betrachtet
ERLEBNISBERICHT UND AUTOBIOGRAPHIE EINER BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Das ganze Leben umarmen
Untertitel: Autobiografie
Autorin: Bettina Eistel
Verlag : Bastei Lübbe, Februar 2009
ISBN : 978-3-404-61648-0, Paperback, 320 Seiten, mit zahlreichen Farbfotos
Vergriffen im Buchhandel, nur noch gebraucht erhältlich

Beschreibung:
Reiterin aus Leidenschaft, Psychotherapeutin aus Überzeugung und inzwischen auch als Fernsehmoderatorin erfolgreich - Bettina Eistel handelt ihr Leben komplett mit den Füßen ab, und das ganz selbstverständlich. Schreiben, Stricken, Tee trinken oder ihr Pferd striegeln, ganz selbstverständlich macht sie alles mit ihren Füssen.
Schon von Geburt an funktioniert Bettina Eistel anders. Sie gehört zu den vielen Tausend Contergan-Kindern , die bis heute unter den Folgen des größten deutschen Pharmaskandals zu leiden haben. Doch als Fachfrau für kreative Lösungen packt sie das Leben
fröhlich und voller Entdeckerfreude an und überwindet mit Lust und Eigensinn scheinbar schicksalhaft gegebene Grenzen.
das ganze Leben umarmen.jpg
das ganze Leben umarmen.jpg (16.33 KiB) 1976 mal betrachtet
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ERLEBNISBERICHT EINER DYSMELIE-BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ich nehme mein Leben selbst in die Hand
Untertitel: Autobiografie einer Optimistin
Autorin: Alison Lapper
Übersetzt von Andrea Stumpf/ Gabriele Werbeck
Verlag : Blanvalet Taschenbuch Verlag, Juni 2008
ISBN : 978-3-442-36989-8, Paperback, 256 Seiten, mit 8 Seiten Fotos
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Die bewegende Autobiografie der behinderten Künstlerin und Mutter Alison Lapper!

Darf eine behinderte Frau Kinder bekommen? Darf sie ihren Körper zum Kunstobjekt machen? Alison Lapper bricht all diese Tabus und hält ihren Mitmenschen den Spiegel vor, die Behinderte noch lange nicht in ihre Reihe integriert haben.

Millionen Menschen weltweit haben den TV-Film »Alison’s Baby« gesehen – und waren tief beeindruckt von Alison Lappers unverzagtem Mut, mit dem sie sich für ihren Sohn Parys ein eigenständiges, erfülltes Leben schafft. Nun erzählt sie ihre erstaunliche Lebensgeschichte: Ohne Arme und mit stark verkürzten Beinen geboren, wuchs Alison in einem Behindertenheim auf, in dem menschenunwürdige Zustände herrschten. Doch dank ihrer Willensstärke, ihrer Lebenslust und ihrer positiven Ausstrahlung gelingt es ihr, in der Kunst ihre Berufung zu finden und eine glückliche Familie zu gründen.

Alison Lapper wurde 1965 in Burton-upon-Trend geboren und wuchs in einem Behindertenheim auf. Bis zu einer folgenschweren Fußoperation malte sie mit den Füßen, seither mit dem Mund. Sie studierte an der Kunsthochschule in Brighton und erwarb sich internationale Anerkennung.
dysmelie ich nehme mein Leben selbst in die Hand.png
dysmelie ich nehme mein Leben selbst in die Hand.png (67.22 KiB) 1976 mal betrachtet
----------------------
ERLEBNISBERICHT EINES BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Das Pediskript : Aufzeichnungen aus dem Leben eines Armlosen
Autor: C.H. Untan
Verlag: Lutz, 1925
Keine ISBN, Geheftet, mit 30 Bildern
Nur noch antiquarisch erhältlich

Die mit den Füssen geschriebene Darstellung eines 75jährigen Lebens voll Kampf und Sieg. Die Entwicklungsgeschichte eines armlos geborenen, naturhaften, willensstarken, trotzigen, lebensfrohen Mannes voll Seelentiefe, Religiösität und Menschenliebe. Stärkstes Erleben, lächelnder Humor, abgeklärte Lebensweisheit[/i].
Das Pediscript.png
Das Pediscript.png (71.54 KiB) 1976 mal betrachtet
-----------------------------------

LEBEN OHNE BEINE

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Alles ist möglich
Untertitel: Wie ich den Mut fand, meinen Träumen zu folgen
Autorin: Jen Bricker
Verlag: Francke-Buchhandlung, Januar 2017
ISBN 978-3-86827-634-3, Taschenbuch, 171 Seiten, 16-seitiger farbige r Bildteil

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Als Jen Bricker ohne Beine zur Welt kommt, geben ihre Eltern sie zur Adoption frei. In ihrem neuen Zuhause wird sie nicht nur mit Liebe überschüttet, sondern ihre Adoptiveltern vermitteln der kleinen Jen auch eine positive Lebenseinstellung. Und so lernt Jen, eine Hürde nach der anderen zu überwinden. Volleyballspielen und Roller Skaten gehören genauso zu ihrer Freizeitbeschäftigung wie Surfen und Tauchen. Doch ihre ganze Leidenschaft gilt der Akrobatik. Sie ahnt nicht, dass ihr grosses Vorbild, die Turnerin Dominique Moceanu, in Wirklichkeit ihre Schwester ist …
Heute ist Jen nicht nur weltweit als Akrobatin, sondern auch als Motivationstrainerin unterwegs. Ihre Lebensfreude schöpft sie aus dem Glauben, dass Gott es gut mit ihr meint. Sie ist davon überzeugt: Bei ihm sind alle Dinge möglich!

Portrait:
Sheryl Berk half bereits Britney Spears beim Verfassen ihrer Autobiografie Stages und Sopranos Star Jamie-Lynn DiScala bei ihren Memoiren. Lebt in Manhattan mit Ehemann Peter und ihrem kleinen, ewigen Rätsel Tochter Carrie.
Dorothee Dziewas, geboren 1965, ist freiberufliche Autorin, Übersetzerin und Lektorin. Sie engagiert sich in der anglikanischen Gemeinde in Wiesbaden sowie in der Ökumene und geniesst in ihrer Freizeit Spaziergänge in Wald und Feld und Musik in ihren vielfältigen Formen.
Dorothee Dziewas ist verheiratet und lebt bei Bad Schwalbach im Untertaunus.
Dysmelie Alles ist möglich [50%].jpg
Dysmelie Alles ist möglich [50%].jpg (21.03 KiB) 1976 mal betrachtet
------------
Bei Silke wurden im Alter von 8 Jahren beide Beine nach Unfall amputiert. Sie hat also keine klassische Dysmelie. Weil jedoch ihre Besonderheit der einer Dysmelie sehr ähnlich ist, stelle ich ihr Buch trotzdem auch hier vor

ERFAHRUNGSBERICHT
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Mein Weg in die Freiheit
Autorin: Silke Naun-Bates
Verlag: Sheema Medien Verlag, Mai 2015
ISBN 978-3-931560-45-4, Gebunden, 200 Seiten,

Preisinfo: Euro 15.99/ CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Als Silke ihren kleinen Hund vor dem Überfahrenwerden retten wollte, rutschte sie aus und blieb mit aufgeschlagenen Knien auf den Bahngleisen liegen … Sie ist acht Jahre alt. Wochen später erwacht sie in einer Klinik und weiss, dass ihrem Körper wesentliche Teile fehlen: Beide Beine wurden nach dem Unfall zur Erhaltung ihres Lebens amputiert.
Allen Beteiligten war damals klar: Silke gehört ab jetzt in die Schublade »körperbehindertes Neutrum«. Ein Leben als Frau, Partnerin, geschweige denn Mutter wird für sie unmöglich sein, an Beruf und Arbeit gar nicht zu denken. Sie würde stets auf Hilfe und Unterstützung anderer Menschen angewiesen sein.

Heute blickt Silke Naun-Bates dankbar zurück auf die Begrenztheit der damaligen Überzeugungen, denn diese verführten sie dazu, das Gegenteil zu beweisen.
In der vorliegenden autobiografischen Erzählung erfahren wir, wie sie zu dieser strahlenden Frau heranreifte, die sie heute ist: berufstätige Mutter, Frau, Geliebte, glücklich und frei.
Die Autorin sagt: »Mein tiefer Wunsch ist es, dass jeder Mensch erkennt, dass wir freie Wesen sind mit dem Geburtsrecht, glücklich zu sein – vollkommen unabhängig von unserer Herkunft, unserem Glauben, unseren Konditionierungen und Erlebnissen der Vergangenheit.«

Autorenportrait
Silke Naun-Bates wurde 1967 in Westfalen geboren. Seit ihrem achten Lebensjahr fehlen ihrem Körper wesentliche Teile. Beide Beine wurden, nach einem Unfall, zur Erhaltung ihres Lebens amputiert.
https://www.youtube.com/watch?v=9VWUIkP0boA
mein_weg_in_die_freiheit.jpg
mein_weg_in_die_freiheit.jpg (9.67 KiB) 1976 mal betrachtet
G.M.(Jahrgang 1962) verlor im Alter von 2 Jahren beide Beine durch einen Unfall am Bahnhof

BIOGRAFIE EINES BETROFFENEN SCHWEIZERS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Tite: Ich lass mich nicht behindern
Autor: Gérald Métroz
aufgezeichnet von Jacques Briod
Verlag: Knaur, 2003
ISBN 3-426-77675-8, Paperback, 175 Seiten, 27 s/w Fotografien aus G.M.s Leben

Leider vergriffen, erhältlich bei amazon

Beschreibung:
Gerald Metroz war zwei Jahre alt, als ihm ein Zug im jurassischen Sembrancher beide Beine abtrennte. Lange wollte er nur eins: sein wie
alle anderen. Ob als Torhüter beim Eishockey, im Studium oder als Sportjournalist für Zeitungen und Radio - immer trug er Prothesen.
Dann, mit 25 Jahren, verabschiedet sich Metroz von der Idee, zu sein wie alle anderen. Er qualifiziert sich im Rollstuhl-Basketball für die Paralympics in Atlanta, reist ausgiebig und entwickelt ein neues Selbstbewusstsein. Heute sagt er: »Würde man mir meine Beine wieder schenken, ich würde sie nicht mehr wollen.«

»Es ist erst anrührend, dann atemraubend zu verfolgen,
wie Gerald Metroz sein Dasein meistert.«
Frankfurter Allgemeine Zeitung

»Eine offenherzige Biografie.« MAX
Ich lass mich nicht behindern Doppel.JPG
Ich lass mich nicht behindern Doppel.JPG (34.73 KiB) 1976 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 23:06

SELBSTBETROFFENE ERZÄHLEN

LEBEN MIT VERKÜRZTEN ARMEN

ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Annerscht
Untertitel. Ein Leben mit Contergan
Autorinnen: Regina Käsmayr/ Gunhild Krämer-Kornja
Verlag : Books on Demand, März 2012
ISBN : 978-3-8482-0215-7, Paperback, 140 Seiten

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Eine kleine Pille, angeblich "harmlos wie ein Zuckerplätzchen", verändert das Leben einer Familie radikal: Ende der 60er-Jahre kommt Gunhild mit verkürzten Armen und mehreren Organschäden auf die Welt. Für die Eltern ist sie trotzdem ein Wunschkind und so wächst das Mädchen unbeschwert in einem hessischen Dorf bei Marburg auf. Erst als Jugendliche hadert Gunhild immer öfter mit ihrem Leben. Doch dann beschließt sie, sich gegen alle Widerstände durchzuboxen: Sie lernt Ju-Jutsu, schafft den Führerschein und findet die Liebe ihres Lebens. Biografie einer Frau, deren Kraft nicht in den Armen liegt.


Portrait Gunhild Krämer-Kornja:
Gunhild Krämer-Kornja, geboren 1962 in Allendorf am Hohenfels, leidet seit ihrer Geburt an einer durch das Medikament Contergan hervorgerufenen Fehlbildung an den Armen und einigen inneren Organen. Dennoch hat sie eine Familie gegründet und ist heute Ortsvorsteherin ihres Dorfes.
Regina Käsmayr:
Regina Käsmayr, geboren 1977 in Wertingen, arbeitet seit 1996 hauptberuflich als Journalistin. Bereits 1997 erhielt sie den 2. Caritas-Journalistenpreis Baden-Württemberg für eine Reportage über Strassenkinder in Stuttgart und 2003 den Katholischen Medienpreis für eine Reportage über psychisch Kranke in West-Afrika.
Anfang 2007 machte sie sich als freie Journalistin und Buchautorin selbstständig und hat seither drei Bücher veröffentlicht.
Contergan Annerscht.jpg
Contergan Annerscht.jpg (9.53 KiB) 1975 mal betrachtet

ERFAHRUNGEN EINES BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Mach was draus!
Untertitel: Mehr Kraft. Mehr Gelassenheit. Mehr Leben
Autor: Matthias Berg
Verlag: Gütersloher, Juli 2014
ISBN 978-3-579-07035-3, Gebunden, 270 Seiten
Als gedrucktes Buch vergriffen im Buchhandel, als E-Book noch erhältlich

Zum Inhalt:
Glück ist kein Geschenk der Götter, sondern die Frucht der inneren Einstellung.« (Erich Fromm)
Ziele mit Leidenschaft umsetzen, die innere Kraftquelle finden und die eigenen Talente nutzen – diese aktive Lebenshilfe kommt von einem, der als Contergan-geschädigter Mensch auch aus widrigen Umständen das Beste zu machen versteht: Matthias Berg ist Sportler, Hornist, Jurist und gefragter Referent zu den Themen Haltung, Persönlichkeitsentwicklung, Führungskompetenz und ethisch verantwortliches Handeln. Aus seiner Biografie und den damit verbundenen Herausforderungen hat er ein klares und überzeugendes Konzept entwickelt, das motiviert, das eigene Leben in die Hand zu nehmen, sich auf das zu konzentrieren, was man kann, und die Ziele zu erreichen, die man sich gesteckt hat. Leben ist das, was jede und jeder von uns daraus macht!
Wie ich mein Leben anpacke – Leitlinien eines aussergewöhnlichen und erfolgreichen Menschen
Eine Entdeckungsreise zu inneren Kraftquellen und zu den eigenen Talenten
Ziele mit Freude, Begeisterung und Leidenschaft umsetzen

Matthias Berg ist vielgebuchter Motivationscoach Rezension "Das Buch unterscheidet sich wohltuend von der Duzendware an Ratgebern, die aus fünf anderen gleichartigen Büchern zusammengekocht sind [...]." Ulrich Stolte, Stuttgarter Zeitung Portrait Matthias Berg, Jahrgang 1961, ist ein gefragter Motivational Speaker und Referent. Als Jurist ist er Stellvertreter des Landrats im Landkreis Esslingen und leitet das Dezernat für Umwelt und Technik mit rund 300 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern. Als Hornist konzertierte er weltweit auf vielen Bühnen und mit insgesamt 27 Medaillen bei Paralympics und Weltmeisterschaften sowohl in der Leichtathletik als auch im alpinen Skilauf ist er einer der erfolgreichsten Behindertensportler der Welt. Er vertritt den Behindertensport sowohl in nationalen wie internationalen Gremien, bis hinauf ins IOC. Seit dem Jahr 2000 ist er regelmässig der »ZDF-Experte« bei den Fernsehübertragungen von den Sommer- und Winterparalympics. Und er ist Contergan-behindert.
Dysmelie Mach was draus [50%].jpg
Dysmelie Mach was draus [50%].jpg (27.02 KiB) 1975 mal betrachtet
-------------------------------------------
AUFZEICHNUNGEN EINES JUNGEN BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Besser Arm ab als Arm dran
Autor: Martin Fromme
Verlag : Carlsen, Januar 2013
ISBN : 978-3-551-68134-8, Paperback, 192 Seiten
Als gedrucktes Buch vergriffen im Buchhandel, als E-Book noch erhältlich


Klappentext:
Bin ich behindertenfeindlich, wenn ich keine Lust auf die "Paralympics" habe? Muss ich einem behinderten Hotelpagen helfen, wenn er mit meinem Gepäck nicht klarkommt? Wie umarmt man einen Contergan-Kranken korrekt? Und dürfen Behinderte eigentlich Sex haben? Diese und viele andere Fragen beantwortet Martin Fromme mit satirischer Boshaftigkeit und grimmigem Witz. Er darf das übrigens - denn er ist BEHINDERT.

Über den Autor:
Martin Fromme, geboren 1962 in Wanne-Eickel, ist Comedian, Schauspieler und Autor. Seit 1986 tritt er mit seinem Bühnenpartner Dirk Sollonsch als Comedy-Duo "Der Telök" auf. Beim Sender Comedy Central war er einer der Protagonisten der TV-Show "Para-Comedy". Außerdem wirkte er in der 4. Staffel von Stromberg in der sympathischen Rolle als Gernot Graf mit und moderiert das Behindertenmagazin des MDR-Fernsehens "Selbstbestimmt!". Fromme, dessen linker Arm aufgrund einer angeborenen Dysmelie verkürzt ist, fürchtet seit jeher nichts mehr als eine Anklage wegen Behindertendiskriminierung. Bis das passiert, lebt er mit seiner Frau in Wanne-Eickel.
Dysmelie besser-arm-ab-als-arm-dran.jpg
Dysmelie besser-arm-ab-als-arm-dran.jpg (10.76 KiB) 1975 mal betrachtet

EIN JUNGER MANN MIT TAR-SYNDROM SCHREIBT ÜBER SEIN LEBEN UND SEINE TRÄUME
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Ein Leben zwischen Normalität und Fantasie
Autoren: Schlaffke / Grandt
Verlag : edition nove, April 2010
ISBN : 978-3-85251-970-8, Paperback, 232 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel


Verlagstext:
Christopher, 26, wurde mit dem TAR-Syndrom geboren, 100 Fälle sind weltweit bekannt. Sein erstes Lebensjahr verbrachte er in der Geburtsklinik. Da die leiblichen Eltern sich überfordert sahen, wuchs er behütet in den nächsten sechs Jahren in einem christlichen Kinderheim auf, bevor er in eine Berliner Pflegefamilie kam und hier alle Liebe und Geborgenheit eines intakten Familien- und Geschwisterleben erfuhr. Hier erfuhr er auch die ihm mögliche Schul- und Berufsbildung und wurde auf das ihm eingeschränkte Leben vorbereitet. Mit 22 Jahren zieht er in eine betreute Wohngemeinschaft und führt ein, wenn auch eingeschränktes, doch relativ selbstständiges Leben.

Seine Erinnerungen, seine Situation und seine Zukunftsillusionen lassen ihn nicht los. Christopher findet ein Freizeithobby, er schreibt mit den Füßen die Träume seines Lebens in einer Fantasiegeschichte auf.

Er findet im Autor, Jürgen Schlaffke, einen väterlichen Freund, findet Vertrauen und wird motiviert, vielleicht selbst einmal ein Autor zu werden. Er beschreibt täglich, manchmal bis zur Erschöpfung, ein bis drei Blatt Papier, eine, seine Geschichte der Fantasie, jedoch mit verborgenen persönlichen Hintergründen seines Lebens und seiner Sehnsüchte.
Der Autor Schlaffke schreibt im ersten Teil des Buches über das Leben von Christopher Grandt und bemüht sich im zweiten Buchteil als Co-Autor der Fantasiegeschichte von Grandt zurückhaltend Gestalt und Form zu geben.
TAR Ein Leben zwischen Normalität und .jpg
TAR Ein Leben zwischen Normalität und .jpg (9.53 KiB) 1975 mal betrachtet
LEBEN MIT VERKÜRZTEM BEIN/ VERKÜRZTEN BEINEN

Mario Galla, geboren 1985, ist derzeit eines der gefragtesten Männermodels. Der 26-jährige kam mit einem verkürzten rechten Oberschenkel zur Welt und trägt deshalb eine Prothese.

ERFAHRUNGEN EINES JUNGEN MANNES
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Mit einem Bein im Modelbusiness
Untertitel: Wie ich trotz Handicap zum Model wurde
Autoren: Mario Galla/ Lars Amend
Verlag : Mosaik, September 2011
ISBN : 978-3-442-39217-9, Gebunden, 384 Seiten, 15 s/w-Fotos

Preisinfo : 19,99 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / 28,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Mutmachbuch: Live your dream
Sein Leben als Model ist eine ständige Gratwanderung zwischen konsequenter Ablehnung und 15 Seiten in einem Hochglanzmagazin. "Hate me or love me!"
"Ich hatte nie große Erwartungen an das Leben, und plötzlich, von einem Tag zum anderen, stand ich mit einem Bein im Modelbusiness." Wie er - trotz Beinprothese und Behindertenausweis - dorthin gelangt ist, wie er diese Aufgabe täglich bewältigt, was er dabei erlebt hat, und was er anderen Menschen mitgeben kann, davon erzählt dieses Buch.

Über die Autoren:
Mario Galla, geboren 1985, ist derzeit eines der gefragtesten Männermodels. Der 26-jährige kam mit einem verkürzten rechten Oberschenkel zur Welt und trägt deshalb eine Prothese. Seit vier Jahren verdient er sein Geld als Model u.a. für namhafte Labels wie Hugo Boss, Alexis Mabille und Michael Michalsky. Galla studiert Medienwissenschaften in Hamburg.
Lars Amend (32), geboren in Gießen, ist Journalist und Buchautor. Er arbeitete bereits für MTV und VIVA, das JETZT-Magazin und den Berliner Tagesspiegel. 2008 erschien sein erstes Buch »Bushido mit Lars Amend« (Platz 1 Spiegel-Bestseller), das sich über 150.000 Mal verkaufte und zu den erfolgreichsten Büchern des Jahres zählte. Lars Amend lebt in Berlin.
Mit einem Bein im Modelbusiness [50%].jpg
Mit einem Bein im Modelbusiness [50%].jpg (16.09 KiB) 1975 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 23:21

SELBSTBETROFFENE ERZÄHLEN

LEBEN MIT VERKÜRZTEN ARMEN UND VERKÜRZTEN BEINEN

Simea Schwab kam ohne Arme und mit unterschiedlich langen Beinen auf die Welt. Und sie steht heute voller Lebensmut und mit positiver Ausstrahlung im Leben.

ERFAHRUNGEN EINER BETROFFENEN SCHWEIZERIN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Fussnotizen aus meinem Leben
Autorin: Simea Schwab
Verlag : Blaukreuz Bern, 3 Auflage 2015
ISBN : 978-3-85580-490-0, Gebunden, ca. 192 Seiten, 31 schwarz-weisse Fotos

Preisinfo : 22,20 Eur[D] / 31.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Simea Schwab hat eine eigene Homepage:
http://www.simeaschwab.ch/

Verlagstext:
Die Seeländer Theologin ist eine Frau voller Zuversicht und Lebensfreude, die gelernt hat, ihr Dasein ohne Arme zu meistern. Mit ihren Aufzeichnungen gibt sie Einblick in ihre eindrückliche Geschichte, in ihr Denken und engagiertes Arbeiten.

Immer wieder Mut fassen, von vorne beginnen, das Positive im Leben sehen – diese Einstellung hat Simea Schwab und lässt uns daran teilhaben. Sie entfaltet eine reiche Gedankenwelt voller Poesie und vermittelt ein eindrückliches Gottvertrauen trotz Schwierigkeiten im Leben, trotz vieler Fragen und heikler Situationen. Mit dieser Lebensfreude steckt die Theologin auch andere an und ermutigt dazu, das Leben mit Zuversicht und Freude anzugehen. Ein Einblick in eine besondere Biografie und eine Aufforderung, die schönen Seiten des Lebens zu sehen.
fussnotizen_aus_meinem_leben.jpg
fussnotizen_aus_meinem_leben.jpg (9.05 KiB) 1974 mal betrachtet
ERFAHRUNGEN EINER BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Weglaufen? Geht nicht!
Autorin: Stefanie Ritzmann
Verlag: Kloepfer und Meyer, Februar 2018
ISBN 978-3-86351-465-5, Gebunden, 268 Seiten

Preisinfo ca: CHF 34.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Stefanie Ritzmann kam wegen des ihrer Mutter in der Schwangerschaft verschriebenen Medikaments »Contergan« mit starken körperlichen Behinderungen auf die Welt. »Abgeschoben«, fern ihrer Familie in Heimen und Kliniken aufgewachsen, macht sie über die Jahre trotzdem ihren Weg. Getragen, unterstützt von Menschen, die ihr Potential erkennen, kämpft sich Stefanie Ritzmann Stück für Stück in ein autarkes, ein selbständiges Leben. Doch der Preis ist hoch. Immer wieder droht die dunkle Wolke der Depression. Bis sie sich ihren frühkindlichen Traumata stellt, bis sie endlich die Hoffnung und Kraft findet, sich anderen und für andere zu öffnen: Sie engagiert sich, sie mischt sich ein – und gründete zusammen mit anderen in Karlsruhe den ersten Behindertenbeirat einer baden-württembergischen Kommune. Sie kämpft als dessen Vorsitzende ein gutes Jahrzehnt lang für die grössere Teilhabe behinderter Menschen am gesellschaftlichen Leben. Und wie sie kämpft! Und mit wieviel Humor! Rezension »Ich lese die Lebensgeschichte einer behinderten Frau. Ich bin fasziniert von ihrem Lebenswillen. Ich begreife einmal mehr: Es geht immer um die Liebe. Das Leben, das Schicksal anderer ist immer auch ein Impuls für den eigenen seelischen Weg. Und das Buch von Stefanie Ritzmann ist so einer, ein ganz besonderer. Es bringt unser aller tiefste Erinnerung zum Klingen. Darüber kann man gar nicht genug lesen.«
Jo Frühwirth, Fernsehjournalist Portrait Stefanie Ritzmann, 1960 in Osnabrück geboren, gelernte Bürokauffrau, war von 1989 bis 2002 Verwaltungsangestellte der Stadt Karlsruhe.
Als Erste Vorsitzende des Beirats für Menschen mit Behinderungen kümmerte sie sich jahrelang um die Belange der behinderten Bürger der Stadt. Für ihr beeindruckendes ehrenamtliches und soziales Engagement wurde ihr 2014 von Ministerpräsident Winfried Kretschmann der Landesverdienstorden Baden-Württembergs verliehen.

Beate Rygiert, 1960 in Tübingen geboren, studierte
Theater-, Musikwissenschaft und Italienische Literatur in München und Florenz, arbeitete als Musikdramaturgin, ehe sie sich ganz dem Schreiben widmete. Für ihre Romane und Memoirs erhielt sie mehrere renommierte Auszeichnungen. Sie lebt im Schwarzwald und in Stuttgart.
www.beaterygiert.de
https://bnn.de/lokales/karlsruhe/abgesc ... hgekaempft
Weglaufen geht nicht.jpg
Weglaufen geht nicht.jpg (16.7 KiB) 1974 mal betrachtet


Diagnose des heute erwachsenen Autors: Femur-Fibula-Ulna-Syndrom (FFU-Syndrom)

ERLEBNISBERICHT EINES BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Lieber Arm ab als arm dran
Untertitel: Grenzen haben - erfüllt leben
Autor: Rainer Schmidt
Verlag : Gütersloher Verlagshaus, September 2004
ISBN : 978-3-579-06850-3, Gebunden, 192 Seiten, 15 s/w Fotos
Leider vergriffen im Buchhandel
Jeder Mensch hat Grenzen, und jeder hat Möglichkeiten! Es kommt darauf an, wie man damit umgeht und was man daraus macht. (Rainer Schmidt)

Beschreibung:
Der Tag seiner Geburt war für seine Eltern ein Schock. Rainer Schmidt kam ohne Unterarme und mit einem verkürzten rechten Oberschenkel zur Welt. Doch mit der Zeit lernten seine Familie und er 'normal' mit dieser Grenze umzugehen. Inzwischen ist Rainer Schmidt einer der erfolgreichsten deutschen Tischtennisspieler: Bei Welt- und Europameisterschaften für Behinderte gewann er 15 Titel, 5 Medaillen errang er bei den Paralympics, 1992 Gold im Einzel.
Mit 26 Jahren gab er seine Stelle als Beamter auf und studierte Theologie. Inzwischen ist er evangelischer Pastor. Fröhlich und spannend denkt Rainer Schmidt in diesem Buch über den Umgang mit (seinen) Grenzen nach.
In diesem Buch träumt er laut von einer Welt, in der Menschen einen positiven Umgang mit den Beschwernissen des Lebens gelernt haben. Rainer Schmidt möchte die Angst vor den eigenen Begrenzungen nehmen. Auch das Leben mit einer 'besonderen Grenze', wie er Behinderungen lieber nennt, kann ein erfülltes Leben sein.
Lieber Arm ab als arm dran.jpg
Lieber Arm ab als arm dran.jpg (17.98 KiB) 1974 mal betrachtet
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Diagnose des heute erwachsenen Autors: Femur-Fibula-Ulna-Syndrom (FFU-Syndrom)

ERLEBNISBERICHT EINES BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Spielend das Leben gewinnen - Was Menschen stark macht
Autor: Rainer Schmidt
Verlag : Gütersloher Verlagshaus, August 2008
ISBN : 978-3-579-06472-7, Gebunden, 240 Seiten
Als gedrucktes Buch im Buchhandel leider vergriffen, erhältlich als E-Book

Rainer Schmidt hat auch eine Homepage:
http://www.schmidt-rainer.com/startseite.html

Verlagstext:
Was Menschen stark macht -
- Das Unmögliche möglich machen
- Ein besonderer Erfolgsratgeber von einem besonderen Menschen: nach 2004 in Athen (Gold und Silber) auch 2008 bei den Paralympics in Peking dabei
Wenn einer ohne Unterarme und mit einem verkürzten rechten Bein auf die Idee kommt, Tischtennis spielen zu wollen, gehört dazu schon eine Menge Optimismus. Dass einer mit diesen Einschränkungen aber mehrfach Welt- und Europameister der Behinderten wird, zeugt von großer Zielstrebigkeit und unglaublichem Durchsetzungsvermögen.
Rainer Schmidt zeigt in diesem ungewöhnlichen Ratgeber, wie man es schaffen kann, auch das Unmögliche möglich zu machen.

Über den Autor:
Rainer Schmidt - von Geburt an behindert (ohne Unterarme und mit einem verkürzten Bein) - ist einer der erfolgreichsten deutschen Tischtennisspieler: Bei Welt- und Europameisterschaften für Behinderte und bei den Paralympics errang er zahlreiche Medaillen
Spielend das Leben gewinnen.jpg
Spielend das Leben gewinnen.jpg (59.06 KiB) 1974 mal betrachtet
Thema: Leben mit Thalidomid-Embryopathie

ERLEBNISBERICHT EINES BETROFFENEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ich schlag mich schon durch
Autor: Tilmann Kleinau
Verlag : Ulrich Wellhöfer, September 2009
ISBN : 978-3-939540-12-0, Paperback, 208 Seiten, mit 15 Schwarzweissfotografien aus Tillmanns Kindheit und Werdegang
Leider vergriffen im Buchhandel


Beschreibung:
Tilmann Kleinau kam am 21.07.1961 als so genanntes Contergan-Kind mit kurzen, missgebildeten Armen und Beinen zur Welt. Er wurde notgetauft, weil man sich nicht vorstellen konnte, dass ein äußerlich so schwer geschädigtes Kind länger als ein paar Wochen oder Monate leben würde. Heute lebt er, 47 Jahre alt, als freier Übersetzer für Agenturen und Verlage aus dem In- und Ausland in Stuttgart, spielt Schlagzeug in einer Amateur-Rockband, engagiert sich ehrenamtlich in der Behindertenarbeit und führt, dank Rund-um-die-Uhr-Assistenz,
ein normales, integriertes und erfülltes Leben.Wie war dies alles möglich? Was sind die großen und kleinen Stufen in diesem bunten Leben, die erklommen werden mussten? Wie sieht der Alltag mit seiner Behinderung aus? Welche Probleme muss er lösen? Welchen Anteil hatten und haben Eltern, Freunde und Helfer an seinem Leben?
Wo fühlt er sich bis heute eingeengt, ausgegrenzt, behindert? Was sind seine persönlichen Wünsche an andere Menschen, seine politischen Forderungen an unsere Gesellschaft? All dies wird in seiner Autobiografie beleuchtet. Er hat sie geschrieben, um anderen Menschen, vor allem auch denen, die nicht behindert sind, ein Bild davon zu vermitteln, wie er mit seiner Behinderung die Welt wahrnimmt - und was alles im Leben machbar ist.
Ich schlag mich schon durch.jpg
Ich schlag mich schon durch.jpg (14.79 KiB) 1974 mal betrachtet
------------------------------------------------------------------------------------------
AUTOBIOGRAPHIE EINER CONTERGAN-GESCHÄDIGTEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Der Kampf mit dem Honigbrot - Lebenserinnerungen einer Contergangeschädigten
Autorin: Franziska S. Heller
Verlag: AV Verlag Franz Fischer, 1997
ISBN: 3925274731, Softcover, 120 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Zu diesem Buch:
Dieses Buch ist die erste Autobiographie einer Contergangeschädigen: In einer erschütternd klaren und eindringlichen Sprache erzählt Franziska s. Heller ihren Lebenslauf, von den ersten Erlebnissen im Heim u. der freundlichen Aufnahme durch eine Pflegefamilie bis zu ihrer Ehe und deren Scheitern und zuletzt ihrem Krebsleiden.
Eine echte Aufarbeitung des Contergan-Skandals gab es nie. Die Geschädigten wurden mit einer Minimalrente entschädigt. 1995 sah es ganz danach aus, als würde das Thema sich langsam von allein erledigen: die letzten lebenden Contergan-Kinder sind mittlerweile erwachsen geworden u. werden irgendwann nur noch im medizinisch-historischen Sinne gesehen.
Die Autorin ist eines dieser Kinder. Sie hat überlebt, obwohl abgeschoben von der eigenen Mutter, betrogen von ihren Mitmenschen, fehlbehandelt von Medizinern. Trotz vieler Niederschläge in ihrem Leben rappelt sich immer wieder auf.
Der Kampf mit dem Honigbrot.jpg
Der Kampf mit dem Honigbrot.jpg (15.75 KiB) 1974 mal betrachtet
ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN FRAU
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Lena Maria - ohne Arme geboren
Untertitel: eine junge Frau meistert ihr Leben und wird Weltmeisterin im Schwimmen
Autorin: Lena Maria Klingvall
Verlag: Schulte & Gerth, 1997
ISBN 3-89437-501-9, Paperback, 117 Seiten, mit 14 Schwarzweiss-Fotos aus Lena Marias Kindheit und ihrem Werdegang

nur noch antiquarisch erhältlich

Beschreibung:
Ohne Arme geboren -
eine junge Frau meistert ihr Leben
und wird Weltmeisterin im Schwimmen
Als die kleine Lena Maria geboren wird, ist offensichtlich, daß sie anders ist als andere Kinder: Das hübsche Mädchen hat keine Arme und nur ein normal entwickeltes Bein.
Doch für Lena Marias Eltern steht vom ersten Augenblick an fest, daß ihre kleine Tochter ein möglichst normales Leben führen soll. Sie fördern das Kind, wo es nur geht -und ihre Mühen tragen Früchte. Lena Maria lernt, fast alles mit ihrem gesunden Fuß zu tun. Sie meistert nicht nur die Klippen des Alltags, sondern hat so ganz nebenbei auch noch einen Weltmeistertitel im Schwimmen errungen und eine Gesangskarriere eingeschlagen.
In ihrer beeindruckenden Autobiografie erzählt Lena Maria, wie sie es geschafft hat, trotz ihrer schlechten Voraussetzungen ein fröhliches, erfülltes Leben zu führen. Und vor allem spricht sie von Gott, ihrem Schöpfer, der keine Fehler macht und Lena Maria genau so gewollt hat, wie sie ist ...[/i]
Lena maria.jpg
Lena maria.jpg (16.23 KiB) 1974 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 20. April 2018, 23:47

Thema: Wenn Kinder wegen Lepra Gliedmassen verlieren, und wie ein Hund ihnen hilft, wieder fröhlich zu werden

KINDERBUCH
°°°°°°°°°°°°°


Titel: Sonam
Untertitel: Ein nepalesischer Hund erzählt
Autoren: Siegfried & Dietrich Pater
Foto(s) von Siegfried Pater
Umschlaggestaltung von Dietrich Pater
Überarbeitet von Beate Horlemann
Verlag : RETAP, April 2008
ISBN : 978-3-931988-16-6, Gebunden, 38 Seiten, farbige Fotos

Preisinfo : 20,00 Eur[D] / 20,60 Eur[A] /CHF 44.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Sonam ist der Liebling aller Kinder der Leprastation Shanti in Kathmandu. Als Hauptdarsteller inmitten der kleinen Nepali erzählt er spannend, aber auch unterhaltsam, vom Leben der kleinen Patienten, die glücklich sind, aufgenommen und angenommen zu sein – von Menschen, die ihnen ihr Leben unter schwierigsten Umständen, so schön wie möglich machen.
Der kleine Hund ist weit mehr als nur ein stiller Beobachter: Er ist furchtloser Beschützer, treuer Spielkamerad, anschmiegsamer Freund und instinktiver Therapeut. Aus liebevollem Hundeblick berichtet Sonam vom Alltag seiner Shanti-Kinder, denn er wünscht sich nichts sehnlicher, als die ilfe von kleinen und grossen Menschen aus Deutschland und Europa, damit es noch mehr Kindern in Nepal besser geht.
Ein Kinderbuch ganz anderer Art, das auch jung gebliebenen Erwachsenen gefällt.

Ein Buch zugunsten der Shanti-Leprahilfe
sonam_ein_nepalesischer_hund_erzhlt_1.jpg
sonam_ein_nepalesischer_hund_erzhlt_1.jpg (21.69 KiB) 1973 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 6. Juli 2018, 20:17

Jonas hat das PFFD-Syndrom- aber er ist trotzdem ein Powerkind. Durch den Standbein e.V. fühlt sich die Familie bestens unterstützt
http://www.standbein-ev.com/DE/AK_Aktuelles.html
https://www.youtube.com/watch?v=8opfpHy ... e=youtu.be


Thema: Wenn ein Kind einen Fibuladefekt hat und einen Fixateur externe bekommt

MUTMACHBUCH FÜR PFFD-KIDS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: HELDEN SIND WIR
Idee und Text: Inga-Corinna Nickels
Illustration und Grafik: Jim Albrand
Herausgegeben durch Standbein e.V.,
Verlag: Leselaus Rendsburg, 1. Auflage 2015
Keine ISBN-Nr. Gebunden, 42 Seiten, durchgehend farbig, 4 Seiten zum Mitgestalten oder selber hineinschreiben

Preisinfo Euro 10.00 zzgl. Porto ins jeweilige Land

Erhältlich via:
http://www.standbein-ev.com
http://www.standbein-ev.com/DE/IN_Helden.html


Kinder, die mit einer seltenen Erkrankung geboren werden, haben einen besonderen Lebensweg. So wie Tom, der als eines von 5-10 Kindern pro Jahr ohne Wadenbein im Unterschenkel geboren wurde. Mit einer besonderen Behandlung namens "Fixateur" soll nun sein Bein auf normale Länge gestreckt werden. In diesem Buch erfahrt Ihr, mit welchen Ängsten und Problemen Tom dabei zu tun bekommt, wie toll seine Familie ihm hilft und wie komisch selbst gute Freunde manchmal reagieren, wenn sie nicht wissen, wie sie mit der neuen Situation umgehen sollen.

Mit seiner Geschichte möchte Tom allem Kindern mit ähnlichen oder anderen Erkrankungen zeigen, dass er trotzdem ein ganz normaler, cooler Junge mit ganz normalen Träumen und Plänen ist. Und dass sich seine Tapferkeit bei der Fixateur-Behandlung gelohnt hat - denn heute kann er sogar - aber lest selbst!
Helden sind wir (Andere).jpg
Helden sind wir (Andere).jpg (32.26 KiB) 1971 mal betrachtet
-----------
INFORMATIONS-BUCH
°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: "Fixateur externe"
Herausgegeben vom Standbein e.V. in Zusammenarbeit mit der

Viele Fragen zum Thema Fixateur externe werden auf etwa 30 Seiten in diesen Informationsbuch beantwortet.

Es ist gegen eine Schutzgebühr von EUR 5 zzgl. 1,45 Versandkosten über die Kontaktadresse http://www.standbein-ev.com/DE/IN_Publikationen.html bestellbar.


Standbeinmitglieder erhalten bei Einsendung eines frankierten Rückumschlages jeweils ein Freiexemplar.
Fixateur externe1.jpg
Fixateur externe1.jpg (4.74 KiB) 1971 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 26. Dezember 2018, 20:08

AmpuVita-Ausgabe über Kinder mit Dysmelie oder fehlenden Gliedmassen nach Krankheit oder Unfall
Zum Online lesen via:
https://issuu.com/gesundheitimnorden/docs/dysmelie
https://ampu-vita.de/
Wenn Hand und Fuss das Leben berühren (Andere).JPG
Wenn Hand und Fuss das Leben berühren (Andere).JPG (30.99 KiB) 1948 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3197
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Dysmelie/Fehlen von Gliedmassen/Conterganschädigung

Beitrag von Beatrice » 27. Juli 2019, 23:06

DAS BESONDERE ABENTEUERBUCH (COMIC)
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Bionicman - Band 1
Untertitel: Der Superheld mit Handicap
Autor: Michel Fornasier
Comiczeichner: David Boller
Verlag: Spiegelberg
ISBN: 978-3-939043-97-3, Gebunden, 71 Seiten, Altersempfehlung: 4 bis 18 Jahre


Bezugsmöglichkeit siehe: https://bionicman-official.com/#book
siehe auch weitere Comics: https://bionicman-official.com/comics/

Inhalt:
Er reist durch die Zeit, stoppt Diebe und hilft Menschen in besonders schwierigen Lebenssituationen. Bionicman, der Superheld mit der bionischen Handprothese, ist das Comic-Alterego von Michel Fornasier. Selbst mit nur einer Hand zur Welt gekommen, hat Michel es sich im wirklichen Leben zur Aufgabe gemacht, Brücken zwischen Menschen mit und ohne körperlicher Beeinträchtigung zu bauen. Die Zeit ist reif für Enthinderung. Die Zeit ist reif für Bionicman! Autor Michel Fornasier und Zeichner David Boller (Spider-Man, Batman, Wilhelm Tell) haben mit der Bionicman-Reihe eine neue Form des Comics geschaffen, die kleine und grosse Leser begeistert. Einen Teil vom Verkaufserlös, spenden wir der Charity Organisation "Give Children a Hand"

Ein Held mit Hand und Herz
Gemeinsam enthindern wir die Welt! Bionicman schlägt auf seiner Enthinderungstour Brücken zwischen Menschen – mit und ohne Beeinträchtigung. Er hilft ihnen dabei, aufeinander zuzugehen. Als Träger einer bionischen Handprothese zeigt er, dass aus einer vermeintlichen Schwäche eine Stärke werden kann und gibt so Mobbing keine Chance.

Bionik für Kinder greifbar machen
Bionicman ist die Gallionsfigur von «Give Children a Hand». Seit Mitte 2016 fertigt die Charity zusammen mit Ärzten, Designern und Besitzern von 3D-Druckern massgeschneiderte Handprothesen für Kinder. Gemeinsam bringen sie Kinderaugen zum Leuchten: Mit zwei Händen eröffnen sich für die betroffenen Mädchen und Jungen ganz neue Möglichkeiten.


Zum Autor:
Bis vor Kurzem erledigte Michel Fornasier alles mit links: Er ist ohne rechte Hand zur Welt gekommen.
Dann verändert sich sein Leben grundlegend: Eine hochmoderne bionische Handprothese eröffnet ihm eine Welt neuer Möglichkeiten.
Eine Welt, die er nicht für sich alleine behalten möchte: Fornasier gründet sein Herzensprojekt «Give Children a Hand».
Gemeinsam mit Ärzten, Designern und Besitzern von 3D-Druckern fertigt die Charity massgeschneiderte Handprothesen für Kinder.
Doch die betroffenen Kinder brauchen nicht nur Hilfsmittel. Sie brauchen auch ein Vorbild: Mit «Bionicman» haben Michel Fornasier (Autor) und David Boller (Zeichner) eine Comic-Serie geschaffen, die Mut macht. Der einhändige Superheld macht sich in seinen Abenteuern für Schwächere stark; sein wichtigster Muskel ist dabei sein Herz.
Tauchen Sie ein in eine Welt voller Menschlichkeit, Action und Überraschungen.
Die Zeit ist reif für Enthinderung. Die Zeit ist reif für Bionicman!
Mit dem Kauf dieses Comics unterstützen Sie «Give Children a Hand». Dankeschön!
Bionicman Band 1 (Andere).jpg
Bionicman Band 1 (Andere).jpg (43.85 KiB) 279 mal betrachtet

Die Geschichte um 2 junge Fans aus der Schweiz
https://www.blick.ch/news/schweiz/bioni ... 39610.html
https://www.fm1today.ch/bionicman-macht ... nks/926526
https://www.3d-grenzenlos.de/magazin/3d ... -27344003/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten