krankes Immunsystem: autoinflammatorische Erkrankung, Immundefekte, Immunschwächen wie AIDS/SCID etc.

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krankes Immunsystem: autoinflammatorische Erkrankung, Immundefekte, Immunschwächen wie AIDS/SCID etc.

Beitrag von Beatrice » 22. März 2011, 22:44

Die Infosbroschüren der DSAI

KINDERSACHBUCH
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Titel: Mini erzählt...Angeborene Immunschwäche und dann?
Ein kleines Buch, das 72 Seiten einem nicht alltäglichen und relativ unbekanntem Thema widmet.

Gegen 10.50 Euro Schutzgebühr bei der DSAI zu beziehen, siehe Publikationen
https://www.dsai.de/publikationen/buecher.html
Siehe dazu auch die weiteren Publikationen der DSAI


Zum Inhalt:
Auf die Frage "Angeborene Immunschwäche ... und dann?" gibt Mini, in einer leicht verständlichen und kurzweilig lesbaren Plauderei, umfassend Antwort.
Der Leser erfährt, was eine Familie nach der Diagnose "Angeborene Immunschwäche" bewegt, wie der Schicksalsschlag verarbeitet und ein begehbarer Weg gefunden wird.
Auch die medizinischen Ergänzungen zum Thema kommen ohne großen Fachjargon aus und sind gut zu verstehen.

Durch Bilder und Illustrationen aufgelockert, richtet sich das Werk an alle, die nach einer schwerwiegenden Diagnose in der Hoffnungslosigkeit zu versinken drohen. Es richtet sich aber auch an Eltern, die die Gesundheit ihrer eigenen Kinder als selbstverständlich betrachten und nur Probleme im hausgemachtem Freizeitstress oder einer Fünf in Mathematik sehen.

"Mini erzählt...": Lesenswert!

Weitere Publikationen:
https://www.dsai.de/publikationen/broschueren.html

Mini_Buch (Andere).jpg
Mini_Buch (Andere).jpg (16.32 KiB) 3700 mal betrachtet
Der Betrag fließt zudem zu 100% einem guten Zweck zu.
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Überblick über die Vielzahl der Immundefekte

http://www.immundefekt.de/klass.shtml
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 3. Juli 2012, 13:57

KINDERBUCH
°°°°°°°°°°°


Titel: "Tom und die Infusion"

Gegen eine Schutzgebühr von 5,35 € zuzügl. Port zu beziehen unter:
https://www.dsai.de/publikationen/buecher.html

Illustriert von Jürgen Frey, siehe auch:
http://www.juergenfrey.de/Plakat-Buch-u ... e-692.html

Beschreibung:
Tom, das Pony Lotta und der Medizinmann erleben eine wilde Schlacht gegen fiese Bakterien. Fremde Abwehrstoffe, ein kleiner Bauchpieks und Toms Mut führen zum Sieg.
Tom und die Infusion.jpg
Tom und die Infusion.jpg (8.13 KiB) 3699 mal betrachtet
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VORLESEBÜCHLEIN
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Titel: "Wenn die Zellen Ärger machen..."

Gegen eine Schutzgebühr von 5,35 € zuzügl. Port zu beziehen unter:
https://www.dsai.de/publikationen/buecher.html


Beschreibung:
Muss ein kleines Kind eine Knochen- oder Stammzellentransplantation über sich ergehen lassen, fehlen uns Erwachsenen meist die Worte. Das Vorlesebüchlein hilft mit einfachen einprägsamen Worten und netten Bilder, das Unvermeidbare plausibel zu machen.
Wenn die Zellen ärger machen.jpg
Wenn die Zellen ärger machen.jpg (7.35 KiB) 3699 mal betrachtet
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 11. März 2013, 22:00

INFO-BROSCHÜRE FÜR KINDER MIT EINEM IMMUNDEFEKT
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Für Kinder ab 4 Jahre

Titel: Peter weiss mehr
Text und Idee von: Elke Fahrenheim
Zeichnungen von Frieder Vogel
Herausgegeben durch: Immundefekt-Ambulanz am Haunerschen Kinderspital München, 2003
mit freundlicher Unterstützung der Armour Pharma GmbH, Poing bei München
Geheftet, 22 Seiten, durchgehend farbige Zeichnungen, Ein Ausmalbild am Schluss des Büchlein.

Wird an Kinder mit Immundefekt (unterschiedlichster Ursache) kostenlos abgegeben
Bezugsadresse: Immundefekt-Ambulanz, Haunersches Kinderspital der LMU München
Lindwurmstr. 4, 80337 München, Tel: +4989440057907


Zum Inhalt:
Peter ist ein 6-jähriger Bub mit einem Immundefekt (Ursache dafür wird bewusst nicht genannt). Um seine Körperpolizisten zu stärken, die alleine zu schwach wären um Krankheitserreger abzuwehren, muss er häufiger in die Immundefekt-Ambulanz, wo er u. a. Infusionen mit extrastarken Körperpolizisten bekommt. Auch zu Hause muss er deswegen Medikamente nehmen und manchmal muss er auch mal einige Tage stationär bleiben.
Das Büchlein wurde geschaffen, um Kinder mit Immunschwäche oder auch deren Geschwister für die Vorgänge im Immunsystem zu sensibilisieren und ihnen verständlich zu machen, warum die Körperpolizisten beim kranken Kind Unterstützung brauchen.
Im Büchlein gibt es ein Ausmalbild, in welchem Kinder die eigenen Körperpolizisten malen dürfen.

Die Geschichte ist auch ein guter Aufhänger, um mit Kindern über die Transmission über Blut zu sprechen. Dadurch soll vermieden werden, dass andere Kinder mit blutenden Wunden in Kontakt kommen. Last not least ist es eine Motivationshilfe um die Compliance der betroffenen Kinder zu stabilisieren.
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HIV Peter weiss mehr (Andere).JPG (17.85 KiB) 3702 mal betrachtet
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KINDER-COMIC ÜBER DIE IMMUNOGLOBULINE-THERAPIE
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Titel: Unser Immunsystem

Hier können Sie die Patientenbroschüre herunterladen bzw. über unser Bestellformular auf dem Postweg bestellen.
http://www.octapharma.de/de/service/imm ... rbuch.html


Zum Inhalt:
Jährlich werden in Deutschland mehr als 1.000 Kinder mit einem Immundefekt geboren. Die Therapie mit Immunglobulinen beginnt in vielen Fällen schon im frühen Kindesalter. Die Broschüre „Unser Immunsystem“ erklärt im Comic-Stil, wie Bakterien und Viren im Körper bekämpft werden und welche Rolle die Immunglobuline dabei spielen. Eine unterhaltsame und lehrreiche Lektüre für junge Patienten.
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 18. April 2013, 22:42

Thema: AIDS bei Kindern

AUFZEICHNUNGEN EINES JUNGEN MÄDCHENS
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Titel: "Ich wollte hundert Jahre werden"
Untertitel: Ein aidskrankes Mädchen erobert das Leben
Autorin: Schirin Tanja Bogner
Beiträge von Eva Hartgenbusch
Verlag : Bastei Lübbe, 2. Auflage Juli 2006
ISBN : 978-3-404-61511-7, Paperback, 304 Seiten, 16 Seiten s/w-Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel


Beschreibung:
Die 16-jährige Schirin Bogner ist seit ihrer Geburt HIV-positiv. Ihre Eltern sind an Aids gestorben; seitdem lebt Schirin bei ihrer couragierten Großmutter Erika. Dennoch ist Schirin fest entschlossen, ihr Leben zu geniessen. Mit Unterstützung des bekannten Fernsehmoderators Günther Jauch (Stern TV) macht Schirin die Öffentlichkeit auf das schwere Schicksal aidskranker Kinder aufmerksam. Die bewegende Lebensgeschichte eines tapferen Mädchens
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AUFZEICHNUNGEN EINES JUNGENS
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Titel: Ich wünschte mir Flügel
Untertitel: Das Leben eines aidskranken Jungen
Autor: Anthony G. Johnson
Verlag: Droemer Knaur - Mut zum Leben -Lebensspuren, 1994
ISBN: 3-426-75058-9, Taschenbuch, 283 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich

Beschreibung:
Tony Johnson ist erst vierzehn, doch er hat bereits die Hölle durchlebt. Seine nach aussen hin ganz "normalen" Eltern verweigerten ihm ein Bett, einen Wintermantel, ja selbst eine Zahnbürste. Sie schlugen ihn schwer und regelmäßig, und sie "verliehen" ihn für sexuelle Spiele an Freunde und Bekannte. Erst mit elf Jahren konnte sich Tony aus diesem Alptraum befreien und fand eine neue Heimat bei einem liebevollen Paar, das ihn adoptierte. Doch es war schon zu spät: Tony hatte Aids.
Der erschütternde Bericht eines Jungen, der mehr durchlitten hat, als ein Mensch aushalten kann, und der trotzdem nicht verzweifelte.
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Ich wünschte mir Flügel (Andere).jpg (18.79 KiB) 2580 mal betrachtet
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Diagnose von Odd Kare: Aids und als Folge davon sehr bösartiger Lymphdrüsenkrebs

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Odd Kåres Kampf gegen Aids
Autorin: Vigdis Rabben
Verlag: Blaukreuz, 1994
ISBN 3-85580-340-4, Gebunden, 176 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos von Odd Kare
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz

Verlagstext:
Odd Kåre war Bluter und wurde durch ein Blutpräparat mit HIV infiziert. Seine Mutter beschreibt eindrücklich, wie sie und ihre Familie mit diesem harten Schlag umgegangen sind. Scham und Mut, Angst und Hoffnung begleiten den Teenager durch die letzten Jahre seines kurzen, aber intensiven und erfüllten Lebens. Die Verankerung im christlichen Glauben und der Halt in der Familie bestätigen den norwegischen Originaltitel «Ei hand ä holde i» -«Eine Hand, die dich hält».
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BILDERBUCH
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Titel: Mama, was ist AIDS?
Autorin: M.Meerfield/ Illustrationen: H.Collins
Verlag: Donna Vita, 1994

Leider vergriffen, erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 41-8103426

Kurzbeschreibung
Karin mag den neuen Jungen im Kindergarten. Sie spielt gern mit ihm, doch von den anderen Kindern wird Nikolas gemieden. Auf einmal halten sich die anderen Mädchen und Jungen auch von Karin fern. Als Nikolas ein paar Tage später krank ist, hört Karin das Wort Aids...

Ein wunderschönes Aufklärungsbuch für Kinder ab 5 Jahren, das erklärt, was AIDS ist und was nicht
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AIDS_mama_was_ist_aids_1.jpg (28.67 KiB) 3703 mal betrachtet
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PORTRAITS AIDSKRANKER KINDER
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Titel: Ein kurzes Leben lang. Kinder und Aids
Autor: Peter Schmidt
Verlag: Patmos, 1996
ISBN 3-491-72348-5, Broschiert, 190 Seiten
Leider vergriffen, antiquarisch erhältlich, z. B. bei booklooker.de

Inhalt:
Leben mit der Immunschwäche Aids. Die achtjährige Louise ist Idol und Hoffnung vieler Berliner Familien. 200 Kinder allein in Berlin kämpfen wie Louise gegen die heimtückische Immunschwäche Aids. Über 2 000 Kinder in der BRD sind HIV-infiziert. Erschütternde, aber auch Mut machende Schicksale Aids-kranker Kinder schildert Peter Schmidt in seinem Buch "Ein kurzes Leben lang. Kinder und Aids". Kinder wie Louise müssen gegen die Krankheit, die Schmerzen, aber auch gegen die Ablehnung durch ihre Mitmenschen kämpfen. Die unsinnigsten Vorurteile herrschen immer noch in weiten Teilen der Bevölkerung. So glauben besorgte Eltern von Kindergarten- oder Schulkindern, die Kinder könnten sich durch bloßes Abbeißen vom Butterbrot des anderen, also durch Speichelflüssigkeit, mit Aids infizieren. In Wirklichkeit müßte literweise Speichel ausgetauscht werden, ehe eine Ansteckung möglich wäre. Die kleine Louise, die bis zuletzt darum kämpft, wie die gesunden Kinder die Schule zu besuchen, ist nur eines jener tapferen Kinder, die Peter Schmidt in seinem Buch vorstellt. Da ist Toby, der jahrelang für ein Mofa gespart hat. Als er erkrankt, macht er dennoch mit letzter Kraft den Führerschein. Wenig später stirbt er. Stefan hat den Weihnachtswunsch, seinen Vater zu sehen. Doch der hat sich schon lange von seinem kranken Sohn distanziert und will nichts mit ihm zu tun haben. "Ein kurzes Leben lang" wirbt für Verständnis und Toleranz. Es ist überdies beispielgebendes Zeugnis für den Kampf der Kinder um die Erfüllung ihrer letzten Träume und Wünsche.
Aids ein kurzes leben lang_.jpg
Aids ein kurzes leben lang_.jpg (14.05 KiB) 3703 mal betrachtet
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 15. November 2013, 20:10

BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Erhältlich via:
http://orphanhealthcare.org/produkt/kinderbuch/


Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch: http://www.orphanbiotec-foundation.com/?p=8584

Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.


Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.

Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland erhältlich
So wie Du und ich [50%].jpg
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 3. Oktober 2014, 21:25

Der kleine Jonathan hat eine Hypogammaglobulinämie, welche sowohl einen Immundefekt wie eine Stoffwechselstörung darstellt. Infolge des schwachen Immunsystems ist er ausserdem im Alter von 6 Jahren an Morbus Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs) erkrankt.Jonathan hat auch eine neurologische Grunderkrankung, die der Metachromatischen Leukodystrophie ähnelt, jedoch als Spontanmutation gilt. Als Folge davon baut er geistig und körperlich immer mehr ab.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Du hast mich auf den Kopf gestellt
Untertitel: Überleben mit einem besonderen Kind
Autorin: Susanne Kellner
Verlag: SCM Hänssler, September 2014
ISBN 978-3-7751-5590-8, Gebunden, 256 Seiten

Preisinfo: 15,40 EUR/CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrücken:
Eigentlich wollte Susanne Kellner einen Marathon laufen, als Gymnasiallehrerin arbeiten und mindestens drei Kinder großziehen. Doch es kam anders. Ihr Sohn Jonathan hat nicht nur einen Immundefekt und sitzt schwerbehindert im Rollstuhl. Er erkrankt auch an einem bösartigen Tumor und hat nur eine begrenzte Lebenszeit. Kellner erzählt berührend ihre Geschichte und dabei höchst ermutigend und unterhaltsam.

Siehe auch den Filmbeitrag
https://www.youtube.com/watch?v=VcBIEJ-9G3s
Hypogammaglobulinämie Du hast mich auf den Kopf gestellt [50%].jpg
Hypogammaglobulinämie Du hast mich auf den Kopf gestellt [50%].jpg (26.2 KiB) 3708 mal betrachtet
Diagnose von Andi: juvenile Dermatomyositis, eine schwer behandelbare Immunerkrankung, die mit Muskelschwäche, Atem-und Schlucklähmungen sowie schweren Hautverfärbungen und Schmerzen einhergeht.

TAGEBUCH EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Mein Sohn Andi - Tagebuch einer Mutter
Autorin: Barbara Krüger
Verlag: Herder Verlag, 1979
ISBN: 3451188325, Paperback, 144 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z. B. bei:
http://www.booklooker.de/B%FCcher/Kr%FC ... 645fc8fe33


Klappentext:
Barbara Krüger, geboren 1944 in Neustrelitz l Mecklenburg, lebt mit ihrer Familie in Aachen. Bis zur schweren Erkrankung des einzigen Sohnes, dem sie ihr Tagebuch widmete, war sie als Medizinisch-Technische Assistentin tätig. 1978 adoptierte das Ehepaar Krüger einen zweiten Sohn.
In ihrem Tagebuch schildert Barbara Krüger, eine moderne junge Frau unserer Zeit, eine Art „Doppelleben", das sie von Juli 1975 bis Februar 1976 in zwei scheinbar sehr konträren Wehen - Kinderklinik und Altenheim - führte. Der knapp neunjährige Sohn Andi leidet an einer sehr seltenen, schwer diagnostizier- und heilbaren Krankheit mit unbekannter Ursache, die einen Aufenthalt in einer Spezialklinik in Oberbayern notwendig machte. Um in seiner Nähe zu sein, arbeitete die Mutter als Pflegerin in einem benachbarten Altenheim. Was sie in dieser Zeit mit dem zu gelegentlichen Besuchen kommenden Ehemann, den Kindern, Schwestern, Helferinnen, Ärzten, Patienten und vor allem mit den alten Menschen erlebt, berichtet sie erfrischend, unsentimental, sachlich, dabei nicht ohne Wärme, Humor und mit starker innerer Beteiligung.
Mein Sohn Andi gross [50%].jpg
Mein Sohn Andi gross [50%].jpg (20.65 KiB) 3708 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 11. Oktober 2015, 20:39, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern/AIDS

Beitrag von Beatrice » 6. November 2014, 21:26

Thema: Krankheit und Sterben des Kindes an HIDS (angeborene Immunschwäche, ähnlich wie AIDS)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Fabrice
Untertitel: Der Kampf meines Sohnes gegen Immunschwäche
Autorin: Brigitte Vallantin-Dulac
Verlag: Knaur, 1993
ISBN 3-426-75014-7, Taschenbuch, 287 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei den Engelskindern
http://www.engelskinder.ch/


Verlagstext:
Fabrice wurde mit einer gefährlichen Krankheit geboren: Sein Organismus besitzt keinerlei Abwehrkräfte. Trotz aller Krankheiten, trotz aller Infektionen, trotz der Schmerzen will Fabrice leben. Mit zehn Jahren beginnt er ein Tagebuch, das seine Mutter zu Ende geführt hat.
Es zeugt von dem ungeheuren Lebenswillen und der fast unmenschlichen Kraft, die Fabrice beseelte, und erzählt von seinem Leidensweg, der gezeichnet war von Krankenhausaufenthalten und einer ständigen Auseinandersetzung mit dem eigenen kranken Körper.
Das Buch ist gleichzeitig ein Dokument der Liebe von Fabrice' Mutter zu ihrem Sohn, in dem sie Zeugnis ablegt von seinem nie versiegenden Mut und seiner Hoffnung.
Fabrice starb im Alter von 19 Jahren.
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Zuletzt geändert von Beatrice am 19. Juli 2015, 17:53, insgesamt 3-mal geändert.
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern/AIDS

Beitrag von Beatrice » 19. Juli 2015, 16:11

Diagnose des Kindes: Nijmegen Breakage Syndrom, ein zu Karzinomen führender Immundefekt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Caspar - wie hast du das gemacht?
Untertitel: Das Leben und Sterben eines Kindes
Autorin: Mirjam Heil
Mit einem Nachwort von Christoph Student
Verlag: Freies Geistesleben, 2001
ISBN 978-3-7725-1967-3, Gebunden mit Schutzumschlag, 133 Seiten


Preisinfo: 14,50 Eur[D] / 15,00 Eur[A] / CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Buch
«Ich werde Caspars Mutter sein», so beginnt Mirjam Heil die Biografie ihres Kindes. Ein Leben, das nur ´knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheurer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen und vor allem von unendlich viel Vertrauen in das Schicksal.

Aus dem Inhalt

Schon während der Schwangerschaft tauchen die ersten Sorgen auf, dass das Kind sich nicht normal entwickeln könnte. Immer wieder fallen entscheidende Werte schlecht aus, doch stets gibt es Entwarnung und dessen ungeachtet wächst die Freude auf dieses Kind. Sehr früh findet sich auch schon ein Name, von beiden Elternteilen unabhängig voneinander gewählt: Caspar.
Nach der Entbindung wird es aber zunehmend deutlich: irgendetwas stimmt nicht mit dem Kind. Die erste Diagnose, die im Raume steht, ist Mikrozephalie, aber keiner kann deutlich sagen, wie die Entwicklungschancen sein werden. Viele Untersuchungen finden statt, immer wieder folgen Krankheiten, die Caspar enorm schwächen. Er bleibt klein und extrem zart.
Doch er macht eindeutige Entwicklungsschritte, lernt sprechen, gehen und scheint einen gesunden Lebenswillen zu haben. Die Sorge um das Kind – die Fürsorge – macht es, dass ein ganz besonders enges Schicksalsnetz sich um ihn herum bildet. Beide Elternteile mit ihren jeweils neuen Partnern, die Großeltern, andere Freunde und später auch die Eltern aus dem Kindergarten, den Caspar besucht, sie alle bilden die Hülle, die Caspar für seine Entwicklung, für sein Werden braucht.
Das sind auch die Menschen, die das schwere Schicksal mittragen, als die endgültige Diagnose auf den Tisch kommt: Nijmegen Breakage Syndrom. Eine extrem seltene Erbkrankheit, deren Verlauf in der Regel im Kindesalter tödlich endet. Das Immunsystem ist äußerst schwach, oft kommt es zum Ausbruch eines Karzinoms, das dann nicht mehr in den Griff zu bekommen ist.
Der Ausbruch eines Lymphdrüsenkrebses ist es dann auch, der den Lebenswillen und die Lebenskraft von Caspar versiegen lässt. Mit großer Gewissheit und viel Vertrauen geht er seinem Ende entgegen. Die Menschen, die um ihn sind, versuchen dabei stets abzuspüren, welche Handhabungen und Hilfestellungen dem Wesen von Caspar gerecht werden. Sie schaffen es, ihn in Frieden sein Leben beenden zu lassen. Sie haben die Kraft, das Schicksal anzunehmen und Caspar aus dem Erdendasein wieder zu entlassen.
Es ist berührend, ja tief bewegend, mit welcher Kraft Mirjam Heil das Leben ihres Kindes vor uns hinzustellen vermag. Ihre Sprache ist knapp und doch sehr dicht und manchmal fast humorvoll. Obwohl sie die Schwere des Leidens nicht beschönigt und ihren Schmerz, ihre Trauer und oft auch Wut beschreibt, hat doch diese Lebensskizze nichts Drückendes, Beklemmendes, Dunkles. Es ist eine besondere Leichte, fast Helle, die nach dem Lesen zurückbleibt, Ehrfurcht vor der Größe eines Schicksals und das Vertrauen, dass einem Kräfte wachsen können, solches zu tragen.

Über die Autorin

Mirjam Heil ist 1963 in Fulda geboren. Nach einer Holzbildhauerlehre studierte sie Kunstgeschichte, Theater- und Literaturwissenschaft in Wien und Stuttgart. Seit 1995 arbeitet sie als Bühnenbildnerin. 1992 gebar sie Caspar – ihr erstes Kind. Er starb im Alter von 7 Jahren und 7 Monaten am 10. März 2000.
Nijmegen Caspar wie hast Du das gemacht.jpg
Nijmegen Caspar wie hast Du das gemacht.jpg (9.01 KiB) 3706 mal betrachtet
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Diagnose des kleinen Anton: SCID, schwerer angeborener kombinierter Immundefekt, der sowohl die T- wie die B-Lymphozyten betraf

TAGEBUCH UND ERFAHRUNGEN DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Wir hätten dich sonst sehr vermisst
Untertitel: Über Anton, unser schwer krankes Kind
Autorin: Jenny Apelt
Verlag: Adebor, April 2015
ISBN 978-3-944269-16-0, Paperback - Taschenbuch, 196 Seiten, mit Glossar über die verwendeten medizinischen Begriffe und näheren Erklärungen

Preisinfo: 11.90 Euro / CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Als Anton auf die Welt kommt, beschleicht die jungen Eltern schon nach wenigen Wochen das Gefühl, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmt: Zunehmend plagen ihn heftige Bauchschmerzen, zudem verweigert er es immer öfter, Nahrung zu sich zu nehmen. So beginnt die Suche nach den Ursachen, bis die Diagnose das Leben der Familie erschüttert …
Ein schonungslos ehrliches Tagebuch über den Kampf auf Leben und Tod, über die Möglichkeiten und Grenzen der modernen Medizin und über die unermessliche Kraft der Liebe.

Autorenportrait
Jenny Apelt (geb. 1982) studierte nach dem Abitur von 2002 bis 2007 Lehramt für Französisch und Spanisch an der Universität Rostock und arbeitet an einer Privatschule in Mecklenburg. Sie ist verheiratet und Mutter einer Tochter. Ihr Sohn Anton wurde im Juli 2009 geboren und starb im Mai 2011.

Anmerkung von Bea:
Die Seltenheit des angeborenen kombinierten Immundefekt (SCID) und die komplexen Folgen davon sind in keinem Buch je deutlicher beschrieben worden als hier. Das Buch dokumentiert in tagebuchartigem Stil viele einzelne Tage und auch Zeitspannen im Leben des kleinen Anton, der aufgrund seiner Krankheit die meiste Zeit auf Krankenstationen verbrachte und jenem seiner Familie, die ihn intensiv und fürsorglich begleitet hat. Was das bedeutet können einfühlsame und interessierte Leserinnen, unter ihnen, so hoffe ich, auch Fachpersonen nach der Lektüre dieses Buches zumindest in weiten Ansätzen nachvollziehen und hoffentlich entsprechend handeln. Gerade auch in Sachen Pflegedienste sollte ein Mehrangebot für Intensivkinder nach den geschilderten Erfahrungen der Autorin geschaffen werden. Ausserdem ein grosses Thema ist die Händehygiene, die selbst an Orten, wo man sie erwarten dürfte, längst keine Selbstverständlichkeit ist. Der kleine Anton mit seinem Immundefekt musste wohl mehrmals unnötige Infekte durchmachen wegen diesem Umstand.
Das Buch erzählt aber auch vom Lebensmut eines sehr kranken Kindes, das trotz Schmerzen und langwierigen Behandlungen immer wieder Kraft aufbrachte, alle zu überraschen. Sein glucksendes Lachen zu hören - man kann diese Glücksmomente wahrhaft nachempfinden
Wie schon häufiger zeigt sich auch in diesem Buch, dass die Mutter mit der Zeit zu einer echten Expertin wurde, die teils sogar mehr wusste als die Krankenschwestern! Zum Beispiel, dass Patienten nach KMT alle in der Anfangszeit Blutkonserven der Blutgruppe 0 erhalten, bis sich das Spendermark richtig im Körper des Patienten festgesetzt hat. Und dass sie trotzdem nicht immer ernstgenommen wurde.
Das Buch ist also auch ein Appell für die Mütter und ihre schwerkranken Kinder. An die Pflegedienste, die ihre Arbeit an den Kindern noch nicht immer zum Besten tun. An alle, die schwerkranke Kinder und ihre Familien betreuen. Oder Personen, die es in der Hand haben, dass solche Familien richtig einfühlsam und kompetent betreut werden können.
Es ist letztlich auch ein Appell für die Würde eines sterbenden Kindes und dessen Familie.
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Diagnose von Tobias: SCID, schwerer angeborener kombinierter Immundefekt,

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Isoliert - Mein Kind hat kein Immunsystem
Autorin: Stephanie Geffert
Verlag: Hochschatzen, 2011
Herausgegeben durch Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte (dsai)
Keine ISBN, 226 Seiten

gegen eine Schutzgebühr erhältlich via:
https://www.dsai.de/publikationen/buecher.html


Zum Inhalt:
Tobias wurde ohne funktionierendes Immunsystem geboren - er hat den schweren kombinierten Immundefekt SCID. Die Diagnose stellte man erst, als es fast zu spät war, das Leben des damals 5 Monate alten Kindes zu retten. Eine schwere Lungenentzündung hinderte die Ärzte zunächst, die geeignete Therapie durchzuführen. Dann erfolgte eine Transplantation mütterlicher Stammzellen. nach sechs Monaten der Isolation und der Hoffnung erfuhren die Eltern, dass eine zweite Transplantation notwendig sei, um Tobias Überleben zu sichern. Doch Tobias benötigte zuvor eine Chemotherapie, für die sein Körper zu schwach ist.
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern/AIDS/SCID etc.

Beitrag von Beatrice » 19. November 2017, 11:39

THERAPIEBEGLEIT-TAGEBUCH FÜR KINDER UND JUGENDLICHE MIT KREBSERKRANKUNGEN, AUTOIMMUNERKRANKUNGEN ODER GENDEFEKTEN
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Titel: Mein mOnsterle-Therapiebuch
• Softcover, A5, Klammerheftung
• 68 Seiten
• Tagebuchseiten für 30 Tage
• Basissortiment Sticker (96 Stück)
Erhältlich in den Sprachen: Deutsch, Englisch, Russisch oder Arabisch

Info und Bezugsmöglichkeit:
https://www.monsterle.org/
https://www.monsterle.org/das-tagebuch/
https://www.monsterle.org/preise/


Zu diesem Buch:

Nach dem Motto „von Patienten für Patienten“ und auf große Nachfrage hin, haben wir ein Therapietagebuch für Kinder auf einer onkologischen Station entwickelt.

Es ist für Kinder in allen Altersgruppen geeignet, um sie durch die gesamte Dauer der Therapie zu begleiten.
Mit unserem monsterle Therapietagebuch halten Kinder und Eltern ein Instrument in Händen, mit welchem sie jeden einzelnen Therapietag mit dessen Höhen und Tiefen darstellen können.
In Form von Stickern gibt dieses Tagebuch den Kindern eine Möglichkeit, die Krankheitssituation auf eine altersgerechte Art zu verarbeiten. Die Sticker stellen Monster dar, welche die vordringlichsten Befindlichkeiten verkörpern. Jeden Tag, für jeden Tagesabschnitt, wählen die jungen Patienten das oder die akuten Befindlichkeiten aus und kleben die entsprechenden Monster auf die Tagebuchseite. Bis zu drei Sticker haben in jedem Tagesabschnitt Platz. Daneben gibt es Raum, in dem Gedanken und Besonderheiten des Tages notiert werden können.
Die Krankheiten, für welche das Tagebuch konzipiert ist, sind Tumor-, Leukämie-, Autoimmun- und Gendefekterkrankungen.
Monsterle Therapiebegleitbuch mit Stickern [50%].JPG
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Bildmaterial mit freundlicher Genehmigung der Herausgeber.
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern/AIDS/SCID etc.

Beitrag von Beatrice » 11. August 2019, 21:43

ERZÄHLUNG ÜBER EIN KIND MIT IMMUNSCHWÄCHE
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Titel: Das kranke Mädchen und seine Tiere
Untertitel: Eine Geschichte für Kinder und Erwachsene
Autor: Stefan Hübner
Verlag: Shaker Media Oktober 2012
ISBN 978-3868588545, Gebunden, 260 Seiten

Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei amazon

Das kranke Mädchen Anna darf nur selten mit anderen Kindern spielen, da immer die Gefahr besteht, dass sie sich ansteckt und sehr krank wird. Deshalb spielt das Mädchen viel mit seinen Stofftieren. Nichts aber wünscht es sich mehr, als ein lebendes Tier zum Spielen, so wie es eine Freundin von ihr hat. Eines Abends versinkt Anna beim Einschlafen in die Welt ihrer Tiere. Sie lebt fortan mit Seneca der Eule, Homer dem Elefanten, Pluto dem Bären, Pilatus dem Esel, Augustus dem Hasen und Franzek der Maus zusammen im Wald und lernt, dass die Welt der Tiere ganz anders ist als die der Menschen. So haben die Tiere schon lange das Geld abgeschafft, das bei den Menschen für viel Streit verantwortlich ist. Auch denken sie sehr viel mehr über das Wesen des Lebens nach, als dies die Menschen tun. Eines Tages dringen die Menschen in den Wald der Tiere ein, sodass diese sich auf die Suche nach einem Ort machen, an dem sie ungestört leben können.
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Re: Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern/AIDS/SCID etc.

Beitrag von Beatrice » 29. Dezember 2019, 21:38

Animationsfilm für Kinder, die im Uniklinikum Münster (D) eine Knochenmarktransplantation erhalten werden

https://player.vimeo.com/video/141159043

Das Buch um Trudi gibt es für alle Kinder, die auf der Münsterner KMT betreut werden
https://www.naehefuermorgen.de/trudi-st ... /comic-co/
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Re: Autoinflammatorische Krankheiten oder aber Immunschwäche/Immundefekte bei Kindern/AIDS/SCID etc.

Beitrag von Beatrice » 2. Februar 2020, 01:55

Autoinflammatorische Krankheit -dieses Buch erklärt Kindern solche Erkrankungen

ONLINE-BILDERBUCH ZUM THEMA: AUTOINFLAMMATORISCHE ERKRANKUNG
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Titel: Tim - Freunde sind toll
Untertitel: Eine Geschichte für Kinder mit autoinflammatorischen Krankheiten


Download via:
https://www.autoinflammation.de/sites/a ... hichte.pdf
https://www.autoinflammation.de/kids-co ... -sind-toll
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Siehe auch: https://www.autoinflammation.de/kids-corner/paula
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